王 嵐,張 清,劉素彥,沈悅好,趙 岳

電子健康檔案(electronic health record,EHR)是利用現(xiàn)代化信息進(jìn)行健康管理的手段,包括個人病歷、體檢記錄、免疫接種、接受保健服務(wù)及個人和家庭基本情況的記錄等。電子健康檔案的使用已經(jīng)驗證可以改善病人的生活質(zhì)量[1],減少醫(yī)療事故[2],降低醫(yī)療費用[3],并且在增進(jìn)法規(guī)的順應(yīng)性[4]及建立標(biāo)準(zhǔn)化的循證護(hù)理方面[5]也有突出的貢獻(xiàn)。為此,已經(jīng)將電子健康檔案應(yīng)用于慢性病及產(chǎn)后病人的跟蹤隨訪[6]之中。我國至今仍未在全國建立統(tǒng)一的電子健康檔案系統(tǒng)。為了更好地推進(jìn)電子健康檔案在社區(qū)中的應(yīng)用,本研究研制了“COPD電子健康檔案管理系統(tǒng)”,將其應(yīng)用于出院后COPD病人,觀察對其生活質(zhì)量的影響效果。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇2007年11月—2008年10月在天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院呼吸科住院的符合中華醫(yī)學(xué)會呼吸病學(xué)分會在2007年制定的《慢性阻塞性肺疾病診治指南》[7]標(biāo)準(zhǔn)的COPD病人120例,其中男57例,女63例。隨機(jī)分為干預(yù)組55例和對照組65例。干預(yù)組年齡為69.3歲±7.8歲;學(xué)歷:初中及以下文化程度40例,高中及以上15例;疾病嚴(yán)重程度分級:極重度13例,重度27例,中度15例。對照組年齡71.8歲±8.1歲;初中及以下45例,高中及以上20例;疾病嚴(yán)重程度:極重度22例,重度30例,中度15例。兩組病人在年齡、文化程度、吸煙指數(shù)、疾病嚴(yán)重度分級方面比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。納入標(biāo)準(zhǔn):病人因COPD急性加重而入院;意識清楚、有閱讀能力或可用語言表達(dá),與調(diào)查人員溝通無障礙;被調(diào)查對象愿意配合本研究同意參加出院后的家庭隨訪;病人家庭住址位于市區(qū);病人或其家屬具備上網(wǎng)條件。排除標(biāo)準(zhǔn):哮喘、過敏性鼻炎、遺傳性過敏癥血嗜酸性粒細(xì)胞計數(shù)升高、1年內(nèi)曾出現(xiàn)心肌梗死,3年內(nèi)曾出現(xiàn)嚴(yán)重心力衰竭,伴有需要藥物干預(yù)的心律失常等。

1.2 研究工具

1.2.1 肺功能測定 采用便攜式Micro Loop肺功能儀,測定病人第1秒肺呼氣容積占預(yù)計值百分比(FEV1%)。

1.2.2 呼吸困難程度 依據(jù)英國醫(yī)學(xué)研究委員會制定的呼吸困難評分標(biāo)準(zhǔn)[8]評價呼吸困難的程度:共分為0分～4分5個等級。

1.2.3 6 min步行實驗(6MWT)參照2002年美國胸科學(xué)會(ATS)應(yīng)用指南。在病房選取一段30 m平整、筆直的走廊,病人自起點開始按照平時的步速行走在30 m終點處折回,反復(fù)往返,病人回到終點記錄往返的圈數(shù),共進(jìn)行6 min。

1.2.4 St.George's呼吸疾病問卷(SGRQ)目前呼吸疾病中應(yīng)用最廣泛的呼吸問卷,適用于全世界范圍的氣流阻塞性疾病病人[9]。分為3部分:癥狀、活動能力、疾病對日常生活影響,計算方法采用加權(quán)平均方法,經(jīng)過處理得出最后分值,波動范圍0分～100分,對生活完全沒有影響是0分,對生活極度影響是100分。不論是單項還是總和得分分值波動4分以上,均具有臨床意義。

