夏 麗,韓寶三,顧 林,趙 岳
乳腺癌保乳病人術(shù)后生存質(zhì)量的質(zhì)性研究1)
夏 麗,韓寶三,顧 林,趙 岳
乳腺癌是女性最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一,據(jù)中國(guó)癌癥登記中心報(bào)道,我國(guó)乳腺癌發(fā)病率每年以3%~4%的速度遞增[1]。隨著乳腺癌早期發(fā)現(xiàn)以及病人治療決策參與度的提高,保乳治療因其帶來(lái)良好的生存質(zhì)量和美容效果,越來(lái)越受到乳腺癌病人的歡迎。當(dāng)今,提高存活率與改善生存質(zhì)量并重已成為治療腫瘤的基本原則[2]。乳腺癌病人的生存質(zhì)量受到廣泛重視,生理功能、情感狀況、社會(huì)功能及精神健康都會(huì)對(duì)新確診病例和長(zhǎng)期生存者的生存質(zhì)量產(chǎn)生影響[3,4]。生存質(zhì)量是基于個(gè)人感受的主觀概念,由多層次內(nèi)容構(gòu)成[5],包括影響個(gè)人的生理、心理和社會(huì)方面[6]。國(guó)內(nèi)外關(guān)于生存質(zhì)量的研究以量性研究為主,而質(zhì)性研究很少,質(zhì)性研究能夠更加深入地了解乳腺癌病人的生存質(zhì)量,以揭示乳腺癌病人確診后和治療期間對(duì)生存質(zhì)量的詮釋與經(jīng)歷[7]。本研究運(yùn)用質(zhì)性研究方法描述保乳手術(shù)病人對(duì)生存質(zhì)量的主觀評(píng)價(jià),從生存質(zhì)量的生理、情感、社會(huì)/家庭維度了解病人術(shù)后生存質(zhì)量,分析影響因素,為制訂提高保乳病人術(shù)后生存質(zhì)量的護(hù)理干預(yù)措施提供理論依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 本研究采用立意取樣法,選擇2008年12月—2009年3月在某醫(yī)院乳腺科住院和門診復(fù)查的乳腺癌保乳手術(shù)病人。病人思維清晰,精神正常,具有一定的理解和表達(dá)能力,自愿參加本次研究。質(zhì)性研究取樣終止的標(biāo)準(zhǔn)是資料達(dá)到飽和狀態(tài),即資料分析時(shí)增加受訪者數(shù)量沒(méi)有任何新的主題出現(xiàn)[8]。本研究在收集資料和提煉主題的過(guò)程中達(dá)到資料飽和狀態(tài)的樣本數(shù)為12例。本組12例均為女性,已婚,年齡27歲~66歲;文化程度初中 1例,高中 5例,大專以上6例;職業(yè)包括工人、個(gè)體、教師、行政干部及離退休、無(wú)業(yè)人員,訪談時(shí)間距手術(shù)時(shí)間為 1周至 5年。
1.2 方法
1.2.1 研究方法 本研究采用質(zhì)性研究法中的現(xiàn)象學(xué)研究法,以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式的深入訪談形式收集資料,以自行設(shè)計(jì)的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱為指導(dǎo),訪談提綱由研究者根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)回顧制訂,并征求2位乳腺癌專家和1位護(hù)理專家意見(jiàn),尋找符合條件的2名乳腺癌保乳病人進(jìn)行測(cè)試訪問(wèn)后進(jìn)行適當(dāng)修改,這2名受訪者的訪談結(jié)果未納入正式訪談名單。
1.2.2 倫理學(xué)要求 訪談前向受訪者詳細(xì)說(shuō)明研究目的、方法、內(nèi)容和保密原則,取得其理解和配合。承諾在研究結(jié)果及撰寫論文中與病人有關(guān)的人物或地點(diǎn)均采用匿名和編碼形式,并就錄音問(wèn)題征得病人同意,簽署知情同意書(shū)。
