李曉梅,羅 娜,李 紅,左 帆,張曉磬,萬(wàn)崇華

糖尿病 (diabetesmellitus,DM)是由于胰島素分泌缺陷或胰島素作用缺陷引起的長(zhǎng)期高血糖綜合征[1]。隨著人類物質(zhì)文明和精神文明的不斷提高,人們對(duì)生活質(zhì)量的要求越來越高,患者不僅追求醫(yī)治疾病本身,而且更關(guān)注病后生命質(zhì)量的高低。生命質(zhì)量作為一種新的健康評(píng)價(jià)方法,已被越來越多的專家學(xué)者所認(rèn)同。目前國(guó)內(nèi)外所報(bào)道的關(guān)于糖尿病患者生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的量表定制無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),條目的構(gòu)成框架參差不齊,給使用者帶來諸多不便。為此,本研究采用目前較先進(jìn)的量表開發(fā)模式,較系統(tǒng)地開發(fā)了慢性病患者生命質(zhì)量測(cè)定量表體系(quality of life instruments for chronic diseases,QLICD)[2-5]。該體系目前包括一個(gè)可以用于各種慢性病的共性模塊 QLICDGM[3-5]以及在此基礎(chǔ)上形成的 7種慢性病的特異測(cè)定量表,分別是高血壓 (QLICD-HY)[6]、冠心病 (QLICDCHD)[7-8]、慢性胃炎 (QLICD-CG)[9-10]、消化性潰瘍(QLICD-PU)[11]、腸易激綜合征 (QLICD-IBS)[12]、慢性阻塞性肺疾病 (QLICD-COPD)[13]、慢性肺源性心臟病(QLICD-CPHD)[14]。本研究試在前面工作的基礎(chǔ)上,研制適合于我國(guó)糖尿病患者的特異性模塊,以便與共性模塊相結(jié)合,形成慢性病患者生命質(zhì)量測(cè)定量表體系之糖尿病量表 (QLICD-DM)。

1 方法

1.1 條目池的確立

1.1.1 備選條目的確定 由生命質(zhì)量研究者、臨床工作者組成的議題小組成員通過查找閱讀相關(guān)文獻(xiàn),充分了解糖尿病患者的臨床表現(xiàn)及藥物副作用,借鑒一些成熟的普適性量表和特異性量表[15-17],分別獨(dú)立地提出了涉及患者身體 8大系統(tǒng)功能以及心理、社會(huì)功能等小方面內(nèi)容的備選條目池,一共 47條。

1.1.2 條目池的修改 召開核心小組會(huì)議,對(duì)條目進(jìn)行逐個(gè)討論,修改難以理解或表述不恰當(dāng)?shù)臈l目。邀請(qǐng)臨床專家組成員召開討論會(huì),了解量表?xiàng)l目語(yǔ)氣是否合適、表述有無歧義或不易理解,增加了較為重要但先前未涵蓋的條目,形成含 44個(gè)條目的條目池。

1.1.3 條目池的確定 臨床專家組成員將表帶回科室,組織臨床醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行討論和評(píng)價(jià)。最后把結(jié)果反饋給條目研制者。最終形成含 40個(gè)條目的條目篩選初步問卷 (見表 1)。問卷除包括 40個(gè)備選條目外,還有條目的重要性評(píng)分及對(duì)表述等方面的意見。

