孫建純

(中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院，遼寧 沈陽(yáng) 110004)

寧養(yǎng)療護(hù)能給癌末病人以無(wú)痛和尊嚴(yán)
——三論“中國(guó)的寧養(yǎng)療護(hù)需要什么?”

孫建純

(中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院，遼寧 沈陽(yáng) 110004)

反思中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院寧養(yǎng)院構(gòu)建寧養(yǎng)療護(hù)“本土化”實(shí)踐的歷程。認(rèn)為符合國(guó)情的“本土化”寧養(yǎng)服務(wù)是寧養(yǎng)療護(hù)的根基所在;寧養(yǎng)療護(hù)在改善癌癥病人生活質(zhì)量的同時(shí)，也降低了醫(yī)藥費(fèi)用的開(kāi)支;寧養(yǎng)療護(hù)是對(duì)癌癥患者治療上的哲學(xué)思考，是理念不是界限。為使腫瘤防治走出“治療過(guò)度”和“姑息不足”的誤區(qū)，發(fā)展以居家服務(wù)為特色的中國(guó)寧養(yǎng)療護(hù)模式，尚需全社會(huì)的共同努力。

寧養(yǎng)療護(hù);癌癥末期;無(wú)痛和尊嚴(yán);本土化建設(shè);生命倫理學(xué);人文關(guān)懷

中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院寧養(yǎng)院是參與全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃的34所寧養(yǎng)院中的一家，［1］2001年1月8日～2011年11月7日的十余年時(shí)間里，共收治晚期癌癥患者4833例。截止到對(duì)以上病歷資料作統(tǒng)計(jì)學(xué)分析時(shí)，尚有165例病人仍在繼續(xù)接受居家服務(wù)，其他4668例病患均已在痛楚較少的照護(hù)下，有尊嚴(yán)地走完了人生最后一段路程。

通過(guò)對(duì)該院十余年間寧養(yǎng)療護(hù)工作的相關(guān)數(shù)據(jù)信息進(jìn)行分析，思考寧養(yǎng)療護(hù)能為癌痛病人帶來(lái)什么的同時(shí)，進(jìn)一步討論和探索我國(guó)寧養(yǎng)療護(hù)“本土化”建設(shè)方面的相關(guān)問(wèn)題。［2－3］

1 數(shù)據(jù)資料

1.1 一般情況

該院對(duì)收治的4833例癌痛病人全部實(shí)施居家服務(wù)。其中，男性2613例，占54.07%，女性2220例，占45.93%，男女性別比為1∶0.84;居住地屬城鎮(zhèn)人口者3183例，占65.85%，屬農(nóng)村戶籍者1650例，占34.15%，城鄉(xiāng)病人比例為1∶0.52;病人年齡分布在2.5歲～94.0歲間，年齡段分組見(jiàn)表1;有各種宗教信仰者441例，占收治病人總數(shù)的9.12%。

表1 4833例癌痛病人年齡分組

1.2 病種分布

按原發(fā)病灶侵害的部位不同，病種分布見(jiàn)表2。同時(shí)，有單一或多個(gè)組織器官轉(zhuǎn)移診斷者3671例，占75.95%，其中以骨轉(zhuǎn)移(2020例，占轉(zhuǎn)移病例的55.02%)和淋巴系統(tǒng)受累(1464例，占39.88%)最為多見(jiàn)。

表2 4833例癌痛病人病種分布

1.3 疼痛程度

按照NRS量表評(píng)分，所有病人在接受寧養(yǎng)療護(hù)之初均經(jīng)疼痛評(píng)估，且有1～10分間不同程度的各種疼痛。以上患者自接受寧養(yǎng)療護(hù)之日起，醫(yī)護(hù)人員便遵循世界衛(wèi)生組織(WHO)推薦的“三階梯治痛指導(dǎo)原則”，并依據(jù)患者病情狀況進(jìn)行規(guī)范化的臨床止痛、癥狀控制和舒適護(hù)理等系統(tǒng)治療。經(jīng)1～3天的治痛藥物滴定，有4157例(86.01%)的疼痛減輕至3分以內(nèi)，437例(9.04%)的疼痛波動(dòng)在4～7分間;也確有239例(4.94%)的難治性疼痛評(píng)分滯留在8～10分間，需加大或調(diào)整治痛藥物和輔助用藥，并配合心理紓緩和關(guān)懷照顧，疼痛方能進(jìn)一步減輕(見(jiàn)表3)。在其后的寧養(yǎng)療護(hù)過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員還會(huì)根據(jù)居家服務(wù)和電話反饋對(duì)病人的疼痛評(píng)分及生活質(zhì)量評(píng)估等變化，適時(shí)調(diào)整用藥劑型和劑量?？傊?，絕大多數(shù)患者在對(duì)治痛藥物的個(gè)體化劑量耐受后，疼痛均能得到不同程度的緩解，生活質(zhì)量得到很大的改善。

