顧 鶯,倪玉丹,曹育玲

先天性心臟病(congenital heart disease)是胎兒時期心臟血管發(fā)育異常而致的畸形,是小兒最常見的心臟病[1]。先天性心臟病患兒普遍存在著營養(yǎng)不良及生長發(fā)育遲緩,其原因包括客觀存在的先天性心血管畸形引起血流動力學(xué)變化,從而引起全身營養(yǎng)供應(yīng)的變化[2];而主觀因素即母親的喂養(yǎng)行為是否也影響著患兒的營養(yǎng)狀況及生長發(fā)育?本研究旨在探索先天性心臟病患兒的營養(yǎng)狀況與母親喂養(yǎng)行為之間的相關(guān)性,為制定促進(jìn)該人群患兒營養(yǎng)狀況的改善方案提供實(shí)證依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 選取我院先天性心臟病患兒及其母親共80例,涉及臨床各類病種,除外同時患其他疾病的患兒以及無法交流、不愿參加、患有精神疾患的患兒母親。

1.2 方法 本研究為描述相關(guān)性研究,采用自行設(shè)計(jì)的先天性心臟病患兒母親喂養(yǎng)狀況調(diào)查表以及先天性心臟病患兒營養(yǎng)狀況調(diào)查表調(diào)查先天性心臟病患兒營養(yǎng)狀況與母親喂養(yǎng)狀況。

1.2.1 先天性心臟病患兒母親喂養(yǎng)狀況調(diào)查表 自行設(shè)計(jì),包括33個條目,內(nèi)容覆蓋先天性心臟病患兒母親喂養(yǎng)觀念、母親喂養(yǎng)知識、母親與患兒的情感交流及社會支持3個維度。量表總分為66分,在 3個維度上得分分別為12分、24分、30分。邀請本領(lǐng)域3位專家進(jìn)行該問卷的內(nèi)容效度(CVI)測定,并計(jì)算CVI值為0.95。對10位符合研究樣本納入條件對象進(jìn)行預(yù)初試驗(yàn)進(jìn)行該量表的信度測定,內(nèi)部一致性Cronbach's alpha,值為0.91。由研究小組成員逐條解釋量表中的每個條目,由患兒母親進(jìn)行量表填寫。

1.2.2 先天性心臟病患兒營養(yǎng)狀況調(diào)查表 內(nèi)容涉及臨床體格檢查、實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)及人口學(xué)資料。反映患兒營養(yǎng)狀況的臨床體格檢查指標(biāo)包括身高、體重、上臂圍、胸圍、腹部皮褶厚度,反映營養(yǎng)狀況的實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)為血清白蛋白。在患兒入院后對其進(jìn)行生長發(fā)育的評估并在其病史中收集血清白蛋白值,按正常參考值分為正常與低下。

2 結(jié)果

2.1 基本資料 本研究共納入樣本80例,其中男33例,女47例;年齡13.0個月±9.1個月。左向右分流型先天性心臟病患兒60例,包括室間隔缺損34例、房間隔缺損13例、動脈導(dǎo)管未閉4例,合并兩種以上左向右分流型先天性心臟病9例;右向左分流型先天性心臟病患兒20例,包括法洛四聯(lián)癥18例,肺動脈閉鎖伴室間隔缺損2例?；純耗赣H年齡27.7歲±4.3歲,其中初中及以下文化層次 56例(70.0%),高中學(xué)歷 18例(22.5%),大專及以上6例(7.5%);78.8%的患兒來自農(nóng)村,21.2%的患兒居住于城市。在所有樣本中,采用純母乳喂養(yǎng)的患兒有20例(25.0%),純?nèi)斯の桂B(yǎng)48例(60.0%),混合喂養(yǎng)12例(15.0%)。

2.2 先天性心臟病患兒營養(yǎng)狀況 50.0%的先天性心臟病患兒血清白蛋白低于正常值,血清白蛋白為32.6 g/L±2.16 g/L。臨床體檢指標(biāo)結(jié)果及對照我國正常各月齡小兒的生長發(fā)育指標(biāo)詳見表 1。

