楊 帆,崔 欣,馬玉芬,李玉玲
先天性耳聾是指因母親妊娠過程、分娩過程中的異常或遺傳因素造成的耳聾。先天性耳聾的發(fā)生率為0.1%~0.3%,致殘率居其他殘疾性疾病之首。人工耳蝸的問世,開創(chuàng)了耳聾治療的新時代。人工耳蝸是目前運用最成功的生物醫(yī)學工程裝置之一?,F(xiàn)在全世界已把人工耳蝸作為治療重度聾至全聾的常規(guī)方法[1]。在與患兒及其父母的接觸中發(fā)現(xiàn),當患兒確診為先天性耳聾之時,其父母的生活便出現(xiàn)了各種各樣超越了他們解決能力的問題,即危機,其典型情緒反應(yīng)為焦慮[2]。當患兒準備接受做人工耳蝸植入術(shù)時,手術(shù)本身對于父母也是一種較強的心理應(yīng)激源,可使其產(chǎn)生心理沖突和心理反應(yīng),這種心理沖突最常表現(xiàn)為焦慮。手術(shù)前1 d~2 d和手術(shù)日,患兒父母內(nèi)心充滿矛盾和不安,既期待手術(shù)順利成功,又擔心手術(shù)可能發(fā)生的不良后果,此時焦慮水平較高。先天性耳聾患兒由于年齡小,尚無完全的生活自主能力,依從性差,無法準確表達自己,所以經(jīng)常是一成不變地容易沖動、不成熟、自我為中心,并且缺乏情感、自控力和自我認識力[3]。在醫(yī)療護理中往往通過患兒父母采集病史,傳遞信息,顯而易見,患兒父母的焦慮情緒勢必影響患兒的心理,不利于病情的康復。于是,通過調(diào)查研究患兒父母的焦慮情緒及其影響因素,進而提出有效的干預(yù)措施,進行更有針對性的護理,幫助其擺脫焦慮情緒和/或誘導其采取積極有效的應(yīng)對態(tài)度,將有利于患兒的術(shù)后康復訓練,使手術(shù)達到最佳的效果。
1.1 研究對象 為2008年10月—2009年4月在北京協(xié)和醫(yī)院擇期行人工耳蝸植入術(shù)患兒的父母52人。入組條件:①擇期(術(shù)前1 d)行人工耳蝸植入術(shù)患兒的父母;②知情同意后的患兒父母;③意識清楚,具有自我表達能力且身體健康。排除條件:①有智力障礙,語言溝通障礙者;②不能合作,不愿接受調(diào)查者。
1.2 方法
1.2.1 抽樣方法 采用便利抽樣。
1.2.2 調(diào)查內(nèi)容 ①患兒基本資料:包括患兒的年齡、性別、家族史(先天性耳聾)、行人工耳蝸的次數(shù)、是否有兄弟姐妹及其身體狀況等。②患兒父母基本資料:包括患兒父母的年齡、宗教信仰、婚姻狀況、教育程度、健康狀況、因照護患兒而停止或更換工作、收入狀況、城/鄉(xiāng)居民、醫(yī)療費用支付方式、職業(yè)等。③人工耳蝸植入術(shù)患兒父母的焦慮評分。選用Zung焦慮自評量表(SAS),SAS為目前在國內(nèi)外廣泛使用,共20個項目,采用4級評分,“1分”為沒有或很少時間;“2分”為小部分時間;“3分”為相當多的時間;“4分”為絕大部分或全部時間。將 20個項目各個得分相加,即得粗分,粗分乘以1.25后取整數(shù)得到標準分。標準分越高,癥狀越嚴重。此量表的國內(nèi)常模標準分為37.23分±0.58分[4]。
