陳函謙

生養(yǎng)孩子是認識自我的過程。這些特別的孩子像特別清明的鏡子，讓為人母者看清自己的不足。走過這漫長艱辛的歷程，她們從孩子身上學到彌足珍貴的一課。

三位臺灣母親，她們都擁有特殊的孩子，走上比一般母親更特殊的人生旅程。

殘缺帶來改變

蕭雅雯，43歲，鋼琴家

育有4女，

老大、老二分別為極重度、重度發(fā)展遲緩。

我學鋼琴，我先生主修大提琴，婚后我們計劃到加拿大進修，學校都申請好了，卻發(fā)現剛出生的女兒是遲緩兒。留學夢破滅，我的名字變成了“詠晶媽媽”，每天帶女兒跑醫(yī)院、復健。4年后，我經過縝密產檢生下老二逸華，一樣是重度遲緩。

起初，我以為“發(fā)展遲緩”是過渡現象，只要積極復健就會趕上。我把老大送去訓練機構，周末才接回家。可是每到了周日晚上，吃飯要人喂、走路要人扶，不會說話的女兒，卻整晚發(fā)出怪聲、不肯睡覺；老師還說，周五下午女兒就顯得很開心，好像等著家人來接她。

我聽了好難過。我自認為女兒好，卻忽略她也有感覺。表面上，我是個努力的媽媽，但心底并不接納自己的孩子，出門老在意別人有沒有注意我的小孩，人家多看一眼，我就受傷。

那些年，我總處在緊繃狀態(tài)，只能趁兩個女兒午睡才能匆匆出門辦事，一接到傭人電話說孩子醒來，我就急著趕回家。更糟的是，為了治好女兒，我們聽信“通靈人”的話，放棄音樂工作、改開直銷店，做了許多荒謬的事：半夜起床煮大餐給天兵天將吃、環(huán)島兩次“運財”……，我們的積蓄在半年內被騙光。還負債兩三千萬元(新臺幣，下同)，連大提琴都賣掉了。

我開始問自己，用盡金錢時間，我追求的是女兒的成功，還是父母的成功?女兒若永遠不會變好，我是不是還愛她?我們信了上帝，學著用正面態(tài)度面對女兒。看見女兒咬手磨牙、搖頭晃腦，我還是忍不住生氣，但很快便意識到，有問題的人是我，在優(yōu)雅健康外表下，我是如此沒有耐性且心胸狹隘老三、老四還小，但我們很早就教育她們，姐姐和別人不同，要更體諒姐姐。幸好，她們也很懂事。詠晶14歲時，突然在睡夢中過世。有人說：“你們總算解脫了?！彼麄儾荒芾斫?，即使她不能說話，每個表情仍然牽動著我們做父母的心。

我們成立天使心家族，專門協(xié)助身障兒家長。5年前，我?guī)е畠?，跟丈夫回到加拿大傳福音，忍不住紅了眼眶。雖然當年的音樂夢沒有實現，連練琴的時間也不多，但音樂對我而言，不再只是追求技巧提升，更重要的是能傳遞祝福和思念。詠晶，我知道你會從天堂探出頭來，聽媽媽的琴聲。

堅強不問回報

黃鈺婷，30多歲(保密)，

藝人邵昕妻子，獨子為自閉癥。

小時候，我媽媽常叮嚀我，要打扮漂亮、要嫁個好老公、將來養(yǎng)兒防老。我初中時跟著家人移居日本，家里不缺錢，總有一堆男生搶著獻殷勤，念書、戀愛、工作都很順利?；嘏_灣，嫁給理想中的白馬王子?？简灢砰_始。

我兒子10個月大，就曾無故暴怒，把嬰兒床搖垮。還有一次，他伸手要抓我臉上的太陽眼鏡，竟把我鼻梁打歪。到了4歲，他還不會正眼看人，說話沒人聽懂，還經常撕爛書本、推打同學……他幼兒園換過6家，試讀階段被拒絕的也有七八家。其他小孩乖乖在教室里玩，只有他在外頭晃啊晃。小小的身影好孤單，我去接他，看了就想哭。