表1 先天性心臟病患兒身高、體重、頭圍、胸圍、上臂圍及皮褶厚度的臨床體檢結(jié)果

2.3 先天性心臟病患兒母親喂養(yǎng)狀況 先天性心臟病患兒母親喂養(yǎng)狀況量表的總分為43.26分±5.09分,母親喂養(yǎng)觀念的得分為5.68分±1.64分;母親喂養(yǎng)知識得分為17.96分±3.32分;母親與患兒的情感交流及社會支持得分為18.53分±2.99分。先天性心臟病患兒母親喂養(yǎng)相關(guān)知識嚴(yán)重缺乏。63.8%的母親清楚或不認(rèn)為孩子喂奶后應(yīng)該取右側(cè)臥位;81.3%的患兒母親不知道怎么處理進(jìn)食時發(fā)生的各種意外情況;42.5%的患兒母親不清楚或不認(rèn)為患兒應(yīng)當(dāng)該攝入高熱量、高蛋白質(zhì)的食物;35.0%的患兒母親認(rèn)為為了使孩子多吃可以讓他邊吃邊玩,從而助長了患兒不良的飲食習(xí)慣導(dǎo)致營養(yǎng)素吸收不良;56.3%的患兒母親不清楚或不認(rèn)為先天性心臟病患兒使用的奶嘴孔徑應(yīng)該比正常小兒的小,奶嘴的錯誤選擇會增加喂養(yǎng)時嗆咳的發(fā)生或增加患兒吸吮費(fèi)力;65.0%的患兒母親認(rèn)為術(shù)前飲食復(fù)雜會導(dǎo)致腸道紊亂,因而主觀上拒絕輔食的添加;47.5%的患兒母親認(rèn)為除了手術(shù)沒有辦法可以解決先天性心臟病患兒的營養(yǎng)問題而完全忽略母親的主觀喂養(yǎng)因素對患兒營養(yǎng)狀況的影響。50.0%母親的喂養(yǎng)知識來自家庭其他成員過去的喂養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)而不是來自科學(xué)途徑或?qū)I(yè)人士的指導(dǎo)或幫助。88.0%的母親因?yàn)槲桂B(yǎng)問題受到家人的誤解以及72.5%的母親因?yàn)槲桂B(yǎng)問題與家人發(fā)生爭執(zhí);100.0%的患兒母親希望得到有關(guān)專業(yè)人員的幫助;100.0%的患兒母親認(rèn)為家人的情感支持對成功喂養(yǎng)先天性心臟病患兒很重要。

2.4 先天性心臟病患兒營養(yǎng)狀況與母親喂養(yǎng)狀況的相關(guān)性

2.4.1 先天性心臟病患兒體檢指標(biāo)與母親喂養(yǎng)狀況的相關(guān)性患兒的體重、身高、胸圍、上臂圍與母親喂養(yǎng)狀況總得分呈正相關(guān)(P<0.05),詳見表2。

表2 先天性心臟病患兒體檢指標(biāo)與母親喂養(yǎng)狀況的相關(guān)性 分

2.4.2 先天性心臟病患兒血清白蛋白水平與母親喂養(yǎng)狀況的相關(guān)性 血清白蛋白水平與母親喂養(yǎng)狀況總分經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

3 討論

3.1 先天性心臟病患兒營養(yǎng)狀況 本研究顯示,先天性心臟病患兒普遍存在著營養(yǎng)不良及生長發(fā)育遲緩,主要表現(xiàn)為身高、體重、頭圍、胸圍、上臂圍及腹部皮褶厚度明顯低于正常同齡小兒。50.0%的患兒血清白蛋白低于正常值。

3.2 先天性心臟病患兒營養(yǎng)狀況與母親喂養(yǎng)行為密切相關(guān)

3.2.1 先天性心臟病患兒營養(yǎng)狀況與母親喂養(yǎng)觀念相關(guān) 本研究顯示,被調(diào)查人群的身高、體重、頭圍、胸圍、上臂圍與母親喂養(yǎng)觀念的得分呈正相關(guān)(P<0.05)。在反映喂養(yǎng)觀念的條目中,僅有52.5%的母親認(rèn)為母乳喂養(yǎng)適合先心病患兒,很多母親并沒有認(rèn)識到母乳喂養(yǎng)的必要性,接近40.0%的母親不清楚或不認(rèn)為患兒應(yīng)與其他同齡正常嬰幼兒一樣添加輔食,幾乎所有的母親(96.6%)認(rèn)為患兒的瘦小與喂養(yǎng)不當(dāng)無關(guān),由此可知母親完全忽略了自己對孩子喂養(yǎng)方面的主觀能動性。

3.2.2 先天性心臟病患兒營養(yǎng)狀況與母親喂養(yǎng)時的情感變化及社會支持相關(guān) 本組患兒的身高、體重、頭圍、胸圍與母親喂養(yǎng)時的情感變化及獲得的社會支持得分呈正相關(guān)(P<0.05或P<0.001)。其中有95.0%的母親喂養(yǎng)時感到緊張焦慮,60.0%的母親焦急但是無計(jì)可施。由于先天性心臟病患兒在喂養(yǎng)時比正常嬰兒更容易停止呼吸,并且嘔吐的次數(shù)更多,這導(dǎo)致了母親在喂養(yǎng)時的緊張[3],長期的不良情緒和缺乏社會支持會影響母親的喂養(yǎng)行為,可使母親在喂養(yǎng)時與患兒的交流減少,從而間接影響患兒的進(jìn)食;喂養(yǎng)過程中嗆咳、青紫加重等現(xiàn)象可使母親懼怕下一次的喂養(yǎng)。母親長期的負(fù)面情緒容易導(dǎo)致“緊張—喂養(yǎng)失敗—逃避—更緊張”的惡性循環(huán),最終使患兒的攝入不足而發(fā)生營養(yǎng)問題。

