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        漸凍人:一根手指擁抱世界

        2010-12-31 00:00:00王京雪
        生活文摘·養(yǎng)生版 2010年10期

        人們往往需要提醒才會(huì)想起,活著是多幸福的事,而對一些人來說,活著又是多勇敢的事,例如王甲。博客中,他曾寫下這樣一句話:“好好活著,是我唯一的事?!?/p>

        美麗人生剛剛展開

        2006年6月,23歲的王甲從藝術(shù)設(shè)計(jì)專業(yè)畢業(yè),被北京一家國企破格錄用。對堅(jiān)信“男人的肩膀要扛起重量,要勇敢地面對挑戰(zhàn),改變命運(yùn)和家庭”的他而言,人生的精彩剛要展開。

        努力工作,多賺點(diǎn)錢,戀愛結(jié)婚,孝敬父母……和大多數(shù)年輕人一樣,王甲在既定的人生路上奮力前行,偶爾發(fā)發(fā)牢騷,轉(zhuǎn)而又告誡自己,“要把生活的幸福和災(zāi)難,成功和失敗看得淡一點(diǎn)”。

        2007年,王甲成為單位設(shè)計(jì)部門的負(fù)責(zé)人。雖然經(jīng)常熬夜加班,他的身體一如既往“好得和牛一樣”。這年8月的職工運(yùn)動(dòng)會(huì)上,他以12秒37的百米成績奪得冠軍。國慶節(jié)時(shí),王甲返回老家過節(jié),母親發(fā)現(xiàn)情況不對,兒子怎么瘦成這樣?

        一家三口走親戚。王甲照樣走在前面,父母走在后面。母親望著兒子的背影,捅捅老伴,“咱兒子的腿咋像不直了呢?”

        公司設(shè)計(jì)部總監(jiān)岳峰是最早發(fā)現(xiàn)他有病的。

        還在2007年夏季,王甲就私下跟他抱怨,最近手老覺得沒力氣,攥不住拳頭。一想到他剛剛在職工運(yùn)動(dòng)會(huì)上百米奪冠,跟人握手會(huì)無力?岳峰起初不以為然。

        隨后他發(fā)現(xiàn),王甲說話遲鈍,還“嗚嚕嗚?!薄K屚跫字v清楚,王甲皺眉頭說,岳哥,不是我不想,是嘴不聽使喚了。

        接下來的數(shù)月如同噩夢:9月,王甲說話開始遲鈍;10月,喝水時(shí)玻璃杯從手中跌落,同事笑稱說話含糊的他要走周杰倫路線;12月,24歲的末尾,不抽煙不喝酒、單身、經(jīng)常健身的他被告知自己得了一種罕見的疾病——肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)。

        被疾病“凍”住的人

        肌萎縮側(cè)索硬化癥又稱“漸凍人癥”,與癌癥、艾滋病并列世界五大絕癥之一,就是讓“現(xiàn)代愛因斯坦”霍金離不開輪椅的那種病。

        “漸凍人癥”,這種發(fā)病率在1/3000—1/4000的神經(jīng)系統(tǒng)疾病會(huì)蠶食病人一切行動(dòng)能力,如同軀體上蔓延的冰,漸漸凍住他們的身體。

        幸運(yùn)而殘忍的是,這種病并不傷害感覺神經(jīng),不影響心智、記憶或感受。因此,霍金得以在病后征服科學(xué)界,也因此,“漸凍人”們都在極清醒的狀態(tài)下,眼睜睜看著自己被“凍”住——不能動(dòng),不能說話,不能吞咽,直到不能呼吸。

        讓人覺得可怕的是,患病原因不明,除了10%屬家族遺傳,諸如海鮮中毒、重金屬粉中毒等90%原因尚屬推測。

        更令人絕望的是,當(dāng)今醫(yī)學(xué)尚無法提供任何有效的治療方式,換句話說,這種病沒有治愈或好轉(zhuǎn)的可能,患者平均存活時(shí)間僅3至5年。