1.3 干預(yù)方法 研究者對干預(yù)組在醫(yī)院時進(jìn)行電子健康檔案的詳細(xì)介紹,告知病人及家屬如何在家中登錄查詢自己的相關(guān)疾病信息,給每例病人配有用戶名和密碼,并向病人演示健康檔案所具有的COPD疾病相關(guān)知識的介紹(治療、護(hù)理、飲食、用藥、氧療)、健康行為指導(dǎo)(腹式縮唇呼吸、呼吸運動體操、體育鍛煉等)、病情變化曲線圖等相關(guān)功能的使用方法,所有文字內(nèi)容均配有圖片演示,使病人學(xué)習(xí)起來輕松并易于掌握,干預(yù)組病人出院后每2周電話隨訪1次,解答病人的相關(guān)問題,并且在病人出院后出現(xiàn)任何疑問隨時可與研究人員取得電話聯(lián)系或通過電子健康檔案網(wǎng)絡(luò)交流平臺實現(xiàn)互動,及時將醫(yī)患雙方的信息通過網(wǎng)絡(luò)實現(xiàn)共享。對照組只給予常規(guī)干預(yù)方法。兩組病人在出院后1個月、3個月、6個月、12個月由研究者入戶隨訪收集資料,并將各項檢查結(jié)果(體質(zhì)量、血壓、FEV1%、FVC%、MM RC、6MWT、SGRQ)錄入電子健康檔案,病人可以隨時通過網(wǎng)絡(luò)了解自身疾病的變化。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 13.0統(tǒng)計軟件包。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組COPD病人FEV1%的比較 干預(yù)組病人干預(yù)前與干預(yù)后4個時間點的FEV1%的差別均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);而對照組病人干預(yù)前與干預(yù)后4個時間點的FEV1%的差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。對照組自干預(yù)6個月與干預(yù)1個月差別具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),干預(yù)12個月與前4個時間點的差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。從均數(shù)的變化可知,兩組病人自干預(yù)3個月后,干預(yù)組的FEV1%值要顯著高于對照組(P<0.01),具體見表1。說明電子健康檔案的應(yīng)用可以延緩FEV1%逐漸下降的速率。

表1 兩組病人干預(yù)前后FEV1%的比較(±s)

表1 兩組病人干預(yù)前后FEV1%的比較(±s)

組別 干預(yù)前 干預(yù)1個月 干預(yù)3個月 干預(yù)6個月 干預(yù)12個月干預(yù)組 0.38±1.160.41±0.180.41±0.180.41±0.190.42±0.20對照組 0.33±0.140.33±0.160.32±0.160.31±0.150.30±0.15 t值 1.881 1.486 2.811 2.872 3.622 P >0.05 >0.05 <0.01 <0.01 <0.01

2.2 干預(yù)前后兩組COPD病人生活質(zhì)量得分的比較 兩組病人干預(yù)前與干預(yù)后4個時間點的生活質(zhì)量得分的差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。干預(yù)組病人干預(yù)12個月與干預(yù)1個月的差別具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);而對照組病人干預(yù)后的4個時間點,兩兩比較,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。從均數(shù)的變化可知,兩組病人自干預(yù)1個月后,干預(yù)組的SGRQ總分值要顯著低于對照組(P<0.01),說明生活質(zhì)量要高于對照組,說明電子健康檔案的應(yīng)用可以提高病人的生活質(zhì)量。見表2。

表2 兩組病人干預(yù)前后SG RQ得分的比較±s) 分

表2 兩組病人干預(yù)前后SG RQ得分的比較±s) 分

組別 例數(shù) 干預(yù)前 干預(yù)1個月 干預(yù)3個月 干預(yù)6個月 干預(yù)12個月干預(yù)組 55 47.20±18.73 37.95±20.89 35.02±20.42 34.45±19.95 31.35±20.53對照組 65 51.22±18.53 47.95±19.60 51.03±21.46 55.69±20.90 57.92±21.41 t值 -1.177 -2.705 -4.163 -5.663 -6.904 P >0.05 <0.01 <0.01 <0.01 <0.01

