患者在網(wǎng)上預先研究病情及獲取知識,是要為看病做更好的準備,以使自己在就醫(yī)過程中變得更加主動。“看病難”這個特殊問題,也促使患者在求醫(yī)無門的時候轉而求助于網(wǎng)絡。
“‘自醫(yī)療’在醫(yī)療保健中所起的重要作用已經(jīng)廣為接受?!薄澜缧l(wèi)生組織
“有一種病叫做‘數(shù)碼恐病癥’,就是‘由于在讀取網(wǎng)上搜索結果或者有關資料,而造成的對普通癥狀的無厘頭的過度擔憂’?!薄④浾{(diào)查
“健康和醫(yī)療是有所區(qū)別的。健康資訊可以在網(wǎng)上查詢,而醫(yī)療是很復雜的,上網(wǎng)查病情只會越查越糊涂?!薄檎压饽悴×耍W(wǎng)總在那里
去年6月,34歲的鄧郁在懷孕第12周的時候去做第一次孕期檢查,結果發(fā)現(xiàn)“NT值”達3.1毫米。醫(yī)生看了看檢查結果,板著臉說,“這一項超出正常范圍了,你到第16周后要來做羊水穿刺?!?/p>
“對胎兒有什么影響嗎?”鄧郁焦急地問??墒轻t(yī)生只板著臉回答一句,“你到時候來做檢查吧,等結果出來再說?!弊叱鲈\室,鄧郁哭了。
“當時我被嚇得不行。頭一次孕檢就出現(xiàn)不正常,我整個人都蒙了。醫(yī)生的表情又那么嚴肅,根本不愿意多做解釋。”鄧郁回憶起當時的情景:一邊哭一邊給丈夫打電話,讓他在辦公室趕快上網(wǎng)查一查,這個數(shù)值到底是什么意思。
鄧郁的丈夫在電話另一頭飛速上網(wǎng)搜索,很快就給她回話說,NT是指“胎兒頸項透明層的厚度”,如果超過2.5毫米,就意味著胎兒有患唐氏綜合征的風險?!暗侵皇怯羞@個可能”,丈夫安慰她說,“網(wǎng)上有好多人像你這樣的,查出NT超標,但是她們都說沒事兒,生出來的孩子都好好的?!?/p>
丈夫在電話里“現(xiàn)場播報”的這一信息,及時止住了鄧郁的眼淚?;氐郊乙院?,她也上網(wǎng)搜了好幾次,看到的各種結果都與丈夫說的大致相同,她還反復看了有類似經(jīng)歷的人的留言和討論。其中一個醫(yī)療網(wǎng)站說,“NT值只要不超過3毫米都屬正常,3.1毫米只是剛剛超過一點點而已,沒關系的”。看到這些分析,鄧郁那顆懸著的心也漸漸放了下來。直到最后,這個“NT值”帶來的疑惑才得到確切的答案——她生了一個健康的寶寶。
孕婦在懷孕期間越是小心,就越是小毛病不斷,“總不能一點兒點兒小事兒都要去醫(yī)院吧?”鄧郁說,她每次應付起來,都或多或少地依賴網(wǎng)絡。比如,她曾經(jīng)咳嗽,到夜里咳得睡不著覺,只好去了離家不遠的一家醫(yī)院。醫(yī)生推薦她進行霧化治療,還開了霧化用的藥。拿著藥回到家,鄧郁覺得不放心,上網(wǎng)一搜,發(fā)現(xiàn)有人說“孕婦不能做霧化治療”。于是她就沒再敢在家做霧化,第二天去一家大醫(yī)院看,一位滿頭銀發(fā)的老醫(yī)生給她開了一種口服藥?;氐郊依?,她服藥之前又在網(wǎng)上進行一番搜索,不僅研究了這種藥的副作用,還看到有網(wǎng)友說懷孕期間吃過這種藥,她這才放心服了藥。
“如果沒有網(wǎng)絡,真不知道該如何熬過蟄個孕期?!编囉粽f,她甚至難以想象,在沒有互聯(lián)網(wǎng)的年代,孕婦都是怎么對付這些大大小小的麻煩的。
“在互聯(lián)網(wǎng)興起以前,醫(yī)院、專業(yè)書籍和傳統(tǒng)媒體是人們獲取健康信息的主要渠道,而互聯(lián)網(wǎng)的興起又為人們提供了新的健康信息獲取渠道?!鄙虾X斀?jīng)大學副教授王學成等人針對上海中心城區(qū)的居民進行了調(diào)查,他們在今年發(fā)表的“互聯(lián)網(wǎng)在健康傳播、病患醫(yī)療決策中的作用與影響研究”中分析說,現(xiàn)在,人們選擇使用互聯(lián)網(wǎng)獲取健康信息的原因是多方面的,這些原因按照調(diào)查對象選擇的重要程度可分為:操作方便、信息量大、匿名、成本低。
