付 莉,趙 岳

婦科惡性腫瘤病人術(shù)后性生活現(xiàn)狀的現(xiàn)象學(xué)研究

付 莉,趙 岳

隨著癌癥綜合治療水平的不斷提高,癌癥治療和康復(fù)的目標(biāo)不僅是提高病人的生存率,還要提高其生活質(zhì)量。癌癥治療在消除腫瘤本身的同時(shí),還應(yīng)恢復(fù)病人病變器官的功能以及病人正常的心理和社會(huì)功能。由于子宮和卵巢對(duì)于婦女的特殊意義,婦科惡性腫瘤根治術(shù)后會(huì)造成嚴(yán)重的性功能損傷,使婦科惡性腫瘤病人較之其他惡性腫瘤病人有更多的精神壓力和心理異常[1]。有研究顯示,婦科惡性腫瘤病人治療期間大約90%發(fā)生性功能障礙,治療結(jié)束2年時(shí)仍有50%病人性功能未完全恢復(fù)[2]。性功能障礙會(huì)影響夫妻關(guān)系,嚴(yán)重者影響婚姻和家庭,從而使病人的生存質(zhì)量顯著下降。由于該問題的特殊性和隱匿性,病人往往難以開口求助,甚至不知如何求助。日常護(hù)理工作提供的相關(guān)健康教育支持有限,使得其規(guī)范化護(hù)理工作仍處于一種邊緣狀態(tài)。為幫助婦科惡性腫瘤病人術(shù)后恢復(fù)其正常的生理、心理、社會(huì)功能,采用現(xiàn)象學(xué)研究方法,對(duì)7例婦科惡性腫瘤術(shù)后病人進(jìn)行深度訪談,深入探討其情感感受、存在的生理、心理問題和期望,為臨床護(hù)理工作制訂人性化護(hù)理措施提供切實(shí)可靠的依據(jù),進(jìn)而達(dá)到提高病人生活質(zhì)量的目的。

1 資料與方法

1.1 一般資料 通過立意取樣對(duì)天津醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院婦科腫瘤科7例病人進(jìn)行深度訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):①確診為婦科惡性腫瘤并行根治術(shù);②術(shù)后已滿3個(gè)月,可以恢復(fù)性生活;③已婚,有正常完整的家庭,術(shù)前夫妻生活正常;④小學(xué)及以上文化程度,精神、記憶能力正常,有完整的漢語表達(dá)能力;⑤自愿參與本次研究,愿意接受訪談。排除標(biāo)準(zhǔn):有智力障礙、精神病史或患有老年性癡呆及重要臟器功能衰竭者。病人年齡36歲～54歲(44.86歲±5.82歲);宮頸癌 3例,子宮內(nèi)膜癌3例,卵巢癌1例;中學(xué)2例,大專3例,本科2例。手術(shù)方式均為廣泛子宮切除術(shù)、盆腔淋巴結(jié)清掃術(shù)或廣泛子宮切除術(shù)、雙側(cè)附件切除術(shù)、盆腔淋巴結(jié)清掃術(shù)。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法[3]。

1.2.2 訪談內(nèi)容 訪談?wù)吲c受訪者之間建立信任關(guān)系后進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式 6個(gè)問題的提問:“能否談?wù)勀幕疾〗?jīng)歷?”“現(xiàn)在是否恢復(fù)了夫妻生活?頻次?感覺如何?”“是否出現(xiàn)過夫妻生活障礙?性激動(dòng)效果如何?”“能否談?wù)勀谛g(shù)后的夫妻生活中出現(xiàn)的顧慮?”“在丈夫面前覺得自己和以前有什么區(qū)別?這樣的想法對(duì)夫妻生活有何影響?”“您覺得在術(shù)后夫妻生活這個(gè)問題上有什么困惑或苦惱?是否尋求過幫助?希望得到哪些幫助?”。訪談中引導(dǎo)病人自由回憶,避免訪談?wù)咧鲗?dǎo)和限制受訪者的思維框架,深入發(fā)掘病人的思想、感受、情感、關(guān)注和擔(dān)憂,及時(shí)澄清回答,增加資料的準(zhǔn)確性。