2.3 兩組COPD病人呼吸困難程度結(jié)果 干預(yù)組病人在干預(yù)后的4個時間點與干預(yù)前的差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),干預(yù)6個月與干預(yù)1個月、3個月的差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),干預(yù)12個月與干預(yù)1個月、3個月、6個月的差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。對照組病人干預(yù)12個月與其他4個時間點的差異比較,具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。從均數(shù)的變化可知,兩組病人自干預(yù)1個月后,干預(yù)組的MM RC評分要顯著低于對照組(P<0.05),說明電子健康檔案的應(yīng)用可以降低病人呼吸困難的程度。見表3。

表3 兩組病人干預(yù)前后MMRC分值比較(±s)分

表3 兩組病人干預(yù)前后MMRC分值比較(±s)分

組別 例數(shù) 干預(yù)前 干預(yù)1個月 干預(yù)3個月 干預(yù)6個月 干預(yù)12個月干預(yù)組 55 2.27±1.01 1.49±1.05 1.35±1.09 1.22±0.91 1.13±0.98對照組 65 2.54±0.89 2.63±0.86 2.62±0.90 2.71±0.88 2.86±0.79 t值 1.537 6.537 6.996 8.626 10.728 P >0.05 <0.01 <0.01 <0.01 <0.01

2.4 兩組COPD病人6MWT結(jié)果 研究者為了保證每次進(jìn)行6 MWT的條件均衡,在病人出院后6個月、12個月回醫(yī)院復(fù)查時再次于門診進(jìn)行步行試驗。干預(yù)組病人在干預(yù)后的兩個時間點與干預(yù)前的差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);對照組病人干預(yù)6個月,12個月與干預(yù)前的差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),干預(yù)12個月與干預(yù)6個月的差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。從均數(shù)的變化可知,兩組病人自干預(yù)6個月后,干預(yù)組的6MWT距離要顯著高于對照組(P<0.05),具體見表4。進(jìn)一步說明電子健康檔案的應(yīng)用對病人的運動耐力產(chǎn)生顯著影響。

表4 兩組病人干預(yù)前后6MWT的比較( ±s)m

表4 兩組病人干預(yù)前后6MWT的比較( ±s)m

組別 例數(shù) 干預(yù)前 干預(yù)6個月 干預(yù)12個月干預(yù)組 55 267.40±121.09 286.63±125.38 297.28±113.22對照組 65 224.07±102.31 210.18±101.20 198.89±98.84 t值 1.804 3.133 4.321 P >0.05 <0.01 <0.01

3 討論

3.1 電子健康檔案的應(yīng)用效果

3.1.1 電子健康檔案是實現(xiàn)健康管理的保障 電子健康檔案的研制與應(yīng)用就是為了實現(xiàn)對居民的健康管理,健康管理同樣在中國是一個較新的概念,但在發(fā)達(dá)國家已經(jīng)存在了20年,已經(jīng)成為西方醫(yī)療服務(wù)體系中的不可或缺的一部分。健康管理是指根據(jù)每個人的性別、年齡、體質(zhì)、居住環(huán)境、醫(yī)療服務(wù)的使用情況以及職業(yè)特征等綜合因素,制定一些飲食保健以及營養(yǎng)學(xué)的個性化建議,實施特定的干預(yù)措施和心理暗示,使人體的健康狀況進(jìn)行合理的調(diào)整。利用這種科學(xué)的管理方法來干預(yù)和指導(dǎo)COPD病人的生活,構(gòu)建一種適合我國國情的醫(yī)院-社區(qū)-居民的連續(xù)健康管理模式,可以提高COPD病人的生活質(zhì)量。