1.2 調(diào)查與條目篩選

1.2.1 調(diào)查對(duì)象 包括兩部分,第一部分是患者:選取昆明醫(yī)學(xué)院附一院內(nèi)分泌科的糖尿病住院患者、門診患者進(jìn)行問卷調(diào)查與訪談,并記錄患者的性別、民族、年齡、文化程度、職業(yè)和婚姻情況。調(diào)查對(duì)象的基本要求為:(1)臨床確診為課題研究范圍內(nèi)的糖尿病患者;(2)具備一定讀寫能力;(3)自愿參加測(cè)評(píng)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)文盲;(2)入院時(shí)病情危重、神志不清者。問卷均由患者本人填寫。調(diào)查的另一部分對(duì)象是糖尿病診治方面的醫(yī)護(hù)人員:抽取附一院內(nèi)分泌科部分醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行調(diào)查與訪談。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查者以實(shí)習(xí)醫(yī)生的身份出現(xiàn),向患者做簡(jiǎn)單的解釋說明后將問卷發(fā)給其填寫,采用無記名形式,被調(diào)查者在 5～10min內(nèi)可填寫完畢。填寫完畢后回收檢查有無漏項(xiàng)并勸說患者補(bǔ)充。對(duì)醫(yī)護(hù)工作者進(jìn)行訪談時(shí),強(qiáng)調(diào)重要性評(píng)分的意義,讓他們?cè)偬嵋庖姾徒ㄗh。

1.2.3 條目篩選 采用五種方法進(jìn)行條目篩選:(1)因子分析法:采用主成分法并按特征根大于 1的原則來提取公因子。經(jīng)過方差最大旋轉(zhuǎn)后,因子載荷大于 0.5的條目入選;(2)相關(guān)系數(shù)法:計(jì)算各條目與其維度得分的相關(guān)系數(shù),相關(guān)系數(shù)大于 0.5的條目入選;(3)變異度法:計(jì)算各條目標(biāo)準(zhǔn)差(各條目量綱相同,直接用標(biāo)準(zhǔn)差反映變異度),大于 1.1的條目入選;(4)患者重要性評(píng)分法:計(jì)算患者對(duì)條目的重要性評(píng)分,平均得分大于 55的條目入選;(5)醫(yī)護(hù)人員重要性評(píng)分法:計(jì)算醫(yī)護(hù)人員對(duì)條目的重要性評(píng)分,平均得分大于88分的條目入選。以上 5種方法中,有 3種及以上方法入選的條目為入選條目,其余條目提請(qǐng)專家組討論決定。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象的基本情況 共調(diào)查附一院內(nèi)分泌科的糖尿病住院患者 25例、門診患者 16例,共 41例,均為 2009年 5月份就診及住院的患者。年齡 35～78歲,平均 58.41歲。調(diào)查附一院內(nèi)分泌科醫(yī)生 10名、護(hù)士 12名以及社會(huì)科學(xué)學(xué)者 11名,年齡 23～50歲,有 3人的年齡信息缺失。

2.2 統(tǒng)計(jì)分析結(jié)果 經(jīng)過五種方法篩選的結(jié)果見表 1。其中,因子分析因?yàn)檎{(diào)查的樣本量較小,結(jié)果僅供參考,共提出了13個(gè)公因子,累積方差貢獻(xiàn)率為 86.09%。

3 討論

本研究分別采用患者重要性評(píng)分法、醫(yī)護(hù)人員重要性評(píng)分法、變異度法、相關(guān)系數(shù)法和因子分析法對(duì) 40個(gè)條目進(jìn)行篩選,三種方法入選的條目為32條,沒有入選的條目 8條。提請(qǐng)核心小組重點(diǎn)討論,主要是聽取臨床專家的意見。其中,第2條 “容易饑餓”及第 4條 “體重減輕”,專家認(rèn)為是糖尿病最典型癥狀,很多患者是由此癥狀就診,應(yīng)保留;第 5、6、10、14、15、18條的癥狀并不是糖尿病特異癥狀,可刪除;第 3、11、12條與共性模塊內(nèi)容有重復(fù),可刪除;第 16條的低血糖癥狀 “手指顫抖、心慌氣短”改為 “手抖、心慌、出汗”更貼切;第 23條 “經(jīng)常運(yùn)動(dòng)”對(duì)糖尿病患者生命質(zhì)量很重要;第 24條與生命質(zhì)量強(qiáng)調(diào)主觀感受不符,與其他條目有重復(fù),應(yīng)刪除;第 26、27條和第 33條有重復(fù),專家建議保留第 33條;第 28條 “擔(dān)心血糖忽高忽低 /失去控制”改為 “擔(dān)心血糖忽高忽低”更好;第 31條 “擔(dān)心遺傳下一代”改為“擔(dān)心遺傳給后代”;第 35條 “需要經(jīng)常自測(cè)血糖或到醫(yī)院檢查血糖”改為 “需要經(jīng)常監(jiān)測(cè)血糖”;第 37條與共性模塊有重復(fù),可刪除;第 39條 “需要反復(fù)入院治療”改為 “需要長(zhǎng)期治療”更合適;第 40條的表述做適當(dāng)修改。剩下入選的 20個(gè)條目中,第 29條和第 32條都是有關(guān)并發(fā)癥的條目,專家建議合并成一條;第 20條和第 30條內(nèi)容相近,專家建議只保留第 20條。

