劉彥麗,趙 競,段呈玉,王 莉,李艷萍,楊紹春

(云南省中醫(yī)中藥研究院,云南 昆明 650223)

按照世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義,與健康相關(guān)的生存質(zhì)量是指不同文化和價值體系中個體對他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗,包含個體的生理健康、心理狀態(tài)、獨立能力、社會關(guān)系、個人信仰和與周圍的關(guān)系[1]。它極大地促進了生物醫(yī)學(xué)模式向生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,是醫(yī)學(xué)發(fā)展史上的一個重要里程碑[2]。

艾滋病是由艾滋病病毒引起的一種病死率極高的慢性傳染病,全稱為獲得性免疫缺陷綜合癥(AIDS),艾滋病病毒又稱為人類免疫缺陷病毒(HIV)。艾滋病的致死性后果及患者在病程中所經(jīng)受的各種壓力,給艾滋病病毒感染者與艾滋病患者的軀體和心理造成了長期不良影響,這對他們的生存質(zhì)量及治療效果造成了極大的影響。目前,我國對HIV感染者開展中醫(yī)藥治療,但覆蓋面不廣,還有相當(dāng)一部分HIV感染者沒有接受任何治療,本文應(yīng)用WHOQOL-HIV量表對157例接受中醫(yī)藥治療和153例尚未接受任何治療的HIV感染者進行調(diào)查,以探討中醫(yī)藥干預(yù)對HIV感染者生存質(zhì)量的影響,為進一步改善和提高HIV感染者的生存質(zhì)量提供依據(jù)。

1 研究方法

1.1 研究對象 抽取云南省大理、臨滄、紅河、文山地區(qū)的HIV感染者作為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合艾滋病診斷標(biāo)準(zhǔn),且愿意接受調(diào)查的感染者。排除標(biāo)準(zhǔn)：不愿意接受調(diào)查的感染者。艾滋病診斷采用衛(wèi)生部《艾滋病診療指南》的標(biāo)準(zhǔn)。共納入HIV感染者310例。

1.2 研究工具 生存質(zhì)量的測定采用WHOQOLHIV量表,該量表是在WHOQOL-100的100個條目上增加艾滋病相關(guān)的20個條目及37個重要性條目組成,量表的英文版由世界衛(wèi)生組織于2002年發(fā)布[3],本調(diào)查中的中文版以鄭州大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院謝婧、施學(xué)忠兩位學(xué)者翻譯和文化調(diào)試的中文版為基礎(chǔ),同時參考了《世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表(WHOQOL-100)》中文版[4](衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn),編號：WS/T119-1999)和國家中醫(yī)藥管理局《中醫(yī)藥治療HIV/AIDS療效評價分期標(biāo)準(zhǔn)及指標(biāo)體系(修訂草案)》[5]中的WHOQOL-HIV生存質(zhì)量量表。

該量表由120個條目和37個重要性條目組成,包括6個領(lǐng)域(Domain)、29個方面(Facet)以及1個評價一般健康狀況和總體生存質(zhì)量的評分,其中有5個方面是專門針對HIV/AIDS制定的。6個領(lǐng)域是指生理(PH YS)、心理(PSYCH)、獨立性(IND)、社會關(guān)系(SOCIAL)、環(huán)境(ENVIR)和精神/宗教信仰(SRPB)。

1.3 量表的計分 WHOQOL-HIV量表[6～7]中的每個問題分為5個分?jǐn)?shù)點,1分表示低的、消極的感知或體會,5分表示高的、積極的感知或體會,其中負(fù)向問題需要被反向編碼,這樣各個領(lǐng)域和方面的得分均為正向得分,即得分越高,生存質(zhì)量越好。

其中29個方面的分?jǐn)?shù)是將所有分述問題算出總數(shù)后再將結(jié)果除以4,計算平均數(shù);6個領(lǐng)域的分?jǐn)?shù)是將每一個分述問題總和后得出平均分再乘以4,所以每個領(lǐng)域領(lǐng)域分?jǐn)?shù)范圍會在4～20之間。若條目漏評或重復(fù)評定的,相應(yīng)方面和領(lǐng)域得分都視為缺失值。

1.4 實施程序 首先由調(diào)查醫(yī)生向自愿參與調(diào)查的HIV感染者發(fā)放《WHOQOL-HIV》量表,并講解調(diào)查的目的、方法以及注意事項,之后有獨立完成量表填寫能力的HIV感染者自行完成調(diào)查,不能獨立完成調(diào)查者由經(jīng)過培訓(xùn)的醫(yī)生協(xié)助完成量表。當(dāng)量表全部完成后,查漏補缺。

1.5 數(shù)據(jù)處理 把收集到的所有數(shù)據(jù)錄入到計算機,采用SPSS15.0軟件包進行統(tǒng)計分析。在分析數(shù)據(jù)時,要首先關(guān)注各種變量的描述性統(tǒng)計結(jié)果,然后是統(tǒng)計處理,進行綜合分析。

2 結(jié)果

2.1 人口學(xué)資料 中醫(yī)藥干預(yù)組157例：男112例,女45例;吸毒者87例,性傳播者 56例,其他14例;小學(xué)以下文化程度者9例,小學(xué)34例,初中74例,高中35例,大學(xué)5例。未接受任何治療組153例：男89例,女64例;吸毒者 103例,性傳播者50例;小學(xué)以下文化程度者11例,小學(xué)32例,初中 90例,高中20例。

