張翔 周郁鴻 浙江中醫(yī)藥大學(xué)附屬第一醫(yī)院

患者隨訪是醫(yī)療活動(dòng)的重要組成部分，通過(guò)隨訪不僅可以對(duì)患者的身體狀況負(fù)責(zé)，還可以積累醫(yī)療原始資料，為臨床和科研服務(wù)，以更好地攻克疾病。由于現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)技術(shù)日趨發(fā)達(dá)和網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用普及，我們根據(jù)此理念構(gòu)建了“中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)”并完成了測(cè)試[1]，獲得了寶貴的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，并試圖根據(jù)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)構(gòu)建以“中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)”為核心的血液系統(tǒng)疾病中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪模式，以備同道參考。

模式構(gòu)建緣由

現(xiàn)在已經(jīng)進(jìn)入了網(wǎng)絡(luò)時(shí)代，網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)應(yīng)用于醫(yī)療隨訪活動(dòng)是未來(lái)的一個(gè)重要趨勢(shì)，網(wǎng)絡(luò)隨訪將和電話(huà)隨訪、門(mén)診隨訪一起成為最重要的隨訪方式，通過(guò)這三者的有機(jī)結(jié)合，能夠更好地完成臨床和科研活動(dòng)，故網(wǎng)絡(luò)隨訪模式的探索十分必要。

現(xiàn)在我國(guó)采取中西醫(yī)結(jié)合的醫(yī)學(xué)模式，長(zhǎng)期的實(shí)踐證明，中西醫(yī)各有所長(zhǎng)，可取長(zhǎng)補(bǔ)短，不可有所偏廢，故網(wǎng)絡(luò)隨訪的內(nèi)容也需要符合中西醫(yī)結(jié)合的理念，并且突出中醫(yī)特色，關(guān)注各種基本檢驗(yàn)指標(biāo)的同時(shí)，更加細(xì)致地關(guān)注患者的癥狀。

血液系統(tǒng)疾病不論是簡(jiǎn)單的缺鐵性貧血，還是惡性程度高的白血病、淋巴瘤，都需要通過(guò)長(zhǎng)期治療才可以取得良好的效果，故一貫的對(duì)病人關(guān)注和治療是十分重要的，適當(dāng)?shù)碾S訪交流是保證患者依從性和取得療效的保證。且我院在中醫(yī)治療血液系統(tǒng)疾病如再障等頗有特色和療效，故血液系統(tǒng)疾病的中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪模式構(gòu)建是大有裨益的，也是符合臨床實(shí)踐需要的一個(gè)課題。

模式具體構(gòu)建

我們?cè)谡憬≈嗅t(yī)院血液科對(duì)中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)進(jìn)行了實(shí)際測(cè)試。疾病選擇為患病年齡傾向于年輕人的再障、免疫性血小板減少、急性白血病三類(lèi)疾病。在科室老師及相關(guān)專(zhuān)家的指導(dǎo)下，制作完成一份包括中醫(yī)癥狀和西醫(yī)檢驗(yàn)指標(biāo)的單選問(wèn)卷并錄入中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)，同時(shí)完成一份系統(tǒng)的介紹資料和操作指導(dǎo)，并分配患者用戶(hù)名和密碼，以便患者實(shí)際操作。實(shí)際操作過(guò)程中，我們選擇符合年齡在40歲以下，確診為這三類(lèi)疾病，經(jīng)常使用網(wǎng)絡(luò)，需要長(zhǎng)期治療和隨訪的病人。通過(guò)隨訪系統(tǒng)和患者進(jìn)行交流，并通過(guò)問(wèn)卷了解患者的疾病情況并適時(shí)給出合理的建議，最后做好意見(jiàn)和建議反饋工作。通過(guò)實(shí)踐，我們認(rèn)為血液系統(tǒng)疾病的中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪模式構(gòu)建包括中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，人員和工作機(jī)制三部分。