表 1 糖尿病患者生命質(zhì)量評(píng)價(jià)特異性初步模塊各條目的篩選結(jié)果Tab le 1 Results of items selection on specific module of quality of life instrument for patientswith diabetesmellitus

有醫(yī)務(wù)工作者提出可增加糖尿病病情影響部分患者工作中的升職晉升等條目,經(jīng)過專家組討論認(rèn)為糖尿病以老年人居多,量表以覆蓋大多數(shù)患者境況為宜,升職晉升問題只是部分患者能回答,可以不要。另外,在調(diào)查中要注意關(guān)于性生活的問題不適用于未婚者和喪偶者;體重減輕應(yīng)明確所指,糖尿病能導(dǎo)致患者體重減輕,體重減輕適當(dāng)減肥對(duì)患者又有益處,此條對(duì)生命質(zhì)量的影響是正向還是負(fù)向,專家分析很多患者由于不明原因體重減輕而就診,從而查出糖尿病,此條能較好地反映病情,作為癥狀予以保留,應(yīng)該是負(fù)向條目。

經(jīng)過討論,最后保留的20個(gè)條目經(jīng)過合并調(diào)整后形成 18個(gè)新的條目,將其重新排序并加上已開發(fā)出的慢性病生命質(zhì)量測(cè)定量表共性模塊形成最終的含 4個(gè)領(lǐng)域 48個(gè)條目的糖尿病生命質(zhì)量測(cè)定初步量表,即慢性病患者生命質(zhì)量測(cè)定量表體系-糖尿病量表 (quality of life instruments for chronic disease-diabetesmellitus,簡(jiǎn)稱為 QLICD-DM)測(cè)試版。其中,軀體功能維度 (PH)8條,心理功能維度 (PS)11條,社會(huì)功能維度 (SO)11條,特異模塊 (DM)18條。本量表特異條目針對(duì)糖尿病患者而制訂,具有較強(qiáng)的針對(duì)性,能反映糖尿病患者在診治中特有的軀體、心理、社會(huì)功能改變對(duì)其生命質(zhì)量的影響;它同時(shí)與該體系其他量表之間具有系統(tǒng)性和連貫性,其共性模塊可用于不同慢性病病種患者之間共同的生命質(zhì)量變化的比較,可以更深入、更全面地評(píng)估慢性病患者的健康狀態(tài)。

本研究在復(fù)習(xí)相關(guān)文獻(xiàn)、借鑒一些成熟的普適性量表及國(guó)外的特異性量表的基礎(chǔ)上,結(jié)合我國(guó)的實(shí)際情況,經(jīng)過多輪討論、訪談和對(duì)糖尿病患者的調(diào)查,采用 5種篩選方法,從 47個(gè)與糖尿病患者生命質(zhì)量有關(guān)的條目中篩選形成 18個(gè)條目組成慢性病患者生命質(zhì)量測(cè)定量表體系 -糖尿病量表。該量表簡(jiǎn)短易行、語(yǔ)言通俗易懂、內(nèi)容明確,所有患者對(duì)每個(gè)條目均容易理解和回答,比較全面地反映了生命質(zhì)量的內(nèi)涵。本量表測(cè)試的信度、效度需進(jìn)一步進(jìn)行大規(guī)模的臨床正式調(diào)查,對(duì)糖尿病患者的生命質(zhì)量資料進(jìn)行分析,對(duì)特異模塊條目進(jìn)行再篩選。

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