表3 4833例癌末病人寧養(yǎng)療護(hù)前后的NRS評(píng)分

1.4 死亡病例

已經(jīng)死亡的4668例病人中，在家無(wú)痛而終者3769例，占80.74%;離世前1周左右因病情危重而就近住院或在門(mén)診、急診觀察室離世者899例，占19.26%。死亡病例臨終前均未行心肺復(fù)蘇或氣管插管等急救措施。

2 討論

該院十年間的工作實(shí)踐，印證了寧養(yǎng)療護(hù)能使眾多的癌痛患者減輕痛苦，緩解癥狀，改善生命質(zhì)量，延長(zhǎng)生存時(shí)間，也避免了由于“過(guò)度治療”所帶來(lái)的衛(wèi)生資源浪費(fèi)。［4］這項(xiàng)事業(yè)的開(kāi)展不僅為癌癥患者帶來(lái)了基本無(wú)痛和生命尊嚴(yán)的希望之光，同時(shí)，也為中國(guó)寧養(yǎng)療護(hù)的“本土化”建設(shè)打下了基礎(chǔ)和創(chuàng)造了條件。

2.1 符合國(guó)情的“本土化”寧養(yǎng)服務(wù)，是寧養(yǎng)療護(hù)的根基所在

由于我國(guó)人民的經(jīng)濟(jì)生活水平差異較大，各地衛(wèi)生資源的分布欠均衡，醫(yī)療保障措施和制度建設(shè)還有待進(jìn)一步完善等實(shí)際情況，使那些癌癥晚期患者“看病難”問(wèn)題更加嚴(yán)重。十年寧養(yǎng)療護(hù)歷程，使我們看到了創(chuàng)建具有中國(guó)特色的寧養(yǎng)療護(hù)模式不只是給病人和家屬減輕了沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)，還使廣大癌末病人尋求到了有尊嚴(yán)、無(wú)痛苦地走完人生之路的福祉，也讓人們看到寧養(yǎng)療護(hù)在晚期癌癥治療上的主流價(jià)值和積極意義。這正是腫瘤防治人員要為之學(xué)習(xí)和努力奮斗的目標(biāo)與方向所在。

2.2 居家服務(wù)是中國(guó)寧養(yǎng)療護(hù)的主軸和“亮點(diǎn)”

縱觀國(guó)內(nèi)外安寧療護(hù)事業(yè)，大都創(chuàng)建了門(mén)診咨詢、安寧病房、日間照顧、居家服務(wù)、共同照護(hù)等形式各異、規(guī)模不一的服務(wù)方式。在第九屆亞太地區(qū)安寧緩和會(huì)議上，推出了Hospice Malaysia為提供在家病人安寧療護(hù)的經(jīng)驗(yàn)。［5］他們的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)以居家服務(wù)為主，去給病人做病情評(píng)估，并協(xié)助解決治療方面的相關(guān)事宜，包括身體、心理和社會(huì)層面的問(wèn)題。Hospice Malaysia也是免費(fèi)服務(wù)，但家訪時(shí)只提供數(shù)量有限的藥物，對(duì)需要長(zhǎng)期治療者，他們會(huì)要求病人按照處方去購(gòu)買(mǎi)藥物。也就是說(shuō)，寧養(yǎng)院不提供財(cái)務(wù)支援，但所做的居家服務(wù)和借用的療護(hù)器材都是免費(fèi)的，而且醫(yī)療護(hù)理品質(zhì)都是優(yōu)質(zhì)的。比照之下，李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃在國(guó)內(nèi)各地組建的寧養(yǎng)院，就與Hospice Malaysia很相近。而更為優(yōu)越的是，李嘉誠(chéng)基金會(huì)還為我們服務(wù)的患者所需醫(yī)藥費(fèi)用“買(mǎi)單”。這就使寧養(yǎng)療護(hù)更增添了慈善贊助和人道主義的國(guó)情與民情色彩。