1.2.3 資料收集步驟 ①研究進行前,向護理部領(lǐng)導和病房護士長解釋研究的目的和意義,征得護理部領(lǐng)導和病房護士長的同意和支持。②在患兒行人工耳蝸植入術(shù)前1 d選符合條件的方便樣本。③本著知情同意的原則,向患兒父母說明研究目的、需要的時間、對資料保密方法及風險等內(nèi)容,征求患兒父母的口頭同意,并告知患兒父母可隨時退出研究。④在取得患兒父母同意后,由調(diào)查者獨立完成,統(tǒng)一指導與講解,并舉例某個子項目的回答方法。調(diào)查者發(fā)放試卷,患兒父/母單獨完成量表,在規(guī)定的時間內(nèi)(15 min~20 min)收回問卷?;純焊改覆焕斫獾臈l目當時給予解答,對于視力障礙、閱讀困難者,調(diào)查者不加任何暗示逐條閱讀,讓患兒父母獨立做出選擇,調(diào)查者記錄。⑤調(diào)查環(huán)境,一般選擇在病室或休息廳內(nèi)進行,受查的患兒父母取舒適坐位,周圍環(huán)境比較安靜,避開本科室醫(yī)護人員,避開護理、治療操作和吃飯時間,盡量減少對正常工作的干擾,盡量使患兒父母真實表述本意,增加資料的真實性、可靠性。⑥降低失訪率的措施:量表設(shè)計中無殘障二字,降低患兒父母的厭煩和恐懼感;同時做好患兒父母的解釋工作,取得患兒父母的配合;提供良好的調(diào)查環(huán)境,保護患兒及其父母的隱私;提供小禮品,以感謝患兒父母的配合。
1.2.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS11.5統(tǒng)計軟件進行分析。應(yīng)用百分比、t檢驗、方差分析。
2.1 基本資料
2.1.1 患兒的基本資料 共收集了26例患兒的資料,男15例(57.7%),女11例(42.3%);年齡1.5歲~10.0歲(3.90歲±2.58歲),0歲~6歲患兒22例(84.6%),7歲~10歲患兒4例(15.4%)?;純壕鶠楠毶优?無先天性耳聾的家族史,無其他疾病,自費就醫(yī),第1次行人工耳蝸植入術(shù)。
如在教授《從百草園到三味書屋》這節(jié)課中,教師可以利用多媒體設(shè)備給學生放映有關(guān)童年回憶的歌曲和幻燈片,把課文中展現(xiàn)的內(nèi)容用多媒體的形式生動地展示給學生觀看。學生在這種情景下容易產(chǎn)生深切的感觸,并聯(lián)系到自己的生活和自身發(fā)生過類似的場景,從而與文章的作者產(chǎn)生共鳴。這樣有助于學生深入理解課本內(nèi)容,提高學習積極性和課堂的教學效率。
2.1.2 父母的基本資料 本組共調(diào)查人工耳蝸植入術(shù)術(shù)前患兒父母52人,其中父親26人,母親26人,發(fā)放問卷52份,收回問卷52份,問卷有效率為 100%;患兒父母年齡23歲~45歲(32.13歲±5.35歲);父親年齡 24歲~45歲(33.38歲±5.57歲),母親年齡23歲~43歲(30.88歲±6.14歲)。詳見表1。
表1 患兒父母基本資料
2.2 患兒父母焦慮評分 本研究52例患兒父母中,存在焦慮狀況47人,占90.38%,患兒父母的焦慮評分高于常模(37.23分±0.58分,P<0.01)。見表2。
表2 患兒父母的SAS評分
2.3 患兒父母焦慮水平的影響因素
2.3.1 不同特征患兒父母焦慮評分比較(見表3)
表3 不同特征患兒父母SAS評分比較
2.3.2 不同特征因素患兒父母焦慮評分比較(見表4)
表4 患兒父母SAS水平與患兒父母的特征因素
3.1 患兒和患兒父母的基本資料
3.1.1 患兒的基本特征 從本研究資料看,行人工耳蝸植入術(shù)的患兒大多數(shù)為學齡前兒童,且患兒均為獨生子女,在男女性別上差異不大。均為自費就醫(yī),第一次行人工耳蝸植入術(shù)。