系統(tǒng)要求 為了適應(yīng)血液系統(tǒng)疾病的隨訪工作，隨訪系統(tǒng)的硬件和軟件方面要求也必須提高。

硬件主要指隨訪系統(tǒng)，其必須包括兩塊主要內(nèi)容，一是隨訪功能，二是患者資料管理功能。隨訪功能可以延續(xù)“中醫(yī)隨訪網(wǎng)”的三塊功能分類(lèi)，即患者功能、醫(yī)生功能、管理員功能[1]?；颊咧饕菂⑴c隨訪，獲取醫(yī)生的建議以及一些基本的疾病資料；醫(yī)生主要是對(duì)患者隨訪的情況進(jìn)行反饋和指導(dǎo)；管理員主要統(tǒng)管一切隨訪事務(wù)，更新資料、錄入問(wèn)卷、醫(yī)院醫(yī)生和患者管理等等。隨訪系統(tǒng)結(jié)構(gòu)見(jiàn)圖1?；颊哔Y料管理穿插于隨訪功能，又有相對(duì)獨(dú)立的部分，主要應(yīng)該包括患者的基本資料管理和疾病資料管理。重點(diǎn)在于疾病資料管理，需要根據(jù)血液系統(tǒng)疾病的特性進(jìn)行專(zhuān)門(mén)設(shè)計(jì)。目前我們隨訪的三個(gè)疾病，各有特點(diǎn)。再障，ITP除一般常規(guī)外，還必須有骨髓常規(guī)、活檢資料，免疫學(xué)資料；急性白血病現(xiàn)在的診斷模式為MICM模式，即細(xì)胞形態(tài)學(xué)、細(xì)胞化學(xué)染色、免疫學(xué)、細(xì)胞遺傳學(xué)、分子生物學(xué)模式，這些資料必須齊全，且骨髓常規(guī)、活檢資料等也必須包括。疾病資料輸入必須實(shí)現(xiàn)與院內(nèi)系統(tǒng)對(duì)接，這是系統(tǒng)技術(shù)的一個(gè)難點(diǎn)，我方系統(tǒng)尚未實(shí)現(xiàn)。

軟件最主要包括問(wèn)卷設(shè)計(jì)和疾病資料搜集。問(wèn)卷設(shè)計(jì)必須有針對(duì)性，單種疾病專(zhuān)門(mén)設(shè)計(jì)問(wèn)卷，根據(jù)其臨床癥候?qū)W特點(diǎn)和診斷要點(diǎn)進(jìn)行問(wèn)題的設(shè)計(jì)，抓住要點(diǎn)，兼顧一般情況，如面容、飲食、體重、睡眠、大小便等，各個(gè)問(wèn)題不論中西醫(yī)，選項(xiàng)都必須做出程度分級(jí)，中醫(yī)分級(jí)為癥狀輕重分級(jí)，如我們?cè)O(shè)計(jì)再障問(wèn)卷時(shí)將神疲乏力分為無(wú)、有、偶爾感覺(jué)、可以正常工作四個(gè)等級(jí)；西醫(yī)分級(jí)為檢驗(yàn)指標(biāo)分級(jí)，多參考診療標(biāo)準(zhǔn)以及指標(biāo)的正常范圍等，并重視前后的對(duì)比。我們?cè)谠O(shè)計(jì)再障問(wèn)卷時(shí)所根據(jù)的思路是中醫(yī)在辨治再障時(shí)從腎論治，臨床上以腎陰虛、腎陽(yáng)虛、腎陰陽(yáng)兩虛三類(lèi)證型較為多見(jiàn)，故我們根據(jù)再障的主癥，結(jié)合三種證型的常見(jiàn)臨床表現(xiàn)，再涵蓋一些一般情況內(nèi)容，三者綜合完成癥候?qū)W方面的問(wèn)卷設(shè)計(jì)。檢驗(yàn)指標(biāo)方面，選擇再障的診斷標(biāo)準(zhǔn)中的RET，WBC，PLT三個(gè)，而骨髓、免疫因?yàn)闄z驗(yàn)頻次不可能太高，且比較復(fù)雜，在隨訪中不選擇使用。疾病資料必須簡(jiǎn)潔易懂，具有實(shí)際可操作性和普及性，方便患者理解和運(yùn)用。

