劉 琪 黃劍波/譯
【摘 要】在本文中,我考察了南非HIV/AIDS行動主義③的道德政治如何有助于公民身份(citizenship)新形式的出現(xiàn),這種新形式既與基于權(quán)利(rights-based)的斗爭相關(guān),又與個(gè)體HIV/AIDS患者對病痛和污名化(stigmatization)極端體驗(yàn)的共享意義相關(guān)。我指出,可以確定的是,正是晚期艾滋病患者“接近死亡”的絕境體驗(yàn)、以及與這種疾病晚期階段相連的巨大污名和“社會死亡”,為HIV/AIDS的幸存者對“新生命”和社會行動主義的委身提供了平臺。行動主義者的干預(yù)和對這些創(chuàng)傷經(jīng)驗(yàn)的重述也推動了HIV/AIDS對行動主義的委身和社會底層的動員。此外,污名和社會死亡的巨大否定性也驅(qū)使行動主義者重建對HIV檢測呈陽性人群新的、正面的身份認(rèn)同,并促使他們思考,作為一名公民-行動主義者和一項(xiàng)社會運(yùn)動的成員意味著什么。
【關(guān)鍵詞】社會運(yùn)動;艾滋??;公民身份;儀式
【作 者】羅賓斯(Steven Robins),南非斯特倫堡(Stellenbosch)大學(xué)社會學(xué)與社會人類學(xué)系教授;劉琪,北京大學(xué)社會學(xué)人類學(xué)研究所,博士研究生;黃劍波,中國人民大學(xué)社會與人口學(xué)院人類學(xué)研究所,博士。北京,100081
【中圖分類號】C912.4 【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A 【文章編號】1004-454X(2007)04-0045-013
From “Right\" to “Ceremony\":AIDS Actionism of South Africa
Steven Robins;Liu Qi,Huang Jianbo
Abstract:In this article,the author inspects the moral politics of HIV/AIDS actionism of South African how to be helpful to the new form appearance of citizenship. This kind of new form was related to both rights-based and sharing significance of extreme experience of individual HIV/AIDS patient to the indisposition and the stigmatization. The hopeless situation experience of “approaches the death\" of later period AIDS patient as well as the huge stigmatization and “the social death\" connected with this kind of disease later period has provided the platform for the HIV/AIDS survivor to “the new life” and the social actionism.
Key words:Social movement;AIDS;citizenship;ceremony
導(dǎo) 言
獲得各種獎(jiǎng)項(xiàng)的南非電影“昨日(Yesterday,2004④)”講述了一位患有HIV/AIDS的黑人女性的故事。她的丈夫是一位流動礦工,在感染了HIV之后,他從豪登省(Gauteng)回到了自己在夸祖魯一納塔爾(KwaZulu-Natal)的家等死。這個(gè)走向死亡的男人和他的妻子都被安上了污名,并被大多數(shù)村民孤立⑤。妻子在村子的邊緣為她即將過世的丈夫搭建了一所皺巴巴的小鐵屋,以使他能夠在最后的日子里避開并不支持他的村民們好奇或指責(zé)的注視。在達(dá)雷爾·魯?shù)?Darrell Roodt)所塑造的這對被卷入毀滅性流行病颶風(fēng)中的夫婦的感人形象中,抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法(Antiretroviral,簡稱ARV)和治療的可能從未出現(xiàn)過?!白蛉铡狈从沉诉@樣的殘酷現(xiàn)實(shí)——在一塊大多數(shù)國家都沒有ARV治療計(jì)劃(ARV treatment,簡稱ART)的大陸上,有數(shù)百萬人將 HIV/AIDS視為社會性和生物性死亡的前兆?,F(xiàn)在,南非已經(jīng)擁有了ARV治療計(jì)劃,也擁有了全國性的HIV/AIDS社會運(yùn)動,這讓人看到了較為樂觀的前景,在其中,HIV檢測呈陽性的人們能夠得到增強(qiáng)生命力的藥物,這些藥物可以幫助病人恢復(fù)健康;同時(shí),他們也能夠得到與社會領(lǐng)域重新融合的機(jī)會。
