羅 陽(yáng),范 東,孫瑞婧,陽(yáng)曉麗
HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的研究進(jìn)展
羅 陽(yáng),范 東,孫瑞婧,陽(yáng)曉麗
從HIV攜帶者和艾滋病(AIDS)病人相關(guān)疲乏的現(xiàn)狀、測(cè)量工具、對(duì)病人的影響及疲乏的相關(guān)因素4個(gè)方面進(jìn)行綜述,以期引起相關(guān)部門對(duì)HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的重視,并為今后進(jìn)一步干預(yù)、研究和發(fā)展提供信息與方向。
疲乏;HIV感染者;獲得性免疫缺陷綜合征;測(cè)量工具
疲乏是一個(gè)多維概念[1]。疲乏可以促進(jìn)人類免疫缺陷病毒(HIV)攜帶者或艾滋病(AIDS)病人抑郁的發(fā)展,降低服藥依從性,增加耐藥性,降低生理、心理、社會(huì)功能以及對(duì)生活質(zhì)量的滿意度[2],是評(píng)估病人生活質(zhì)量的重要內(nèi)容。目前,由于高效抗病毒治療(HAART)等有效治療方法的增加,HIV攜帶者及AIDS病人已經(jīng)成為慢性、可處理的感染人群。病人生存時(shí)間延長(zhǎng)及病人對(duì)生活質(zhì)量的追求,疲乏問(wèn)題日益為人們所重視?,F(xiàn)從HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的現(xiàn)狀、測(cè)量工具、疲乏對(duì)病人生理和心理的影響以及疲乏的相關(guān)因素等方面展開綜述,以期為今后的研究提供參考信息。
Aaronson等[3]認(rèn)為疲乏是一種多維感覺,一種個(gè)體體驗(yàn),是對(duì)正常功能下降的一種感知。對(duì)疲乏內(nèi)容的界定,1995年Smets提出五維模式結(jié)構(gòu),包括總體疲乏、生理疲乏、心理疲乏、動(dòng)機(jī)缺乏、活動(dòng)性下降[1]。HIV攜帶者及AIDS病人普遍存在疲乏癥狀[4]。無(wú)癥狀 HIV感染者、有癥狀HIV感染者以及AIDS病人分別有 2%~27%、17%~60%、43%~85%都會(huì)經(jīng)歷周期性或持續(xù)性疲乏[5]。Phaladze等[6]調(diào)查4個(gè)國(guó)家743例疾病不同階段的HIV攜帶者及AIDS病人,結(jié)果顯示,疲乏、體重下降、情緒低落、咳嗽、疼痛5項(xiàng)癥狀程度較重,其中以疲乏最為顯著,是疾病進(jìn)展過(guò)程中最困擾病人的癥狀。女性AIDS病人比男性更容易發(fā)生疲乏,并且老年HIV感染者較年輕者疲乏程度重;靜脈吸毒病人較男性同性戀病人更容易存在持續(xù)性疲乏[5]。Breitbart等[5]認(rèn)為疲乏是HIV攜帶者及AIDS病人經(jīng)歷的最普遍癥狀,但臨床上對(duì)此進(jìn)行診斷和治療者較少,病人自己也未足夠重視這種癥狀。G roopman[7]報(bào)道,醫(yī)生認(rèn)為疲乏是HIV感染者的一種非特異癥狀,很少與病人討論疲乏問(wèn)題。Passik等[8]研究顯示,66%的病人從未對(duì)他們的醫(yī)生談過(guò)疲乏,缺乏有效溝通的原因有:47%的病人認(rèn)為醫(yī)生不能提供有效的治療手段,43%的病人缺乏治療的意識(shí),28%的病人不愿麻煩醫(yī)生,但有40%的病人希望通過(guò)非藥物治療疲乏。上述研究表明,影響疲乏管理的因素是多方面的,既有病人疲乏知識(shí)的缺乏,又有臨床上缺乏有效的干預(yù)措施。
2.1 HIV相關(guān)疲乏量表 Pence等[9]編制的HIV相關(guān)疲乏量表(HIV-related fatigue scale,HRFS)分為 3個(gè)分量表,分別測(cè)量:①疲乏強(qiáng)度,包括8個(gè)條目,主要描述疲乏的持續(xù)時(shí)間及嚴(yán)重性;②疲乏對(duì)外界環(huán)境的反應(yīng)性,主要指疲乏的發(fā)生因素及緩解因素,有15個(gè)項(xiàng)目;③疲乏相關(guān)功能損害,包括22個(gè)條目,主要反映疲乏對(duì)病人的日常生活活動(dòng)、社會(huì)性、精神功能的影響程度。所有量表均采用分值從0到10評(píng)價(jià),分值越高表明疲乏程度越重。2007年,Pence應(yīng)用此量表調(diào)查128例HIV感染者,結(jié)果顯示,3個(gè)分量表的Cronbach'sα分別為0.93、0.91、0.97,總量表與疲乏多維評(píng)估量表(MAF)、疲乏評(píng)估量表(FA I)的聚合效度均在0.59以上。因此,HRFS有較好的信效度。目前此量表已被多個(gè)領(lǐng)域研究應(yīng)用。
