宋淑芬SONG Shu-fen 王先明WANG Xian-ming* 秦旗QIN Qi 崔媛CUI Yuan 陳偉財CHEN Wei-cai 王敏WANG Min吳恢升WU Hui-Sheng

隨著社會的進步和醫(yī)學科學的發(fā)展，醫(yī)學模式已從“以患者為中心”轉變?yōu)椤耙匀藶橹行摹?。人文關懷本質是以人為本，表現(xiàn)為對人的生存意義、患者的價值、權利、需求、人格、尊嚴等的關心和關注，要求醫(yī)務人員除了為患者提供必需的診療照護外，還要為其提供精神、文化、情感的支持和關懷[1-3]。乳房雖然是性、愛、美、生命與哺育的永恒象征，卻也同時承載了疾病與死亡。乳腺癌的發(fā)病率呈逐年上升趨勢，已成為威脅女性生命健康的頭號殺手。乳腺癌疾病本身、長期綜合治療的毒副反應及康復后回歸社會的壓力等嚴重地影響著她們身心健康和生活質量[4-7]。

我院乳腺疾病診療中心自2003年來順應現(xiàn)代醫(yī)學模式的發(fā)展，致力于乳腺癌患者人文關懷，逐步形成能滿足其心理、生理、社會、文化需求的“汝康文化”支持體系，并將其應用于乳腺癌患者的全程管理，取得了良好的效果，現(xiàn)報告如下。

臨床資料

2010年2月至2012年2月在我院乳腺疾病診療中心確診并接受治療的298例乳腺癌患者，均為女性（排除有精神疾病史、不能理解問卷內容及臨終患者），在其全程管理中實施“汝康文化”人文關懷。詳見表1。

表1 調查對象的一般資料

方法

1.人文關懷的應用。對就診于乳腺疾病診療中心接受治療的乳腺癌患者，均進行全程的監(jiān)管，在確保治療照護計劃順利進行的前提下，我們?yōu)槿橄侔┗颊叩姆諒尼t(yī)院延伸到社會，從特定治療階段延伸到終生，從醫(yī)療需求延伸到精神、心理、社會和文化需求。

1.1 成立乳腺癌病友康復俱樂部“汝康會”。2003年10月18日我院乳腺疾病診療中心成立了首家由醫(yī)務人員主導的乳腺癌患者康復俱樂部“汝康會”，所有在診療中心就診的乳腺癌患者均登記入會。汝康會為乳腺癌患者提供健康信息和情感支持，創(chuàng)造一個術后隨訪、康復保健、出院后回歸社會的醫(yī)患、護患、患患交流平臺，讓其獲得家庭、社會的支持?；顒觾热葜饕校簩＜抑v座、疑難解答、新老病友座談、抗癌明星現(xiàn)身說法、醫(yī)患共享汝康晚會等，幫助乳腺癌患者找回自我，重拾人生，回歸社會。汝康會自成立以來，擁有會員千余人，已成功舉辦大型活動10余次，得到了廣大乳腺癌患者及社會各界的一致好評，現(xiàn)已成為乳腺癌患者康復的家園。會員們在我們的帶領下積極參與社會各界組織的公益活動，先后前往臺灣、上海、美國參加全球華人乳癌病友組織聯(lián)盟大會進行交流和分享。

1.2 設計出版發(fā)行“汝康操”。針對乳腺癌患者術后患側上肢康復治療的需要和術后病理生理變化特點設計了“汝康操”，這套康復操共12節(jié)，分三階段進行。由專人循序漸進地指導乳腺癌病人進行術后患側上肢功能鍛煉，避免和減少患側上肢腫脹和腋下疤痕攣縮等并發(fā)癥的發(fā)生。現(xiàn)已錄制成光碟并出版發(fā)行，讓更多的乳腺癌患者獲益。

1.3 組建“汝康義工”。借助汝康會平臺，組建乳腺癌康復病友互助支持團隊“汝康義工”，采取自愿參與的原則，定期組織她們進行病房探視，對新病友進行現(xiàn)身說法，分享自己成功的經驗和體會，提供精神情感支持，幫助乳腺癌患者勇敢的面對疾病，積極配合治療和護理。

1.4 創(chuàng)作汝康之歌《風雨中的粉紅絲帶》。針對乳腺癌患者心理治療的需要創(chuàng)作并錄制了汝康之歌《風雨中的粉紅絲帶》，并制作成光碟發(fā)放給每位確診后的乳腺癌患者，歌聲及歌詞中蘊含的意境給了她們力量和勇氣，從心理上幫助乳腺癌患者樹立戰(zhàn)勝病魔的信心。

1.5 編寫乳腺癌激勵冊《汝·愛》。匯聚醫(yī)務人員、乳腺癌病友及社會愛心人士的心聲、感悟、思考而編輯了乳腺癌患者激勵冊，為遭受疾病及治療痛苦的病友帶去愛的力量和勇氣。

2.測評工具。（1）采用NCCN指南心理痛苦溫度計（Distress Thermometer，DT）及問題列表(Problem list，PL)[8]，評估患者的心理狀態(tài)，了解其心理痛苦的程度及產生原因；DT為一個單項條目的評估工具，包括0-10之間11個尺度（0為無痛苦，10為極度痛苦，≥4分者顯著心理痛苦），指導患者在最符合她最近一周所經歷的平均痛苦程度評估數(shù)據(jù)上做出標記，PL 涵蓋了實際問題、家庭問題、情感問題、軀體癥狀、靈性/宗教擔憂等5個方面測評指標。（2）生活質量（QOL）測評采用中國癌癥患者生活質量調查問卷[9]。用食欲、精神、睡眠、疲乏、疼痛、家庭的理解和配合、同事的理解和配合、自身對癌癥的認識、對治療的態(tài)度、日常生活、治療的副作用、面部表情12個項目測評?？偡?0分，極差者≤20分，差者21-30分，一般31-40分，較好41-50分，良好51-60分。