3.1.2 患兒父母的基本特征 患兒父母多為青中年,以農(nóng)民居多,占59.6%,文化程度以大學以下居多,占 61.5%,大多生活在鄉(xiāng)鎮(zhèn),占53.8%,有57.7%的家庭收入少于3萬元,有88.5%父母因照顧患兒影響了工作。
3.2 人工耳蝸植入術(shù)術(shù)前患兒父母焦慮情況 人工耳蝸植入術(shù)術(shù)前患兒父母焦慮水平較高,本研究52例患兒父母中,存在焦慮狀況47例,占90.38%。父母SAS評分52.64分±14.88分;父親焦慮評分49.03分±11.38分;母親焦慮評分56.25分±17.19分?;純焊改附箲]評分高于國內(nèi)常模,差異有統(tǒng)計學意義。分析原因可能是當患兒確診為先天性耳聾之時,其父母的生活便出現(xiàn)了各種各樣超越了他們解決能力的問題,即危機,其典型情緒反應(yīng)包括焦慮[2]。深度耳聾的不可逆對家庭造成的傷害,并不是所有父母都能承受得起的。悲傷、無助和失望是許多父母的共同反應(yīng)。手術(shù)本身對于父母也是一種較強的心理應(yīng)激源,可使其產(chǎn)生心理沖突和心理反應(yīng),這種心理沖突最常表現(xiàn)為焦慮。手術(shù)前,醫(yī)生與患兒父母談話,交代有關(guān)手術(shù)和麻醉的相關(guān)問題,尤其是可能出現(xiàn)的并發(fā)癥、意外、手術(shù)成功率及護士為患兒做術(shù)前準備等,患兒父母雖然表示理解并簽字同意手術(shù),但此時內(nèi)心卻充滿矛盾和不安。既期待手術(shù)順利成功又擔心手術(shù)可能發(fā)生的不良后果,此時焦慮水平較高。人工耳蝸裝置高昂的費用、病人及父母在教育及康復方面大量精力的投入、尚無法隱藏的體外裝置、來自社會的歧視與偏見等,給人工耳蝸裝置使用者及其父母的心理帶來或多或少的負面影響。因此,護士應(yīng)與患兒父母建立良好的護患關(guān)系,積極主動與患兒父母交談,經(jīng)常給予鼓勵與支持,使其樹立信心,以積極樂觀的態(tài)度面對患兒的疾病與未來。
3.3 患兒父母焦慮水平受多種因素影響
3.3.1 患兒特征因素 患兒父母的焦慮水平不受患兒的性別和年齡因素的影響。這可能是因為,對于一個家庭而言,無論孩子性別和年齡大小怎樣,孩子患病對于家庭而言都會引起患兒父母不同程度的焦慮,這與林欣等[5]的調(diào)查結(jié)果一致。
3.3.2 患兒父母的特征
3.3.2.1 患兒父母的性別 本研究結(jié)果顯示,女性焦慮水平大于男性,二者比較差異有統(tǒng)計學意義。分析原因可能與女性的生理特點有關(guān),女性心理承受能力和情緒調(diào)節(jié)能力較差、應(yīng)對方式比較消極,女性較男性情緒不穩(wěn)定,面對應(yīng)激易產(chǎn)生焦慮情緒。這與周鳳玲等[6,7]調(diào)查結(jié)果一致。
3.3.2.2 患兒父母的家庭角色 本研究結(jié)果顯示,母親焦慮水平遠遠大于父親,差異有統(tǒng)計學意義。分析原因可能是由于子女患病,母親往往承擔照護患兒的工作更多,與父親相比,可能處于緊張超負荷運轉(zhuǎn),因此更容易出現(xiàn)焦慮情緒。這與孫秀娟等[8]的調(diào)查結(jié)果一致。