民族學(xué)人類學(xué)研究在本文中,我探究了在某些特定情況下,病痛經(jīng)驗(yàn),以及對治療行動運(yùn)動(Treatment Action Campaign,簡稱TAC)和“無國界藥物”(Medecins sans Frontieres,簡稱MSF,又名“無疆界醫(yī)生”)的治療計(jì)劃參與如何極大的改變了與HIV/AIDS共存的人們(people living with HIV/AIDS,簡稱PWA)的生命、主觀性、身份認(rèn)同、生活敘述和未來。在南非的公共健康部門,HIV/AIDS行動主義者正為獲得免費(fèi)治療而斗爭,在這種背景下,本文對上述問題進(jìn)行了考察。雖然,這些行動主義的組織通常被認(rèn)為是基于權(quán)利的社會運(yùn)動(Friedman and Mottiar 2004),但本文所分析的病痛敘述和治療見證卻表明,病痛、治療以及對TAC和MSF的參與經(jīng)驗(yàn)也可能會在主觀性和身份認(rèn)同方面引起激烈的轉(zhuǎn)變,這種轉(zhuǎn)變遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了傳統(tǒng)自由民主主義“權(quán)利”和“公民身份”的概念內(nèi)涵。同時(shí),在某些情況下,這些在主觀性中發(fā)生的轉(zhuǎn)變還會產(chǎn)生“負(fù)責(zé)的公民”(responsibilized citizen),公共健康專家相信,這些公民對于安全有效的艾滋病治療和對藥物的堅(jiān)持服用是必不可少的。
在涉及到HIV/AIDS的問題時(shí),南非媒體中曾經(jīng)出現(xiàn)過對個(gè)人權(quán)利和責(zé)任相互平衡需要的辯論??紤]到人們普遍擔(dān)心,持續(xù)治療的不足會使HIV產(chǎn)生多種抗藥性,這種辯論的出現(xiàn)就不足為奇了。一些公共健康專家曾試圖證明,對于那些顯示出不能堅(jiān)持治療跡象的人,強(qiáng)制檢測、病情通知,以及剝奪他們的個(gè)體權(quán)利以使他們堅(jiān)持治療具有正當(dāng)性(Cape Times 2006)。例如,索利·本納特(Solly Benatar)教授,開普敦大學(xué)的生物倫理學(xué)中心主任最近呼吁,在個(gè)體權(quán)利和社會所需要的公共健康之間應(yīng)該取得一種平衡。為了最大程度保證對ART的堅(jiān)持,他建議,強(qiáng)制要求那些病人為自己的健康負(fù)一定程度的責(zé)任(Cape Times 2006)。在激進(jìn)的公共健康圈子中,也出現(xiàn)了在提供者和病人之間簽訂“新協(xié)議”的呼吁,以代替結(jié)核病的治療中家長式的直接監(jiān)控模式。這種直接監(jiān)控治療模式不適用于終身持續(xù)的ART計(jì)劃,在ART計(jì)劃中,需要的是“負(fù)責(zé)的公民”和有知識的、被賦予權(quán)力的(empowered)HIV檢測呈陽性的病人。但是,在HIV/AIDS的污名、羞恥、否定和恐懼達(dá)到極致的環(huán)境中,這些新的權(quán)利和責(zé)任的提議如何能夠扎根?在這種環(huán)境中,國家、公共健康從業(yè)者和公民社會組織在與HIV/AIDS的斗爭中應(yīng)該扮演怎樣的角色?什么樣的主觀性、身份認(rèn)同,以及社會、經(jīng)濟(jì)和文化情境對于HIV/AIDS安全有效的治療是必需的?這些是我在研究中提出的一些問題。
通過對病痛敘述和治療見證的分析,我指出,這些關(guān)于權(quán)利和責(zé)任的提議并沒有完全認(rèn)識到,病痛和治療經(jīng)驗(yàn)具有巨大的創(chuàng)傷和轉(zhuǎn)變性質(zhì)⑥。它們既沒有認(rèn)識到宗教、社區(qū)、生物醫(yī)學(xué)之間的復(fù)雜融合,也沒有承認(rèn)行動主義者的干預(yù)和病痛及治療經(jīng)驗(yàn)的敘述所起到的作用,那么,它們又如何有助于創(chuàng)造公共健康從業(yè)者所期待的“負(fù)責(zé)的公民”?我指出,自由個(gè)體主義者的“權(quán)利言論”沒有理解我在本文中討論的新的HIV檢測呈陽性的生物-社會主體所具有的激烈變化的特質(zhì)。這些人群并不是自由現(xiàn)代主義者在擁有權(quán)利的公民問題上的論述的產(chǎn)物,相反,他們是在從“接近死亡”到“基本生存”再到“新生命”的創(chuàng)傷性旅程中被塑造出來的,我把這種旅程視為過渡儀式。
從“基本生存”到“新生命”
疼痛、疾病和痛苦常常被認(rèn)為是內(nèi)在的私人身體現(xiàn)象,與社會領(lǐng)域幾乎沒有關(guān)系。然而,很多學(xué)者指出,疼痛和痛苦的經(jīng)驗(yàn)從根本上來說是社會性的。對于人類學(xué)家而言,這一發(fā)現(xiàn)并不新鮮,也并不令人驚訝。早在1960年代,維克多·特納(Victor Turner,1961,1969)就描述了恩丹布人如何把個(gè)體身體的疾病解釋成更大范圍的社會有機(jī)體疾病和混亂的征兆;在這里,治療包括社會的重新調(diào)整。相反,生物醫(yī)學(xué)一方面試圖把疾病去政治化和個(gè)體化,一方面卻又致力于現(xiàn)代公民-主體的形成。為數(shù)眾多的學(xué)者對生物醫(yī)學(xué)這種去政治化和個(gè)體化的論述提出了質(zhì)詢,他們要求關(guān)注更大范圍的社會、政治和經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu),正是這些結(jié)構(gòu)決定了第三世界國家流行病的分布,以及疾病和痛苦和主觀經(jīng)驗(yàn)。保羅·范姆(Paul Farmer)就是這些學(xué)者中的一個(gè)。范姆(2004)根據(jù)他在海地農(nóng)村自己的HIV/AIDS診所遇到的情況,用“結(jié)構(gòu)性暴力”(structural violence)這一概念描述了持續(xù)的貧窮、性別不平等和日常暴力如何限制了HIV檢測呈陽性的窮苦女性的生活選擇。這些病人是全球性的不平等結(jié)構(gòu)和結(jié)構(gòu)性暴力的真實(shí)寫照。
