尹志勤,沈桂杰,蘇建平,黨照清,朱玉紅

新生兒缺血缺氧性腦病(HIE)是當(dāng)前新生兒的主要死因和致殘?jiān)蛑籟1],它直接影響人口素質(zhì)的提高,成為家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。HIE干預(yù)和康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程,受經(jīng)濟(jì)條件及其他因素的限制,幾乎所有的患兒在急性期過(guò)后均需離開醫(yī)院,在家庭中繼續(xù)進(jìn)行護(hù)理干預(yù)和康復(fù)治療。家長(zhǎng)是對(duì)患兒護(hù)理照顧的主體,但因家長(zhǎng)存在一些心理健康、社會(huì)健康及認(rèn)識(shí)水平等問(wèn)題,往往不能對(duì)患兒進(jìn)行有效的護(hù)理,從而影響患兒的康復(fù)。本研究通過(guò)對(duì)HIE患兒家長(zhǎng)焦慮、抑郁及患兒發(fā)育狀況的調(diào)查分析,旨在探討患兒家長(zhǎng)焦慮、抑郁情緒的變化及其對(duì)患兒發(fā)育的影響,以期探討家長(zhǎng)因素對(duì)患兒康復(fù)的影響,為制訂對(duì)家長(zhǎng)的教育和指導(dǎo)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 本研究以黑龍江省某市一所三級(jí)甲等醫(yī)院HIE患兒家長(zhǎng)為研究對(duì)象。研究對(duì)象的入組條件:①HIE患兒家長(zhǎng)中的主要照顧者;②患兒診斷后1個(gè)月內(nèi);③愿意參加本調(diào)查者。排除條件:①有神經(jīng)系統(tǒng)疾病及精神障礙者;②有確診的軀體疾病者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 采用Zung焦慮自評(píng)量表(SAS)[2]和抑郁自評(píng)量表(SDS)[3]評(píng)定患兒家長(zhǎng)的焦慮及抑郁情緒,用貝利兒童發(fā)展量表測(cè)量患兒運(yùn)動(dòng)及智力發(fā)育情況。SAS量表共20個(gè)條目,每個(gè)條目均為1級(jí)～4級(jí)評(píng)分,其中條目 5、9、13、17、19 為反向計(jì)分,20個(gè)條目得分相加得SAS粗分,標(biāo)準(zhǔn)分=粗分×1.25?？倶?biāo)準(zhǔn)分<50分為正常。SDS量表也有20個(gè)條目,每個(gè)條目均為1級(jí) ～ 4 級(jí)評(píng)分,其中條目 2、5、6、11、12、14、16、17、18、20 為反向計(jì)分,20 個(gè)條目得分相加得SDS粗分,標(biāo)準(zhǔn)分=粗分×1.25。總標(biāo)準(zhǔn)分<53分為正常。采用貝利嬰幼兒發(fā)展量表(中國(guó)城市修訂版)[4]評(píng)定患兒的發(fā)展?fàn)顩r。發(fā)展指數(shù)的等級(jí)分為非常優(yōu)秀(>130分)、優(yōu)秀(120分～129分)、中上(110分～119分)、中等(90分～109分)、中下(80分～89分)、臨界狀態(tài)(70分～79分)、發(fā)育遲滯(≤69分)7個(gè)等級(jí)。上述量表在國(guó)內(nèi)廣泛應(yīng)用,有良好的信度和效度。用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表調(diào)查患兒病情及家長(zhǎng)性別、年齡、文化程度、職業(yè)及家庭收入等情況。

