戴道瑩,鄭小英,劉 浩,姜 峰

艾滋病(AIDS)是由人類免疫缺陷病毒(HIV)引起的一種致死性傳染病,目前尚無法治愈。流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果表明:艾滋病在中國已進(jìn)入廣泛流行期[1]。目前,隨著高效抗病毒治療(HAART)等有效治療方法的增加,艾滋病已不再是致死性疾病,而成為一種慢性疾病[2]。近年隨著HIV感染和AIDS病人的數(shù)量增加和壽命的延長,關(guān)注艾滋病病人的生存質(zhì)量及其影響因素的研究已逐漸成為國內(nèi)外人士關(guān)注的熱點(diǎn)問題之一。本研究通過對山西省運(yùn)城市絳縣HIV感染者及艾滋病病人生存質(zhì)量現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查,為相關(guān)部門管理和關(guān)愛艾滋病人提供科學(xué)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 選取2006年以來在運(yùn)城市絳縣疾病預(yù)防控制中心登記管理的年齡在21歲～69歲的HIV感染者及AIDS病人,通過整群抽樣方法,共抽取49例,完成合格問卷49份,合格率100.0%。其中男29例,女20例;漢族97.9%;文盲14.3%,小學(xué)34.7%,初中 40.8%,高中6.1%,高中以上 2.0%;已婚71.4%,獨(dú)身28.6%。該縣大部分HIV感染及AIDS病人通過有償獻(xiàn)血感染HIV。

1.2 調(diào)查工具 生活質(zhì)量的測定采用簡化醫(yī)療結(jié)局研究量表-36中文版(SF-36)。該量表由中山醫(yī)科大學(xué)方積乾教授等研制[3],含有36個條目,包含生理機(jī)能(physical functioning,PF)、生理職能(role-physical,RP)、軀體疼痛(bodily pain,BP)、精力(vitality,VT)、社會功能(social functioning,SF)、情感職能(role-emotional,RE)、精神健康(mental health,MH)和一般健康狀況(general health,GH)8個維度,分別反映生理健康(PF、RP、BP、GH)和心理健康(VT、SF、RE、MH)兩個概念[4]。該量表具有較好的信度和效度,已被廣泛應(yīng)用于人群健康狀況監(jiān)測、療效評價、慢性病病人的健康監(jiān)測、疾病相對負(fù)擔(dān)的評估等領(lǐng)域。按照SF-36量表的計(jì)分方法,對量表的反向條目進(jìn)行轉(zhuǎn)換,并將原始得分轉(zhuǎn)換成百分制得分,分別計(jì)算8個維度得分。各維度得分越高,生活質(zhì)量越高。

1.3 調(diào)查方法 由經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)的調(diào)查員,在征得研究對象同意后,在保密的情況下,對已確診的HIV感染及AIDS病人進(jìn)行面對面匿名個人訪談。對文化程度較低的病人由調(diào)查員對量表?xiàng)l目進(jìn)行解釋,協(xié)助調(diào)查對象判斷選擇相應(yīng)的選項(xiàng)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)分析軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理和分析。

2 結(jié)果

2.1 艾滋病病人及HIV感染者生存質(zhì)量情況(見表1)

表1 運(yùn)城市絳縣艾滋病病人及HIV感染者SF-36得分與全國常模[5]比較±s) 分

表1 運(yùn)城市絳縣艾滋病病人及HIV感染者SF-36得分與全國常模[5]比較±s) 分

組別 例數(shù) 生理機(jī)能 生理職能 軀體疼痛 一般健康狀況 精力 社會功能 精神健康 情感職能本組病人 49 85.61±17.01 56.12±41.94 77.02±20.88 67.82±23.67 66.84±23.33 85.46±34.46 69.88±18.76 66.26±39.43常模[5]1 399 91±15 80±35 86±18 70±21 71±16 87±17 76±38 73±17 t值 -2.217 -3.986 -3.011 -0.646 -1.249 -0.313 -1.165 -1.729 P <0.05 <0.01 <0.01 >0.05 >0.05 >0.05 >0.05 >0.05

2.2 不同婚姻狀況AIDS及HIV感染病人生存質(zhì)量得分比較

已婚與獨(dú)身AIDS及 HIV感染病人 SF-36得分比較采用Wilcoxon檢驗(yàn),詳見表2。

表2 已婚者與獨(dú)身AIDS及HIV感染病人生存質(zhì)量各因子得分比較(M±QR)分

3 討論

國外研究表明,HIV感染者/AIDS病人總體生活質(zhì)量顯著低于正常人群[6-8]。本研究結(jié)果顯示,艾滋病病人及HIV感染者SF-36中的生理機(jī)能、生理職能和軀體疼痛3個維度得分顯著低于全國常模(P<0.05或P<0.01);在反映心理健康的維度中精神健康、情感職能和社會功能方面與全國常模差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。說明艾滋病病人及 HIV感染者生理健康狀況較差。原因是這一地區(qū)的經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平較低,調(diào)查對象大多是農(nóng)民,長期勞作以及自我保健意識淡薄;另外感染HIV后并長期服用治療藥物,從而導(dǎo)致其出現(xiàn)乏力、疼痛等不適癥狀;再者,本次受調(diào)查人數(shù)為 49例,樣本數(shù)量有限,不能更全面地反映整個艾滋病病人群體的整體狀況。除此之外,筆者通過對受調(diào)查對象的訪談得知,影響其生存質(zhì)量差的因素有很多,如家庭經(jīng)濟(jì)條件、自覺不適癥狀、負(fù)性心理、社會歧視和社會支持等都可以影響到艾滋病病人的生存質(zhì)量。