2.2 中醫(yī)藥干預(yù)組與未接受任何治療組得分表現(xiàn)及t檢驗結(jié)果。見表1。

表1 中醫(yī)藥干預(yù)組與未接受任何治療組得分表現(xiàn)及t檢驗表

從表中可以看出,中醫(yī)藥干預(yù)組與未接受任何治療組的HIV感染者在總的生存質(zhì)量與健康狀況上存在非常顯著的差異,中醫(yī)藥干預(yù)組總的生存質(zhì)量與健康狀況非常顯著的優(yōu)于未接受任何治療組的感染者,并且在生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域和精神領(lǐng)域5個領(lǐng)域上都存在顯著差異,中醫(yī)藥干預(yù)組在這5個領(lǐng)域上的得分都顯著高于未接受任何治療組的感染者,而在獨立性領(lǐng)域不存在顯著差異。說明中醫(yī)藥干預(yù)在提高HIV感染者生存質(zhì)量方面有顯著作用。

在29個方面得分上,中醫(yī)藥干預(yù)組在F1疼痛與不適、F3睡眠與休息、F50HIV感染者癥狀、F4積極感受、F5思想、學(xué)習(xí)、記憶和注意力、F6自尊、F8消極感受、F10日常生活能力、F12工作能力、F13個人關(guān)系、F14社會幫助、F16社會安全保障、F17住房環(huán)境、F18經(jīng)濟來源、F19醫(yī)療服務(wù)與社會保障、F20獲取新信息、F21休閑與娛樂活動、F23交通條件、F24精神支柱/宗教/個人信仰、F52寬恕與責(zé)備20個方面都顯著優(yōu)于未接受任何治療組;而在F11對藥物及醫(yī)療手段的依賴性上未接受任何治療組得分顯著高于中醫(yī)藥治療組;在F2精力與疲倦、F7身材與相貌、F9行動能力、F15性生活、F51社會包容性、F22環(huán)境條件、F53對未來的關(guān)切、F54死亡與臨終8個方面2組HIV感染者不存在顯著性差異。

3 討論

艾滋病給HIV/AIDS患者的生理和心理都造成長期不良影響,以前我國對AIDS患者采用HAART療法治療,而HIV感染者無藥可用?，F(xiàn)在中醫(yī)藥治療艾滋病項目的開展打破了HIV感染者無藥可用的局面,為HIV感染者提供中醫(yī)藥治療,且取得較好的臨床療效。為HIV感染者提供中醫(yī)藥治療不僅能改善其癥狀體征,提高工作能力和日常生活能力,還能使其感受到社會關(guān)懷與社會安全、醫(yī)療保障,同時在治療過程中,通過與醫(yī)生、其他感染者交流,也在開展的相關(guān)寓教于樂的活動中,可以獲取新的信息與知識,也可以獲得社會和個人的幫助,改善個人社會關(guān)系,獲得心理領(lǐng)域和精神層面的支持,從而提高生存質(zhì)量。而尚未接受任何治療的HIV感染者則缺乏相關(guān)方面的支持,生存質(zhì)量狀況堪憂。因此,中醫(yī)藥干預(yù)的HIV感染者不論在在總的生存質(zhì)量與健康狀況,還是在生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域和精神領(lǐng)域5個領(lǐng)域上的得分都顯著高于未接受任何治療組。說明中醫(yī)藥干預(yù)在提高HIV感染者生存質(zhì)量方面發(fā)揮了積極作用。

另外,云南省的HIV感染者中吸毒者較多,對藥物的依賴性較高,由于本次調(diào)查中,未接受任何治療組中吸毒者較中醫(yī)藥干預(yù)組的比例略高,因此未接受任何治療組的感染者在對藥物及醫(yī)療手段的依賴性上的得分高于中醫(yī)藥干預(yù)組。同時,由于同為 HIV感染者的特殊身份以及艾滋病的不可治愈性,使他們對未來、死亡、融入社會程度以及自身精力等方面不存在顯著性差異。

目前,對HIV感染者的生存質(zhì)量狀況尚未系統(tǒng)研究,今后應(yīng)對HIV感染者的生存質(zhì)量狀況以及影響因素進行深入研究,并就治療與生存質(zhì)量的關(guān)系進行進一步探索,從而從多方面提高HIV感染者的生存質(zhì)量。

(在本研究調(diào)查工作中,得到了紅河州中醫(yī)醫(yī)院梁杰醫(yī)生、開遠市中醫(yī)醫(yī)院趙存仙醫(yī)生、大理州中醫(yī)醫(yī)院楊云松醫(yī)生、硯山縣中醫(yī)醫(yī)院沈紅林醫(yī)生、云南省中醫(yī)中藥研究院瞿廣城醫(yī)生的大力支持,在此一并感謝。)

[1]方積乾.生存質(zhì)量測定方法及應(yīng)用[M].北京：北京大學(xué)出版社,2000.

[2]李振國,楊德森.生活質(zhì)量與臨床醫(yī)學(xué)[J].中國社會醫(yī)學(xué)雜志,1994,34(2)：23～26.

[3]World Health Organization.WHOQOL-HIV Instrument,2002.

[4]張作記.行為醫(yī)學(xué)量表手冊[M].北京：中華醫(yī)學(xué)電子音像出版社,2005：77～83.

[5]國家中醫(yī)藥管理局中醫(yī)藥治療HIV/AIDS療效評價標(biāo)準(zhǔn)修訂工作組.中醫(yī)藥治療HIV/AIDS療效評價分期標(biāo)準(zhǔn)及指標(biāo)體系(修訂草案)[S].2007.

[6]World Health Organization.WHOQOL-HIV Instrument：Users Manual.2002.

[7]劉為民.世界衛(wèi)生組織艾滋病生存質(zhì)量量表中文版介紹及其使用說明[J].中國中醫(yī)藥信息雜志,2009,16(10)：52.