范姆把個(gè)體患HIV/AIDS的身體與結(jié)構(gòu)過程相聯(lián)系,這與人類學(xué)對小規(guī)模社會如何將個(gè)體身體疾病視為更大范圍社會有機(jī)體疾病的描述異曲同工。在南非,屬于TAC和MSF的HIV/AIDS行動主義者也在個(gè)體PWA和身體政治之間發(fā)現(xiàn)了類似的聯(lián)系。在這里,更大的社會領(lǐng)域以貪婪的、牟取暴利的全球藥物公司制造的不平等、不恰當(dāng)?shù)慕】店P(guān)懷為特征。這些健康上的不平等被行動主義者理解為殖民主義、種族隔離以及(生物)資本主義的歷史遺留,以及后殖民主義國家的公共部門在HIV/AIDS治療提供上冷漠無為的產(chǎn)物(Robins 2004)。
漢娜·阿倫特(Hannah Arendt 1958)指出,現(xiàn)代國家越來越關(guān)心生物學(xué)意義上的存在和對“生命過程”的管理。與阿倫特類似,喬治·阿甘本(Giorgio Agamben 1998)也指出,現(xiàn)代和古代政治秩序都同樣具備控制生命的能力,這種能力通過把生命從有意義的社會和政治存在中排除出去獲得。在運(yùn)用阿倫特和阿甘本的觀點(diǎn)基礎(chǔ)上,吉恩·科馬羅夫(Jean Comaroff)指出,在當(dāng)今世界,對“基本生存”的管理和政治已經(jīng)轉(zhuǎn)向了中心舞臺:它既是國家強(qiáng)制的目標(biāo),也是民主解放和公民身份計(jì)劃的主題(Comaroff 2005:14)。西方的政治歷史把我們帶到了這樣的處境,在其中,存在一種“對增強(qiáng)生命力的空前信心和關(guān)注,只有毀滅生命的力量才能與之匹敵(Comaroff 2005:14)?!笨岂R羅夫提醒我們,阿甘本用homo sacer——古羅馬法中的人物,他“可以被殺死,但不能被犧牲”——的概念描述現(xiàn)代社會的做法是“既神圣,又完全沒有必要的(Comaroff 2005:15)”。雖然阿甘本尤其關(guān)注homo sacer與神圣權(quán)力之間的關(guān)系,科馬若夫卻指出,一些學(xué)者,如吉奧·別赫爾(Joao Biehl 2001)和伍萊克·凱斯特勒(Ulrike Kistner)已經(jīng)開始在這一羅馬法的人物和“第三世界的HIV/AIDS患者”之間尋找聯(lián)系,這些HIV/AIDS患者“在一個(gè)人道主義的同情廣泛傳播的時(shí)代,他們是一種被詛咒的生命,以至于被無情的排斥,并被推向沒有意義、也沒有任何犧牲價(jià)值的死亡;在藥理學(xué)宣布自己可以拯救的時(shí)代,他們是一種被遺棄的生命(Comaroff 2005:15)”。在像巴西和南非這樣堅(jiān)持“使死亡重新具有犧牲價(jià)值和意義”的地方,科馬羅夫把我們的注意力吸引到了HIV/AIDS的道德政治學(xué)之上(Comaroff 2005:20)。這也是一種致力于使第三世界國家中數(shù)以百萬計(jì)的PWA得到增強(qiáng)生命力的藥物的政治學(xué)。
在本文中,我闡明了通過宗教、社區(qū)、生物醫(yī)學(xué)和社會行動主義者的努力,這種新的道德政治學(xué)如何被HIV/AIDS行動主義者和PWA建構(gòu)出來。PWA常常運(yùn)用這些框架使他們的病痛和社會性痛苦獲得意義。我指出,在污名和社會孤立遍布社會,是否得到治療成為生死攸關(guān)的斗爭的第三世界中,這些框架有助于HIV檢測呈陽性的人們產(chǎn)生積極的身份認(rèn)同,并有助于形成HIV/AIDS患者社會性和團(tuán)結(jié)性的新模式。它們也表明,在涉及到HIV和艾滋病的問題時(shí),對于權(quán)利、公民身份和社會運(yùn)動思考的傳統(tǒng)模式是不恰當(dāng)?shù)?。本文提出了兩個(gè)主要論點(diǎn)。首先,運(yùn)用南非HIV/AIDS行動主義者的病痛和治療經(jīng)驗(yàn),我指出,社會運(yùn)動理論不能恰當(dāng)闡明卷入到HIV/AIDS行動主義的社會運(yùn)動中的個(gè)體復(fù)雜并不斷變化的主體性。第二,我借用特納對儀式過程的分析,理解病痛和治療經(jīng)驗(yàn)與HIV/AIDS行動主義的各種形式結(jié)合在一起,如何共同促進(jìn)了新的社會主體的產(chǎn)生。我特別提到了南非的HIV/AIDS行動主義如何有助于這種社會動員的過程,以及“負(fù)責(zé)的公民”的新模式的形成。
南非擁有當(dāng)今世界中最大的HIV/AIDS治療計(jì)劃之一。然而,在大約600萬需要治療的人群中,只有大約60萬人通過公共健康部門得到了ARV,另外,有45萬人通過私有部門得到了治療(Cape Times 2006)。據(jù)最近的估計(jì),南非擁有五百至六百萬HIV檢測呈陽性的人群,如果考慮到這一點(diǎn),治療渠道的不足就更令人擔(dān)憂。盡管已經(jīng)有大規(guī)模的國家ARV計(jì)劃的出現(xiàn),但HIV/AIDS行動主義者仍然認(rèn)為,他們需要繼續(xù)挑戰(zhàn)全球藥物工業(yè)的專利政策和價(jià)格結(jié)構(gòu)、在治療問題上國家領(lǐng)袖政治意愿的缺乏、在艾滋病問題上持異議者(dissident)對HIV和艾滋病之間關(guān)系的不斷質(zhì)疑、HIV/AIDS的流行規(guī)模,以及ART的效用和安全問題(Robins 2004)。然而,在本文中,我考察的是TAC行動主義的另外一個(gè)維度,即從個(gè)體HIV/AIDS患者病痛和污名化的創(chuàng)傷性經(jīng)驗(yàn)中,這種行動主義為新的主體性和身份認(rèn)同的產(chǎn)生創(chuàng)造條件的能力。我著重于關(guān)注病痛、治療和行動主義的經(jīng)驗(yàn)如何共同導(dǎo)致與HIV/AIDS共存的人群生活的巨大變化。在接下來的小節(jié)中,我討論了我怎樣將特納在儀式過程上開創(chuàng)性的工作用于闡釋這些病痛和治療經(jīng)驗(yàn)(Turner 1969)⑦。