本研究結(jié)果還顯示,不同婚姻狀況的調(diào)查對象生存質(zhì)量不同,已婚者與獨(dú)身者(包括未婚、喪偶和離異者)軀體疼痛差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。本次調(diào)查經(jīng)訪談得知,未婚者均較為年輕,娛樂及社會活動相對豐富。這一結(jié)果反映出良好的情感支持可改善艾滋病病人的精神健康狀況;獨(dú)身者長期獨(dú)自承擔(dān)生活及精神壓力,當(dāng)危機(jī)發(fā)生時不能及時與家人溝通,因而出現(xiàn)精神健康受損。謝婧等[9]研究表明,婚姻狀況、年齡均對生活質(zhì)量評分有顯著影響;其中喪偶是生活質(zhì)量的阻礙因素。另有資料表明,能獲得支持的病人生命質(zhì)量相對較高[10]?？梢?家庭及社會支持對于艾滋病病人及HIV感染者生活質(zhì)量的改善有著重要作用。配偶及家庭成員對艾滋病病人及其HIV感染者的支持和幫助會使他們獲得生存的信念,從而改善精神健康狀況,增強(qiáng)對生活的信心,提高生存質(zhì)量。

國內(nèi)外許多研究表明,艾滋病病人及HIV感染者由于對疾病感到恐懼、遭受別人的侮辱和歧視等而普遍存在心理健康問題,社會功能也受到影響[11-14]。病人自我心理接受障礙以及反復(fù)出現(xiàn)的并發(fā)癥和和對預(yù)后的擔(dān)憂和恐懼,嚴(yán)重影響HIV感染和AIDS病人的生理、心理和生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

本次研究結(jié)果顯示,目前HIV感染者/AIDS病人的生存質(zhì)量較差,從而為相關(guān)部門對艾滋病及其HIV感染病人的心理關(guān)懷和社會支持政策制定提供了一定的科學(xué)依據(jù)。我們應(yīng)采取有效的措施,加強(qiáng)對艾滋病人及HIV感染者心理關(guān)懷與支持的活動,減少HIV感染及其AIDS病人的抑郁、焦慮等不良心理,同時還應(yīng)重視全社會及家屬對病人的支持作用,擴(kuò)大社會支持網(wǎng)絡(luò),在精神上給予關(guān)心支持,為病人創(chuàng)造輕松愉快的生活環(huán)境,盡快使病人調(diào)整好角色轉(zhuǎn)換,使他們以良好的心態(tài)去面對病魔,全面提高病人的生活質(zhì)量。

[1]Fan Lu,Wang H,Wu Z,et al.Estimating the number of people at risk for and living with HIV in China in 2005:Methods and results[J].Sexually T ransmitted Infections,2006,10:24-32.

[2]Nger C,Graham N,Peng Y,et al.Survival from early,intermediate,and late stages of HIV infection[J].JAMA,1996,275(17):1329-1334.

[3]方積乾.生存質(zhì)量測定方法及應(yīng)用[M].北京:北京醫(yī)科大學(xué)出版社,2000:263-267.

[4]王素華,李立明,李俊.SF-36健康調(diào)查量表的應(yīng)用[J].國外醫(yī)學(xué):社會學(xué)分冊,2001,18(1):4-8.

[5]劉朝杰,李寧秀,任曉暉,等.36條目簡明量表在中國人群中的適用性研究[J].華西醫(yī)科大學(xué)學(xué)報,2001,31(2):39.

[6]Sowell RL,Seals BF,Moneyham L,et al.Quality of life in HIV-infected women in the south-eastern United States[J].AIDS Care,1997,9(5):501-512.

[7]Hays RD,Cunningham WE,Sherbourne CD,et al.Health-related quality of life in patients with human immunodeficiency virus infection in the United States:Results from the HIV cost and services utilization study[J].Am J Med,2000,108(9):714-722.

[8]Vogl D,Rosenfeld B,Breitbart W,et al.Symptom prevalence,characteristics,and distress in AIDS outpatients[J].J Pain Symptom Manage,1999,18(4):253-262.

[9]謝婧,施學(xué)忠,王芳,等.艾滋病患者生活質(zhì)量影響因素的多元線性回歸分析[J].中國臨床康復(fù),2006,10(38):16.

[10]于冬梅,烏正賚.HIV感染者和AIDS病人的心理反應(yīng)、抑郁狀況社會支持及生命質(zhì)量[J].國外醫(yī)學(xué):社會醫(yī)學(xué)分冊,2002,19(3):99.

[11]楊翌,張孔來,王克榮,等.HIV感染者/AIDS病人生活質(zhì)量及其影響因素研究[J].中國艾滋病性病,2005,11(4):244-246.

[12]Jin H,Hampton Atkinson J,Yu X,et al.Depression and suicidality in HIV/AIDS in China[J].Affect Disord,2006,94(1-3):269-275.

[13]黃玉華.艾滋病病人的焦慮狀況分析及護(hù)理對策[J].全科護(hù)理,2009,7(10B):2688-2689.

[14]徐韜,吳尊友,柔克明,等.SF-36量表測定中國云南農(nóng)村艾滋病病毒感染者和普通村民生活質(zhì)量分析[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué),2007,34(19):3616-3618.