劉彥麗,趙 競(jìng),段呈玉,王 莉,李艷萍,楊紹春

(云南省中醫(yī)中藥研究院,云南 昆明 650223)

按照世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義,與健康相關(guān)的生存質(zhì)量是指不同文化和價(jià)值體系中個(gè)體對(duì)他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn),包含個(gè)體的生理健康、心理狀態(tài)、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人信仰和與周圍的關(guān)系[1]。它極大地促進(jìn)了生物醫(yī)學(xué)模式向生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,是醫(yī)學(xué)發(fā)展史上的一個(gè)重要里程碑[2]。

艾滋病是由艾滋病病毒引起的一種病死率極高的慢性傳染病,全稱為獲得性免疫缺陷綜合癥(AIDS),艾滋病病毒又稱為人類免疫缺陷病毒(HIV)。艾滋病的致死性后果及患者在病程中所經(jīng)受的各種壓力,給艾滋病病毒感染者與艾滋病患者的軀體和心理造成了長(zhǎng)期不良影響,這對(duì)他們的生存質(zhì)量及治療效果造成了極大的影響。目前,我國(guó)對(duì)HIV感染者開展中醫(yī)藥治療,但覆蓋面不廣,還有相當(dāng)一部分HIV感染者沒有接受任何治療,本文應(yīng)用WHOQOL-HIV量表對(duì)157例接受中醫(yī)藥治療和153例尚未接受任何治療的HIV感染者進(jìn)行調(diào)查,以探討中醫(yī)藥干預(yù)對(duì)HIV感染者生存質(zhì)量的影響,為進(jìn)一步改善和提高HIV感染者的生存質(zhì)量提供依據(jù)。

1 研究方法

1.1 研究對(duì)象 抽取云南省大理、臨滄、紅河、文山地區(qū)的HIV感染者作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合艾滋病診斷標(biāo)準(zhǔn),且愿意接受調(diào)查的感染者。排除標(biāo)準(zhǔn)：不愿意接受調(diào)查的感染者。艾滋病診斷采用衛(wèi)生部《艾滋病診療指南》的標(biāo)準(zhǔn)。共納入HIV感染者310例。

1.2 研究工具 生存質(zhì)量的測(cè)定采用WHOQOLHIV量表,該量表是在WHOQOL-100的100個(gè)條目上增加艾滋病相關(guān)的20個(gè)條目及37個(gè)重要性條目組成,量表的英文版由世界衛(wèi)生組織于2002年發(fā)布[3],本調(diào)查中的中文版以鄭州大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院謝婧、施學(xué)忠兩位學(xué)者翻譯和文化調(diào)試的中文版為基礎(chǔ),同時(shí)參考了《世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表(WHOQOL-100)》中文版[4](衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn),編號(hào)：WS/T119-1999)和國(guó)家中醫(yī)藥管理局《中醫(yī)藥治療HIV/AIDS療效評(píng)價(jià)分期標(biāo)準(zhǔn)及指標(biāo)體系(修訂草案)》[5]中的WHOQOL-HIV生存質(zhì)量量表。

該量表由120個(gè)條目和37個(gè)重要性條目組成,包括6個(gè)領(lǐng)域(Domain)、29個(gè)方面(Facet)以及1個(gè)評(píng)價(jià)一般健康狀況和總體生存質(zhì)量的評(píng)分,其中有5個(gè)方面是專門針對(duì)HIV/AIDS制定的。6個(gè)領(lǐng)域是指生理(PH YS)、心理(PSYCH)、獨(dú)立性(IND)、社會(huì)關(guān)系(SOCIAL)、環(huán)境(ENVIR)和精神/宗教信仰(SRPB)。

1.3 量表的計(jì)分 WHOQOL-HIV量表[6～7]中的每個(gè)問(wèn)題分為5個(gè)分?jǐn)?shù)點(diǎn),1分表示低的、消極的感知或體會(huì),5分表示高的、積極的感知或體會(huì),其中負(fù)向問(wèn)題需要被反向編碼,這樣各個(gè)領(lǐng)域和方面的得分均為正向得分,即得分越高,生存質(zhì)量越好。