重訪“儀式過程”:治療行動主義和“負(fù)責(zé)的公民”
特納對于儀式過程的分析提供了一種富有啟發(fā)性的方法和分析視角,運(yùn)用這種方法,可以闡釋艾滋病晚期“接近死亡”的極端體驗(yàn),以及緊接著通過ART奇跡般的恢復(fù)如何為幸存者對“新生活”和社會行動主義的委身提供了條件。我指出,行動主義者的干預(yù)和對這些創(chuàng)傷性經(jīng)驗(yàn)的重述促進(jìn)了TAC高度成功的底層動員。我也指出,正是這些病痛、污名和治療的過程為行動主義者提供了“原材料”,HIV檢測呈陽性人群新的身份認(rèn)同和社會共同體借此得以建立。
這些行動主義者對病痛和治療經(jīng)驗(yàn)的干預(yù)與公共部門對HIV/AIDS治療不同,后者的特點(diǎn)在于傳統(tǒng)的醫(yī)生-病人區(qū)分,以及在醫(yī)生咨詢室里高度技術(shù)化和非政治化的生物醫(yī)學(xué)干預(yù)。相反,TAC行動主義為對HIV/AIDS患者及其治療更為集體化的反應(yīng)創(chuàng)造了條件。盡管公共健康的從業(yè)者宣稱,大多數(shù)他們的HIV/AIDS病人寧愿付出一切代價(jià)使自己匿名化并不被注意,但TAC卻成功的發(fā)起了將HIV/AIDS污名轉(zhuǎn)化為“徽章和驕傲”,并在城鎮(zhèn)的葬禮、示威游行、工地及其他公共場所公開出現(xiàn)的運(yùn)動。通過這些行動主義者的干預(yù),人數(shù)眾多的被孤立、被污名化的HIV/AIDS患者得以被重新整合進(jìn)社會運(yùn)動和充滿關(guān)心的社區(qū),并在其中獲得新生。這種HIV/AIDS的行動主義文化已經(jīng)在開普敦市哈葉立提沙(Khayelitisha)和東開普敦省盧西基西基(Lusikisiki)健康A(chǔ)RV計(jì)劃的兩個(gè)MSF部門中出現(xiàn)。但是,直到現(xiàn)在,南非ARV計(jì)劃的大部分公共部門仍然還是以等級化和獨(dú)裁化的醫(yī)生-護(hù)士-病人互動為特點(diǎn)。在這些環(huán)境中工作的醫(yī)生和護(hù)士也同樣相信,因?yàn)镠IV/AIDS行動主義強(qiáng)調(diào)公共注意和暴露,大多數(shù)HIV檢測呈陽性的病人應(yīng)該也會試圖避免和他們接觸(Ruth Cornick醫(yī)生,個(gè)人通信,2004年7月22日)。那么,是什么樣的社會和儀式過程創(chuàng)造了使PWA將污名、孤立和羞恥轉(zhuǎn)化為“徽章和驕傲”的條件?
身份認(rèn)同的轉(zhuǎn)型和過渡:從匿名的酗酒者到TAC
在“恢復(fù)健康的酗酒者”一文中,諾曼·K.鄧芩(Norman K. Denzin)關(guān)注了在匿名酗酒者“產(chǎn)生情境化和長期對‘恢復(fù)健康的酗酒者’身份承諾的經(jīng)驗(yàn)轉(zhuǎn)型”過程中,治療儀式所扮演的角色(1987:12)。鄧芩將這些匿名酗酒者的儀式稱為“成人社會化”和“身份轉(zhuǎn)化或轉(zhuǎn)型”的過程,用來“描述一個(gè)人的自我主動進(jìn)入獲得新的自我形象、新的自我描述語言、新的與他人的關(guān)系,以及新的與社會秩序之間的關(guān)系或聯(lián)結(jié)的過程”(Denzin 1987:19)。在對于恢復(fù)健康的酗酒者“社會領(lǐng)域”的描述中,鄧芩在治療和康復(fù)過程中辨識出了匿名酗酒者的儀式——即“十二個(gè)步驟”、“十二個(gè)傳統(tǒng)”和講述故事的儀式——所扮演的中心角色(1987:118-121)。盡管初看去,“儀式”并不是形容HIV/AIDS行動主義和社會動員的有用的、合適的概念,但是,在本文中,我卻在HIV/AIDS患者社會與生物死亡的“超級污名”和創(chuàng)傷性情境下,試圖運(yùn)用特納(1969)對于儀式過程的分析,理解ART和HIV/AIDS行動主義超乎尋常的社會-生物力量。通過對兩個(gè)接受終身ART治療的HIV/AIDS行動主義者的分析,我做到了這一點(diǎn)。對這些案例研究的討論依賴于特納對阿諾德·范·杰內(nèi)普(Arnold Van Gennep)提出的通過儀式的三個(gè)階段——即分離、閾限/交融、重新整合——的使用。在對PWA親歷或見證的從死亡到生命的過渡所帶來的激烈轉(zhuǎn)化力量的分析過程中,儀式分析提供了分析視角。當(dāng)污名化的、孤立的病人恢復(fù)健康并作為健康的、積極的社會成員被重新整合進(jìn)TAC的時(shí)候,特納的著作也能為分析這種社會地位的轉(zhuǎn)變提供靈感。
雖然,從這些單個(gè)的案例中是否能夠提煉出普遍結(jié)論還有待考察,但我認(rèn)為,下文將要分析的這兩個(gè)病痛和治療見證確實(shí)與TAC中廣泛共享和流傳的對HIV/AIDS經(jīng)驗(yàn)的敘述相一致。即使并不是每一個(gè)TAC的成員都親身經(jīng)歷過這些病痛和治療經(jīng)驗(yàn),但這些敘述已經(jīng)成為了TAC集體文化儲備的一部分。即使HIV/AIDS行動主義者并不一定會用儀式分析的方法表達(dá)病痛和治療經(jīng)驗(yàn),但通過過渡儀式的分析路徑,能夠闡明從“接近死亡”到“新生命”的轉(zhuǎn)型和過渡。那么,這一轉(zhuǎn)型的性質(zhì)是什么?我們又應(yīng)該怎樣把這些問題和公民身份與主體性聯(lián)結(jié)起來呢?
