王琦， 張椿， 張?jiān)聘?/p>

隨著現(xiàn)代生活環(huán)境中致突變、致畸、致癌因素的增多，畸形新生兒也在逐漸增多。有研究報(bào)道，中國(guó)每年約有20萬(wàn)～30萬(wàn)肉眼可見(jiàn)先天畸形兒出生，加上出生后數(shù)月和數(shù)年才顯現(xiàn)出來(lái)的缺陷，先天殘疾兒童總數(shù)高達(dá)80萬(wàn)～120萬(wàn)，約占每年出生人口總數(shù)的4%～6%［1］，畸形新生兒的治療也愈發(fā)重要。過(guò)去，由于醫(yī)療技術(shù)的限制，對(duì)絕大部分畸形新生兒選擇了放棄治療、自生自滅。而近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷發(fā)展，畸形新生兒的死亡率不斷下降，畸形新生患兒的治療也給醫(yī)護(hù)人員帶來(lái)了更為復(fù)雜的倫理問(wèn)題［2］。對(duì)醫(yī)院而言，既要考慮該如何治療患兒，也要考慮應(yīng)不應(yīng)該治療。針對(duì)這一問(wèn)題，從20世紀(jì)80年代起，我國(guó)專家對(duì)此已展開(kāi)了廣泛討論。很多學(xué)者分別從臨床實(shí)際、法律、心理和倫理等不同角度論述了各自的見(jiàn)解［3］。但目前，國(guó)內(nèi)大部分醫(yī)院的做法還是將決定權(quán)交給了并不具備專業(yè)知識(shí)的家屬，雖然在一定程度上回避了這一問(wèn)題，但同時(shí)給患兒家屬帶了巨大心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［4］。本文結(jié)合我院在多例聯(lián)體兒、異位心患兒救治中的做法和經(jīng)驗(yàn)，對(duì)畸形新生兒治療中的醫(yī)學(xué)倫理和處置原則進(jìn)行探討。

1 嚴(yán)格醫(yī)學(xué)倫理論證

就目前醫(yī)學(xué)診療技術(shù)而言，醫(yī)院對(duì)畸形新生兒的處置意向不外乎兩種，即對(duì)其進(jìn)行積極救治或放棄救治任其自生自滅。這兩種處置方式所遵循的道德原則即義務(wù)論和功利論的原則［5］。就實(shí)施救治而言，其倫理學(xué)基礎(chǔ)是生命神圣倫理觀，即尊重生命，任何一個(gè)生命都有存在的理由，都享有不可剝奪的生命尊嚴(yán)。醫(yī)務(wù)人員作為生命的維系者與保護(hù)者，尤其是在目前國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中，傳統(tǒng)的生命神圣倫理觀仍起著主導(dǎo)地位，決定了其應(yīng)該履行治病救人的義務(wù)。在臨床上，無(wú)論新生兒的缺陷程度多嚴(yán)重，都必須給予積極救治。就放棄治療而言，其基于生命質(zhì)量與生命價(jià)值的生命倫理理論，這種主張也體現(xiàn)了人們對(duì)生命的理性思考，人不僅要活著，更重要的是活得有價(jià)值。從醫(yī)學(xué)領(lǐng)域而言，這種放棄救治的行為既滿足了患兒存活后的心身利益，又符合家屬的需要和社會(huì)上大多數(shù)人的健康功利，又避免了法律責(zé)任的追究。

我們認(rèn)為，新生兒擁有產(chǎn)生自我意識(shí)的物質(zhì)基礎(chǔ)——大腦，一經(jīng)出生，就處于一定的社會(huì)關(guān)系之中，扮演了一定的社會(huì)角色。因此，在一般情況下，即使胎兒或新生兒這時(shí)還不是完整意義上的人，不是社會(huì)意義上的人，我們也應(yīng)該而且可以把他們當(dāng)人看待，其生命應(yīng)當(dāng)?shù)玫降赖碌霓q護(hù)和法律的保護(hù)。所以，在面對(duì)畸形新生兒的處置時(shí)，醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)應(yīng)始終堅(jiān)持把義務(wù)論與功利論兩種觀點(diǎn)相結(jié)合來(lái)解決有畸形新生兒的救治問(wèn)題，再由診療專家組從現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)水平的角度，對(duì)患兒畸形缺陷程度、診療方案和預(yù)后恢復(fù)進(jìn)行認(rèn)真評(píng)估的同時(shí)，對(duì)畸形患兒治療后的自我意識(shí)情況、智力水平、勞動(dòng)能力、生活自理能力、生存質(zhì)量以及家庭環(huán)境等各方面進(jìn)行全方位的評(píng)估分析，以確保通過(guò)醫(yī)學(xué)治療后能使其恢復(fù)作為一個(gè)社會(huì)人的最低標(biāo)準(zhǔn)，能滿足個(gè)人、家庭幸福感，并有利于社會(huì)大多數(shù)人的利益，從而實(shí)現(xiàn)醫(yī)學(xué)的道德通點(diǎn)；從而確保了生命和公正、現(xiàn)實(shí)和利益的有機(jī)結(jié)合，實(shí)現(xiàn)了醫(yī)療行為的道德通路。2012年我院在救治全國(guó)首例雙頭女?huà)霑r(shí)，醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)首先明確了女?huà)雰蓚€(gè)腦結(jié)構(gòu)和功能是基本正常的，有可能產(chǎn)生自我意識(shí)，各自具備人的本體性質(zhì)，而分離必將導(dǎo)致其中一方甚至雙方死亡，最終確定在現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)和診療水平支持下，不予分離而進(jìn)行診療確保存活的方案。