本研究發(fā)現(xiàn),接近50.0%母親的喂養(yǎng)知識來自家庭其他成員過去的喂養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)而不是來自科學(xué)途徑或?qū)I(yè)人士的指導(dǎo)或幫助。88.0%的母親因?yàn)槲桂B(yǎng)問題受到家人的誤解以及72.5%的母親因?yàn)槲桂B(yǎng)問題與家人發(fā)生爭執(zhí);100.0%的患兒母親希望得到有關(guān)專業(yè)人員的幫助,100.0%的患兒母親認(rèn)為家人的情感支持對成功喂養(yǎng)先心患兒很重要。

3.2.3 先天性心臟病患兒營養(yǎng)狀況與母親喂養(yǎng)知識 本研究提示母親在食物種類的選擇、喂養(yǎng)方式、喂養(yǎng)用具的選擇、患兒在進(jìn)食時發(fā)生意外的處理等方面的知識較為缺乏。

3.3 先天性心臟病患兒母親喂養(yǎng)狀況不佳可能的影響因素本研究提示,導(dǎo)致母親存在諸多喂養(yǎng)問題的影響因素包括母親的文化水平處于中低水平,家庭月收入低下以及居住在農(nóng)村。母親的知識文化層次在很大的程度上決定了她尋求喂養(yǎng)信息的途徑,知識文化層次越高,母親獲取喂養(yǎng)信息的途徑越多,如通過查閱書籍、詢問醫(yī)生、上網(wǎng)等科學(xué)手段來尋找有效喂養(yǎng)的方法;而中低文化層次母親獲取喂養(yǎng)信息的途徑極其有限,僅局限于詢問身邊有經(jīng)驗(yàn)的人和自己積累喂養(yǎng)經(jīng)驗(yàn),有的甚至因不愿向他人透露患兒的病情而主動限制了獲取信息的途徑。家庭月收入可能在一定程度上限制母親選擇乳品或輔食的種類,從而影響先天性心臟病患兒營養(yǎng)素的供給。居住農(nóng)村的母親與居住在城市的相比,信息來源缺乏,母親獲得的社會支持及情感交流機(jī)會少,間接影響患兒的營養(yǎng)狀況。

3.4 改善先天性心臟病患兒母親喂養(yǎng)行為的護(hù)理策略 觀念決定態(tài)度和行為,因此必須從糾正患兒母親錯誤喂養(yǎng)觀念入手,幫助其建立正確喂養(yǎng)行為;同時將干預(yù)對象除患兒母親外擴(kuò)展到家庭的其他成員乃至社會,有利于母親獲得足夠的家人和社會支持。具體方法可包括建立門診—病區(qū)一體化?？苹芾碛欣谕晟葡刃牟』純旱碾S訪體制[4],為喂養(yǎng)知識的提供、喂養(yǎng)行為的糾正提供交流平臺。病區(qū)內(nèi)可開展“母親—母親”的支持互助,邀請喂養(yǎng)成功的母親現(xiàn)身說法,能更有效地進(jìn)行信息的分享并有助于幫助患兒母親樹立喂養(yǎng)時的信心。利用?？凭W(wǎng)絡(luò)平臺,構(gòu)建有關(guān)先天性心臟病患兒喂養(yǎng)的護(hù)患互動空間亦是將來可能的發(fā)展方向。

本研究著力于探索先天性心臟病患兒的營養(yǎng)狀況與母親喂養(yǎng)行為之間的關(guān)系,從一定程度上揭示了兩者之間的相關(guān)性,為促進(jìn)先天性心臟病患兒的營養(yǎng)狀況提供了實(shí)證依據(jù)。但因樣本僅來源于某一地區(qū)且使用了自行研制的調(diào)查問卷,可能使研究結(jié)果帶有片面性,多中心多地區(qū)的相關(guān)研究可成為后續(xù)研究的主要方向。

[1] 薛辛東,杜立中.兒科學(xué)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2007:307;11-13.

[2] 黃先玫,康曼麗.小兒先天性心臟病病人體格生長狀況[J].杭州醫(yī)學(xué)高等?？茖W(xué)校學(xué)報,1999,20(1):5-8.

[3] Jeffrey CW.Nutritional management of child ren with congenital heart disease[J].Nutrition Bytes,2002,8(2):5.

[4] Berg SK,Hertz PG.Outpatient nursing clinic for congenital heart disease patients:Copenhagen transition program[J].Cardiovascular Nursing,2007,22(6):488-492.