1.2.3 資料收集方法 資料收集過(guò)程分為兩部分。第1部分是結(jié)構(gòu)性問(wèn)題,收集病人的人口學(xué)資料,如年齡、婚姻狀況、文化水平等。第2部分為半結(jié)構(gòu)式深入訪談,資料以錄音方式收集,在正式訪談過(guò)程中,以“您是怎樣發(fā)現(xiàn)疾病的?”的開(kāi)放式提問(wèn)開(kāi)始,引入話題,避免引導(dǎo)、暗示性語(yǔ)言。研究者根據(jù)訪談提綱指引和受訪者實(shí)際情況,對(duì)提問(wèn)順序和方式做靈活調(diào)整,同時(shí)注意對(duì)有價(jià)值的問(wèn)題適當(dāng)追問(wèn),注意觀察受訪者細(xì)微表情變化,及時(shí)記錄。每次訪談時(shí)間控制在30 min~50 min,訪談地點(diǎn)為乳腺科會(huì)診室或乳腺門診,環(huán)境私密,不受干擾。
1.2.4 資料分析方法 資料分析是連續(xù)比較的過(guò)程,與資料收集同步進(jìn)行,以確定資料是否飽和。每份錄音資料及現(xiàn)場(chǎng)記錄的轉(zhuǎn)錄與整理均在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)完成,將所做錄音整理成文字,仔細(xì)閱讀所有記錄;析取有重要意義的單元;在保證原文核心內(nèi)容準(zhǔn)確的基礎(chǔ)上,對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;將編碼后的觀點(diǎn)匯集、分組,形成范疇或抽象概念,運(yùn)用對(duì)照、歸納、比較的方法,將一般性觀念發(fā)展成為主題。本研究由2名研究人員分析同一份資料,將原始記錄資料及分類后所得結(jié)果呈給研究小組專家核對(duì),以提高分析資料的合理性、邏輯性。
2.1 保乳手術(shù)病人對(duì)生存質(zhì)量的主觀體驗(yàn)
2.1.1 生存質(zhì)量?jī)?nèi)涵多樣化 保乳手術(shù)病人認(rèn)為生存質(zhì)量是很重要的,雖然這個(gè)概念出現(xiàn)不久,人們卻越來(lái)越重視,都希望提高生存質(zhì)量。對(duì)于每位病人,生存質(zhì)量的內(nèi)涵多種多樣,不盡相同。個(gè)案12:“包含各方面吧。物質(zhì)上、精神上,家庭和諧不和諧,工作順利不順利,還有社會(huì)人際關(guān)系,這些所有的方面都涵蓋在里面,沒(méi)有準(zhǔn)確定義,包含內(nèi)容比較多?!眰€(gè)案 1:“生存質(zhì)量包括內(nèi)在的、外在的。內(nèi)在的生存質(zhì)量,比如人和人之間的溝通,外在的就是物質(zhì)上的,比如生活水平方面、住房條件、衣食住行等方面?!眰€(gè)案8:“飲食規(guī)律、膳食結(jié)構(gòu)、勞逸結(jié)合,一個(gè)是工作方面,一個(gè)是飲食方面?!?/p>
2.1.2 健康體現(xiàn)最佳生存質(zhì)量 罹患癌癥使病人對(duì)生存質(zhì)量的觀念發(fā)生變化,從過(guò)去對(duì)物質(zhì)、經(jīng)濟(jì)方面的追求,人們逐漸認(rèn)識(shí)到健康的心態(tài)和身體機(jī)能對(duì)于病人本身的重要意義,更加珍愛(ài)生命,享受生命。個(gè)案7:“掙錢倒不是第一位的。希望將來(lái)的生活能夠更加正常一些,不那么忙綠了,稍微輕松一些,掙錢多少倒是放一邊的,自己也在調(diào)整心態(tài),以前太忙碌了,過(guò)一些慢(節(jié)奏)生活?!眰€(gè)案5:“(得病對(duì)什么都)沒(méi)有影響,最佳狀態(tài),就跟沒(méi)得病一樣,就叫生存質(zhì)量很高,而且在某些方面還促進(jìn)了我對(duì)生活的態(tài)度,我們家的家庭、生活、發(fā)展的節(jié)奏快了?!眰€(gè)案11:“(原來(lái))我生活質(zhì)量挺不好,生活沒(méi)有規(guī)律性。身心就是累,老覺(jué)得累,現(xiàn)在回憶起來(lái)我覺(jué)得我生活(重心)就得改變了。”