在美國,在網(wǎng)上檢索疾病知識,已經(jīng)成為一種越來越普遍的現(xiàn)象。根據(jù)“皮尤互聯(lián)網(wǎng)和美國人生活項目”2008年的一項調(diào)查,61%的美國成年人通過互聯(lián)網(wǎng)獲取過健康信息,而在美國網(wǎng)民中,利用互聯(lián)網(wǎng)搜索健康信息的比例達80%。雖然目前還沒有對中國網(wǎng)民醫(yī)療健康信息使用的調(diào)查數(shù)據(jù),但根據(jù)2008年中國互聯(lián)網(wǎng)的一項調(diào)查顯示,在包括政治、財經(jīng)、體育、娛樂等資訊類信息瀏覽中,健康類信息的瀏覽數(shù)量在25歲及以上群體中位居第一。在王學成等人的調(diào)查中,曾經(jīng)在網(wǎng)絡上獲取過健康信息的人數(shù)占總調(diào)查人數(shù)的39.2%。這個結果低于美國的數(shù)字。
今年6月,美國加利福利亞大學戴維斯分校對500多名病人進行了一項調(diào)查,發(fā)現(xiàn)他們在看病前都會上網(wǎng)檢索相關的疾病知識,其中有70%的人會就網(wǎng)上查到的信息與醫(yī)生交流,還有40%的患者會將網(wǎng)上查到的資料打印出來帶著去就診。
由于各國情況的不同,各種調(diào)查的數(shù)據(jù)也有差別,但互聯(lián)網(wǎng)已經(jīng)延伸到社會生活的每一個角落,自然也會成為疾病診療過程中的一個重要角色,也是左右醫(yī)生與患者關系的新的因素。
早在2000年,世界衛(wèi)生組織就在一份報告中指出:“自醫(yī)療”(在這份報告中,特指的是自己進行藥物治療)在醫(yī)療保健中所起的重要作用已經(jīng)廣為接受。隨著人們教育程度、知識結構和社會經(jīng)濟狀況的持續(xù)改善,在全世界范圍內(nèi),自醫(yī)療已經(jīng)成功地融入很多醫(yī)療保健體系當中。
這份報告在分析了自醫(yī)療的“益處與風險”后也強調(diào),在教育消費者進行負責任的自醫(yī)療的過程中,為其提供的信息的內(nèi)容和質量,以及與其交流的模式,都是重要的因素。
自醫(yī)療的“糾結”
在上述加利福利亞大學戴維斯分校的研究中,主持此項調(diào)查的胡欣怡發(fā)現(xiàn),患者喜歡在網(wǎng)上預先研究病情及獲取相關知識,這并不是因為他們不信任醫(yī)生,而是要為看病做更好的準備工作,以使自己在就醫(yī)過程中變得更加主動。
而鄧郁結合自己就醫(yī)的經(jīng)歷,對利用網(wǎng)絡的自醫(yī)療行為頗有體會。她認為,是“看病難”這個特殊的問題,促使中國的患者在求醫(yī)無門的時候更多地轉而求助于網(wǎng)絡。“醫(yī)生工作起來很忙,不會向你解釋那么多。在他們看來,我這都是小問題,他們也不會重視。所以如果不是在網(wǎng)上查到有關的信息,醫(yī)生隨便撂下的一句話,真不知道LkL怎么熬過去那等待的一個月?!编囉粲窒肫鹱约寒敵踝鲈衅跈z查時候的遭遇。
私立的北京和睦家醫(yī)院全盤按照國外醫(yī)院的標準進行管理。在這里工作的眼科醫(yī)生陳雪很贊同鄧郁的這個說法。她認為,在國內(nèi)公共醫(yī)療資源緊張的情況下,許多患者“不得不”學會更加有效地看病。而上網(wǎng)檢索醫(yī)療知識,的確是使自己成為一個合格病人的有效手段。
陳雪曾經(jīng)是北京一家三甲醫(yī)院的醫(yī)生。她回憶說,在公立醫(yī)院工作時,平均每個上午要接待四五十個病人,平均每5分鐘就要看完一個病人?!霸谶@樣緊張的節(jié)奏下,根本沒有時間和病人細講有關疾病的知識?!倍∪巳绻谝娽t(yī)生之前,自己先上網(wǎng)查一查材料,就可以使自己具備與醫(yī)生更好溝通的基礎。