1.2.3 研究場(chǎng)所 訪談在自然環(huán)境[4]中進(jìn)行(病人出院家中或咖啡館),即在雙方交談方便、不受干擾的地方進(jìn)行,訪談氛圍輕松,時(shí)間充足。

1.2.4 資料收集 訪談持續(xù)時(shí)間40 min～90 min,遵循知情同意原則,訪談前讓受訪者了解本項(xiàng)研究的目的、意義、基本步驟、隱私保護(hù)措施等,同時(shí)簽署知情同意書,并對(duì)交談內(nèi)容進(jìn)行同步錄音。對(duì)發(fā)生在環(huán)境中的事件及時(shí)、客觀地記錄,包括研究對(duì)象的反應(yīng)、感覺、思想、困惑和解釋等。在實(shí)施訪談或觀察時(shí)不斷查看記錄,歸納資料并添加評(píng)語[5]。整理過程中隱去病人的真實(shí)姓名,以編號(hào)代替。

1.2.5 訪談?wù)?訪談是有目的的研究性談話,需要訪談?wù)吆褪茉L者有信任和互動(dòng)的關(guān)系。本次研究訪談?dòng)裳芯空哂H自完成。

1.2.6 資料分析 訪談結(jié)束后反復(fù)聆聽錄音、閱讀記錄資料、回憶訪談時(shí)的情景,逐一斟酌談話內(nèi)容和受訪者的表情變化,進(jìn)行資料分類,編碼、甄別各類資料之間的相互關(guān)系,提煉出主題和要素。在資料分析中采用了Colaizzi的關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法[6]:①仔細(xì)閱讀所有記錄;②析取有重要意義的陳述;③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;④將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯集;⑤寫出詳細(xì)無遺漏的描述;⑥辨別出相似的觀點(diǎn);⑦返回參與者處求證,以保證主題提煉的真實(shí)性和準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

經(jīng)過深入的分析研究提煉出5個(gè)主題。

2.1 主題一:未恢復(fù)性生活或質(zhì)量下降

2.1.1 擔(dān)心預(yù)后 多數(shù)受訪者認(rèn)為,性生活可以促進(jìn)腫瘤復(fù)發(fā),特別是宮頸癌病人認(rèn)為其患病通過人乳頭瘤病毒(HPV)感染引起,因此即使在康復(fù)期也排斥性生活;不同程度的主觀壓抑使性欲明顯降低。病人2:“手術(shù)后我就不敢再過了,我是下面有病的,病發(fā)現(xiàn)得比較晚,我怕一用就擴(kuò)散了,壓根不想再過了”。病人3:“哪還敢過啊,得了癌癥能治就不錯(cuò)了,過完(夫妻生活)再?gòu)?fù)發(fā)了不就更麻煩了。”

2.1.2 擔(dān)心傷口愈合不良或損傷 婦科惡性腫瘤病人摘除子宮后,陰道斷端常是縫合的,訪談中很多病人擔(dān)心夫妻生活中的碰撞會(huì)影響傷口愈合,或?qū)⒁呀?jīng)愈合的傷口沖撞損傷,而不敢開始性生活,或是對(duì)已經(jīng)恢復(fù)的性生活顧慮重重。病人5:“我的子宮、卵巢都摘了,下面有縫合的地方,我怕一進(jìn)去就把傷口捅漏了”。病人1:“他是健康的,有時(shí)一激動(dòng)就忘了,很用力時(shí)我就使勁推他,怕把傷口弄壞了,要是傷口壞了一切就得重新來,我一緊張分泌物就更少了,他也能感覺到的”。