艾滋病行動主義和生物學(xué)意義上的公民身份
在其他地方,我已經(jīng)描述過南非與獲得ART的斗爭相伴隨的超乎尋常的行動主義(Robins 2004)。TAC和MSF在這一全球的、底層的為獲得治療而進(jìn)行的斗爭中處于前沿位置。HIV/AIDS行動主義者通過法院、大規(guī)模行動、大眾媒體、網(wǎng)絡(luò)和底層動員向全球藥物工業(yè)的專利政策和價(jià)格結(jié)構(gòu)發(fā)起挑戰(zhàn),同時(shí),向在艾滋病問題上持異議者的科學(xué)提出抗議,迫使南非政府提供ARV。
南非的HIV/AIDS 行動主義與世界其它地方基于身份認(rèn)同(identity-based)的疾病運(yùn)動(Epstein 1996,Petryna 2002)有一些共同之處。類似“生物學(xué)意義上的公民身份”這樣的概念(Petryna 2002)被用來描述由核輻射、乳腺癌、精神病和HIV/AIDS等問題引發(fā)的基于疾病的運(yùn)動?!巴庑械膶<摇?Epstein 1996)和“公民科學(xué)”(Irwin 1995)的概念越來越多的被用來描述公民對不可預(yù)知的、應(yīng)對不足的健康和環(huán)境災(zāi)難的回應(yīng)。這些常常在公民中引發(fā)對主流科學(xué)和專家懷疑和不信任的發(fā)展,與烏爾里希·貝克(Ulrich Beck,1992)和安東尼·吉登斯(Anthony Giddens,1991)對當(dāng)今社會的描述,即“反思性的現(xiàn)代性”和“風(fēng)險(xiǎn)社會”的概念相互關(guān)聯(lián)。貝克和吉登斯所描述的基本上是西方發(fā)達(dá)資本主義國家的情況,在這些地方,公民已經(jīng)越來越不信任科學(xué)家及政府和商業(yè)部門提供的科學(xué)發(fā)明。正是在這樣的社會環(huán)境中,公民科學(xué)運(yùn)動和生物學(xué)意義上的、健康的公民身份新形式開始出現(xiàn)。至少在美國和歐洲,這些過程與流行的迷戀,即“風(fēng)險(xiǎn)要素”的流行病學(xué)相互交叉,后者是一種技術(shù)性的話語,在我們生活的每一個(gè)方面,它都用前所未有的精細(xì)測量和永無止盡的努力控制風(fēng)險(xiǎn)(Chris Colvin,個(gè)人通信,2004年6月25日)。
TAC和MSF的行動主義者指出,他們并不僅僅對醫(yī)學(xué)治療感興趣,同樣,他們也努力創(chuàng)造“被賦予權(quán)力的公民”,這種公民能夠認(rèn)識到生物醫(yī)學(xué)、更廣闊的社會領(lǐng)域、健康的政治經(jīng)濟(jì)學(xué)之間的關(guān)系。在他們對全球藥物公司藥品專利和價(jià)格結(jié)構(gòu)的法律挑戰(zhàn)中,這一點(diǎn)能夠明顯體現(xiàn)出來(Robins 2004)。TAC行動主義者也與北部基于疾病的運(yùn)動有著共同之處,后者之所以出現(xiàn),是因?yàn)楣癫煊X到科學(xué)和政府對一些健康和環(huán)境災(zāi)難,如牛海綿狀腦病(bovine spongiform encephalopathy,簡稱BSE,又稱瘋牛病)、足部和嘴部的疾病、生物工程和遺傳學(xué)上的組織病變、殺蟲劑問題、HIV/AIDS、全球變暖等沒有進(jìn)行恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對。同樣,TAC也扎根于對政府的流行病應(yīng)對的不信任,尤其是姆貝基(Mbeki)總統(tǒng)和在HIV/AIDS問題上持異議者的科學(xué)之間的曖昧關(guān)系,以及他的政府最初提供ARV時(shí)的勉強(qiáng)態(tài)度。這種對于健康和環(huán)境問題的廣泛關(guān)心促使了像TAC這樣基于疾病的社會運(yùn)動的發(fā)展。
治療行動計(jì)劃(TAC)
TAC⑧成立于1998年12月10日,國際人權(quán)日。當(dāng)時(shí),一個(gè)15人的群體在開普敦圣喬治教堂的臺階上抗議,要求為生活在引發(fā)艾滋病的病毒中的人們提供藥物治療。在這一天結(jié)束的時(shí)候,這些抗議者們已經(jīng)收集到了超過一千個(gè)簽名,要求政府為所有的PWA發(fā)展一項(xiàng)治療計(jì)劃。
TAC的成員在最近幾年顯著增長,它的基層成員主要由受過中等教育的、城市工人階級的年輕非洲女性組成。大部分這些志愿成員或者是HIV檢測呈陽性的人,或者是有家庭成員和朋友因?yàn)榘滩〔l(fā)癥而死或攜帶HIV病毒。除此以外,這一組織還成功的吸引了健康專家和大學(xué)生的參與。TAC的國際形象代言人是查克·阿奇馬特(Zackie Achmat),一個(gè)大約40歲左右的穆斯林男人,他既是一個(gè)同性戀行動主義者,也曾經(jīng)是反種族隔離的行動主義者。直到最近為止,阿奇馬特都公開宣布,除非ARV已經(jīng)可以通過公共健康部門獲得,否則,他將一直拒絕接受ARV。其他TAC的領(lǐng)導(dǎo)來自于最初作為志愿者加入TAC的非洲男性和女性,他們在一段時(shí)間之后逐漸擔(dān)任了領(lǐng)導(dǎo)職務(wù)。