2.1.3 保乳手術(shù)提高生存質(zhì)量 有的保乳手術(shù)病人認(rèn)為保乳的優(yōu)勢(shì)就是生存質(zhì)量比較高,對(duì)生活影響很小。選擇保乳,就是為了選擇好的生活狀態(tài),受訪者自身也感受到保乳手術(shù)確實(shí)比一般根治術(shù)獲得較高的生存質(zhì)量。個(gè)案4:“這人吧,活著一天也得有點(diǎn)生活質(zhì)量問(wèn)題,如果要是(切除了)挺難受的,我就覺(jué)得活著沒(méi)啥意義了,我受不了。”個(gè)案2:“能有兩個(gè)乳房多好,如果把我的乳房切了,我想我的生存質(zhì)量不會(huì)像現(xiàn)在這樣。我會(huì)更加難過(guò)、有負(fù)擔(dān)。”
2.2 生理層面
2.2.1 患肢功能受限 雖然保乳手術(shù)病人術(shù)后身體功能易于恢復(fù),但患肢功能受限是必經(jīng)過(guò)程,病人的自主能力降低,需要依賴他人,使生存質(zhì)量降低。個(gè)案3:“做事情會(huì)比較不方便。不能負(fù)重,不能自己開(kāi)車,要?jiǎng)e人送我,我自己喜歡開(kāi)車出去逛,比較自由。”個(gè)案5:“一開(kāi)始生活帶來(lái)點(diǎn)不便,后來(lái)我想鍛煉干活,結(jié)果不太好,給累腫了?!被贾[導(dǎo)致外觀異常、疲勞乏力、反復(fù)感染和上肢功能障礙,從而嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[9]。個(gè)案2:“腋下淋巴都(清)掃了,我到現(xiàn)在這個(gè)胳膊還腫呢?!眰€(gè)案5:“手術(shù)后2年,我先生病了住院,我一個(gè)人帶孩子比較忙,一邊帶孩子,一邊跑醫(yī)院,給累腫了。先腫的胳膊我沒(méi)發(fā)現(xiàn),后來(lái)手腫了我才發(fā)現(xiàn)的,現(xiàn)在我只要一累,比如說(shuō)大掃除又得腫了?!?/p>
2.2.2 化療反應(yīng) 盡管在化療過(guò)程中,使用不斷更新的止吐藥,但仍有60%的化療病人出現(xiàn)惡心、嘔吐,對(duì)惡心、嘔吐的恐懼是病人最為關(guān)注的一個(gè)問(wèn)題[10]。80%的化療病人會(huì)產(chǎn)生癌性疲乏,影響生存質(zhì)量,特別是日常生活的生理機(jī)能和行為能力[11]。個(gè)案5:“當(dāng)時(shí)(化療)是走一步、退兩步,那時(shí)候是真沒(méi)有力氣。掉頭發(fā)也比較害怕,因?yàn)槊看我恍褋?lái)枕巾上全是一片黑的,頭幾天還能拾得過(guò)來(lái),后來(lái)就拾不過(guò)來(lái)了,那陣可害怕了,一掉就是一團(tuán)子?!眰€(gè)案 6:“越來(lái)越重,化療這么厲害的毒藥,進(jìn)到身體里面,反應(yīng)很靈敏,胃口就難受,渾身沒(méi)勁。那幾天在屋里待著,哪也不去,睡覺(jué)、吃飯,能不吐我就吃一點(diǎn)、喝一點(diǎn),能夠少吃就少吃,餓幾天,可一不吃渾身肯定沒(méi)勁,一沒(méi)勁渾身再一懶、再一吐,暈車、暈船那種感覺(jué),什么也干不了。頭一次因?yàn)轶w格還沒(méi)……時(shí)間一長(zhǎng)了,一次比一次重,老這么打擊能不難受嘛”。
2.3 情感層面
2.3.1 焦慮 焦慮已成為乳腺癌病人的主要心理障礙[12],其主要來(lái)源于對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的擔(dān)憂[13]。保乳手術(shù)病人以年輕女性居多[14],年輕女性比年長(zhǎng)者更容易因乳腺癌感到恥辱,對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼更加頻繁[15]。人們普遍認(rèn)為保留乳房仍留有后患,未能完全切除病患。個(gè)案3:“我是想保乳會(huì)不會(huì)切得很干凈,有一點(diǎn)擔(dān)心(切得不干凈)?!眰€(gè)案 12:“就是怕復(fù)發(fā),沒(méi)都切了會(huì)不會(huì)哪天又復(fù)發(fā)了啊,人的心理就是這樣,就好像感覺(jué)比人家危險(xiǎn)點(diǎn)似的。國(guó)內(nèi)好像人們總擔(dān)心復(fù)發(fā),所以好多能保的也都切了。”個(gè)案9:“還是害怕再擴(kuò)散,沒(méi)挖全唄?!眰€(gè)案 10:“咱們這兒一發(fā)現(xiàn)就全切,她們認(rèn)為全切了這一輩子就沒(méi)事了,這是不留后患嘛,她們說(shuō)這保乳的還留有后患。”
