時(shí)峰俊

癲癇是由于多種原因引起的一種腦部慢性疾病,其特征是腦內(nèi)神經(jīng)元群反復(fù)發(fā)作過度放電引起的突發(fā)性、暫時(shí)性腦功能失常,臨床上出現(xiàn)意識(shí)、運(yùn)動(dòng)、感覺、精神或自主神經(jīng)功能障礙[1],其中約50%的患病者為兒童和青少年,是兒童期最為常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病[2]。從世界范圍來看,約有1/10的學(xué)齡兒童受到癲癇的影響[3,4]。我國人群的癲癇發(fā)病率為0.33%～0.58%,半數(shù)以上在10歲以內(nèi)起病[5]。學(xué)齡期尤其是8歲～12歲是兒童神經(jīng)、心理發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期,智能發(fā)育、語言和思維能力都將通過學(xué)習(xí)并獲得更進(jìn)一步的發(fā)展。癲癇病病程長,除長時(shí)間持續(xù)抽搐發(fā)作的患兒需要住院治療外,大多數(shù)不必住院,而由社區(qū)醫(yī)務(wù)人員協(xié)助家長及患兒嚴(yán)格制定、執(zhí)行治療方案。因此,積極開展和探討學(xué)齡期癲癇患兒的社區(qū)護(hù)理對(duì)提高患兒的治療依從性及生活質(zhì)量有著非常重要的現(xiàn)實(shí)意義。

1 建立良好的護(hù)患關(guān)系

良好的護(hù)患關(guān)系是社區(qū)服務(wù)的基本要求,社區(qū)護(hù)理人員要以飽滿的熱情、積極的服務(wù)態(tài)度、科學(xué)的服務(wù)理念,以社區(qū)服務(wù)為平臺(tái)有效搭建護(hù)患溝通的橋梁,構(gòu)建和諧護(hù)患關(guān)系。

2 加強(qiáng)對(duì)社區(qū)護(hù)理人員有關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)

社區(qū)護(hù)理人員在保證本職工作的前提下,要關(guān)注該學(xué)科的前沿動(dòng)態(tài),并加強(qiáng)心理學(xué)、倫理學(xué)、人際溝通等方面的學(xué)習(xí),理論結(jié)合實(shí)際,不斷提高個(gè)人專業(yè)技術(shù)及業(yè)務(wù)水平,切實(shí)提升社區(qū)服務(wù)對(duì)象的滿意度及信任度,創(chuàng)建社區(qū)服務(wù)品牌。

3 加強(qiáng)社區(qū)癲癇知識(shí)健康教育

①健康教育前對(duì)本社區(qū)所有確診的學(xué)齡期癲癇患兒進(jìn)行評(píng)估,建立癲癇病歷檔案;②根據(jù)患兒年齡、病情、心理狀況、知識(shí)水平等與家長一起制訂合適的健康教育目標(biāo);③方法及形式有個(gè)別指導(dǎo)、發(fā)放健康教育手冊(cè)、集中健康教育講座、定期電話隨訪[6]和家訪、癲癇病人聯(lián)誼會(huì)等;④內(nèi)容主要包括疾病知識(shí)、用藥指導(dǎo)、生活護(hù)理、急救措施等。

4 避免各種癲癇誘發(fā)因素

①預(yù)防感染,保持室內(nèi)空氣清新及適宜的溫、濕度,注意防寒保暖,積極防治呼吸系統(tǒng)感染;②使患兒保持精神愉快、情緒穩(wěn)定,避免過度興奮或傷感等較大的情緒波動(dòng);③生活規(guī)律并培養(yǎng)良好的生活習(xí)慣,保證充足的睡眠和休息,不宜過度疲勞,勿從事危險(xiǎn)性的運(yùn)動(dòng),如游泳、攀巖等;④盡量避免和減少帶電磁輻射的娛樂活動(dòng),如看電視、玩電腦、電子游戲等[7];⑤飲食給予營養(yǎng)豐富、易消化的食物,忌辛辣、過冷/熱等刺激性食物,勿暴飲暴食、過度饑餓,不飲可樂、咖啡等含興奮劑的飲料,多吃新鮮蔬菜、水果,保持大便通暢;⑥遵醫(yī)囑規(guī)律服藥,不隨意少服、漏服、多服,不隨意更換藥物品種或劑量。

