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        活在“第十九層地獄”

        2011-05-14 17:37:57余易安
        戀愛婚姻家庭·養(yǎng)生版 2011年2期
        關(guān)鍵詞:陳宏運動神經(jīng)元韻母

        余易安

        如果人生最大的痛苦是下十八層地獄,那么漸凍人就是——

        他輝煌過。他是臺灣資深的新聞工作者,攝影名家,還改編過古典名劇《桃花扇》。

        他絕望過。當(dāng)他成為“漸凍人”之后,拒絕見客。

        他從未孤獨過。妻子不僅不離不棄,照顧他的身體,還成為了他工作上的最佳助手……

        他用眨眼的方式寫下了七本著作,“哪怕還能活一秒鐘,也要活出價值,活出尊嚴(yán)!”

        他的名字叫陳宏。

        用眨眼的方式寫了七本書

        一張透明塑料板上,寫著21個聲母和16個韻母。

        劉學(xué)慧要挨個指一遍,每指一次,就看一眼丈夫,如果丈夫笑了,那就是錯了,如果丈夫眨了一下眼,就是這個聲母了。

        16個韻母,也這樣挨個指一遍,直到丈夫第二次眨眼。

        兩次眨眼,劉學(xué)慧都記錄下來。

        聲母(ch)+韻母(en)=陳;聲母(h)+韻母(ong)=宏。這是劉學(xué)慧的丈夫陳宏的全名。說出這個名字,不用一秒,但身患“運動神經(jīng)元病變”(俗稱漸凍人)、口不能言、手腳不能動的陳宏需要眨十幾次眼,用好幾分鐘。

        在臺北市立聯(lián)合醫(yī)院忠孝院區(qū)祈福病房,劉學(xué)慧就這樣站在丈夫陳宏的病床邊,記錄丈夫眨眼“寫”下的所有文字,一站就是十年,一寫就是七本著作。

        “如果人生最大的痛苦是下十八層地獄,那么漸凍人就活在第十九層地獄?!迸_灣一位治療“漸凍人”的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師這樣感嘆。

        一旦得這種病,身體就像踏進(jìn)了冰河,逐漸被整個吞噬,一點點動彈不得。更可怕的是,大腦卻像正常人一樣,無比清醒,能感受身體變僵硬的整個過程。

        中央電視臺科教頻道《走進(jìn)科學(xué)》欄目在講述一個不可思議的疾病之后,總會給出明確的病因分析,但“漸凍人是我們惟一一期給不出病因的節(jié)目”,該欄目主持人張騰岳這樣說。

        不僅病因不明,還無法治愈。確診三年之后,50%的“漸凍人”就會失去生命,5年之后,這一數(shù)字上升為90%——這樣的不幸,十萬人中只有六個人會遭遇,偏偏陳宏就是其中一個。

        1999年,陳宏患上“運動神經(jīng)元病變”。“當(dāng)我還能拄手杖,勉強(qiáng)移動腳步時,神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)師就囑咐家人為我準(zhǔn)備輪椅。我聽了很反感,斷然地說我要自己走!”但是不久,坐輪椅都成了奢望,他癱在了床上,靠著呼吸機(jī)、食管和尿管維持生命。

        生病前的陳宏身材高大,是臺灣資深的新聞工作者,攝影名家,還改編過古典名劇《桃花扇》。生病后,一切都變了?!白炖?、鼻子插著管子,兩只手臂上也有點滴的管子,胸前、腳踝還纏繞著心電圖的線路。我雖然看不到自己,但我想一定很難看。”陳宏在書中這樣說。

        學(xué)生們來醫(yī)院看陳宏,他不見。學(xué)生們就一直站在病房外,說:“老師不見,我們就不走。”陳宏不忍,說:“好吧,你們進(jìn)來,來參觀動物園吧?!?/p>

        “我辭職了,不當(dāng)你秘書了”

        陳宏開始寫書,還是主治醫(yī)師謝從閭的建議。謝醫(yī)師說:“把病中經(jīng)歷留錄下來吧,有你這種經(jīng)驗的人不多,有興趣以文字表達(dá)的人更少?!?/p>

        陳宏聽到這句話,突然有種頓悟感——原來我還是幸運的。

        從此,連翻身、吐痰都要別人幫助的他,開始“筆耕不輟”。

        說是如此,談何容易!病前只要幾分鐘就可以說清的事,如今用眨眼的辦法,花上幾十倍的力氣也未必能說清。陳宏用字又講究,寫完之后還要一改再改,一篇千字的文章總要寫上三個星期。

        “現(xiàn)在回想起來,我真不知道當(dāng)時自己哪來的勇氣陪他寫。”已是臺灣漸凍人協(xié)會理事長的陳宏妻子劉學(xué)慧,回憶著自己的十年歲月,摩挲了一下雙手?!拔乙灿胁幌敫傻臅r候。有一次,晚上7點了,我肚子已經(jīng)很餓了,就跟陳宏說,咱們明天再寫吧。陳宏不答應(yīng),我就繼續(xù)寫,到8點的時候,餓得脾氣上來了,說‘我不當(dāng)你的秘書啦,我辭職了,轉(zhuǎn)身就離開了醫(yī)院。沒走多遠(yuǎn)就后悔了,我一個能說話的人,跟一個不能說話的人計較什么?第二天一早,我又出現(xiàn)在了病房,進(jìn)門的第一句話是:嗨,我又回來上班了!”

        今年三月她被診斷出乳腺癌,“聽到我生病,只要我一進(jìn)病房,陳宏眼珠子就追著我看?!?/p>

        不開心,就去看陳宏的笑容

        “陷入無助無奈的谷底,任憑呼天喚地,都無濟(jì)于事,倒不如凡事往好處想。病變已侵蝕了我的運動神經(jīng)元,我不愿人家打了你的左臉,再把右臉?biāo)蜕先?。”陳宏在書中說:哪怕還能活一秒鐘,也要活出價值,活出尊嚴(yán)。

        所以,盡管只能微微抽動嘴角,他也一直保持著笑容,無論是對給他翻身翻到一半就放下不管的看護(hù),還是那些沒“聽”他把話說完,就不耐煩地收起注音板的親友。哪怕在遇到呼吸機(jī)不送氣,甚至可能葬送性命的緊急時刻他也在笑!

        “我要用笑,沖淡因病所困的苦楚,用笑,舒展偶鎖的眉宇?!标惡暝跁羞@樣寫道。

        “在臺北市立聯(lián)合醫(yī)院,很多醫(yī)護(hù)人員只要不開心了,就會跑來病房,看陳宏的笑。大家就會覺得,我那點煩惱算不了什么。”臺灣漸凍人協(xié)會秘書長林金梅說。

        憑借《眨眼之間》、《我見過一棵大樹》等七本著作,2005年,陳宏獲得了“全球熱愛生命獎”,2006年又榮獲了“全球生命文學(xué)創(chuàng)造獎”。在臺灣,他被譽為“生命的典范”,被媒體一次又一次地報道,他的書被列為臺灣中小學(xué)優(yōu)良推薦讀物。

        劉學(xué)慧說,年輕時覺得先生的眼神最迷人,現(xiàn)在依舊——“找遍全世界,我也找不到這樣堅強(qiáng)而充滿著愛的眼神”。

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