2.1.3 丈夫的擔(dān)憂 病人手術(shù)后丈夫時(shí)刻關(guān)注妻子身體恢復(fù)狀況,會(huì)擔(dān)心由于自己的要求影響妻子的康復(fù)。在妻子住院治療期間通常由丈夫承擔(dān)主要的照護(hù)角色,會(huì)對(duì)妻子在治療過程中所承受的各種痛苦有很深刻的印象,從而在術(shù)后性生活中出現(xiàn)心理壓力。病人3:“我是想啊,可我們那位就是不配合,他總怕我又厲害了”。病人1:“做完手術(shù)了都是我主動(dòng)要求的,他從來不敢跟我提,他怕我身體狀況不能應(yīng)付,如果厲害了前面的罪就白受了”。病人3:“我覺得他是有心理障礙了,他也和我說過,手術(shù)時(shí)家屬在外面等著看切下來的那些東西,看完之后他就再也忘不了了”。

2.1.4 性交困難、性欲缺乏和高潮障礙 婦科惡性腫瘤病人在術(shù)中摘除生殖器官和改變局部器官的解剖結(jié)構(gòu),性交的成功與否直接取決于剩余陰道的長(zhǎng)短。同時(shí)激素水平明顯降低,使陰道上皮變薄、萎縮、失去潤(rùn)滑,特別是在年輕病人身上,對(duì)這種突然的變化不能立即適應(yīng),出現(xiàn)性欲缺乏和高潮障礙。病人1:“一點(diǎn)分泌物都沒有,他也根本進(jìn)不來,我們之間就像有了一堵墻”。病人4:“感覺上沒有得病前的那種要求和激動(dòng)了,就是不想了,也激動(dòng)不起來了,就是配合他一下”。病人 2:“不想這事了,就是不想了”。病人6:“我們嘗試恢復(fù)性生活后彼此適應(yīng)了約半年時(shí)間,至陰道彈性恢復(fù)了,才能從中體驗(yàn)到一點(diǎn)點(diǎn)的快感,以前他怎么撫摸我都沒有感覺”。

2.2 主題二:自卑 婦科惡性腫瘤根治手術(shù)范圍大,激素水平下降明顯,病人通常會(huì)因?yàn)樯称鞴俚膯适Ш透昶诎Y狀的出現(xiàn)而產(chǎn)生自卑心理。病人7:“原來我們的地位是平等的,甚至我要比他高,現(xiàn)在我必須要把自己降下來”。病人 6:“我必須做得更好,讓他愿意留在我身邊,我的身體已經(jīng)傷殘了,子宮沒有了,陰道只剩下了不足一半,除了和他,我不可能再有家了”。病人4:“我本身是自卑的,作為女人這些東西都沒有了,那和男人有什么區(qū)別”。病人2:“我要是還有子宮,月月來例假那多好啊,現(xiàn)在就覺得自己到更年期了,走下坡路了,很傷感”。

2.3 主題三:對(duì)丈夫心存愧疚 受訪者平均年齡44.86歲,術(shù)前均有正常滿意的夫妻生活,術(shù)后夫妻生活的缺失或質(zhì)量的明顯下降,無一例外地使妻子對(duì)丈夫充滿愧疚。病人5:“我內(nèi)心覺得很對(duì)不起他,畢竟是因?yàn)槲业脑?我每次都拒絕他,雖然沒有用語言表達(dá),但還是覺得很虧欠他的”。病人 3:“我是因?yàn)楹ε虏挪桓液退蟹蚱奚畹?一個(gè)女人這些東西都沒有了,對(duì)丈夫很不公平的”?；疾∑陂g丈夫能夠在身邊無微不至的照顧自己,甚至緩解了部分家庭矛盾,使得妻子在術(shù)后夫妻生活不滿意的時(shí)候?qū)⑦@種不幸歸謬于自己。病人6:“我覺得挺對(duì)不起他的,而且他一直對(duì)我挺好,從沒有因?yàn)椴荒軡M足他就給我臉色看,就覺得對(duì)他更是歉疚”。

