花兩天時間看完了臺灣地區(qū)拍攝的自閉癥紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》(共四集)。作為曾經(jīng)的自閉癥兒童學(xué)校老師,我覺得這部影片能夠引發(fā)的負(fù)面影響和正面影響都不小。
1943年,當(dāng)肯納醫(yī)生在《精神兒童》雜志上發(fā)表《情感接觸的自閉失調(diào)》一文時。他并不知道自己就此開啟了現(xiàn)代自閉癥研究的大門,在此之前,“自閉癥”(autism)只不過用來描述精神分裂癥的若干癥狀而已。而今,自閉癥已經(jīng)成為全球影響最廣泛的兒科頑癥之一。根據(jù)美國“自閉癥代言人”組織的統(tǒng)計,目前全世界有6700萬人患有自閉癥,患者總數(shù)已經(jīng)超過了兒科癌癥、糖尿病和艾滋病患者的總和。
自閉癥曾一度被人們認(rèn)為是一種罕見的疾病,如今卻變成了一種全球性的流行病癥。上世紀(jì)90年代初。調(diào)查數(shù)據(jù)顯示每1500名兒童中有一個自閉癥患者,到了2002年,這個數(shù)字上升到每150名中就有一個。根據(jù)美國疾病控制和預(yù)防中心的統(tǒng)計,截止2006年,該數(shù)據(jù)繼續(xù)持續(xù)增長,新的發(fā)生率是1%。今年,韓國的調(diào)查甚至顯示每38個兒童中即有一個自閉癥患者。
自閉癥≠天才
讓我們先從影片的負(fù)面影響談起吧。目前醫(yī)學(xué)界對自閉癥的起因已達成共識,跟腦癱、智障一樣,自閉癥源于先天性的腦神經(jīng)發(fā)育障礙,是一種終身疾病,在國外被認(rèn)定為一種腦部殘疾,可以享受殘疾人的福利待遇,而在這部紀(jì)錄片中,這個定義卻被模糊化了。導(dǎo)演有意想把觀眾們引向一個感性的解釋,就是自閉癥只是一種看待事物的獨特方式,它不是一種疾病,而是一種文化。這個導(dǎo)向也許是出于善意,但結(jié)果卻未必如此。
在當(dāng)下中國,自閉癥患兒的父母大概不會過多關(guān)心針對自閉癥的形而上討論,他們最焦心的是孩子的生存問題,絕大多數(shù)自閉癥孩子甚至連生活都無法自理,更無法出去工作。在這種情形下,提出“自閉癥不是一種疾病”未免有些奢侈。
而這正是這部紀(jì)錄片的軟肋。在第一集中,導(dǎo)演承認(rèn),自閉癥的起因是腦神經(jīng)發(fā)育出了問題,但在接下去的第三集和第四集中,導(dǎo)演卻開始強調(diào)自閉癥并非一種疾病,我們應(yīng)該尊重患者的生活方式。前半截是科學(xué)化的描述,后半截卻變成了文學(xué)性的描述。
看完這部紀(jì)錄片后,觀眾將會變得左右為難。有心幫助,卻無的放矢。試想,如果自閉癥僅僅是一種生活方式,在一個崇尚自由的現(xiàn)代社會中,你怎么可以試圖改變他人的生活方式呢?更何況。他們的腦子里還充滿了對自閉癥患者的綺麗幻想,認(rèn)為患有自閉癥將會獲得很多奇特的體驗,比方說“外星人的生活”、天賦過人等。在現(xiàn)代社會中,人們生活壓力過大,難免會產(chǎn)生逃避的念頭,可以說,他們是把自己的種種愿望投射在了那些“自得其樂”的自閉癥患者身上。
很多人認(rèn)為自閉癥孩子過著一種天真爛漫、無憂無慮的生活。而真實情形卻是,70%的自閉癥患者同時也是智障患者,他們智力低下,并沒有顯現(xiàn)出“雨人”式的奇特天分,也遠(yuǎn)遠(yuǎn)談不上無憂無慮;在中國,相當(dāng)多的自閉癥患者每天忍受的是絕望且痛苦的監(jiān)禁生活。