2.2 總體疲乏指數(shù)量表 Bormann等[10]編制的總體疲乏指數(shù)量表(the global fatigue index,GFI)共 15個(gè)條目,5個(gè)維度:程度、嚴(yán)重性、痛苦、日常生活活動(dòng)損害、時(shí)間。各維度分值范圍為1分~50分,分?jǐn)?shù)越高代表疲乏越嚴(yán)重。2001年,Bormann應(yīng)用此量表調(diào)查209例HIV感染者,結(jié)果顯示,量表總的Cronbach'sα為0.96,建構(gòu)效度0.63,與HIV自我效能疲乏分量表的發(fā)散效度r=-0.64(P<0.001)。因此,GFI具有較好的信效度,但量表的心理計(jì)量學(xué)特性需要進(jìn)一步研究。
以上2個(gè)量表是國(guó)外研究HIV/AIDS病人疲乏的常用工具,目前在國(guó)內(nèi)尚未發(fā)現(xiàn)有研究者使用。此外,國(guó)外還有研究者用HIV癥狀量表修訂版(the revised sign and symptom checklist for HIV,SSC-HIV rev)疲乏分量表[11]、心境量表中的疲乏分量表(the p rofile ofmood states fatigue subscale)、Piper疲乏量表(piper fatigue scale)進(jìn)行測(cè)量。
3.1 對(duì)生理的影響 疲乏對(duì)HIV攜帶者及AIDS病人最主要的影響是限制病人的活動(dòng)。Crystal等[12]調(diào)查2 836例HIV感染者,結(jié)果顯示:51%的病人感到疲乏,其中分別有43%、26%的疲乏病人進(jìn)行爬樓梯、步行超過(guò)1條街等能量消耗高的活動(dòng)時(shí)受到限制,14%的疲乏病人進(jìn)行自我照顧如洗澡、穿衣等能量消耗低的活動(dòng)時(shí)受限。說(shuō)明疲乏帶給病人的并不只是一種不舒適的體驗(yàn),同時(shí)也大大限制了體力活動(dòng),降低了生活質(zhì)量。
Voss等[2]報(bào)道,疲乏會(huì)降低 HIV攜帶者及AIDS病人的服藥依從性,導(dǎo)致耐藥性增加,治療失敗,各項(xiàng)生理指標(biāo)如血紅蛋白、白細(xì)胞、CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)下降,HIVRNA病毒載量上升,病程進(jìn)展加速,死亡率和患病率均增加。
3.2 對(duì)心理的影響 疲乏是一種主觀體驗(yàn),是對(duì)正常功能下降的感知。與抑郁、疼痛、惡心等癥狀相比,疲乏持續(xù)時(shí)間長(zhǎng),不僅影響生理方面,還包括情感、心理和社會(huì)性的后果。病人在行使社會(huì)角色與身份時(shí),同時(shí)與悲觀、絕望、恐懼等做思想斗爭(zhēng)。疲乏對(duì)日常活動(dòng)能力的限制常常讓病人感到自身能力的下降,例如思維不敏捷或清晰、動(dòng)力下降、難以集中精力等,從而產(chǎn)生抑郁或焦慮等不良情緒反應(yīng),而這些情緒反應(yīng)反過(guò)來(lái)又會(huì)促進(jìn)疲乏[13]。心理上的不良反應(yīng)削弱了HIV攜帶者及AIDS病人對(duì)疲乏的自我護(hù)理能力,對(duì)治療十分不利,應(yīng)該引起重視。
目前,針對(duì)HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的研究中,相關(guān)因素的研究開展得最多,綜合國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn),將相關(guān)因素歸納為以下幾點(diǎn)。
4.1 身體癥狀 發(fā)熱、疼痛、消化道癥狀、呼吸困難、麻木等與疲乏是HIV攜帶者及AIDS病人最常見的癥狀,疲乏常伴隨著上述癥狀出現(xiàn)。Voss等[2]對(duì)Phaladze等[6]的數(shù)據(jù)做了2次分析發(fā)現(xiàn),疲乏與發(fā)熱、疼痛、消化道等癥狀的相關(guān)系數(shù)為0.40~0.50,呈中等相關(guān)。Bormann等[10]報(bào)道,身體健康與疲乏的相關(guān)系數(shù)為-0.79,呈顯著負(fù)相關(guān)。鑒于HIV攜帶者及AIDS病人身體癥狀和疲乏的顯著相關(guān)性,提示護(hù)理工作者可通過(guò)緩解病人的身體癥狀來(lái)降低其疲乏感。