2.4 主題四:信息來源缺乏 性生活是生活質(zhì)量的重要方面,卻一直隱于私密角落中。受訪者在有了問題后不能尋求幫助,或者不知道該如何尋求幫助。病人5:“太難以啟齒了”。病人7:“我出院的時(shí)候問主任有啥注意的事嗎,她沒提這方面,我就以為不行了”。病人3:“我是想問問的,總覺得不好開口,我也沒有婦科的熟人,怎么問去啊”。而關(guān)于性生活的健康教育在臨床工作中也是薄弱環(huán)節(jié)之一,大多數(shù)病人渴望從醫(yī)生或護(hù)士處得到解答。病人1:“我覺得這個(gè)問題,問大夫了也沒用,我的大夫不是保姆,她只能給我看病,至于性生活什么姿勢(shì)、什么角度,她怎么告訴我啊,就算她說了也未必適合我啊”。病人4:“我是相信科學(xué)的,我特別希望從醫(yī)務(wù)人員嘴里得到答案,什么看書、上網(wǎng)啊,我都不太信?？墒悄銈兡敲疵?這事問一兩次的也不作數(shù),問多了我都覺得不好意思”。

2.5 主題五:渴望恢復(fù)正常性生活

2.5.1 維系家庭 性是人類基本的生理要求。性生活也是婚姻關(guān)系中的生物學(xué)基礎(chǔ)[7],在婚姻關(guān)系存續(xù)期間有重要作用尤其是年輕的妻子擔(dān)心術(shù)后夫妻生活質(zhì)量的下降對(duì)婚姻關(guān)系造成負(fù)面影響,希望通過盡量恢復(fù)性生活質(zhì)量來避免危機(jī)。病人1:“出現(xiàn)障礙了,我就想辦法從其他方面彌補(bǔ)。我想讓他覺得我們的生活沒有太多的改變”。病人6:“硬件沒有了,我就要轉(zhuǎn)移他的注意力。如果以前70%是感受,30%是其他,現(xiàn)在就變成了30%是感受,30%是引誘,30%是轉(zhuǎn)移視線。他就會(huì)覺得感覺跟以前還差不多,但只有我知道質(zhì)量本身是下降了”。

2.5.2 衡量標(biāo)準(zhǔn) 對(duì)于稍年長(zhǎng)的受訪者,更多擔(dān)心的是疾病預(yù)后,覺得只有活下來才是最關(guān)鍵的,故將能否恢復(fù)性生活當(dāng)作衡量疾病恢復(fù)的標(biāo)準(zhǔn)之一。病人3:“如果能成功地過一次,我覺得我就不是一個(gè)大病后的人了,已經(jīng)恢復(fù)正常了”。病人 7:“我要求過的主要原因就是,能在一塊了我就還是個(gè)女人,還有可能是個(gè)正常人,不光是個(gè)得過癌的人了”。病人4:“我就想看看我們還能不能在一塊,要是行,我就覺得我恢復(fù)得還好”。