3.測評方法。由研究者或經過統(tǒng)一培訓的調查員發(fā)放調查問卷，采用統(tǒng)一指導語，當場發(fā)放當場回收，分別對其入院時、手術后兩周及綜合治療后6個月進行測評。共發(fā)放問卷298份，回收問卷290份，有效問卷為97.3%。

4.統(tǒng)計學方法。采用SPSS17.0軟件包對有效數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學處理，采用χ2檢驗。

結果

研究顯示298例患者入院時的心理痛苦狀態(tài)、生活質量及滿意度均低于正常水平，而手術后兩周及綜合治療6個月后明顯好轉，均達到正常標準，具有良好的效果。

表2 調查者心理痛苦狀態(tài)、生活質量及滿意度的評價（N=298）

討論

1.人文關懷及“汝康文化”的內涵。“人文”一詞最早見于《易·賁彖》：“文明以至，人文也。觀乎天文，以察時變；觀乎人文，以化成天下”。關懷作為道德與實踐的統(tǒng)一，包括關心、照顧、給予和接受關懷4個階段[1-3]。人文關懷的核心是尊重人的生命價值、人格尊嚴和個人隱私。“汝”字詮釋為三層含義：（1）乳房的諧音；（2）女人是水做的，需要更多的呵護和關愛；（3）乳房健康，你才健康！文化是人類在社會歷史發(fā)展過程中所創(chuàng)造的物質財富和精神財富的總和?！叭昕滴幕笔窃谔剿魅橄侔┗颊呷诵曰t(yī)療模式，逐步沉淀形成的一套專屬乳腺癌患者的人文關懷體系。旨在為乳腺癌患者提供必需的診療服務的同時，為其提供精神的、文化的、情感的關懷和幫助，讓她們樹立戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣，重拾自我，回歸社會。

2.“汝康文化”人文關懷體系能緩解乳腺癌患者的心理痛苦，改善其生活質量。乳腺癌患者由于軀體完整性、家庭穩(wěn)定性和生命安全感的喪失會產生嚴重負性情緒反應，直接影響著乳腺癌患者的生命質量[4-6]。研究結果顯示乳腺癌患者在其確診入院及接受治療期間均存在顯著的心理痛苦，其生活質量的評分均低于一般水平，綜合治療6個月后其心理痛苦和生活質量均明顯優(yōu)于入院及治療期間，達到正常標準。分析其原因，本研究對象可以通過參加病友康復俱樂部“汝康會”活動，在其治療康復全程均可獲得新的醫(yī)學資訊幫助自己康復，同時感受家人、朋友、社會的溫暖，為她們回歸社會提供巨大的精神動力。傾聽汝康歌，讓心靈得到釋放；閱讀乳腺癌激勵書，從病友們的心聲、感悟、思考獲得勇氣和力量；接受乳腺癌康復互助病友的探視，從她們抗癌歷程中吸取經驗和心得，讓她們感覺抗癌的路上不孤單，看到希望，獲得堅強面對的信心；術后進行患側上肢“汝康操”的鍛煉，可以幫助其患側上肢功能的恢復，獲得良好的軀體功能等，明顯緩解其心理痛苦，改善軀體、精神回歸社會的狀態(tài)，提高了其生活質量[10-13]。

3.“汝康文化”人文關懷體系能提高乳腺癌患者的滿意度，促進醫(yī)患和諧?；颊邼M意度是指人們基于健康、疾病、生命質量等諸方面的要求而對醫(yī)療保健服務產生某種期望，對所經歷的醫(yī)療保健服務情況進行的一種評價[13-16]，是醫(yī)患和諧的客觀評價。隨著社會的進步和人們生活水平的提高，病患對護理服務的要求多元化，多層化及個性化，對護理服務的需求領域逐步擴大，乳腺癌病患人群尤為突出。研究顯示術后兩周及綜合治療6個月后患者的滿意度明顯優(yōu)于入院時患者的滿意度，分析患者滿意度上升的原因，我們認為在乳腺癌患者的全程管理中應用了“汝康文化”人文關懷，在滿足其獲得有效治療照護的同時，提供了心理、精神、社會的關懷；創(chuàng)造醫(yī)患交流平臺，加強了醫(yī)患之間的溝通和聯(lián)系，消除了醫(yī)患之間的隔閡，增加了患者對醫(yī)務人員的信任和信賴，促進了醫(yī)患和諧。

小結

醫(yī)療技術的進步使乳腺癌生存者增加、生存期延長，隨之而來的心理社會問題成為乳腺癌患者康復及回歸社會的最大障礙[17]，因此，對乳腺癌患者及時有效的治療，盡量祛除其軀體疾病的同時，還應給予她們更多精神上的呵護、心理上的寬慰和行為方式上的指導。此外，還應給予患者足夠的尊重和同情，盡可能地滿足患者身體、心理、精神以及回歸社會等方面的需求。

在乳腺癌患者的全程管理中應用“汝康文化”人文關懷體系，本組298例患者，均能正確面對疾病，積極配合治療和護理，以樂觀的態(tài)度對待生活，愿更進一步回饋社會，充分體現(xiàn)了人生的價值和社會的和諧，取得了滿意的效果。在今后的日子里，我們將不斷豐實“汝康文化”內涵，讓其繼續(xù)承載拯救乳房的歷史責任和使命。

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