在我國(guó)，無(wú)論在城市還是農(nóng)村，因癌致貧或因癌返貧的案例很多，特別是各地寧養(yǎng)院所服務(wù)的病人均屬于社會(huì)弱勢(shì)群體，此種現(xiàn)象在廣大農(nóng)村尤為多見(jiàn)。從該院的統(tǒng)計(jì)資料也可看出，農(nóng)村癌痛患者多在家中離世(占93.94%)。這與城鄉(xiāng)居民對(duì)死亡地點(diǎn)的抉擇在觀念和條件上有所差異有關(guān)，但也不能排除由于無(wú)力支付昂貴醫(yī)藥費(fèi)用而不得不選擇在家中去世。這使以居家服務(wù)為最大“亮點(diǎn)”的寧養(yǎng)療護(hù)，找到了在為求醫(yī)無(wú)門(mén)的癌末患者服務(wù)中的位置和價(jià)值所在。

2.3 寧養(yǎng)療護(hù)在改善癌癥患者生活質(zhì)量的同時(shí)，也降低了醫(yī)藥費(fèi)用的開(kāi)支

據(jù)悉，李嘉誠(chéng)基金會(huì)在過(guò)去的十多年間，僅對(duì)寧養(yǎng)療護(hù)這個(gè)專(zhuān)項(xiàng)，就向國(guó)內(nèi)34家寧養(yǎng)院投入3億多元人民幣，服務(wù)過(guò)的晚期癌痛貧困患者已逾10萬(wàn)人。［6］以該院為例，李嘉誠(chéng)基金會(huì)在過(guò)去的十年間注資近1300萬(wàn)元人民幣，使該院完成了對(duì)4000多例癌痛患者的人道支援。從醫(yī)學(xué)人文和醫(yī)療護(hù)理兩個(gè)路徑，秉承紓緩疼痛的醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)理念陪伴晚期癌痛患者，不只是為這部分社會(huì)底層民眾減輕了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力，更為他們送去了難得的心理紓緩、關(guān)愛(ài)照顧、哀傷疏導(dǎo)和社會(huì)層面的系列關(guān)懷;不僅有效的避免了社會(huì)資源的巨大浪費(fèi)，而且使患者和家屬在改善生存質(zhì)量的同時(shí)，也獲得了對(duì)生命的尊重和死亡的尊嚴(yán)。［7］

寧養(yǎng)療護(hù)的居家服務(wù)能節(jié)省大量的醫(yī)療開(kāi)支，避免衛(wèi)生資源的浪費(fèi)，并降低了醫(yī)藥經(jīng)費(fèi)的開(kāi)銷(xiāo)。為此，我們從藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)的層面，在“成本－效果比”的視角平臺(tái)上，對(duì)比了十年間寧養(yǎng)院收治病人與同期內(nèi)遼沈地區(qū)某腫瘤防治中心收治病人醫(yī)藥費(fèi)用的消耗情況(見(jiàn)表4)。

表4 沈陽(yáng)寧養(yǎng)院與某腫瘤防治中心2001～2011年間同期死亡病人醫(yī)藥費(fèi)用比較表

從表4可以看出，在寧養(yǎng)院接受服務(wù)的晚期癌痛患者，平均95.1天的居家療護(hù)期間，人均花銷(xiāo)醫(yī)藥費(fèi)用總數(shù)為2551.46元，每天平均醫(yī)藥費(fèi)用僅26.82元;而某腫瘤防治中心同期住院治療的病人，在死亡前的16.5天平均住院日期間，人均花銷(xiāo)醫(yī)藥費(fèi)用為35106.16元，每天平均醫(yī)藥費(fèi)用達(dá)2127.60元，為接受寧養(yǎng)療護(hù)病人藥費(fèi)開(kāi)支的近80倍。正如WHO發(fā)表的一項(xiàng)調(diào)查報(bào)告所顯示，人在一生中消耗的醫(yī)療衛(wèi)生資源，80%是在臨終前的一個(gè)月時(shí)間里。如果晚期癌癥病人大多數(shù)能居家接受寧養(yǎng)療護(hù)，所節(jié)約的醫(yī)藥支出也將會(huì)是一筆可觀的財(cái)富。

2.4 寧養(yǎng)療護(hù)是對(duì)癌癥患者治療上的哲學(xué)思考，是理念不是界限

每當(dāng)提及惡性腫瘤的治療，人們自然會(huì)首先想到手術(shù)、化療、放療等手段，盡管?chē)?guó)內(nèi)外都在為姑息醫(yī)學(xué)、緩和治療、臨終關(guān)懷、寧養(yǎng)療護(hù)、安寧緩和的理念深化而不懈努力，但真正開(kāi)展起來(lái)依然困窘重重。這里既有傳統(tǒng)觀念上的原因，也與人們對(duì)醫(yī)療技術(shù)和醫(yī)生能力的有限性，認(rèn)識(shí)上存在誤區(qū)有關(guān)聯(lián);更有民眾對(duì)死亡、人生真諦和生命規(guī)律認(rèn)知的刻意逃避;還有我們的國(guó)情和民情所帶來(lái)的錯(cuò)綜復(fù)雜問(wèn)題等。而對(duì)腫瘤的治療取向，無(wú)論是醫(yī)生還是患者家屬，人們總是期望著“或許奇跡還會(huì)發(fā)生”，而不言放棄“最后的治療”。但多數(shù)的結(jié)果是不僅沒(méi)有延長(zhǎng)患者的生命，反而延長(zhǎng)了患者的苦難，使其平添了不必要的痛楚與折磨。