3 討論

3.1 加強(qiáng)并規(guī)范術(shù)后有關(guān)性生活的健康教育 性功能損傷的心理干預(yù)和性健康知識(shí)的講解是婦科惡性腫瘤病人術(shù)后健康宣教的重要組成部分,鑒于性問題的隱私性,多數(shù)病人都難以主動(dòng)尋求幫助。研究結(jié)果表明,婦科惡性腫瘤病人在術(shù)后嘗試恢復(fù)夫妻生活的時(shí)候充滿困惑、疑問、無助,這與王明芳[8]報(bào)道相一致。而目前的臨床工作仍以疾病治療和護(hù)理為主,對(duì)病人術(shù)后有關(guān)性生活的健康教育關(guān)注不足[9]。提示護(hù)士在日常工作中有責(zé)任主動(dòng)提出并一同參與問題的解決。訪談中,病人均表達(dá)了在嘗試恢復(fù)性生活中存有“擔(dān)心傷口愈合不良或損傷”的顧慮和了解相關(guān)知識(shí)的渴望。護(hù)士工作在臨床一線,時(shí)刻接觸病人,在日常工作中選擇適宜的時(shí)機(jī)向病人介紹不同時(shí)期的治療后機(jī)體結(jié)構(gòu)和功能的改變及積極有效的性康復(fù)知識(shí)是非常必要的。在術(shù)后治療過程中病人羞于提問時(shí)主動(dòng)向病人了解性生活情況,幫助分析可能引起性功能障礙的原因,并提供針對(duì)性解決辦法;同時(shí)增加坦誠(chéng)的、自由的討論機(jī)會(huì)或是交流的平臺(tái),隨時(shí)提供建議和指導(dǎo)都是病人術(shù)后康復(fù)期間渴望得到的幫助。在病人即將恢復(fù)性生活的第一時(shí)間給予澄清和解釋,使其了解到康復(fù)期病人的性生活是正常的,不會(huì)加重病情、引起腫瘤復(fù)發(fā)或傳染給對(duì)方。對(duì)此給予充分的解釋,以減輕病人的心理負(fù)擔(dān)。近年來,國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)此進(jìn)行了一些有益的探討,如健康教育中加強(qiáng)關(guān)注丈夫的心理狀況和性知識(shí)水平,進(jìn)行系統(tǒng)講解[10]。研究發(fā)現(xiàn),多數(shù)病人提到丈夫在恢復(fù)性生活中心存顧慮,提高丈夫的性知識(shí)水平,有助于糾正性偏見,克服彼此的性回避,緩解他們的心理壓力,使其能積極配合,有利于術(shù)后夫妻生活的恢復(fù)。

3.2 幫助病人盡早開始性生活,并介紹采用適宜的輔助方法本研究結(jié)果顯示,未恢復(fù)性生活或質(zhì)量下降、自卑、對(duì)丈夫心存愧疚、信息來源缺乏、渴望恢復(fù)正常的性生活5個(gè)主題,既是病人術(shù)后出現(xiàn)性生活障礙的原因,又是性生活障礙對(duì)病人產(chǎn)生負(fù)性影響的結(jié)果,二者互為因果、互相影響形成惡性循環(huán)。在“術(shù)后夫妻生活有什么困惑或苦惱”這個(gè)問題上,研究對(duì)象均表現(xiàn)出對(duì)和諧性生活的向往,對(duì)未能盡到為人妻的職責(zé)表現(xiàn)出愧疚、自責(zé)的情緒。術(shù)后在病情允許的情況下提倡盡早恢復(fù)性生活,對(duì)恢復(fù)陰道的解剖學(xué)功能,進(jìn)而增進(jìn)夫妻感情有重要意義。訪談中多數(shù)病人提到術(shù)后出現(xiàn)陰道的狹窄和短縮使術(shù)后性生活質(zhì)量下降,急于解決卻無從下手。告知病人可以使用適宜的擴(kuò)陰器或陰道成型器給予輔助治療;根據(jù)病人的不同術(shù)式,介紹可行的性生活姿勢(shì),供病人選擇;定期使用由水、礦物油和甘油為主要成分的保濕劑,以緩解陰道干澀感,幫助預(yù)防陰道萎縮,可明顯改善性生活滿意度。對(duì)于不同性知識(shí)水平的病人,盡量提供輔助器具和保濕劑等,或講清購(gòu)買途徑,以切實(shí)可行地幫助病人盡早恢復(fù)術(shù)后性生活。

3.3 給予情感支持,幫助病人盡快恢復(fù)角色 賈桂英[11]提出,丈夫的關(guān)懷、愛撫對(duì)妻子提高性生活質(zhì)量十分重要,同時(shí)告知病人適度的性生活能促進(jìn)夫妻感情,使其心情愉快,從而提高機(jī)體免疫力,有利于身體康復(fù)。本研究發(fā)現(xiàn),丈夫的體貼、家人的支持、社會(huì)的認(rèn)可是解決病人心理問題有效的良藥,適當(dāng)?shù)募覄?wù)和工作可讓病人感到心情愉悅,幫助淡化癌癥的陰影和找回自信,進(jìn)而提高生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