在TAC成立的時(shí)候,大多數(shù)人都認(rèn)為,發(fā)展中國家無法得到抗艾滋病的藥物,這樣,世界上HIV檢測呈陽性人群中的90%只能不可避免的痛苦死去。雖然TAC的主要目標(biāo)在于游說并迫使南非政府提供HIV/AIDS治療,但它也被迫參與到范圍更廣的事務(wù)中去,包括在媒體、法院和街道中給全球藥物工業(yè)制造麻煩;在學(xué)校、醫(yī)院和工地與對HIV檢測呈陽性人群的歧視作斗爭;向在艾滋病問題上持異議者的科學(xué)提出挑戰(zhàn);把拒絕提供ART,包括在公共健康環(huán)境中預(yù)防母嬰傳染計(jì)劃的政府告上法庭(Robins 2004;Cameron 2005)。在全球范圍和工人階級黑人社區(qū)內(nèi)高度有效的動員使TAC能夠挑戰(zhàn)“大制藥業(yè)”的藥物價(jià)格和專利政策,以及南非政府對在公共健康環(huán)境中為窮人提供ARV的拒絕(Robins 2004)。在開普敦市的哈葉立提沙和東開普敦省的盧西基西基,它也與MSF進(jìn)行合作,高度成功的執(zhí)行了兩項(xiàng)ART計(jì)劃。在其他地方,我曾經(jīng)深入討論過TAC和MSF行動主義的性質(zhì)和程度,以及南非艾滋病科學(xué)、治療和統(tǒng)計(jì)的政治化(Robins 2004)。在這里,我不再重復(fù)討論這些問題,在下面的一節(jié)中,我轉(zhuǎn)向?qū)晌籘AC和MSF HIV/AIDS行動主義者病痛敘述和治療見證的分析。
“艾滋病在我的血液中”:病痛敘述和治療見證
“艾滋病是‘偽裝的祝?!?/p>
特姆貝卡(Thembeka)是盧西基西基的一位HIV檢測呈陽性的、大約30歲的TAC行動主義者,這是東開普敦省原特蘭斯凱領(lǐng)土上的一個(gè)小鎮(zhèn)。她告訴我,HIV狀態(tài)的發(fā)現(xiàn),以及對TAC和MSF的ART計(jì)劃的參與極大的改善了她的生活?!案兄xTAC和MSF。我飛起來了。我得到了飛翔的翅膀?!?與作者的談話,2004年4月22日)我記得,當(dāng)特姆貝卡第一次把她的HIV經(jīng)歷稱為“偽裝的祝?!钡臅r(shí)候,我被震驚了。但是,當(dāng)我逐漸了解她時(shí),我就越來越清楚的發(fā)現(xiàn),HIV檢測和參加在盧西基西基的TAC和MSF的ARV計(jì)劃的確為她創(chuàng)造了一個(gè)新的、更好的生活。她回憶起她的創(chuàng)傷經(jīng)歷:在她還是一個(gè)小女孩的時(shí)候,她就被她的一位叔叔性虐待,之后,在她十多歲的時(shí)候,又被從家里送走,和她母親的一位朋友住在一起;而同時(shí),她的妹妹卻仍然留在家中,并在一所不錯(cuò)的學(xué)校上學(xué)。她也一邊哭泣一邊回憶起被四個(gè)年輕男孩暴力輪奸的經(jīng)歷。由于害怕她的父母不相信她,她不敢告訴他們這件事。這一次的強(qiáng)奸使她懷孕,她決定去墮胎,然而,在接下來發(fā)現(xiàn)了HIV的狀態(tài)之后,她又決定做絕育手術(shù)。
當(dāng)我做完免費(fèi)咨詢和檢查之后,我的咨詢師告訴我,我的HIV檢測呈陽性,我所有的美夢都結(jié)束了,我只能等死。接著,他們又告訴我,我所有孩子的HIV檢測都會呈陽性。我需要使用避孕套,或者,如果我的丈夫有時(shí)候不愿意使用,那么,我只能接受絕育手術(shù)。這是能幫助我的方法。因?yàn)槲覒焉显蕉嗟暮⒆?,我就會死得越快?與作者的談話,2004年4月22日)
特姆貝卡的生活故事包括了兒童時(shí)期的性虐待、強(qiáng)奸、墮胎、絕育,以及嚴(yán)重削弱她精力的病痛,在2001年她發(fā)現(xiàn)自己和孩子的HIV檢測都呈陽性的時(shí)候,這一切達(dá)到了頂點(diǎn)。“我已經(jīng)病入膏肓,但是,當(dāng)我發(fā)現(xiàn)TAC和MSF的時(shí)候,我的生命就改變了。……TAC是我的母親,MSF是我的父親”(與作者的談話,2004年4月22日)。雖然,特姆貝卡當(dāng)護(hù)士的母親支持健康部門的部長倡導(dǎo)的為HIV檢測呈陽性的人群設(shè)計(jì)的有爭議的健康營養(yǎng)餐,包括洋蔥、檸檬、橄欖油和“非洲土豆”,但特姆貝卡與MSF和TAC的關(guān)系卻使她拒絕了這些“選擇性的”、“傳統(tǒng)的”治療方法,反而參與到盧西基西基MSF計(jì)劃的ART中去。健康部門的部長對這種“營養(yǎng)建議”的推動,被像特姆貝卡一樣的HIV/AIDS行動主義者解釋為對持異議者宣稱ARV是危險(xiǎn)的有毒物的暗中支持(Robins 2004)。然而,在由于機(jī)會性感染而患病的早期階段,在她母親給她“傳統(tǒng)”藥物的同時(shí),特姆貝卡還從一位叔叔那里得到了對抗療法的藥物,而這位叔叔又正好是國家健康部門的高級官員。隨著她的健康在ART中開始好轉(zhuǎn),特姆貝卡逐漸融入到了TAC行動主義者和MSF醫(yī)生、護(hù)士緊密的聯(lián)結(jié)和支持性網(wǎng)絡(luò)之中。她學(xué)會了察覺HIV/AIDS的訓(xùn)練技巧,也獲得了關(guān)于HIV/AIDS及其預(yù)防和治療的基本科學(xué)知識。同時(shí),2003年,當(dāng)前總統(tǒng)納爾遜·曼德拉(Nelson Mandela)正式在盧西基西基發(fā)起ARV計(jì)劃的時(shí)候,她親自從他手中接過了她的ARV。在我2004年遇到她的時(shí)候,她已經(jīng)被東開普敦省的非政府組織“點(diǎn)名搜捕”,但是,她仍然決定留在盧西基西基,做一名MSF治療的文字參與者和青年組織者。她將她的工作稱為“傳講福音”。下面這個(gè)對病痛和治療的描述與特姆貝卡的經(jīng)歷有一些共同之處。
“我就像重生了一般,ARV現(xiàn)在就是我的生活\"