人員構(gòu)成 網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)的參與人員構(gòu)成為患者，醫(yī)務(wù)人員，管理員。

通過(guò)實(shí)踐發(fā)現(xiàn)，我院臨床工作者臨床事務(wù)比較繁忙，并且需要承擔(dān)大量的科研任務(wù)，無(wú)暇顧及隨訪工作，只能簡(jiǎn)單對(duì)各項(xiàng)隨訪問(wèn)題進(jìn)行處理，故管理員必須和醫(yī)務(wù)人員獨(dú)立開(kāi)來(lái)，由不同的人群進(jìn)行管理和操作。網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)如要正式投入使用，必須組建專(zhuān)門(mén)的工作團(tuán)隊(duì)，專(zhuān)門(mén)從事網(wǎng)絡(luò)隨訪工作，并且負(fù)責(zé)管理員版塊，成為患者和醫(yī)務(wù)人員之間的紐帶。通過(guò)工作人員可以將隨訪信息進(jìn)行統(tǒng)一的管理并且以最精簡(jiǎn)的方式報(bào)告給醫(yī)務(wù)人員，在一定時(shí)間內(nèi)由醫(yī)務(wù)人員統(tǒng)一處理，而醫(yī)務(wù)人員的具體建議也可由隨訪工作人員進(jìn)行輸入，這樣可以緩解醫(yī)生的工作壓力，并且提高隨訪的效率。

隨訪患者需要符合疾病已被確診，并由醫(yī)院確定為隨訪對(duì)象，患者具有使用網(wǎng)絡(luò)技能，自愿參與等條件，并且需要經(jīng)過(guò)專(zhuān)門(mén)的說(shuō)明，讓患者對(duì)系統(tǒng)的實(shí)際意義和操作方法有所了解。醫(yī)生需要對(duì)系統(tǒng)的使用進(jìn)行簡(jiǎn)單的培訓(xùn)，能夠?qū)ο到y(tǒng)進(jìn)行一般操作。管理員需要對(duì)系統(tǒng)進(jìn)行統(tǒng)籌管理，要求較高。作為專(zhuān)門(mén)的隨訪工作人員，必須擁有一定的醫(yī)學(xué)知識(shí)，最好是醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)出身，能夠熟練使用隨訪計(jì)算機(jī)系統(tǒng)，專(zhuān)科專(zhuān)人，能處理該科的一般隨訪事務(wù)。在正式工作之前需要進(jìn)行醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)知識(shí)等全面的培訓(xùn)，如在血液科，必須熟悉血液科的工作方式，醫(yī)療資料的種類(lèi)，疾病的基本種類(lèi)等，能夠解決血液科的一般隨訪問(wèn)題。