5 癲癇發(fā)作期的護(hù)理

家長要了解患兒發(fā)作的特征,如發(fā)作的誘因、場所、發(fā)作時(shí)間、先兆、持續(xù)時(shí)間等。發(fā)作時(shí)的特點(diǎn),如抽搐的部位,有無大小便失禁、舌咬傷和外傷等;發(fā)作后的表現(xiàn),如有無頭痛、精神不振、四肢無力等。積極鼓勵(lì)家長堅(jiān)持寫癲癇日記,對(duì)患兒實(shí)行動(dòng)態(tài)、全程監(jiān)測,為醫(yī)生進(jìn)一步診斷、治療提供依據(jù)。發(fā)作處理措施:①當(dāng)發(fā)現(xiàn)發(fā)作先兆癥狀時(shí),如頭痛、頭暈、恐懼、小兒突然思維中斷、站立失神、無意動(dòng)作出現(xiàn)等,應(yīng)做好搶救護(hù)理準(zhǔn)備工作,及時(shí)處理發(fā)作時(shí)出現(xiàn)的意外;②給患兒取去枕平臥位,頭側(cè)向一邊,松解患兒衣領(lǐng)扣、褲帶,移開一切可導(dǎo)致患兒受傷的物品,并防止墜床;③保持呼吸道通暢并保護(hù)舌頭,檢查患兒的口腔,有分泌物或嘔吐物時(shí)應(yīng)盡快清除,抽搐時(shí)立即以紗布包裹壓舌板或就地取材以毛巾、衣角、布條、被角等塞入病人口腔的上下臼齒之間[8],但以不堵塞呼吸道為宜,防止舌咬傷;④保護(hù)抽動(dòng)的肢體,切勿抓緊患兒或制止抽搐,防止骨折或脫臼;⑤詳細(xì)記錄抽搐開始的部位、發(fā)展順序、抽搐形式、持續(xù)時(shí)間等,及時(shí)報(bào)告醫(yī)生處理[9];⑥發(fā)作停止后切勿給患兒飲料或食物,以免誘發(fā)惡心嘔吐,使其靜臥休息;⑦抽搐停止若意識(shí)障礙無好轉(zhuǎn)者應(yīng)立即去醫(yī)院就診。

6 用藥指導(dǎo)

①指導(dǎo)患兒及家長掌握癲癇突發(fā)性、反復(fù)性、慢性的特征,根據(jù)醫(yī)囑堅(jiān)持規(guī)律服藥,培養(yǎng)良好的遵醫(yī)服藥行為;②任何用藥變動(dòng)均需在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行,防止少服、漏服和多服,切忌短期或突然停藥及自行增減劑量或換藥;③注意抗癲癇藥物引起的嗜睡、惡心、消化道不適等不良反應(yīng);④定期檢查血常規(guī)、血藥濃度等參考指標(biāo),醫(yī)生可根據(jù)化驗(yàn)結(jié)果及患兒年齡、體重的增長來調(diào)整藥量;⑤抗癲癇藥物對(duì)肝腎功能有一定影響,因此服藥期間需要定期檢測肝、腎功能。