1.2.2 研究方法 本研究采取方便取樣的方法在住院HIE患兒家長(zhǎng)中獲取符合條件的樣本。調(diào)查前調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。在取得患兒家長(zhǎng)的同意后,先用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查表調(diào)查患兒家長(zhǎng)的一般資料,然后將焦慮量表、抑郁量表同時(shí)發(fā)給患兒家長(zhǎng)。答卷前向其簡(jiǎn)要說(shuō)明填寫要求,對(duì)個(gè)別文化程度低不能讀懂文字者,由調(diào)查者逐條讀給他聽(tīng)。每份問(wèn)卷讓被調(diào)查者在10 min內(nèi)填完并當(dāng)場(chǎng)收回,收回時(shí)檢查問(wèn)卷的填寫情況,有漏填之處讓其補(bǔ)填。共向HIE患兒家長(zhǎng)發(fā)放問(wèn)卷76份,收回76份,有效問(wèn)卷69份,有效率為 90.8%。在上述 69名被調(diào)查者同意的基礎(chǔ)上,向其約定患兒7個(gè)月時(shí)測(cè)定患兒的運(yùn)動(dòng)及智力發(fā)育狀況及家長(zhǎng)的情緒狀況。在患兒7個(gè)月時(shí)按時(shí)接受調(diào)查及測(cè)量的有30例,共發(fā)放焦慮、抑郁問(wèn)卷30份,收回30份,有效率100.0%。測(cè)量患兒30例,獲得貝利嬰幼兒發(fā)展量表數(shù)據(jù)30份,有效率100.0%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 將結(jié)果輸入計(jì)算機(jī)后用SPSS13.0軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、率進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述,用t檢驗(yàn)、多元線性回歸分析及χ2檢驗(yàn),P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 HIE患兒家長(zhǎng)一般情況 在所調(diào)查的30例HIE患兒家長(zhǎng)中,主要照顧者均為患兒的母親,年齡最小23歲,最大34歲,平均年齡29.17歲。文化程度:初中及以下9人,高中及中專8人,大專及以上13人。職業(yè):農(nóng)民及無(wú)業(yè)者2人,工人 8人,職員 11人,個(gè)體者 9人。家庭月收入:≤2 000元5人,2 000元～4 000元18人,>4 000元7人。患兒胎齡:28周～37周14例,38周及以上者 16例。病情程度:輕度者 20例,中度者 6例,重度者4例。

2.2 在患兒確診為HIE 1個(gè)月和7個(gè)月時(shí)家長(zhǎng)焦慮及抑郁情況比較(見(jiàn)表1)

表1 在患兒確診為HIE 1個(gè)月和7個(gè)月時(shí)家長(zhǎng)焦慮及抑郁評(píng)分比較 分

2.3 HIE患兒半年內(nèi)發(fā)育情況 在患兒7個(gè)月時(shí)用貝利嬰幼兒發(fā)展量表測(cè)量患兒的發(fā)展?fàn)顩r。30例患兒中,智力指數(shù)最高得分為 125分,最低為 73分,平均104.43分;運(yùn)動(dòng)指數(shù)最高得分為123分,最低為89分,平均106.47分?；純褐橇斑\(yùn)動(dòng)指數(shù)分布情況見(jiàn)表2。

表2 30例患兒智力及運(yùn)動(dòng)指數(shù)得分情況 例(%)

表2顯示,患兒在智力發(fā)育方面,除1例重度HIE為臨界狀態(tài)外,其余患兒智力指數(shù)為中等,占76.7%,中等以上占20.0%;在運(yùn)動(dòng)發(fā)育方面,除1例重度HIE患兒在中下水平外,運(yùn)動(dòng)指數(shù)在中等水平占60.0%,中等以上占36.6%。

2.4 HIE患兒家長(zhǎng)因素對(duì)患兒發(fā)育的影響 分別以患兒7個(gè)月時(shí)的智力指數(shù)與運(yùn)動(dòng)指數(shù)為應(yīng)變量,以患兒家長(zhǎng)(母親)年齡、文化程度、職業(yè)、家庭月收入及此時(shí)的焦慮、抑郁狀況為自變量進(jìn)行多元線形回歸分析,結(jié)果見(jiàn)表 3。

表3 影響HIE患兒發(fā)育的家長(zhǎng)因素

表3顯示,患兒的智力指數(shù)與家長(zhǎng)(母親)的文化程度呈正相關(guān)(P<0.05),母親的文化程度越高對(duì)患兒的智力發(fā)育影響越積極,家長(zhǎng)年齡、情緒狀態(tài)、家庭月收入對(duì)患兒智力發(fā)育影響不明顯;患兒運(yùn)動(dòng)指數(shù)與家長(zhǎng)(母親)的抑郁水平呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),抑郁水平越高對(duì)其運(yùn)動(dòng)發(fā)育的負(fù)面影響越大,家長(zhǎng)的年齡、文化程度、焦慮情緒、家庭收入對(duì)患兒的運(yùn)動(dòng)發(fā)展無(wú)顯著影響。