3.1.2 電子健康檔案的應(yīng)用對COPD病人肺功能的影響 本研究顯示,干預(yù)組病人出院后1年內(nèi)的FEV1%無顯著變化。FEV1是最重要的反映病人肺功能及生活質(zhì)量下降的指標(biāo)[10],但是研究表明,即便是規(guī)律的有氧運動對病人的肺功能改善的效果亦不甚明顯[11]。本研究結(jié)果同樣證實,即便是包括吸氧、運動鍛煉、呼吸功能鍛煉、用藥、健康教育等在內(nèi)的綜合治療方法也無法改變病人 FEV1%逐漸下降的趨勢,但是可以延緩COPD病人FEV1%年內(nèi)下降的速率,說明指南倡議的穩(wěn)定期綜合治療方法對病人的氣道阻塞不可逆轉(zhuǎn)的趨勢具有一定的緩解作用。

3.1.3 電子健康檔案的應(yīng)用對COPD病人生活質(zhì)量的影響SGRQ作為眾多預(yù)測COPD病人生活質(zhì)量的一種,是一種對病人生活質(zhì)量提高的敏感的有效的指標(biāo),且經(jīng)過了多重的信度、效度、可靠性和一致性的檢驗[12]。它是一種特定的針對COPD病人的測量工具,其結(jié)果一部分取決于病人被疾病影響而導(dǎo)致的功能缺陷,另一部分取決于病人對疾病的理解。而SGRQ是一種標(biāo)準(zhǔn)的,允許比較不同研究不同干預(yù)效果的一種有效的方式。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)組雖然生活質(zhì)量明顯提高,但是并不能逆轉(zhuǎn)氣道的阻塞情況,只能起到延緩氣道阻塞逐漸加重速率的作用。這與有關(guān)研究結(jié)果一致[13],雖然氣道阻塞的可逆性與病人的生活質(zhì)量密切相關(guān),但是SGRQ并不是判斷疾病可逆性的指標(biāo),而與病人的死亡率、疾病的加重次數(shù)關(guān)系密切[14],因此提高病人的生活質(zhì)量可以降低COPD病人的死亡率,減少疾病急性加重次數(shù)。

3.1.4 電子健康檔案的應(yīng)用對COPD病人呼吸困難程度的影響 本研究結(jié)果顯示,電子健康檔案的應(yīng)用可以降低COPD病人在穩(wěn)定期內(nèi)的呼吸困難程度。因為檔案中介紹的綜合性干預(yù)方法及可以呈現(xiàn)給病人的干預(yù)后的效果可以促使COPD病人樹立健康信念,積極采納健康行為,提高用藥,吸氧,呼吸運動鍛煉的依從性,從而通過減少病人的系統(tǒng)氧化應(yīng)激,改善病人的運功耐力,同時通過減少病人的氧氣消耗和生理無效腔,降低病人呼吸困難的程度。

3.1.5 電子健康檔案的應(yīng)用對COPD病人運動耐力的影響6 MWT是動態(tài)觀察COPD病人運動能力變化的可靠工具,比評價生活質(zhì)量的其他指標(biāo)的相關(guān)性更好,適用于測量中到重度肺疾病病人對于醫(yī)療干預(yù)的反應(yīng),也可用于預(yù)測發(fā)病率和死亡率。自20世紀(jì)80年代開始這項檢查被廣泛的開展,可以很好地避免由于病人的年齡和教育程度對試驗結(jié)果的影響,是值得信賴、客觀、費用低廉的檢查方式。本研究結(jié)果顯示,應(yīng)用電子健康檔案可以提高病人的6 min步行距離,提高病人的運動耐力,從而進(jìn)一步提高病人的生活質(zhì)量。