更嚴(yán)謹(jǐn)?shù)孛枋鲎蚤]癥的狀況,是自閉癥宣傳者理應(yīng)警醒的一個問題?!哆b遠(yuǎn)星球的孩子》這個題目本身就充滿了浪漫色彩。觀看影片后,我閱讀了導(dǎo)演陳國富和周迅等人的訪談。在訪談中,導(dǎo)演認(rèn)為自閉癥并非疾病的理由是它不能靠藥物來治愈。其實,很多疾病目前都不能靠藥物治愈,否則就不會有“絕癥”這個詞了。
一部影片對大眾的影響力是可觀的。訪談最后,主持人當(dāng)場調(diào)查網(wǎng)友對自閉癥的理解。果然,有60%的網(wǎng)友認(rèn)為自閉癥不是一種疾病,而選擇是疾病的人數(shù)只占27%。
自閉癥是一種殘疾
話說回來,雖然《遙遠(yuǎn)星球的孩子》有少許不足之處,但它仍向我們傳遞了很多珍貴的正面信息。我想,當(dāng)導(dǎo)演說自閉癥不是一種疾病時,他并非是建議我們不要幫助自閉癥患者,而是希望健全人能夠平等地對待自閉癥患者,不要以高高在上的姿態(tài)對自閉癥患者的癖性指手畫腳。
整體而言,自閉癥患者中絕大多數(shù)即便通過治療,也無法追趕上普通人的心智,包括所謂的“自閉癥天才”在內(nèi)。
雖然每個家長都希望自己的孩子聰明過人,但擁有超常的天賦未必是衡量成功人生的唯一標(biāo)準(zhǔn),在自閉癥患者身上尤其如此。哪怕是高功能的自閉癥患者,由于情商低下,他們在日常生活中也會顯得步履維艱。自閉癥患者無法正常與人交往,在言談舉止方面多有不得體的表現(xiàn)。倘若健全人不對這個群體加以理解和幫助,他們很可能會被社會徹底淘汰。
該怎樣對待自閉癥患者?這個問題的核心其實是——應(yīng)該誰去適應(yīng)誰?自閉癥患者人數(shù)眾多,我們無法對其忽略不計,而且他們中的大多數(shù)已經(jīng)盡力而為,癥狀無法在短時間里有顯著的改善;那么,剩下的工作,是否應(yīng)該由我們這些健全者去承擔(dān)呢?
既然承擔(dān)了“健全人”這個名義,我們就理應(yīng)具備更為成熟的心智,理應(yīng)是我們?nèi)ミw就自閉癥患者的存在,而不是讓自閉癥患者力所不能及地適應(yīng)我們,這部紀(jì)錄片的正面意圖恐怕就體現(xiàn)在這個方面。
回想起在自閉癥學(xué)校工作的日子,我覺得,我們首先應(yīng)該像西方人那樣實事求是地承認(rèn)自閉癥是一種疾病,一種殘疾。只有承認(rèn)這一點,才可能為他們爭取到更好的福利援助,才可能對患兒進行有效和持續(xù)的治療。而中國家長們卻往往拒絕面對現(xiàn)實,他們不愿面對孩子是殘疾人這一現(xiàn)實,幻想隨著孩子的成長,一切將會好轉(zhuǎn);結(jié)果卻發(fā)現(xiàn)往往孩子年齡越大,病癥越嚴(yán)重。
造成這種現(xiàn)象的原因就是,目前治療自閉癥的主要途徑是康復(fù)訓(xùn)練,而這種康復(fù)訓(xùn)練在很大程度上需要父母的全力配合。老師在學(xué)校里教授的內(nèi)容,家長要進行配套演練,如果家長不能直面自閉癥,那么孩子的培訓(xùn)質(zhì)量就會大打折扣。
其實,在了解自閉癥特質(zhì)及其后果的情形下,我們完全可以制定出符合患者成長需要的治療方案,一方面讓他們學(xué)習(xí)基本生活技能(而不是讓他們隨波逐流,“活在自己的世界里”),另一方面,對于他們無法企及的社交技能,有必要呼吁普通大眾對自閉癥患者、尤其是那些可以進入社會的高功能自閉癥患者給予更大的寬容,對他們的若干怪癖不要加以嘲笑。
要知道,自閉癥患者的每一點成就,都付出了比正常人多很多倍的努力。耶穌說過,不要論斷他人,免得被人論斷:“為什么看見你弟兄眼中有刺、卻不想自己眼中有梁木呢?”我們每個人身上多多少少都有缺陷,又哪有資格對別人的一些不同尋常就大加嘲笑和議論