其中29個(gè)方面的分?jǐn)?shù)是將所有分述問(wèn)題算出總數(shù)后再將結(jié)果除以4,計(jì)算平均數(shù);6個(gè)領(lǐng)域的分?jǐn)?shù)是將每一個(gè)分述問(wèn)題總和后得出平均分再乘以4,所以每個(gè)領(lǐng)域領(lǐng)域分?jǐn)?shù)范圍會(huì)在4～20之間。若條目漏評(píng)或重復(fù)評(píng)定的,相應(yīng)方面和領(lǐng)域得分都視為缺失值。

1.4 實(shí)施程序 首先由調(diào)查醫(yī)生向自愿參與調(diào)查的HIV感染者發(fā)放《WHOQOL-HIV》量表,并講解調(diào)查的目的、方法以及注意事項(xiàng),之后有獨(dú)立完成量表填寫能力的HIV感染者自行完成調(diào)查,不能獨(dú)立完成調(diào)查者由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的醫(yī)生協(xié)助完成量表。當(dāng)量表全部完成后,查漏補(bǔ)缺。

1.5 數(shù)據(jù)處理 把收集到的所有數(shù)據(jù)錄入到計(jì)算機(jī),采用SPSS15.0軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。在分析數(shù)據(jù)時(shí),要首先關(guān)注各種變量的描述性統(tǒng)計(jì)結(jié)果,然后是統(tǒng)計(jì)處理,進(jìn)行綜合分析。

2 結(jié)果

2.1 人口學(xué)資料 中醫(yī)藥干預(yù)組157例：男112例,女45例;吸毒者87例,性傳播者 56例,其他14例;小學(xué)以下文化程度者9例,小學(xué)34例,初中74例,高中35例,大學(xué)5例。未接受任何治療組153例：男89例,女64例;吸毒者 103例,性傳播者50例;小學(xué)以下文化程度者11例,小學(xué)32例,初中 90例,高中20例。

2.2 中醫(yī)藥干預(yù)組與未接受任何治療組得分表現(xiàn)及t檢驗(yàn)結(jié)果。見表1。

表1 中醫(yī)藥干預(yù)組與未接受任何治療組得分表現(xiàn)及t檢驗(yàn)表

從表中可以看出,中醫(yī)藥干預(yù)組與未接受任何治療組的HIV感染者在總的生存質(zhì)量與健康狀況上存在非常顯著的差異,中醫(yī)藥干預(yù)組總的生存質(zhì)量與健康狀況非常顯著的優(yōu)于未接受任何治療組的感染者,并且在生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域和精神領(lǐng)域5個(gè)領(lǐng)域上都存在顯著差異,中醫(yī)藥干預(yù)組在這5個(gè)領(lǐng)域上的得分都顯著高于未接受任何治療組的感染者,而在獨(dú)立性領(lǐng)域不存在顯著差異。說(shuō)明中醫(yī)藥干預(yù)在提高HIV感染者生存質(zhì)量方面有顯著作用。

在29個(gè)方面得分上,中醫(yī)藥干預(yù)組在F1疼痛與不適、F3睡眠與休息、F50HIV感染者癥狀、F4積極感受、F5思想、學(xué)習(xí)、記憶和注意力、F6自尊、F8消極感受、F10日常生活能力、F12工作能力、F13個(gè)人關(guān)系、F14社會(huì)幫助、F16社會(huì)安全保障、F17住房環(huán)境、F18經(jīng)濟(jì)來(lái)源、F19醫(yī)療服務(wù)與社會(huì)保障、F20獲取新信息、F21休閑與娛樂活動(dòng)、F23交通條件、F24精神支柱/宗教/個(gè)人信仰、F52寬恕與責(zé)備20個(gè)方面都顯著優(yōu)于未接受任何治療組;而在F11對(duì)藥物及醫(yī)療手段的依賴性上未接受任何治療組得分顯著高于中醫(yī)藥治療組;在F2精力與疲倦、F7身材與相貌、F9行動(dòng)能力、F15性生活、F51社會(huì)包容性、F22環(huán)境條件、F53對(duì)未來(lái)的關(guān)切、F54死亡與臨終8個(gè)方面2組HIV感染者不存在顯著性差異。

