余易安

如果人生最大的痛苦是下十八層地獄，那么漸凍人就是——

他輝煌過。他是臺灣資深的新聞工作者，攝影名家，還改編過古典名劇《桃花扇》。

他絕望過。當(dāng)他成為“漸凍人”之后，拒絕見客。

他從未孤獨(dú)過。妻子不僅不離不棄，照顧他的身體，還成為了他工作上的最佳助手……

他用眨眼的方式寫下了七本著作，“哪怕還能活一秒鐘，也要活出價值，活出尊嚴(yán)！”

他的名字叫陳宏。

用眨眼的方式寫了七本書

一張透明塑料板上，寫著21個聲母和16個韻母。

劉學(xué)慧要挨個指一遍，每指一次，就看一眼丈夫，如果丈夫笑了，那就是錯了，如果丈夫眨了一下眼，就是這個聲母了。

16個韻母，也這樣挨個指一遍，直到丈夫第二次眨眼。

兩次眨眼，劉學(xué)慧都記錄下來。

聲母（ch）+韻母（en）=陳；聲母（h）+韻母（ong）=宏。這是劉學(xué)慧的丈夫陳宏的全名。說出這個名字，不用一秒，但身患“運(yùn)動神經(jīng)元病變”（俗稱漸凍人）、口不能言、手腳不能動的陳宏需要眨十幾次眼，用好幾分鐘。

在臺北市立聯(lián)合醫(yī)院忠孝院區(qū)祈福病房，劉學(xué)慧就這樣站在丈夫陳宏的病床邊，記錄丈夫眨眼“寫”下的所有文字，一站就是十年，一寫就是七本著作。

“如果人生最大的痛苦是下十八層地獄，那么漸凍人就活在第十九層地獄。”臺灣一位治療“漸凍人”的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師這樣感嘆。

一旦得這種病，身體就像踏進(jìn)了冰河，逐漸被整個吞噬，一點(diǎn)點(diǎn)動彈不得。更可怕的是，大腦卻像正常人一樣，無比清醒，能感受身體變僵硬的整個過程。

中央電視臺科教頻道《走進(jìn)科學(xué)》欄目在講述一個不可思議的疾病之后，總會給出明確的病因分析，但“漸凍人是我們惟一一期給不出病因的節(jié)目”，該欄目主持人張騰岳這樣說。

不僅病因不明，還無法治愈。確診三年之后，50%的“漸凍人”就會失去生命，5年之后，這一數(shù)字上升為90%——這樣的不幸，十萬人中只有六個人會遭遇，偏偏陳宏就是其中一個。

1999年，陳宏患上“運(yùn)動神經(jīng)元病變”。“當(dāng)我還能拄手杖，勉強(qiáng)移動腳步時，神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)師就囑咐家人為我準(zhǔn)備輪椅。我聽了很反感，斷然地說我要自己走！”但是不久，坐輪椅都成了奢望，他癱在了床上，靠著呼吸機(jī)、食管和尿管維持生命。

生病前的陳宏身材高大，是臺灣資深的新聞工作者，攝影名家，還改編過古典名劇《桃花扇》。生病后，一切都變了?！白炖?、鼻子插著管子，兩只手臂上也有點(diǎn)滴的管子，胸前、腳踝還纏繞著心電圖的線路。我雖然看不到自己，但我想一定很難看?！标惡暝跁羞@樣說。

學(xué)生們來醫(yī)院看陳宏，他不見。學(xué)生們就一直站在病房外，說：“老師不見，我們就不走?！标惡瓴蝗?，說：“好吧，你們進(jìn)來，來參觀動物園吧?！?/p>

“我辭職了，不當(dāng)你秘書了”

陳宏開始寫書，還是主治醫(yī)師謝從閭的建議。謝醫(yī)師說：“把病中經(jīng)歷留錄下來吧，有你這種經(jīng)驗的人不多，有興趣以文字表達(dá)的人更少?！?/p>

陳宏聽到這句話，突然有種頓悟感——原來我還是幸運(yùn)的。

從此，連翻身、吐痰都要別人幫助的他，開始“筆耕不輟”。

說是如此，談何容易！病前只要幾分鐘就可以說清的事，如今用眨眼的辦法，花上幾十倍的力氣也未必能說清。陳宏用字又講究，寫完之后還要一改再改，一篇千字的文章總要寫上三個星期。

“現(xiàn)在回想起來，我真不知道當(dāng)時自己哪來的勇氣陪他寫?！币咽桥_灣漸凍人協(xié)會理事長的陳宏妻子劉學(xué)慧，回憶著自己的十年歲月，摩挲了一下雙手?！拔乙灿胁幌敫傻臅r候。有一次，晚上7點(diǎn)了，我肚子已經(jīng)很餓了，就跟陳宏說，咱們明天再寫吧。陳宏不答應(yīng)，我就繼續(xù)寫，到8點(diǎn)的時候，餓得脾氣上來了，說‘我不當(dāng)你的秘書啦，我辭職了，轉(zhuǎn)身就離開了醫(yī)院。沒走多遠(yuǎn)就后悔了，我一個能說話的人，跟一個不能說話的人計較什么？第二天一早，我又出現(xiàn)在了病房，進(jìn)門的第一句話是：嗨，我又回來上班了！”

今年三月她被診斷出乳腺癌，“聽到我生病，只要我一進(jìn)病房，陳宏眼珠子就追著我看?！?/p>

不開心，就去看陳宏的笑容

“陷入無助無奈的谷底，任憑呼天喚地，都無濟(jì)于事，倒不如凡事往好處想。病變已侵蝕了我的運(yùn)動神經(jīng)元，我不愿人家打了你的左臉，再把右臉?biāo)蜕先??！标惡暝跁姓f：哪怕還能活一秒鐘，也要活出價值，活出尊嚴(yán)。

所以，盡管只能微微抽動嘴角，他也一直保持著笑容，無論是對給他翻身翻到一半就放下不管的看護(hù)，還是那些沒“聽”他把話說完，就不耐煩地收起注音板的親友。哪怕在遇到呼吸機(jī)不送氣，甚至可能葬送性命的緊急時刻他也在笑！

“我要用笑，沖淡因病所困的苦楚，用笑，舒展偶鎖的眉宇?！标惡暝跁羞@樣寫道。

“在臺北市立聯(lián)合醫(yī)院，很多醫(yī)護(hù)人員只要不開心了，就會跑來病房，看陳宏的笑。大家就會覺得，我那點(diǎn)煩惱算不了什么?！迸_灣漸凍人協(xié)會秘書長林金梅說。

憑借《眨眼之間》、《我見過一棵大樹》等七本著作，2005年，陳宏獲得了“全球熱愛生命獎”，2006年又榮獲了“全球生命文學(xué)創(chuàng)造獎”。在臺灣，他被譽(yù)為“生命的典范”，被媒體一次又一次地報道，他的書被列為臺灣中小學(xué)優(yōu)良推薦讀物。

劉學(xué)慧說，年輕時覺得先生的眼神最迷人，現(xiàn)在依舊——“找遍全世界，我也找不到這樣堅強(qiáng)而充滿著愛的眼神”。