陳雪舉例說,比如眼睛結膜下出血,雖然眼睛血紅血紅的,看起來很可怕,其實并不需要治療,是一個自然現(xiàn)象。但她每天都要接待好多這樣不需要治療的病人,“實際上在公立醫(yī)院,前來就診的人中甚至有30%~40%的都是不需要治療的。如果他們通過各種渠道了解了相關的醫(yī)學知識,也許就會心里有數(shù),對于有些輕微的病癥,自己可以先觀察一下病情變化,不用來醫(yī)院白跑一趟了。”陳雪覺得,互聯(lián)網(wǎng)當然是最有效的檢索疾病知識的途徑。
胡欣怡對美國病人的調(diào)查報告指出,當病人們感到苦惱沮喪時,會更加傾向于上網(wǎng)檢索病情。此外,慢性病病人也更多地喜歡在網(wǎng)上搜索各種相關的訊息。
實際上,疾病帶給人的痛苦是各種各樣的。比如,慢性病帶給人的身心煎熬非常人所能想象,“久病成良醫(yī)”這句俗話說的就是慢性病人通過自己長期的診療過程,而得到相關疾病的知識,算是對自醫(yī)療現(xiàn)象的一個通俗的解釋。疾病總是帶給人焦慮感,尤其是一些讓人“疑神疑鬼”的疾病,更加可能成為促使病人上網(wǎng)搜索、自我診療的一個因素。
和睦家醫(yī)院的皮膚科醫(yī)生袁姍曾接待過一個二十來歲的小伙子來看性病。根據(jù)他的自述,他近期有過一次婚外性行為,事后感到陰部疼痛。帶著緊張和愧疚感,于是就急著上網(wǎng)去查癥狀,然后自我診斷為“淋病”,來到醫(yī)院就要求做相關的化驗。袁姍憑經(jīng)驗一看就知道沒事,但看到小伙子非常緊張,還是按他的要求,讓他去做了檢查。等化驗結果出來,果然顯示“陰性”。但病人不相信化驗結果,還是自己對照網(wǎng)上信息做出的“診斷”,堅信自己得了“淋病”。袁姍解釋了好半天,他才不大情愿地離開診室。等袁姍看完了當天所有的病人,一抬頭,竟看到那位小伙子又站在她面前?!澳翘煳仪昂蠡艘粋€多小時才勉強說服他,并勸他不要再上網(wǎng)查‘病情’,不要多想了。一個星期后,他給我打電話,很高興地說,已經(jīng)沒有什么癥狀了?!?/p>
很多皮膚病的病情發(fā)展,都與情緒密切相關。幾乎超過一半的皮膚病病人,都伴有或輕或重的焦慮癥。袁姍說,對于某些人來說,根據(jù)網(wǎng)絡上的信息去胡亂猜疑自己的病情,反而會對病情以及醫(yī)患之間的互動帶來麻煩,因而她并不贊成頻繁地上網(wǎng)自查病情。
實際上,早在2008年,微軟公司的研究員瓦爾特和霍維茨就對用戶使用互聯(lián)網(wǎng)的情況做過一次大規(guī)模的調(diào)查研究,他們據(jù)此提出了一個叫做“數(shù)碼恐病癥”的概念,并將其定義為“由于在讀取網(wǎng)上搜索結果或者有關資料,而造成的對普通癥狀的無厘頭的過度擔憂”。美國哈里斯調(diào)查中心最新的調(diào)查結果顯示,隨著美國醫(yī)改政策爭論的升溫,利用網(wǎng)絡信息進行自診的人越來越多,全美“數(shù)碼恐病癥”的患者也由2009年的1.54億上升到2010年的1.75億。
醫(yī)患之間
但是,利用互聯(lián)網(wǎng)這個工具,讓自己做一個“有準備的病人”,畢竟在醫(yī)患雙方信息高度不對稱的情況下,讓患方多了一點參與的主動性。比如,在手術同意書上簽字,以往常常只是一個走過場的形式。但如今,當病人親屬掌握了更多的有關知識,就會擁有相對多一些的主動權。
心血管外科醫(yī)生郭欣曾接過一個病人家屬的咨詢電話。這位咨詢者的父親需要做心臟搭橋手術,但病人同時患有高血壓。家屬在網(wǎng)上查詢得知,高血壓患者不宜做心臟手術,便向郭欣核實。郭欣告訴他,由于手術后需要使用某種藥物,高血壓的確會增加術后動脈出血的風險,愿不愿意承擔這個風險,可以由家屬做出決定。后來,患者的親屬反復商量,做了權衡,最終沒有在手術同意書上簽字,手術也取消了。這種情況下,作為醫(yī)生的郭欣也覺得心里踏實。