2.3.2 悲觀 癌癥病人的悲觀來(lái)源于對(duì)死亡的恐懼,受訪的保乳手術(shù)病人沒(méi)有直言對(duì)死亡的畏懼,可能與她們比較年輕,死亡對(duì)于她們相對(duì)較遠(yuǎn),但從訪談內(nèi)容仍可體現(xiàn)保乳手術(shù)病人對(duì)生命延續(xù)的期待。個(gè)案6:“化療這幾天那種難受不像一般的難受,那種難受有點(diǎn)讓人對(duì)人生有點(diǎn)……既然有了這個(gè)病,證明現(xiàn)在宣判死刑,就跟壞人進(jìn)了監(jiān)獄了,但這病咱不能就說(shuō)保好,自己看自己今后怎么生活了,如果生活質(zhì)量要好一些呢,也許把根就去了,五年一坎兒,這坎過(guò)去了,病基本上就算穩(wěn)住了,跟好人一樣了,但沒(méi)到年限之間呢,隨時(shí)都可以……我也做好準(zhǔn)備了?!眰€(gè)案5:“像正常人,就認(rèn)為他有永遠(yuǎn),他不管什么,明天會(huì)發(fā)生的,突然怎樣……就不去想,人家有永遠(yuǎn),我沒(méi)有永遠(yuǎn)了?!?/p>
2.4 社會(huì)/家庭層面
2.4.1 家庭支持 癌癥的發(fā)生是一種家庭事件[16],術(shù)后病人的生活和心理都需要家人的悉心護(hù)理,而年輕乳腺癌病人周圍缺乏相同患病經(jīng)歷的病友,也感到缺少社會(huì)支持[15]。和睦的家庭關(guān)系能夠促進(jìn)病人康復(fù),擺脫癌癥陰影,提高生存質(zhì)量。個(gè)案3:“他(丈夫)很支持,這幾天對(duì)我是無(wú)微不至。如果沒(méi)有他的照顧,我的心情就不會(huì)好。他們(家屬)從來(lái)都沒(méi)有跟我說(shuō)這些(反對(duì)保乳的話),都支持(做保乳手術(shù))?!蓖瑫r(shí),在訪談中我們也發(fā)現(xiàn)有的病人起初對(duì)家屬是隱瞞病情的,她們也不愿意與家屬談?wù)摬∏?采取回避的應(yīng)對(duì)方式,而家屬應(yīng)該積極與病人交流,改善其負(fù)性情緒,促進(jìn)病人積極面對(duì)疾病,配合治療。個(gè)案1:“到現(xiàn)在,父母、孩子、姐姐都不知道我得這病,不告訴他們是不想讓他們擔(dān)心?!?/p>
2.4.2 自我效能改變 選擇保乳手術(shù)的病人多為中青年女性,她們更注重形象、社會(huì)地位和生存質(zhì)量,并且多數(shù)在職,承擔(dān)更多的社會(huì)角色,術(shù)后病人由于患肢功能受限、癌性疲乏等原因,日常生活、工作發(fā)生改變,無(wú)法履行原有的社會(huì)、家庭責(zé)任,自我價(jià)值、自我效能降低,從而影響生存質(zhì)量。個(gè)案4:“我就覺(jué)得我原來(lái)上班特別忙,挺充實(shí)的,冷不丁讓我自己往家、往床上一躺,有時(shí)候就覺(jué)得不平衡。”個(gè)案6:“哎呀,我是個(gè)病人了,我現(xiàn)在受保護(hù)起來(lái)了,因?yàn)槲移綍r(shí)關(guān)心這事就關(guān)心多了,家里事都我操持,現(xiàn)在一這樣、一受寵,我覺(jué)得我是個(gè)廢人了。過(guò)去我是個(gè)有能力的人,家里都聽(tīng)我指揮,現(xiàn)在讓我享受,我覺(jué)得一享受,人生就是……(原來(lái))好像我也挺有用的,現(xiàn)在把我保護(hù)起來(lái),我覺(jué)著我沒(méi)用了?!?/p>