性是人類生活中的重要組成部分。健康和諧的性生活,不但能夠提高病人術(shù)后生存質(zhì)量,而且也是調(diào)節(jié)和維持機(jī)體正常內(nèi)分泌功能的重要因素,對(duì)體內(nèi)免疫功能的發(fā)揮十分重要。本研究采用質(zhì)性研究的方法深入探討了婦科惡性腫瘤病人術(shù)后嘗試恢復(fù)性生活過程中的情感體驗(yàn),提示在臨床工作中應(yīng)規(guī)范術(shù)后有關(guān)性生活的健康教育并強(qiáng)調(diào)情感支持,以幫助病人恢復(fù)家庭和社會(huì)角色;介紹切實(shí)可行的輔助方法和技巧,以幫助病人盡早恢復(fù)性生活。但由于該問題的私密性,訪談難度大,進(jìn)一步的深入研究還有待在今后的工作中繼續(xù)開展。

[1] 杜昂鷹,張家文,唐磊,等.婦科惡性腫瘤患者術(shù)后生存質(zhì)量調(diào)查[J].中國(guó)實(shí)用婦科與產(chǎn)科雜志,2007,23(3):198-199.

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[3] 胡雁.質(zhì)性研究[J].護(hù)士進(jìn)修雜志,2006,21(9):773-774.

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[5] Houldin AD.A qualitative study of caregivers'experiences with newly diagnosed advanced colorectal cancer[J].Oncol Nurs Forum,2007,25(16):323-330.

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[8] 王明芳.對(duì)子宮切除術(shù)后患者性生活變化的分析和護(hù)理[J].臨床醫(yī)藥實(shí)踐雜志,2008,17(11):943-944.

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[11] 賈桂英.宮頸癌術(shù)后性生活質(zhì)量的相關(guān)調(diào)查及性康復(fù)指導(dǎo)[J].實(shí)用醫(yī)技雜志,2008,15(26):3500-3501.

(本文編輯 李亞琴)

Phenomenological study on the status quo of postoperative sexual life among patients with gynecological cancer

Fu Li,Zhao Yue
(Affiliated Tumor Hospital of Tianjin Medical University,Tianjin 300060 China)

[目的]探討婦科惡性腫瘤病人術(shù)后性生活現(xiàn)狀,了解其情感感受、存在的生理、心理問題和期望,為臨床制訂人性化護(hù)理措施提供切實(shí)可行的依據(jù)。[方法]采用現(xiàn)象學(xué)研究法,對(duì)7例婦科惡性腫瘤術(shù)后病人進(jìn)行深度訪談。[結(jié)果]提煉出婦科惡性腫瘤病人術(shù)后性生活現(xiàn)狀的5個(gè)主題:未恢復(fù)性生活或質(zhì)量下降、自卑、對(duì)丈夫心存愧疚、信息來源缺乏、渴望恢復(fù)正常的性生活。[結(jié)論]婦科惡性腫瘤手術(shù)對(duì)病人正常生活產(chǎn)生影響。在臨床工作中應(yīng)規(guī)范術(shù)后有關(guān)性生活的健康教育并強(qiáng)調(diào)情感支持,以幫助病人恢復(fù)家庭和社會(huì)角色;介紹切實(shí)可行的輔助方法和技巧,幫助病人盡早恢復(fù)性生活。

婦科;惡性腫瘤病人;性生活;現(xiàn)象學(xué)研究

R473.73

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2010.16.018

1009-6493(2010)6A-1450-03

付莉(1980—),女,天津人,護(hù)師,碩士在讀,從事婦科腫瘤臨床護(hù)理工作,工作單位:300060,天津醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院;趙岳(通訊作者)工作單位:300070,天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院。

2010-04-01)