3 討論

艾滋病給HIV/AIDS患者的生理和心理都造成長(zhǎng)期不良影響,以前我國(guó)對(duì)AIDS患者采用HAART療法治療,而HIV感染者無(wú)藥可用?，F(xiàn)在中醫(yī)藥治療艾滋病項(xiàng)目的開展打破了HIV感染者無(wú)藥可用的局面,為HIV感染者提供中醫(yī)藥治療,且取得較好的臨床療效。為HIV感染者提供中醫(yī)藥治療不僅能改善其癥狀體征,提高工作能力和日常生活能力,還能使其感受到社會(huì)關(guān)懷與社會(huì)安全、醫(yī)療保障,同時(shí)在治療過(guò)程中,通過(guò)與醫(yī)生、其他感染者交流,也在開展的相關(guān)寓教于樂的活動(dòng)中,可以獲取新的信息與知識(shí),也可以獲得社會(huì)和個(gè)人的幫助,改善個(gè)人社會(huì)關(guān)系,獲得心理領(lǐng)域和精神層面的支持,從而提高生存質(zhì)量。而尚未接受任何治療的HIV感染者則缺乏相關(guān)方面的支持,生存質(zhì)量狀況堪憂。因此,中醫(yī)藥干預(yù)的HIV感染者不論在在總的生存質(zhì)量與健康狀況,還是在生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域和精神領(lǐng)域5個(gè)領(lǐng)域上的得分都顯著高于未接受任何治療組。說(shuō)明中醫(yī)藥干預(yù)在提高HIV感染者生存質(zhì)量方面發(fā)揮了積極作用。

另外,云南省的HIV感染者中吸毒者較多,對(duì)藥物的依賴性較高,由于本次調(diào)查中,未接受任何治療組中吸毒者較中醫(yī)藥干預(yù)組的比例略高,因此未接受任何治療組的感染者在對(duì)藥物及醫(yī)療手段的依賴性上的得分高于中醫(yī)藥干預(yù)組。同時(shí),由于同為 HIV感染者的特殊身份以及艾滋病的不可治愈性,使他們對(duì)未來(lái)、死亡、融入社會(huì)程度以及自身精力等方面不存在顯著性差異。

目前,對(duì)HIV感染者的生存質(zhì)量狀況尚未系統(tǒng)研究,今后應(yīng)對(duì)HIV感染者的生存質(zhì)量狀況以及影響因素進(jìn)行深入研究,并就治療與生存質(zhì)量的關(guān)系進(jìn)行進(jìn)一步探索,從而從多方面提高HIV感染者的生存質(zhì)量。

(在本研究調(diào)查工作中,得到了紅河州中醫(yī)醫(yī)院梁杰醫(yī)生、開遠(yuǎn)市中醫(yī)醫(yī)院趙存仙醫(yī)生、大理州中醫(yī)醫(yī)院楊云松醫(yī)生、硯山縣中醫(yī)醫(yī)院沈紅林醫(yī)生、云南省中醫(yī)中藥研究院瞿廣城醫(yī)生的大力支持,在此一并感謝。)

[1]方積乾.生存質(zhì)量測(cè)定方法及應(yīng)用[M].北京：北京大學(xué)出版社,2000.

[2]李振國(guó),楊德森.生活質(zhì)量與臨床醫(yī)學(xué)[J].中國(guó)社會(huì)醫(yī)學(xué)雜志,1994,34(2)：23～26.

[3]World Health Organization.WHOQOL-HIV Instrument,2002.

[4]張作記.行為醫(yī)學(xué)量表手冊(cè)[M].北京：中華醫(yī)學(xué)電子音像出版社,2005：77～83.

[5]國(guó)家中醫(yī)藥管理局中醫(yī)藥治療HIV/AIDS療效評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)修訂工作組.中醫(yī)藥治療HIV/AIDS療效評(píng)價(jià)分期標(biāo)準(zhǔn)及指標(biāo)體系(修訂草案)[S].2007.

[6]World Health Organization.WHOQOL-HIV Instrument：Users Manual.2002.

[7]劉為民.世界衛(wèi)生組織艾滋病生存質(zhì)量量表中文版介紹及其使用說(shuō)明[J].中國(guó)中醫(yī)藥信息雜志,2009,16(10)：52.