4.2 睪酮含量 HIV攜帶者及AIDS病人內(nèi)分泌功能失調(diào)很常見,尤其表現(xiàn)在睪酮含量下降,可引起病人骨質(zhì)疏松、肌力下降,是引起疲乏的重要原因[14]。Storer等[15]發(fā)現(xiàn),睪酮對(duì)肌肉表現(xiàn)具有特異性,可增加最大自主力和大腿能量,不影響易疲勞性,大腿力量和能量的變化,有賴于睪酮的劑量和循環(huán)睪酮的濃度,并與血漿總的游離睪酮呈現(xiàn)出Logistic線型關(guān)系。同時(shí),睪酮具有刺激成肌細(xì)胞的有絲分裂、使肌肉蛋白合成率增加的作用,可以增強(qiáng)肌肉力量與增大肌肉體積[16]。因此,睪酮含量下降,病人容易疲乏。所以,臨床上可以考慮應(yīng)用睪酮補(bǔ)充療法(testosterone supp lementation therapy,TST)治療 HIV攜帶者及AIDS病人的疲乏。
4.3 貧血 66%~85%的HIV攜帶者及AIDS病人患有貧血。貧血會(huì)引起病人一系列癥狀,如疲乏、呼吸困難、心率增快、機(jī)會(huì)性感染、惡性腫瘤等[17],其中疲乏是最常見的癥狀。貧血本身也是引起病人疲乏的最常見原因[5],主要是因?yàn)?貧血病人體內(nèi)紅細(xì)胞總數(shù)和血紅蛋白量減少,不能運(yùn)送足夠的氧氣至機(jī)體產(chǎn)生能量的主要場(chǎng)所:線粒體,導(dǎo)致機(jī)體能量不足,病人較易疲乏[17]。所以,積極治療HIV攜帶者及AIDS病人的貧血,升高紅細(xì)胞數(shù)及血紅蛋白量是降低疲乏的有效措施。
4.4 CD4細(xì)胞計(jì)數(shù) HIV攜帶者及AIDS病人疲乏與CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)水平的下降有著密切的關(guān)系。許多研究表明,CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)水平與疲乏呈負(fù)相關(guān)[16,18,19]。Ferrando等[19]分別調(diào)查99例AIDS病人,46例 CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)在200個(gè)/mm3~500個(gè)/mm3HIV陽(yáng)性病人,17例CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)>500個(gè)/mm3HIV陽(yáng)性病人,46例年齡匹配的正常對(duì)照,結(jié)果顯示分別有12%、17%、6%、2%的病人存在疲乏,前兩組(CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)<500個(gè)/mm3)與后兩組(CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)>500個(gè)/mm3)差異經(jīng) χ2檢驗(yàn)具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,說(shuō)明疾病嚴(yán)重程度越高、機(jī)體功能水平越低,病人越容易感覺到疲乏??梢娫鰪?qiáng)病人抵抗力,升高CD4細(xì)胞計(jì)數(shù),延緩AIDS的病程進(jìn)展是減輕HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的有力保證。
4.5 心理因素 Adew uya等[20]認(rèn)為,HIV攜帶者及AIDS病人的抑郁、焦慮、社交孤立、慢性壓力等心理問(wèn)題很普遍,其中抑郁的發(fā)生率為36%~92%,焦慮為32.0%~64.2%[21]。Preisser等[18]的研究中,測(cè)得心理因素與疲乏的相關(guān)系數(shù)為0.52,呈中等相關(guān)。Barroso等[4]的研究中,抑郁和焦慮與疲乏的相關(guān)系數(shù)分別是0.40和0.46,呈中等相關(guān)。通過(guò)減輕疲乏后的主觀感受,可改善作業(yè)成績(jī),這為針對(duì)HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的臨床護(hù)理干預(yù)提供了重要思路。
4.6 睡眠質(zhì)量 生物節(jié)律失調(diào)有可能引起疲乏、食欲缺乏、情緒失控及24 h活動(dòng)—休息周期的紊亂[22]。其中,睡眠質(zhì)量差是導(dǎo)致疲乏非常重要的生物節(jié)律失調(diào)。75%的HIV攜帶者及AIDS病人存在睡眠問(wèn)題,主要包括入睡困難、夜間覺醒次數(shù)多、睡眠后精力不充沛等[23]。Lee等[24]用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)(PSQI)量表測(cè)量病人的睡眠質(zhì)量并研究睡眠質(zhì)量與疲乏之間的關(guān)系,測(cè)出的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.45,并且發(fā)現(xiàn)高疲乏組比低疲乏組入睡時(shí)間長(zhǎng)(P=0.036),日間功能障礙多(P=0.007)。表明通過(guò)有效的干預(yù)提高病人的睡眠質(zhì)量,可減輕疲乏。