7 對(duì)患兒進(jìn)行有效及針對(duì)性強(qiáng)的心理護(hù)理

癲癇的反復(fù)發(fā)作可引起不可逆的腦損傷,由于社會(huì)上的偏見與歧視,癲癇患兒在承受病痛的同時(shí),精神和心理也受到一定程度的傷害,存在情緒異常、行為異常、認(rèn)知功能障礙等心理障礙,這一點(diǎn)已被國內(nèi)外許多學(xué)者所證實(shí)[10,11]。而且癲癇患兒心理障礙的發(fā)生率遠(yuǎn)高于健康兒童及其他慢性非神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患兒,以焦慮和抑郁情緒為主。其身心疾病的形成和發(fā)展是認(rèn)知、情緒和軀體易患素質(zhì)長期持續(xù)作用的結(jié)果,與患兒對(duì)疾病的歪曲理解和感受有直接關(guān)系,是患兒生活質(zhì)量降低的重要原因之一。因此,對(duì)癲癇患兒的心理護(hù)理不容忽視。由于兒童可塑性大,易于接受引導(dǎo),暗示性強(qiáng),是心理輔導(dǎo)的最適宜對(duì)象,也是減輕癲癇兒童心理障礙的有效方法。社區(qū)護(hù)理人員應(yīng)通過引導(dǎo)、勸慰、個(gè)性化干預(yù),幫助癲癇患兒心理及行為恢復(fù)到正常的狀態(tài)中。

8 對(duì)癲癇患兒父母的心理指導(dǎo)及行為干預(yù)

8.1 重視癲癇患兒父母的心理疏導(dǎo) 不少學(xué)者強(qiáng)調(diào)指出,家庭環(huán)境和父母的情緒尤其是母親的情緒對(duì)患兒心理的影響非常明顯,父母情緒對(duì)患兒的影響甚至要大于疾病本身的影響。諸多調(diào)查結(jié)果顯示,癲癇患兒父母普遍存在心理問題,從適應(yīng)性障礙到焦慮、抑郁、人際關(guān)系緊張等,尤其是初發(fā)病情嚴(yán)重的患兒及父母文化程度高的心理障礙更為突出。社區(qū)護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)患兒父母存在的不同心理問題,在增強(qiáng)患兒父母對(duì)癲癇疾病認(rèn)識(shí)的同時(shí)予以針對(duì)性的心理疏導(dǎo),以緩解癲癇患兒父母的焦慮、抑郁情緒,使他們更好地照料患兒,堅(jiān)持用藥,定期復(fù)查,促進(jìn)患兒康復(fù),提高癲癇患兒的生活質(zhì)量,降低病殘率。

8.2 對(duì)癲癇患兒父母的行為干預(yù) 有關(guān)研究表明,與高血壓、糖尿病、哮喘、偏頭痛及心臟病等慢性疾病的孩子相比,癲癇患兒的生活質(zhì)量更差[12,13]。除了癲癇發(fā)作這一主要癥狀外,癲癇患兒還存在頭暈、頭痛、心悸、氣短、乏力等癥狀。大多數(shù)癲癇患兒為了避免癲癇發(fā)作,不敢參加體育和娛樂活動(dòng),習(xí)慣于靜坐,身體技能和總體健康狀況都較健康人差,體重指數(shù)也明顯高于同齡人的平均值。由于疾病原因、父母的過分保護(hù)也限制了患兒的社會(huì)活動(dòng),進(jìn)而造成他們的社交困難,一旦疾病發(fā)作,因別人不了解病情而采取不正確的態(tài)度及不恰當(dāng)?shù)奶幚矸椒?將給患兒帶來更大的傷害。

隨著單純的生物醫(yī)學(xué)模式向生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,癲癇治療及康復(fù)的目的也不再局限于發(fā)作的控制和癥狀的緩解,而是使病人的健康狀況全面得到改善或恢復(fù)。社區(qū)護(hù)理人員應(yīng)指導(dǎo)家長給患兒建立一個(gè)活潑的生活方式,建立和睦融洽的家庭關(guān)系,鼓勵(lì)患兒參加社會(huì)活動(dòng)及力所能及的體育運(yùn)動(dòng),增強(qiáng)自我意識(shí)、獨(dú)立能力,擴(kuò)大興趣范圍,建立樂觀的情緒,改善人際關(guān)系,并鼓勵(lì)老師、家長和醫(yī)護(hù)人員之間的交流。

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