質(zhì)性研究是以研究者本人作為研究工具,在自然情境下采用多種收集資料的方法對(duì)社會(huì)現(xiàn)象進(jìn)行整體性探究,使用歸納法分析資料并形成理論,通過(guò)與研究對(duì)象互動(dòng)對(duì)其行為和意義構(gòu)建獲得解釋性理解的一種活動(dòng)[17]。生存質(zhì)量描述事物的客觀和主觀方面,每個(gè)人對(duì)各自的生存質(zhì)量有不同的觀點(diǎn)[18],每個(gè)病人對(duì)生存質(zhì)量的定義也是唯一的[19]。保乳手術(shù)雖然保留了女性特征,對(duì)病人外觀、心理影響較小,但有研究表明,保乳手術(shù)病人的生存質(zhì)量并不優(yōu)于一般根治術(shù)[20]。因此,本研究運(yùn)用質(zhì)性研究方法,深入了解保乳病人對(duì)生存質(zhì)量的理解以及術(shù)后生活狀況,分析每位受訪者不同的經(jīng)歷,歸納總結(jié)其共性觀點(diǎn),結(jié)果顯示:健康狀態(tài)是體現(xiàn)最佳生存質(zhì)量的重要指標(biāo),尤其對(duì)于癌癥病人來(lái)說(shuō),生命受到威脅,健康尤為可貴;保乳病人的生理功能隨著治療的結(jié)束會(huì)逐漸恢復(fù),治療結(jié)束后,生理功能受限與活動(dòng)能力下降不是影響生存質(zhì)量降低的主要因素;保乳手術(shù)病人因乳房切除范圍小更擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā),因自我角色的改變或喪失對(duì)生命價(jià)值發(fā)生轉(zhuǎn)變,因此,過(guò)度焦慮和自我效能改變是長(zhǎng)期影響生存質(zhì)量的主要因素;而家庭支持是提高生存質(zhì)量的重要保障,應(yīng)鼓勵(lì)病人與家屬進(jìn)行溝通,釋放焦慮情緒,提升自我效能。
3.1 生理功能下降降低了病人的生存質(zhì)量 根據(jù)馬斯洛對(duì)需要層次論的闡述,生理需要是人類生存的最基本需要,在一切需求未得到滿足之前,生理需要應(yīng)首先給予考慮[21]。保乳病人術(shù)后短期內(nèi)患肢功能受限,長(zhǎng)期不能提重物,不能做劇烈動(dòng)作,一些生理需要不能得到滿足,使日常生活受到影響,特別是在放療、化療期間,治療副反應(yīng)增加了癌性疲乏、生理不適反應(yīng),降低了病人的生存質(zhì)量?;贾[是乳腺癌術(shù)后常見(jiàn)的并發(fā)癥,盡管保乳手術(shù)降低了發(fā)生率,但仍有多達(dá)4.5%~30.0%的保乳手術(shù)病人發(fā)生淋巴水腫[22]。腋窩淋巴結(jié)清除程度和放射治療仍是發(fā)生淋巴水腫的兩個(gè)最重要的危險(xiǎn)因素[23],同時(shí),病人急于回歸社會(huì)、恢復(fù)過(guò)去的社會(huì)角色,忽視患肢的功能障礙,造成淋巴水腫,降低了病人生存質(zhì)量[24]。訪談結(jié)果表明,術(shù)后短期內(nèi)保乳病人發(fā)生患肢水腫的可能性較小,但有輕微的腫脹、麻木感。乳腺癌術(shù)后病人在發(fā)展為上肢淋巴水腫前經(jīng)歷沉重、腫脹、觸痛和麻木,如果不注意改善淋巴循環(huán),體力勞動(dòng)過(guò)度,后期容易造成更嚴(yán)重的淋巴水腫。因此,護(hù)理人員在出院指導(dǎo)中,要指導(dǎo)病人化療期間的飲食護(hù)理和放松方法,減輕胃腸道反應(yīng)和癌性疲乏,改善焦慮情緒;指導(dǎo)病人放療期間皮膚保護(hù)的注意事項(xiàng),詳細(xì)說(shuō)明患肢水腫的預(yù)防和治療方法,注重患肢的體位保護(hù)和適度鍛煉,一旦發(fā)生水腫,可抬高患肢進(jìn)行向心性按摩,如進(jìn)行性加重,要及時(shí)治療。