斯福(Sipho),一位患有HIV/AIDS的行動主義者,已經(jīng)邁入了不惑之年。他陷入了絕望的病痛之中。他常常頭痛、眩暈,并受著其它機(jī)會性感染(opportunistic infection)的痛苦。他的體重下降了近30公斤(66.14磅),他的CD4數(shù)量⑨下降到110,病毒載量(viral load)達(dá)到了710000。他不能走路,有時(shí)候,他幾乎失去了意識,只能把自己隔離在他姐姐家里的一間小屋里等死。2001年11月12日,他成為了哈葉立提沙的MSF和ART計(jì)劃第一批50位參與者之一。他的康復(fù)是戲劇性的:六個(gè)月后,他的病毒載量下降到了215000,他的CD4開始上升,他感覺自己強(qiáng)壯多了。當(dāng)我2004年遇到斯福的時(shí)候,他的病毒載量已經(jīng)檢測不到,他的CD4值為584⑩。同時(shí),他也成為了某種意義上的HIV/AIDS明星,雜志、電影制片人、學(xué)術(shù)界人士常常采訪他的經(jīng)歷——例如,他代表南非參加了在萊索托(Lesotho)舉行的南部非洲發(fā)展共同體(Southern African Development Community)關(guān)于HIV/AIDS的會議,此外,涉及到HIV/AIDS研究計(jì)劃的各種醫(yī)學(xué)和社會科學(xué)研究者也都需要他的參與。
在我寫作本文的時(shí)候,斯福在一家私有健康保險(xiǎn)公司工作,在這里,他為HIV檢測呈陽性的患者提供電話咨詢,當(dāng)全科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)患者在治療的堅(jiān)持方面出現(xiàn)問題的時(shí)候,就會介紹他們求助于這個(gè)電話中心。由于一些患者要求面談,斯福有時(shí)候也會去他們家里探訪他們。雖然,這個(gè)電話中心的建立是為了創(chuàng)造一種匿名化和秘密的環(huán)境,但斯福自身血清檢測呈陽性的狀態(tài)和他高度個(gè)人化的電話咨詢導(dǎo)致了對更個(gè)人化的交往模式的請求。最后,他將很多周末都花在了探訪開普敦和其他地方的PWA身上。就像他自己所言:“我致力于我的艾滋病工作。艾滋病在我的血液中”(與作者的談話,2005年3月26日)。電話咨詢不能充分滿足他對于更個(gè)人化的、面對面的交往的需要。
像“正常”的CD4數(shù)量和“檢測不到的病毒載量”這樣的臨床指標(biāo)并不能恰當(dāng)?shù)姆从吵錾鐣?、心理和精神上的恢?fù),斯福和其他人從“接近死亡”到“新生命”的旅程中卻經(jīng)歷到了這些。此外,這些指標(biāo)也不能說明,為什么斯福也像特姆貝卡一樣,把HIV/AIDS視為“偽裝的祝福”。對于斯福而言,從ART中重獲生命是上帝的禮物,他不能浪費(fèi)這一禮物:
我不是常去教堂的人。我的信仰來自于我生病的時(shí)候……在圣經(jīng)中,講述了一個(gè)路邊的生病乞丐的故事。耶穌路過,讓這個(gè)乞丐站起來。他就站起來了。耶穌的奇跡使他免于死亡,所以,通過讓其他人相信耶穌正在世界上這一信息,他也可以醫(yī)治他們。信仰在你自己里面。如果你不相信自己,你還能相信什么呢?上帝使我重新得到生命一定有某種目的。他是在給我另外一個(gè)機(jī)會。如果在某一天中我不談到HIV,這一天我就會過得很痛苦……在格魯特·舒爾(Groote Schuur)醫(yī)院,我禱告了很多。我想,我的孩子們的成長過程中會沒有他們父親的愛、支持和引導(dǎo)……我就像重生了一般。ARV是我承諾的來源。因?yàn)檫@種藥需要終身服用,所以,就好像你把自己交給了生命一般?,F(xiàn)在,ARV就是我的生命。(與作者的談話,2004年3月26日,著重號為原文,下同)
2003年,在德班(Durban)舉行的TAC國際會議中,我見到了一個(gè)充滿力量的場景,在其中,成員們對他們的治療經(jīng)驗(yàn)做即興見證。在每一個(gè)具有高度煽動性的見證之后,都會爆發(fā)出歌唱、跳舞和奮斗的口號:“萬歲,查克,萬歲。萬歲,TAC,萬歲!”
我是一個(gè)HIV感染者。在我做檢測之前,我就去做了咨詢。在我作為一名行政職員工作的醫(yī)院中,咨詢師們沒有給我任何建議。我只是發(fā)現(xiàn),我的HIV檢測呈陽性,就是這樣。我曾經(jīng)三次試圖自殺?,F(xiàn)在,除了HIV檢測呈陽性之外,我還有更多積極的[11]狀態(tài)。(一個(gè)大約30歲的黑人男性)
當(dāng)我去找我的醫(yī)生的時(shí)候,我準(zhǔn)確的告訴他我所需要的藥物。他問我,我是否在大學(xué)中受過醫(yī)學(xué)方面的訓(xùn)練。沒有,我告訴他。是TAC教會了我這些。(一個(gè)大約30的黑人女性)
感謝MSF。我的CD4以前只有28,現(xiàn)在已經(jīng)增加到了543。感謝TAC。(一個(gè)大約20歲的黑人女性)
我叫杜都(Dudu)。我在1986年做了檢測。1999年,我的CD4已經(jīng)降到了200以下。我失去了生命中的很多東西。但是現(xiàn)在,在接受了ARV之后,我的CD4已經(jīng)上升到了725,并且病毒已經(jīng)無法檢測到了。我是一個(gè)HIV感染者。今天,我擁有了新的生命。我能夠有一個(gè)家庭。但是,當(dāng)我服用我的藥物(即ARV)的時(shí)候,我很痛苦,因?yàn)槲抑溃行┤苏驗(yàn)椴荒艿玫街委煻呦蛩劳觥?一個(gè)大約20歲的黑人女性)