3 討論

3.1 HIE患兒家長(zhǎng)情緒變化的特點(diǎn)在孩子尚未出生時(shí),家長(zhǎng)常常對(duì)孩子有較多的期待。當(dāng)孩子一出生或生后不久就發(fā)生疾病時(shí),家長(zhǎng)們往往表現(xiàn)為不知所措,并易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒。由于醫(yī)療費(fèi)用、對(duì)孩子疾病知識(shí)的缺乏及對(duì)家庭新成員來(lái)臨的不適應(yīng)等因素的影響,在患兒診斷初期,家長(zhǎng)的焦慮、抑郁情緒處于較高水平,這與 Kreutzer等[5,6]研究結(jié)果一致。隨著時(shí)間推移,患兒的癥狀逐漸改善和家長(zhǎng)們對(duì)生病孩子的逐漸適應(yīng),患兒家長(zhǎng)的焦慮情緒明顯降低。在患兒7個(gè)月時(shí),家長(zhǎng)們的焦慮水平顯著低于患兒診斷后1個(gè)月內(nèi)(P<0.01)。雖然家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病知識(shí)逐漸了解,但對(duì)孩子后遺癥的擔(dān)心卻持續(xù)存在,再加上每天要完成對(duì)患兒正常護(hù)理以外規(guī)定的訓(xùn)練,因此在患兒7個(gè)月時(shí)家長(zhǎng)仍有較高的抑郁情緒,與1個(gè)月內(nèi)相比抑郁水平無(wú)明顯降低(P>0.05)。

3.2 家長(zhǎng)因素對(duì)HIE患兒發(fā)育的影響

新生兒缺氧缺血性腦病是圍生期各種因素引起的腦缺氧、腦血流減少所致的腦損傷[7]。隨著圍生醫(yī)學(xué)的發(fā)展及新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房(NICU)的建立,HIE的病死率已顯著降低,但存活者多留有神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥[8]。陳達(dá)光等[9]研究表明,智力發(fā)育低下兒童發(fā)育商的增加有57%是由家庭訓(xùn)練的程度決定的,家長(zhǎng)能否很好地配合完成家庭訓(xùn)練是一個(gè)重要的環(huán)節(jié)。由于家長(zhǎng)的文化程度、認(rèn)知水平、自身的健康狀態(tài)不同,配合完成家庭訓(xùn)練的效果也有所不同。本研究結(jié)果顯示,患兒的智力指數(shù)與家長(zhǎng)(母親)的文化程度呈正相關(guān)(P<0.05),母親的文化程度越高對(duì)患兒的智力發(fā)展的影響越積極,可能與文化程度高的家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)的內(nèi)涵理解較深,能從各個(gè)細(xì)微之處引導(dǎo)患兒有關(guān);患兒運(yùn)動(dòng)指數(shù)與家長(zhǎng)的抑郁水平呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),抑郁水平越高對(duì)其運(yùn)動(dòng)發(fā)育的負(fù)面影響越大,可能是由于患兒母親的抑郁情緒影響其在護(hù)理患兒中對(duì)患兒的訓(xùn)練和鼓勵(lì)的緣故。

3.3 應(yīng)在HIE患兒的健康教育中加入對(duì)家長(zhǎng)自身的健康教育內(nèi)容 目前,在兒科臨床護(hù)理工作中,護(hù)理人員多數(shù)只重視針對(duì)HIE患兒的健康教育,即教會(huì)家長(zhǎng)怎樣護(hù)理及管理患兒,如何建立遵醫(yī)行為等,對(duì)家長(zhǎng)本身的關(guān)注及教育卻不夠,這直接影響對(duì)患兒的護(hù)理。因此,應(yīng)將對(duì)HIE患兒家長(zhǎng)本人的健康教育內(nèi)容納入HIE患兒的健康教育計(jì)劃中,在患兒疾病的不同時(shí)期除了指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)對(duì)患兒實(shí)施側(cè)重點(diǎn)不同的護(hù)理外,對(duì)家長(zhǎng)本身應(yīng)進(jìn)行不同內(nèi)容的健康教育。如在患兒診斷的初期,在向家長(zhǎng)講解HIE的基本知識(shí)、醫(yī)院的醫(yī)療水平,向其提供相關(guān)的書籍,介紹疾病內(nèi)容的基礎(chǔ)上應(yīng)指導(dǎo)其充分休息、規(guī)律飲食、教給其放松的方法;患兒進(jìn)入康復(fù)期后指導(dǎo)其合理安排家庭生活的內(nèi)容,定期隨訪,經(jīng)常與相同疾病的患兒家長(zhǎng)交流,在可能的情況下,盡量帶孩子到戶外活動(dòng),增加對(duì)大自然的接觸和周圍人的接觸,使自己的不良情緒有效地釋放。通過(guò)在不同的階段對(duì)家長(zhǎng)不同內(nèi)容的指導(dǎo)和干預(yù),使家長(zhǎng)處于良好的配合治療狀態(tài)。

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