在臨床上對(duì)癌癥分期的準(zhǔn)確界定并非易事，實(shí)際上是許多患者在患病“早期”就已出現(xiàn)了程度不同的疼痛。況且，無(wú)論是WHO向全球推薦的“三階梯治痛指導(dǎo)原則”，還是近年問(wèn)世的新版NCCN指南，其指導(dǎo)思想都是“姑息醫(yī)學(xué)早期介入腫瘤治療”的觀點(diǎn)，并取得全球業(yè)內(nèi)人士的共識(shí)與認(rèn)可?？梢?jiàn)，姑息醫(yī)學(xué)的理念并非是專(zhuān)門(mén)為哪一種單一疾病所特立獨(dú)行的舉措。［8］因此，隨著我國(guó)寧養(yǎng)療護(hù)工作的不斷發(fā)展和深入，如何使越來(lái)越多的癌痛患者都能分享到寧養(yǎng)療護(hù)所帶給他們的福祉，也是擺在全社會(huì)面前不可回避的生命倫理課題。因?yàn)閷?duì)惡性腫瘤的治療，從哲學(xué)思考的角度去看，寧養(yǎng)療護(hù)理應(yīng)成為惠及民眾的科學(xué)理念，而不該成為推進(jìn)這項(xiàng)“功德無(wú)量”之事業(yè)的人為界限。

(致謝:在本文的撰寫(xiě)過(guò)程中，承蒙李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃辦公室和中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院醫(yī)學(xué)信息統(tǒng)計(jì)中心的大力支持，謹(jǐn)在此一并致以謝忱!)

［1］李嘉誠(chéng)基金會(huì).“人間有情”全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃——合作設(shè)立寧養(yǎng)院協(xié)議書(shū)［Z］.2001－06，2010:1－5.

［2］孫建純.中國(guó)的寧養(yǎng)療護(hù)需要什么?［J］.醫(yī)學(xué)與哲學(xué):人文社會(huì)醫(yī)學(xué)版，2006，27(11):71－75.

［3］孫建純.家居照顧是癌末病人的最佳選擇——再談“中國(guó)的寧養(yǎng)療護(hù)需要什么?”［J］.中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2009，22(2):59－60.

［4］于世英.全國(guó)寧養(yǎng)院師資培訓(xùn)會(huì)議學(xué)術(shù)演講［Z］.2010:1－3.

［5］HospiceMalaysia.照顧者指南［C］.馬來(lái)西亞·檳城:第九屆亞太地區(qū)安寧緩和會(huì)議，2011:7.

［6］李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃辦公室.2011年上半年服務(wù)情況及費(fèi)用統(tǒng)計(jì)明細(xì)［Z］.2011.

［7］陳釩.姑息醫(yī)學(xué)——晚期癌癥的寧養(yǎng)療護(hù)［M］.汕頭:汕頭大學(xué)出版社，2008:278－285.

［8］羅伊·波特.劍橋醫(yī)學(xué)史［M］.張大慶，等，譯.長(zhǎng)春:吉林人民出版社，2000:601－604.

〔編 輯 吉鵬程〕

Hospice Care Can Bring Painlessness and Dignity to Patients with Terminal Cancer－the 3rd Discussion on"What Does the Chinese Hospice Care Need?"

SUN Jian－chun
(Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University，Shenyang 110004，China)

Reflecting the"localization"practice course of the hospital(Better Nursing of Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University)，the paper proposed that:the localization hospice care according to Chinese situation is the root of this service;hospice care not only improved the life quality of cancer patients，but also reduce the medical expenses expenditure;hospice care is the philosophical thinking on the treatment of cancer patients，is an idea but not boundaries.In order to make cancer prevention and control away from the error zone of excessive treatment or palliative shortage，the development of the hospice care service with the characteristic of household care still needs the whole social efforts.

Hospice Care;Terminal Cancer;Painlessness and Dignity;Localization;Medical Ethics;Humanistic Concern

R48

A

1001－8565(2012)03－0357－03

2011－09－23〕

2011－12－13〕