        疾病,使王甲的人生拐上另一條軌道。

        不久,公司經(jīng)理無奈地告知他父親:公司將與王甲簽署解聘合同,讓他在社會(huì)上自謀生路。

        他知道后,內(nèi)心翻江倒海,如打翻了五味瓶。3萬多元的補(bǔ)償費(fèi),為他換回一臺呼吸機(jī)。他在小屋里憤懣地怒吼:啊——

        有一天,他乘地鐵回家,硬生生摔在過道里。好心人上前扶他,被他拒絕,他強(qiáng)擰著自己爬起來。

        他的病情迅速蔓延。不能自由走路,原來的強(qiáng)健的肌肉也漸漸縮小,字也沒有原來好看了,右手現(xiàn)在拿筷子都不靈了……

        靠坐在輪椅上,兩腿屈著,身上搭著塊暗紅色的餐巾,短繩在脖子后面打了個(gè)結(jié),淡藍(lán)色的一次性口罩吊在下巴下面,口罩里放著幾塊擦口水用的紙巾——每天的大多數(shù)時(shí)間,王甲都以這種姿勢度過。

        24歲到26歲,王甲就這樣度過900多個(gè)日夜,他的力氣被逐漸抽離,肌肉萎縮從身體左邊擴(kuò)展到右邊,只留住一根手指。

        還能做什么呢?當(dāng)一個(gè)人擁有的僅僅是一根不怎么好使的手指。

        用手指擁抱世界

        王甲用這根指頭寫博客,以文字激勵(lì)別人與自己。沒人想象得出那些流暢的文字,以怎樣艱難的方式出現(xiàn)在屏幕上——把他的手放上鼠標(biāo),將最有力氣的右手食指固定在按鍵上,看他緩慢地由外向內(nèi)移動(dòng)手臂,在屏幕鍵盤上點(diǎn)出第一個(gè)字母,卻無力再把手臂撤回來,你猜他要打哪個(gè)字,看他眼神上下左右的移動(dòng),幫他確定鼠標(biāo)的位置,看他點(diǎn)出第二個(gè)字母。

        他以這種方式寫“一個(gè)男人要把一切苦難當(dāng)做美食咽下,細(xì)細(xì)體悟其中滋味”,寫“我一直沒有放棄,一直在戰(zhàn)斗,一直尊嚴(yán)地活著”,寫“幸福找到我,幸福說:瞧,這個(gè)病人,他比我本人還要幸福”,寫“我知道我是一個(gè)紡織女工和修路工人的兒子,我因此而驕傲著”,寫“我不怕疾病奪去我的生命,我不是一個(gè)惜命之人,我怕你奪去媽媽的幸?!?,寫“大姐那天帶著我的小外甥女朵朵來看我……看見下一代人了,高興啊!因?yàn)槲也荒苌?,我就特別對這孩子有感情”……

        一名外地讀書的女大學(xué)生看過他的博客后,大老遠(yuǎn)跑來北京見他,并住進(jìn)他的家中。相處的幾天里,女大學(xué)生勇敢地向他表白:她想為他生一個(gè)孩子,為他延續(xù)生命。

        憂心忡忡的母親叮囑他要“保持分寸”。

        他淡然地說,“媽,您放心好了。我去車站接她,看到她的第一眼就知道,她自己都是個(gè)孩子?!?/p>

        他用這根指頭繼續(xù)自己的設(shè)計(jì)事業(yè),汶川地震后,王甲設(shè)計(jì)的兩幅公益廣告被一家雜志采用,收到的3000元稿費(fèi)被他全數(shù)捐給災(zāi)區(qū),而那正是家中經(jīng)濟(jì)走入窘境的時(shí)候。家里已打算賣掉老房子為他治病。

        他想用這根指頭,將自己的故事寫成一本書,希望健康的人們能從中感受生命的力量,珍惜自己的幸福。他多次呼吁設(shè)立“漸凍人癥”病人的專項(xiàng)基金,“這是我最大的心愿,無論成功失敗,只要努力過,就沒有遺憾,就像我為我的生命付出的一切?!?/p>

        母親說:“只要我兒子在,別的怎么樣都行!”父親也大聲應(yīng)和:“對!只要我兒子還活著,這就是我們一家三口最大的愿望!”

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