工作機(jī)制 合理的工作機(jī)制是提高隨訪效率的關(guān)鍵，我們擬定了如下的工作流程：第一步，針對(duì)前來(lái)就診的患者，如已經(jīng)確診為何種血液系統(tǒng)疾病，經(jīng)常使用網(wǎng)絡(luò)，就將其納入網(wǎng)絡(luò)隨訪計(jì)劃，并配給用戶(hù)賬號(hào)和密碼。如果患者疾病沒(méi)有被確診，采取門(mén)診隨訪或收住院做進(jìn)一步的檢查，一旦疾病確診后，符合網(wǎng)絡(luò)隨訪條件，也將其納入網(wǎng)絡(luò)隨訪計(jì)劃。第二步，在管理員的協(xié)助下完成基本資料和相關(guān)疾病資料的錄入，同時(shí)向其介紹隨訪目的、有利于患者疾病更好的治療、系統(tǒng)操作流程以及將來(lái)的醫(yī)患交流方式等，并發(fā)放相關(guān)資料和操作指導(dǎo)手冊(cè)。第三步，患者登陸系統(tǒng)完成隨訪問(wèn)卷，獲取相關(guān)的疾病資料。第四步，待患者將病情反饋給院方后，隨訪工作人員將反饋信息進(jìn)行總結(jié)，匯總成一張簡(jiǎn)明的信息表，反饋給主治醫(yī)生，由主治醫(yī)生在一定時(shí)間內(nèi)統(tǒng)一處理。原則上每天定時(shí)處理，處理后將信息交給工作人員，由工作人員輸入系統(tǒng)，反饋給病人。對(duì)于隨訪工作人員難以處理的患者病情，及時(shí)向醫(yī)生說(shuō)明，由醫(yī)生直接和患者進(jìn)行交流。第五步，病人根據(jù)反饋建議，或繼續(xù)保持原有的治療模式，或?qū)χ委煵呗?、起居飲食?xí)慣做出一定改變，或在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行檢查，或前來(lái)本醫(yī)院就診。隨訪流程見(jiàn)圖2。

中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)評(píng)價(jià)

中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)[1]集醫(yī)學(xué)知識(shí)宣傳和網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)于一身，可以承擔(dān)各種一般隨訪和專(zhuān)業(yè)隨訪任務(wù)，同時(shí)可以對(duì)各種隨訪原始資料進(jìn)行保存，為醫(yī)療和科研積累資料和經(jīng)驗(yàn)。依據(jù)我們構(gòu)建的隨訪模式，我們認(rèn)為本系統(tǒng)工作機(jī)制設(shè)計(jì)符合隨訪模式的構(gòu)建理念，可以實(shí)現(xiàn)患者在家中參與醫(yī)院隨訪的目的，通過(guò)隨訪系統(tǒng)和患者進(jìn)行交流，完成醫(yī)生對(duì)患者的管理。

系統(tǒng)軟件和硬件基本達(dá)到血液系統(tǒng)疾病專(zhuān)業(yè)隨訪的要求，可以很好地通過(guò)問(wèn)卷反饋患者的實(shí)際情況，以便醫(yī)生做出判斷。患者也可以從系統(tǒng)中獲得更多的醫(yī)學(xué)信息。但是本系統(tǒng)與醫(yī)院系統(tǒng)的信息交互實(shí)現(xiàn)比較困難，比較專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療資料共享尚難實(shí)現(xiàn)。還有，由于隨訪工作人員比較缺乏，目前隨訪系統(tǒng)還是依靠課題組人員進(jìn)行管理。

結(jié)束語(yǔ)

我們?cè)O(shè)計(jì)的網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)離正式投入使用還有一定距離，要讓其在血液系統(tǒng)疾病臨床工作方面發(fā)揮更重要的作用，有以下幾點(diǎn)還需要提高：（1)目前的隨訪模式還不是十分成熟，需要政策的支持，提高醫(yī)生、患者接受度和可行性。（2）在系統(tǒng)技術(shù)上要進(jìn)行改進(jìn)、完善和提高，尤其是疾病資料方面，要針對(duì)血液系統(tǒng)疾病的診療特性進(jìn)行專(zhuān)門(mén)的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)設(shè)計(jì)，包含一切重點(diǎn)資料，尤其是骨髓、MICM等方面資料。(3）全力保障網(wǎng)絡(luò)安全，提高網(wǎng)絡(luò)安全技術(shù)，實(shí)現(xiàn)和醫(yī)院系統(tǒng)的對(duì)接。（4）培養(yǎng)專(zhuān)門(mén)的工作人員，完善工作機(jī)制。相信完成上述幾點(diǎn)的飛躍，那么網(wǎng)絡(luò)隨訪應(yīng)用于血液系統(tǒng)疾病的隨訪將成為現(xiàn)實(shí)。

1 張翔，邵林軍，龐培杰，等.患者中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)的建立和實(shí)踐[J].中醫(yī)藥管理雜志，2011,19(2):168-170