3.2 負(fù)性情感降低了病人的生存質(zhì)量 惡性腫瘤的確診是突發(fā)的、嚴(yán)重的生活事件,對(duì)病人的生理、心理、社會(huì)交往和家庭關(guān)系等方面產(chǎn)生巨大的沖擊,其長(zhǎng)期的治療過(guò)程又對(duì)病人造成極大的困擾。癌癥病人往往非常擔(dān)憂癌癥復(fù)發(fā),甚至在完全康復(fù)以后這種擔(dān)憂可能會(huì)減少免疫活性,反而增加復(fù)發(fā)可能性[13]。本研究表明,保乳病人會(huì)長(zhǎng)時(shí)間生活在身患癌癥的陰影中,雖然獲得完整的體形,但由于對(duì)保乳手術(shù)的知識(shí)缺乏、對(duì)手術(shù)根治疾病有效性的懷疑而產(chǎn)生焦慮、失落感。術(shù)后病人希望能夠自我照顧和活動(dòng),保持獨(dú)立性,她們擔(dān)心成為其家庭的負(fù)擔(dān),因?yàn)樵絹?lái)越依賴他人而感到沮喪。同時(shí),化療反應(yīng)也會(huì)給病人帶來(lái)心理壓力,產(chǎn)生負(fù)性情緒,會(huì)直接或間接影響化療副反應(yīng)等主觀和客觀指標(biāo)[25]。對(duì)復(fù)發(fā)和化療反應(yīng)的焦慮和自身價(jià)值的改變使保乳病人的生存質(zhì)量受到影響。因此,在出院指導(dǎo)中,護(hù)士應(yīng)對(duì)病人加強(qiáng)鼓勵(lì),鼓勵(lì)病人以積極的心態(tài)接受治療,克服治療中的各種困難和不適感;鼓勵(lì)病人與他人交流、表達(dá)內(nèi)心感受,以釋放心理壓力,緩解焦慮、失落感;幫助病人增強(qiáng)自信心,相信保乳手術(shù)是可以根治疾病,能夠與一般根治術(shù)獲得相同的局部復(fù)發(fā)率和長(zhǎng)期生存率,具有客觀存在的價(jià)值。
3.3 自我效能改變影響病人生存質(zhì)量 自我效能由美國(guó)心理學(xué)家Bandura提出,是指?jìng)€(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為的能力大小的主觀判斷,即個(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果的自信心[26],受身體活動(dòng)能力的影響[27],與個(gè)體的心理健康密切相關(guān)[28],自我效能的降低與生存質(zhì)量的下降是相關(guān)的[29]。大多數(shù)乳腺癌病人自我效能僅處于中等水平[30]。訪談結(jié)果表明,保乳手術(shù)病人因無(wú)法承擔(dān)家庭、工作責(zé)任,覺(jué)得自己是個(gè)“沒(méi)用的人”,特別是在化療期間,身體極度不適,不能實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值,自感生活失去意義,加重了失落感。因此,護(hù)士應(yīng)在康復(fù)期鼓勵(lì)病人做力所能及的事,根據(jù)自身狀況從事輕體力勞動(dòng)和工作,逐漸恢復(fù)過(guò)去的生活與工作,提高自我成就感與自身價(jià)值的滿足感,以積極的態(tài)度去面對(duì)生活中的突發(fā)應(yīng)激事件,強(qiáng)化成功經(jīng)驗(yàn)以提高其自我效能感。
3.4 家庭支持提高了病人的生存質(zhì)量 社會(huì)支持對(duì)病人治療期間的心理有調(diào)節(jié)作用,對(duì)個(gè)人的生理、心理、社會(huì)功能有積極作用[31],從而影響病人的生存質(zhì)量。支持的來(lái)源主要來(lái)自于家庭和可信賴的專家,其中配偶的支持尤其重要,家庭的支持給癌癥病人最大的精神力量。訪談結(jié)果表明,所有病人都得到了家庭的支持和照顧,家人幫助病人疏通心理障礙,在治療期提供日常照顧,病人得到的家庭支持越多,越容易順利完成角色轉(zhuǎn)換,心理和生活上越容易滿足。因此,保乳手術(shù)病人的家屬應(yīng)該在增加對(duì)病人客觀支持的同時(shí)增強(qiáng)主觀上的理解與溝通,幫助她們減輕身心癥狀,提高生存質(zhì)量[32]。
[1]Parkin DM,Bray F,Ferlay J,et al.Global cancer statistics,2002[J].CA Cancer J Clin,2005,55(2):74-108.