3.2 電子健康檔案的功能

3.2.1 數(shù)據(jù)的動態(tài)管理與隨訪分析 慢性病的管理是當(dāng)今社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的熱點,慢性病管理中面臨的困難是如何實現(xiàn)規(guī)范、有序、長期的跟蹤管理,在管理的過程中不斷地進(jìn)行過程的“評價-干預(yù)”循環(huán)。而實現(xiàn)這樣的循環(huán)不但需要有責(zé)任機(jī)構(gòu)而且需要有具體的責(zé)任人,護(hù)士不論是在院內(nèi)還是院外是承擔(dān)這項工作最適合的人選,因慢性病病人出院后經(jīng)常需要繼續(xù)服藥、管道護(hù)理或康復(fù)訓(xùn)練等,因此護(hù)士在實施院外科學(xué)合理的護(hù)理工作外,將每次隨訪檢查的結(jié)果記錄電子健康檔案中,實現(xiàn)檔案的動態(tài)完整。運用統(tǒng)計分析功能,實現(xiàn)統(tǒng)計信息的自動匯總與分析評價,通過信息化打造一個綜合應(yīng)用平臺,隨時調(diào)用數(shù)據(jù)實現(xiàn)管理分析。

3.2.2 院內(nèi)外護(hù)理記錄及檢查結(jié)果全部實現(xiàn)網(wǎng)上運行,信息共享 “慢性阻塞性肺疾病電子健康檔案管理系統(tǒng)”是一個連續(xù)、綜合、個體化的健康信息記錄的資料庫,它存儲量大,價格低,占用空間小,存儲時間長,易于方便及時地查閱。院內(nèi)記錄病人住院時的基本情況及各項檢查的結(jié)果,院外通過隨訪對病人進(jìn)行各方面的指導(dǎo),包括癥狀、體征、實驗室檢查、合并癥、轉(zhuǎn)診、指導(dǎo)、用藥。將所有數(shù)據(jù)記錄于電子健康檔案中,使病人一旦就醫(yī)通過輸入用戶名和密碼調(diào)出病人所有的健康信息,方便及時快捷?；诠芾硐到y(tǒng)可以方便快捷地將數(shù)據(jù)采集終端同數(shù)據(jù)存儲后臺建立聯(lián)系,更便于系統(tǒng)維護(hù)與今后的升級服務(wù),為今后實現(xiàn)遠(yuǎn)程數(shù)據(jù)傳輸、遠(yuǎn)程醫(yī)療提供安全保障。

3.2.3 為雙向轉(zhuǎn)診提供工具 社區(qū)護(hù)士通過查閱“慢性阻塞性肺疾病電子健康檔案管理系統(tǒng)”,在服務(wù)態(tài)度、內(nèi)容及功能上滿足了病人的要求,提供及時出診,方便可及,服務(wù)周到的貼近病人生活的服務(wù)方式,真正做到“立足社區(qū)、融入家庭”。當(dāng)病人出現(xiàn)病情加重,社區(qū)治療不能解決的問題時,只需通過電話或系統(tǒng)共享平臺,醫(yī)院護(hù)士就可以將病人自上次出院后的全部信息調(diào)用出來,通知醫(yī)生并做好再入院的準(zhǔn)備,不僅減免了病人再掛號,檢查的費用,也為醫(yī)院穩(wěn)定了病源,提高了聲譽,同時增加了醫(yī)院的經(jīng)濟(jì)收入。隨著社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)加速發(fā)展,連續(xù)、方便、綜合、全程的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的方式,已經(jīng)成為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的需求之一,而這些服務(wù)方式必須建立在信息化基礎(chǔ)上才能完成[15]。系統(tǒng)的研制與應(yīng)用是實現(xiàn)信息化建設(shè)的有效途徑,是建立全科醫(yī)療制度、實施社區(qū)預(yù)防、評價醫(yī)療質(zhì)量及教學(xué)科研的需要。它既可以滿足廣大群眾對健康的迫切需求,又可以提高人們的生活、生命質(zhì)量,對于健康檔案的管理也會逐漸走向系統(tǒng)化、規(guī)范化,為護(hù)理信息化的發(fā)展提供保障。

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