4.7 其他 Lee等[24]的研究中還發(fā)現(xiàn),時(shí)間、工作、朋友也會(huì)影響病人的疲乏,有工作的病人晚上疲乏嚴(yán)重,有同伴的病人上午疲乏感較重。作息時(shí)間不規(guī)律、醫(yī)院環(huán)境的干擾、受到別人的過(guò)分注意或得到他人的暗示、治療時(shí)間不集中、治療不良反應(yīng)、治療診斷性操作、缺乏能量都可能加重疲乏。提示在合適的時(shí)間進(jìn)行工作、與朋友交流,控制或減少干擾,幫助病人放松等可減輕其疲乏。
疲乏在HIV攜帶者及AIDS病人中普遍存在,而且嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量。疲乏的出現(xiàn)雖不可預(yù)見和避免,但可通過(guò)干預(yù)減輕[25]。臨床上暫時(shí)還沒有專門針對(duì) HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的干預(yù)研究。鑒于對(duì)其他疾病,如運(yùn)動(dòng)性疲勞、癌因性疲乏及慢性疲勞綜合征的干預(yù)研究,結(jié)果證明運(yùn)動(dòng)干預(yù)[25]、中醫(yī)療法[26]和心理干預(yù)[27]等有效。由于不同疾病間疲乏的性質(zhì)類似,這些干預(yù)措施或許可以借鑒并在HIV攜帶者及AIDS病人中應(yīng)用。疲乏是一種復(fù)雜、常見的癥狀,它需要更多的研究。目前廣大醫(yī)務(wù)人員對(duì)HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的認(rèn)識(shí)和重視還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,如HIV攜帶者及AIDS病人疲乏產(chǎn)生機(jī)制尚未明確,對(duì)疲乏水平的評(píng)價(jià)也缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),而且缺乏專業(yè)干預(yù)的實(shí)驗(yàn)性研究。建議今后對(duì)HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的研究從上述幾個(gè)方面著手,進(jìn)行深入的研究。
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Research progress on HIV/AIDS patients with fatigue
Luo Yang,Fan Dong,Sun Ruijing,eta l
(Nursing College of Zhongnan University,Hunan 410013China)
It reviewed four aspects including the status quo of AIDS-related fatigue,m easurement tools,im pact on patients and related influencing factors of HIV/AIDS patients with fatigue,so as to arose attention of the public and related departments on HIV/AIDS patients with fatigue.And itmay provide some information and directions for intervention,research and development on HIV/AIDS patients with fatigue in a further step.
fatigue;HIV infections;AIDS;measurement tool
R 473.75
A
10.3969/j.issn.1009-6493.2011.03.003
1009-6493(2011)1C-193-03
羅陽(yáng)(1963—),女,湖南省湘潭人,副教授,碩士生導(dǎo)師,博士在讀,工作單位:410013,中南大學(xué)護(hù)理學(xué)院;范東(通訊作者)、孫瑞婧、陽(yáng)曉麗工作單位:410013,中南大學(xué)護(hù)理學(xué)院。
2010-10-26;
2010-12-25)
(本文編輯 呂佩)
·科研論著·