3.3.2.3 患兒父母的文化程度 本研究結(jié)果顯示,患兒父母的文化程度越高其焦慮水平越高,大學及以上的患兒父母焦慮評分遠遠高于大學以下的患兒父母。這可能是因為文化程度越高其知識面越廣,對患兒疾病的發(fā)展及預(yù)后等方面擔心的問題考慮的就越多。這與廖秀媛[9]的調(diào)查結(jié)果一致。
3.3.2.4 患兒父母的職業(yè) 本研究結(jié)果顯示,職業(yè)為干部的患兒父母焦慮評分遠遠高于職業(yè)為農(nóng)民的患兒父母,差異有統(tǒng)計學意義。這可能由于干部多受過較高程度教育,并多居住于城鎮(zhèn),孩子多為獨生子女,對子女的期待可能高于農(nóng)民有關(guān)。這與廖秀媛等[9]的調(diào)查結(jié)果一致。
3.3.2.5 患兒父母的居住地因素 本研究結(jié)果顯示,居住在城市的患兒父母焦慮評分高于居住鄉(xiāng)鎮(zhèn)的患兒父母的焦慮評分,差異有統(tǒng)計學意義。這可能因為居住在城市的患兒父母家里多為獨生子女,對孩子的期望值較高;其父母文化水平比較高,想問題較多有關(guān)。
3.3.2.6 對患兒父母工作的影響 本研究結(jié)果顯示,患兒患病對患兒父母工作是否有影響的焦慮評分比較,差異無統(tǒng)計學意義。這可能因為患兒患病,大多數(shù)情況下,患兒父母的工作都會受到影響;也可能與本次研究所選的樣本的局限性有關(guān)。
3.3.2.7 患兒父母家庭年收入 本研究結(jié)果顯示,年收入不同的患兒家庭焦慮評分,差異無統(tǒng)計學意義。而廖秀媛[9]研究結(jié)果顯示,患兒家庭經(jīng)濟狀況好的父母焦慮評分明顯低于家庭經(jīng)濟狀況差的父母。這可能與本次研究所選樣本量的局限性有關(guān)。
3.3.2.8 患兒父母年齡 本研究結(jié)果顯示,不同年齡的患兒父母焦慮評分,差異無統(tǒng)計學意義。而張彩玲[10]研究結(jié)果顯示,年齡大的父母較年齡小的父母焦慮評分高。這可能與本次研究所選樣本的局限性有關(guān)。
先天性耳聾為致殘率居其他殘疾性疾病之首的遺傳疾病,因為有了人工耳蝸這一成功的生物醫(yī)學裝置,而使先天性耳聾患兒看到了生命的曙光。經(jīng)研究發(fā)現(xiàn),人工耳蝸植入術(shù)術(shù)前的患兒父母的焦慮水平很高,其焦慮水平受患兒父母的性別、家庭角色、文化程度、職業(yè)和居住地因素的影響:女性焦慮水平高于男性;母親焦慮水平遠遠高于父親;患兒父母的文化程度越高其焦慮水平越高;職業(yè)為干部的患兒父母的焦慮水平高于職業(yè)為農(nóng)民的患兒父母;患兒父母居住在城市的焦慮水平高于居住在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的患兒父母。因此,在護理實踐中,應(yīng)關(guān)注這些人群的心理狀態(tài),及時發(fā)現(xiàn)問題,針對不同性別、家庭角色、不同職業(yè),不同教育背景和不同居住地的人群,采取不同的有針對性的護理措施,幫助患兒父母改善焦慮情緒,誘導其采取積極有效的應(yīng)對態(tài)度,增強信心,使患兒更好地配合護士完成圍術(shù)期的護理,提高護理服務(wù)質(zhì)量,為將來能堅持進行聽力康復打下基礎(chǔ),達到手術(shù)預(yù)期的效果。
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