2 嚴(yán)格診療質(zhì)量

2.1 制定和完善診療方案

醫(yī)院高度重視嚴(yán)重畸形新生兒的救治組織工作。在我院收治聯(lián)體兒、異位心患兒時(shí)，第一時(shí)間成立了救治領(lǐng)導(dǎo)組、專家組和醫(yī)護(hù)保障組，實(shí)施了會(huì)診例會(huì)制度、緊急會(huì)診制度和病情日?qǐng)?bào)告制度，充分發(fā)揮醫(yī)院疑難重癥救治水平強(qiáng)的特點(diǎn)，組織多個(gè)學(xué)科聯(lián)合技術(shù)攻關(guān)，對(duì)患兒的每一項(xiàng)檢查、每一個(gè)醫(yī)囑都制定了嚴(yán)格的診療計(jì)劃和實(shí)施方案，盡最大努力保證嚴(yán)重畸形患兒的救治。

2.2 實(shí)施全面、全程、全環(huán)節(jié)質(zhì)量把控

在畸形新生兒的診療過(guò)程中，醫(yī)療質(zhì)量是關(guān)鍵核心要素。對(duì)于新生兒而言，其對(duì)藥品使用、診療操作、檢查的敏感性和耐受程度有嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)和較高的要求，所以要特別注重全面、全程、全環(huán)節(jié)質(zhì)量把控。我院在治療5例聯(lián)體兒的過(guò)程中，從其入院就制定了嚴(yán)格的診療計(jì)劃和方案，對(duì)檢診、診斷、治療、護(hù)理、監(jiān)護(hù)、操作等方面都安排了專人進(jìn)行負(fù)責(zé)，對(duì)質(zhì)量都進(jìn)行了極其嚴(yán)格細(xì)致的嚴(yán)控，確保了每一袋液體和血液制品、每一個(gè)注射針頭和輸液器械、每一個(gè)氣管插管和手術(shù)器械等使用都有嚴(yán)格規(guī)范；同時(shí)，實(shí)施嚴(yán)格的“點(diǎn)滴管理”，即通過(guò)微量注射泵等，對(duì)每一種輸入患兒體內(nèi)的液體和出量進(jìn)行嚴(yán)格記錄和精細(xì)化管理。

3 開(kāi)展人文關(guān)懷

畸形新生兒雖然其本身不具有自我意識(shí)，但應(yīng)將其視為遭受疾病痛苦折磨的“人”來(lái)看待。同時(shí)對(duì)于畸形新生兒的家庭而言，由于生育了一個(gè)嚴(yán)重缺陷兒，必定會(huì)在心理上承受很大的壓力，情感上遭受極大的折磨［6］。因此，在注重嚴(yán)格倫理論證和診療的同時(shí)，我們也應(yīng)注重對(duì)患兒及其家屬的人文關(guān)懷。由直接接觸畸形新生兒及其家屬的醫(yī)護(hù)人員成立關(guān)懷小組，對(duì)于某些在短期內(nèi)即使通過(guò)治療也無(wú)法存活的畸形、缺陷新生兒，盡可能通過(guò)可以允許的醫(yī)學(xué)手段幫助患兒減輕痛苦；與此同時(shí)，對(duì)患兒家屬實(shí)施心理干預(yù)，積極進(jìn)行心理疏導(dǎo)，使其能夠以一種平和的心態(tài)來(lái)面對(duì)這一現(xiàn)實(shí)，并結(jié)合他們的具體情況，幫助他們從多角度考慮做出合理的決策。此外，我們?cè)诰戎芜B體兒、異位心、雙頭女?huà)氲葒?yán)重畸形新生兒時(shí)，均減免了診療費(fèi)用，積極幫助有嚴(yán)重畸形新生兒的家庭減輕相應(yīng)的負(fù)擔(dān)，從而在一定程度上避免了部分家屬因經(jīng)濟(jì)原因而導(dǎo)致的本可以救治的患兒失去救治機(jī)會(huì)。

對(duì)于畸形新生兒的處置和診療問(wèn)題是一個(gè)具體而復(fù)雜的問(wèn)題，其既包括了醫(yī)療技術(shù)的內(nèi)容，更涉及社會(huì)和倫理學(xué)問(wèn)題。作為醫(yī)務(wù)工作者，我們應(yīng)當(dāng)把患者的利益放在首位，在面對(duì)道德困境時(shí)，延伸出一條使人與人之間感覺(jué)無(wú)比溫情的道德路徑。與此同時(shí)，還需繼續(xù)做好各項(xiàng)產(chǎn)前診斷工作，盡可能地減少缺陷新生兒的出生。

［1］王丹虹.陳平洋.殘疾及有缺陷新生兒救治的倫理思考：案例分析［J］.醫(yī)學(xué)與哲學(xué)（人文社會(huì)醫(yī)學(xué)版），2010，9（31）：17－19.

［2］王可玉.嚴(yán)重缺陷新生兒處置上的倫理、法律沖突及對(duì)策［J］.衛(wèi)生職業(yè)教育，2004，9（22）：101－102.

［3］黃鋼，章小雷.嚴(yán)重缺陷新生兒處理的倫理思考［J］.中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)管理，2002，12（12）：745－746.

［4］丁涵章.醫(yī)德學(xué)通論［M］.杭州：浙江大學(xué)出版社，1996.240.

［5］陸于宏，張金鐘.“放棄”或“救治”沖擊道德底線——關(guān)于有缺陷新生兒救治問(wèn)題的倫理思考［J］.醫(yī)學(xué)與哲學(xué)（臨床決策論壇版），2008，11（29）：74－76.

［6］趙瑋，于淼，王艷芹.美容醫(yī)學(xué)倫理中美與傷的沖突及對(duì)策［J］.中國(guó)社會(huì)醫(yī)學(xué)雜志，2010，27（5）：281－282.