[2]張斌.注重改善乳腺癌根治術(shù)后病人生存質(zhì)量[J].中國(guó)實(shí)用外科雜志,2008,28(7):525-526.
[3]Janz NK,Mujahid M,Chung LK,et al.Symptom experience and quality of life of women following breast cancer treatment[J].J Womens Health(Larchmt),2007,16(9):1348-1361.
[4]Meneses KD,McNees P,Loerzel VW,et al.T ransition from treatment to survivo rship:Effects of a psychoeducational intervention on quality of life in breast cancer survivors[J].Oncol Nurs Forum,2007,34(5):1007-1016.
[5]Eiser C,M orse R.T he measurement of quality of life in children:Past and future perspectives[J].J Dev Behav Pediatr,2001,22(4):248-256.
[6]Eastwood JA,Doering L,Roper J,et al.Uncertainty and health-related quality of life 1 year after coronary angiography[J].Am J Crit Care,2008,17(3):232-242.
[7]Montazeri A.Health-related quality of life in breast cancer patients:A bibliographic review of the literature from 1974 to 2007[J].J Exp Clin Cancer Res,2008,27:32.
[8]Fitzgerald K,Seale NS,Kerins CA,et al.The critical incident technique:A useful tool for conducting qualitative research[J].J Dent Educ,2008,72(3):299-304.
[9]趙京霞,凌瑞,王嶺,等.乳腺癌術(shù)后患側(cè)上肢水腫的治療護(hù)理進(jìn)展[J].護(hù)理研究,2006,20(1B):104-106.
[10]付玉玲,蔡華瑋,郝云霞.護(hù)理干預(yù)對(duì)乳腺癌化療病人胃腸道反應(yīng)的影響[J].職業(yè)與健康,2008,24(5):509.
[11]Hofman M,Ryan JL,Figueroa-Moseley CD,et al.Cancer-related fatigue:T he scale of the problem[J].Oncologist,2007,12(Suppl 1):4-10.
[12]Badqer T,Seqrin C,Dorrors SM,et al.Depression and anxiety in women in breast cancer and their partners[J].Nurs Res,2007,56(1):44-53.
[13]Imanishi J,Kuriyama H,Shigemori I,et al.Anxiolytic effect of aromatherapy massage in patients with breast cancer[J].Evid Based Complement Alternat M ed,2009,6(1):123-128.
[14]林燕蘋,陳述政,殷文瑾,等.乳腺癌患者保乳治療選擇的社會(huì)心理因素分析[J].復(fù)旦大學(xué)學(xué)報(bào)(醫(yī)學(xué)版),2008,35(5):641-645.
[15]Waljee JF,Hu ES,Ubel PA,etal.Effect of esthetic outcome after breast-conserving surgery on psychosocial functioning and quality of life[J].J Clin Oncol,2008,26(20):3331-3337.
[16]Ben-Zur H,Gilbar O,Lev S.Coping with breast cancer:Patient,spouse,and dyad models[J].Psy chosom Med,2001,63(1):32-39.
[17]李崢.護(hù)理研究中的質(zhì)性研究(一)[J].中國(guó)護(hù)理管理,2007,7(4):78-80.
[18]Netuveli G,Blane D.Quality of life in older ages[J].Br Med Bull,2008,85:113-126.
[19]Desai MJ,Kim A,Fall PC,et al.Optimizing quality of life through palliative care[J].J Am Osteopath Assoc,2007,107(12 Suppl 7):9-14.
[20]Parker PA,Youssef A,Walker S,et al.Short-term and long-term psychosocial adjustment and quality of life in women undergoing different surgical procedures for breast cancer[J].Am Surg Oncol,2007,14(11):3078-3089.
[21]殷磊.護(hù)理學(xué)基礎(chǔ)[M].第3版.北京:人民衛(wèi)生出版社,2002:34.
[22]Erickson VW,Pearson M L,Ganz PA,et al.Arm edema in breast cancer patients[J].J Natl Cancer Inst,2001,93(2):96-111.