經過醫(yī)師評估，確定他腦前葉受損，是亞斯伯格癥。為了把握黃金治療期，我?guī)プ龈鞣N復健，每個月要1萬多元，還不包括幼兒園和家教費用。但如何綁鞋帶、吃飯要坐好、要用左手扶住碗盤才不會撒得滿桌子……這類小事反復教了6年，他還是常忘記。

他4歲時，我好想逃走，想把他送去教養(yǎng)機構。多少錢我都愿意付，只要還給我一個聽話乖巧的孩子。但看了許多家，衛(wèi)生、師資都不理想，我才下定決心還是自己帶。沒想到，我的大小姐脾氣：沒耐性、強勢、缺乏同情心，也慢慢改變。

有次，兒子去我媽媽家，回來時口袋多了個玩具，他解釋：“外婆給我的?！蔽也宦?，一直責備他。最后我才知道，他說的是實話，我卻沒有先求證，先入為主誤會他，也沒耐性聽他解釋。想到兒子拼命哭著說對不起，我就好后悔。

兒子對父母的爭吵很敏感，只要我們說話聲音大一點，他就好緊張。我跟老公以前都很好強，互不相讓，連懷孕時都常大吵，或許是因此影響了胎教，兒子才會變這樣?，F在，我和老公盡量平心靜氣地溝通，彼此妥協(xié)，感情反而變好了。

以前，我是千金大小姐，總問別人可以給我什么?現在我問自己，我能給兒子什么?我要更堅強。努力工作，為兒子多存一點錢，陪著他健康平安長大。我和老公每天都陶醉在兒子小小的進步中，他會畫卡片寫“媽咪我愛你”，會打電話給爸爸。逗得我們好樂。重新來過，我還是愿意生下他，他是老天爺給我的功課。

人生總不完美

秦慧珠，55歲，“北縣府顧問”

獨子罹患“普瑞德威利氏癥候群”(俗稱小胖威利)

牛牛一出生就有病，牙床內凹、四肢蜷曲……還特別貪吃，我和丈夫來不及擔心沒面子，就忙著去看各科醫(yī)師。早期臺灣對罕見病認識不多，到他15歲，醫(yī)師才查出是小胖威利癥，貪吃是基因缺陷造成，無法控制。

當年，我當報社主編，月薪才1萬多元，一個月復健就要花6000。為了勇敢面對現實，我寫了一篇文章《我生了一個畸形兒》，登在報紙副刊，獲得好多回響，但媽媽打電話責備我：“為什么要把這種家丑寫出來?”

牛牛4歲時，我出來選“議員”，有人攻擊我：“應該回去照顧小孩!”其實，我從沒想過做全職媽媽。我喜歡工作，孩子開銷又大；而且，如果要24小時面對孩子，我可能真的會崩潰。

為了制止牛牛偷吃，冰箱、廚房上鎖，半夜聽到輕微聲響，我就跳起來“捉賊”。他會揀垃圾桶的剩菜，還偷錢去買生肉香腸，直接吞下肚。我以為他衛(wèi)生差、個性不好，母子沖突不斷。

除了吃，他還常拔頭發(fā)、咬爛手指，發(fā)泄吃不飽的焦慮。他有糖尿病、腎臟病……但他討厭打針吃藥，常把藥偷扔掉，騙我已打過胰島素，然后吃到血糖飆高送醫(yī)……我常罵他，他也好委屈：“我也不想生這個病啊，都是你把我生成這樣啦?！?/p>

人生沒有后悔藥，要生怎樣的孩子，沒有選擇的余地。我從沒想過丟掉他，但也不敢再生了。以前我對自己要求高，老公要上進、要飛黃騰達，生了牛牛才知道，不是一分耕耘就有一分收獲，原來。我也只是個軟弱平凡的母親。

(編輯唐馨)