和同事們一起吃飯時,畢靜(化名)仔細地將西蘭花、大白菜從碗里挑出來放在一邊。面對同事好奇的目光,她解釋說,“我有些甲減,網(wǎng)上說這些十字花科類蔬菜要少吃?!笔裁词羌诇p?她將自己在網(wǎng)上查到的情況告訴同事:甲減即甲狀腺功能減退,是一種慢性病。調(diào)查顯示,中國城市人群的甲減發(fā)病率已經(jīng)超過甲亢,達到6.5%。甲減的主要癥狀就是嗜睡、怕冷、容易疲倦,因此常常會被誤認為是亞健康。如果是孕婦,未能很好控制的甲減還會影響胎兒的發(fā)育。
兩年前,畢靜是在孕前檢查時發(fā)現(xiàn)了甲減的。根據(jù)網(wǎng)上查到的結果,她發(fā)現(xiàn)如果吃藥控制病情,會有依賴性。她不想終生服藥,就根據(jù)網(wǎng)上查到的信息進行自然調(diào)節(jié):加強鍛煉,不吃碘鹽,不吃海帶、帶魚等海產(chǎn)品,也不吃十字花科類的蔬菜瓜果。在畢靜的“科普”下,她的兩個女同事也覺得自己“疑似甲減”,去醫(yī)院一查,竟然真的“中招”。好在有畢靜傳授經(jīng)驗,她們都及早地了解了很多有關甲減的知識,采取適當?shù)拇胧?,很從容地避免了這種病帶來的不良后果,比如有效控制病情,就避免了懷孕期間甲減可能給胎兒發(fā)育帶來的不良影響。畢靜很有感慨地說,“從前的人哪兒懂這些呀,真不知道有多少女人和孩子在不知不覺中就受了甲減的害!”
病人利用網(wǎng)絡資源進行自診的現(xiàn)象,其實已經(jīng)引起了醫(yī)生的注意。很多醫(yī)生發(fā)現(xiàn),現(xiàn)在的病人“不一樣了”。丁香園網(wǎng)站的用戶群主要是醫(yī)生與醫(yī)學科研人員,它在今年7月發(fā)起過一次關于“患者上網(wǎng)預查病情”的討論。在308個投票中,有70%的人認為是好事,因為患者預查病情可以提高認知,利于溝通,幫助醫(yī)生獲取更全面的病情,也有利于治療。但是,也有不到四分之一的人對此持負面態(tài)度,認為網(wǎng)絡信息魚龍混雜,容易誤導患者。同時,患者此舉可能是出于對醫(yī)生的不信任,加深醫(yī)患隔閡。有醫(yī)生在“丁香園”上建議說,“病人聽信網(wǎng)上亂七八糟的非專業(yè)意見讓人頭疼,希望有個權威一點的網(wǎng)站供查詢,這樣才有利于醫(yī)生跟病人的交流?!?/p>
北京安貞醫(yī)院的心血管專家洪昭光因長期致力于健康科普而為人所知。對于病人自醫(yī)療的現(xiàn)象,他對《中國新聞周刊》記者解釋說,“健康和醫(yī)療是有所區(qū)別的:健康促進與疾病預防屬于健康的概念;而疾病救助與康復則是醫(yī)療。健康資訊可以在網(wǎng)上查詢,而醫(yī)療是很復雜的,既涉及到很多臨床經(jīng)驗,又牽涉到科技手段。同一種病,不同專家的診斷不一樣;同一個診斷,不同的醫(yī)生用藥也不一樣,所以上網(wǎng)查病情往往只會越查越糊涂?!焙檎压庹J為,對于真正的病人來說,上網(wǎng)檢索可能有幫助,但不能過度依賴網(wǎng)絡。
北京協(xié)和醫(yī)院骨科副教授余可誼醫(yī)生既玩微博,又寫博客,他還是“協(xié)和青年之家”的創(chuàng)始人。他認為,醫(yī)學是一門經(jīng)驗積累的科學,并非隨便在網(wǎng)上看了點東西就可以給自己看病,在這一點上,患者不能挑戰(zhàn)醫(yī)生的專業(yè)性與權威性。然而,在現(xiàn)實中不可避免的現(xiàn)象是,越來越多的病人在網(wǎng)上預查病情,這也說明病人的素質在提高,那么。醫(yī)生也應當主動求變,提高服務水平,學會與患者良好的溝通,讓他們信服,而不能總是一副家長式的態(tài)度。
在“丁香園”調(diào)查的參與者中,鄭州的一位消化科醫(yī)生看到了自醫(yī)療的趨勢,他說,“50年前,人有了病只能首先去找醫(yī)生;今天,很多人有了病可能首先想到的,就是上網(wǎng)查資料,先來一個‘自我診斷’。再過50年,我相信人們將會首先檢查自己的基因型,查找自己的基因庫,甚至根據(jù)自己的遺傳信息實現(xiàn)‘自我治療’。技術的進步所帶來的社會生活方式的改變,你無法判斷,但是卻應該適應。”