[23]Williams AF,Vadgama A,Fraks PJ,et al.A randomized controlled crossover study of manual lymphatic drainage therapy in women with breast cancer-related ly mphoedema[J].Eur J Cancer Care(Engl),2002,11(4):254-261.
[24]Ahmed RL,Prizment A,Lazovich D,et al.Ly mphedema and quality of life in breast cancer survivors:The Iowa women's health study[J].J Clin Oncol,2008,26(35):5689-5696.
[25]李敏,金麗萍.心理情緒因素對(duì)乳腺癌術(shù)前化療患者毒副作用反應(yīng)評(píng)分指標(biāo)影響[J].中國(guó)誤診學(xué)雜志,2008,8(2):304-305.
[26] Bandura A.Self-efficacy:The exercise of control[M].New York:W.H.Freeman&Company,1997:1.
[27]McAuley E,Elavsky S,M otl RW,et al.Phy sical activity,self-efficacy,and self-esteem:Longitudinal relationships in older adults[J].J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci,2005,60(5):268-275.
[28]Scheier MF,Heigeson VS,Schulz R,et al.Interventions to enhance physical and psychological functionin among younger women who are ending nonhormonal adjuvant treatment for earlystage breast cancer[J].J Clin Oncol,2005,23(19):4298-4311.
[29]Pompili M,Lester D,Innamorati M,et al.Quality of life and suicide risk in patients with diabetes mellitus[J].Psychosomatics,2009,50(1):16-23.
[30]文華,蘇小菌,高玲玲.化療期乳腺癌病人抑郁與自我效能的相關(guān)性研究[J].中華護(hù)理雜志,2007,42(4):322-324.
[31]O'Reilly A.M ethodological issues in social support and social network research[J].Soc Sci Med,1988,26(8):863-873.
[32]張慧珍,鄭賽鳳,馮桂榮.乳腺癌保乳綜合治療的護(hù)理[J].家庭護(hù)士,2008,6(1B):144.
Qualitative study on postoperative quality of life of breast cancer patients after undergoing breast conserving operation
Xia Li,Han Baosan,Gu Lin,et al
(Nursing College of Tianjin Medical University,Tianjin 300070 China)
[目的]了解乳腺癌保乳治療病人對(duì)生存質(zhì)量的主觀評(píng)價(jià),從生存質(zhì)量的各維度分析保乳病人術(shù)后生活質(zhì)量影響因素,為提高保乳手術(shù)病人生存質(zhì)量提供例證和啟示。[方法]采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究法對(duì)12例保乳病人進(jìn)行深度訪談,對(duì)獲得的訪談資料進(jìn)行內(nèi)容分析、提煉主題,從生理、情感、社會(huì)/家庭3個(gè)維度分析保乳手術(shù)病人生存質(zhì)量狀況。[結(jié)果]乳腺癌保乳手術(shù)病人對(duì)生存質(zhì)量的主觀評(píng)價(jià):內(nèi)涵多樣化,健康體現(xiàn)最佳生存質(zhì)量,保乳手術(shù)提高生存質(zhì)量;生存質(zhì)量3個(gè)層面6個(gè)主題被提煉,生理層面:患肢功能受限,化療反應(yīng);情感層面:焦慮,悲觀;社會(huì)/家庭層面:家庭支持,自我效能改變。[結(jié)論]生理功能下降、負(fù)性情感和自我效能降低影響保乳手術(shù)病人的生存質(zhì)量,家庭支持提高生存質(zhì)量。護(hù)理人員應(yīng)采取多種措施,促進(jìn)病人生理、心理、社會(huì)功能方面的適應(yīng),提高其生存質(zhì)量。
乳腺癌;保乳治療;生存質(zhì)量;質(zhì)性研究
R473.73
C
10.3969/j.issn.1009-6493.2010.05.016
1009-6493(2010)2B-0408-04
1)為教育部長(zhǎng)江學(xué)者與創(chuàng)新團(tuán)隊(duì)發(fā)展計(jì)劃課題,編號(hào):IRT0743。
夏麗(1983—),女,河北人,碩士在讀,學(xué)習(xí)單位:300070,天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院(工作單位:300060,天津醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院);韓寶三工作單位:200025,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院;顧林(通訊作者)工作單位:300060,天津醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院;趙岳(通訊作者)工作單位:300070,天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院。
2009-08-30;
2010-01-20)
(本文編輯 張建華)