這些治療見證——以及其中所涉及到的CD4數(shù)量、病毒載量和在給予“新生命”中TAC扮演的角色——似乎模糊了科學(xué)和宗教、藥物和靈性、技術(shù)和巫術(shù)之間的界限。這些見證的準(zhǔn)宗教性質(zhì)在前文摘錄的斯福的見證中體現(xiàn)的尤為明顯。它們似乎從內(nèi)部爆發(fā)出力量,試圖證明“現(xiàn)代”和“傳統(tǒng)”之間“大分界線”的虛偽(Latour 1993)。它們也表達(dá)出了對從“接近死亡”到康復(fù)的過渡中個(gè)人被賦予的權(quán)力的感知。在2003年德班會議上斯福的見證中,這一點(diǎn)能夠明顯體現(xiàn)出來:
我是從西開普敦省開普敦市來的斯福。我在2001年生日后的三天被檢測出患艾滋病。我已經(jīng)病入膏肓了。當(dāng)你生病的時(shí)候,如果你只是忽略它,比如,你說:“哦,只是流感而已。”這時(shí),你在否定的階段。你會說,你的鄰居是一個(gè)女巫……我們認(rèn)為,這種疾病屬于非洲其他地區(qū)的人們。從我的角度來看,HIV是真實(shí)的,它就在這里。我從來沒有想過我今天還能來這里。那時(shí),我不能站立,我病倒了。我的CD4的數(shù)量是110,我的病毒載量是710000。然后,我在哈葉立提沙的MSF開始了ARV治療?,F(xiàn)在,我變得很強(qiáng)壯。(在2003德班TAC會議上的見證)
前文所引用的斯福的陳述“艾滋病在我的血液中”既是對HIV/AIDS感染的科學(xué)論述,也是對“我是誰,我的目的是什么”的隱喻性論述。這種含有象征意味的語言準(zhǔn)確表達(dá)了斯福和其他HIV/AIDS感染者的行動主義者似乎共同擁有的超乎尋常的能動性和目的感。
下面這一小節(jié)運(yùn)用特納的儀式分析方法,分析了這些治療見證和敘述。我指出,對于病痛和治療經(jīng)驗(yàn)的儀式分析能夠超越社會運(yùn)動理論的局限,后者僅僅關(guān)注“理性”和工具性的行為和動員的政治過程。對于儀式過程的分析能夠豐富這一理論路徑,這通過將注意力放在個(gè)人轉(zhuǎn)變過程的顯著性,以及這種轉(zhuǎn)變與集體信仰和動員實(shí)踐的聯(lián)系得以實(shí)現(xiàn)。傳統(tǒng)社會運(yùn)動理論傾向于假設(shè)一個(gè)現(xiàn)存的、穩(wěn)固的、一致的行動主義者主體性的存在,這些成員僅僅需要被“邀請”參與到建立在共同利益之上的現(xiàn)存組織結(jié)構(gòu)之中。
對治療見證的討論:重訪儀式過程
特納的《儀式過程》(1969)一書提出了過渡儀式的三個(gè)階段:分離、閾限/交融、重新整合?;谇拔挠懻摰闹委煍⑹隹梢钥吹?,PWA所經(jīng)歷的污名、排斥和孤立的極端形式似乎與特納提出的“儀式性的分離”階段類似。在這樣的第一階段中,個(gè)體病倒了,受到機(jī)會性感染的折磨,并且有可能已經(jīng)處于艾滋病的晚期。一方面,這種疾病有可能被患病的個(gè)體、家庭成員和鄰居認(rèn)為是abathakathi(女巫)的工作,這或者是被祖先選中成為sangoma(傳統(tǒng)治療者或預(yù)言者)的信號,或者只是像流感或結(jié)核病一樣的“平?!奔膊 A硪环矫?,這種疾病的出現(xiàn)有可能帶來對HIV的檢測,并確認(rèn)HIV呈陽性的狀態(tài)。此外,疾病的極端狀態(tài)常常導(dǎo)致把患病者從日常社會空間中排斥出去的舉動(參見斯福的病痛敘述)。“死亡的嗅覺”有可能加劇污名化、儀式性的規(guī)避,以及在社會和身體上被鄰居和家庭成員孤立。例如,“諾瑪撒(Nomsa)”,我在東開普敦省盧西基西基遇見的一位HIV檢測呈陽性的20歲女性,在告訴家里人她的HIV檢測呈陽性的狀態(tài)之后,她吃飯用的盤子和其他器具就被分開了。接著,她的繼父又把她從家里趕了出去,她只能搬到她母親那里去住。
疾病本身也導(dǎo)致了孤立。一個(gè)在開普敦ARV首次公開展示的場所工作的HIV/AIDS臨床醫(yī)師試圖向我解釋,他在與艾滋病晚期病人交談時(shí)所遇到的障礙?!八麄儾〉靡呀?jīng)如此嚴(yán)重,以致常常很難和他們談話。有時(shí)候,他們就像會走路的骨架一般”(與作者的談話,2004年8月24日)。這位極其投入并致力于HIV/AIDS的臨床醫(yī)師提到了與這些像骨架一般的病人進(jìn)行社會交往的困難;在艾滋病的晚期階段,他們就像“會走路的死人”,幾乎完全切斷了社會聯(lián)系。這些描述與普里莫·利未(Primo Levi)在《溺死者與獲救者》(1979)一書中寫到的集中營的馬瑟爾曼斯(musselmans)有著驚人的相似。
到了第二階段,這個(gè)患病的人有可能會尋找對機(jī)會性感染的生物醫(yī)學(xué)治療,參加TAC的支持群體,并靠著臨床指標(biāo)注冊得到ART。這個(gè)病人-行動主義者學(xué)到了關(guān)于HIV/AIDS的基本科學(xué)和生物醫(yī)學(xué)知識,包括它的癥狀和ART。在這一階段,病人處在一種閾限狀態(tài)中,他們未來的健康狀況仍然無法保證并不能確定。他們處于“模棱兩可”的位置,他們會死去,還是會通向康復(fù)或健康之路,這一問題的答案仍然不明朗?;蛟S,他們不得不等待,以察看藥物是否起作用,或者是否有嚴(yán)重的副作用。同時(shí),被TAC接納為成員能讓他們處于一個(gè)支持性的群體和非等級化的社會空間之中,這與特納描述的“閾限”階段的特征,即交融的經(jīng)驗(yàn)類似。
最后,這個(gè)患有HIV/AIDS的病人-行動主義者的康復(fù)可以和特納描述的“重新整合”的第三階段聯(lián)系在一起。在第三階段,個(gè)體在身體上和精神上都開始好轉(zhuǎn),CD4的數(shù)量增加,病毒載量降低,體重開始增加,并重新找回了對食物、性和社會交往的興趣。這一階段通常包括社會性的融入到TAC,或者更大范圍的社區(qū)和社會之中。它將一個(gè)污名化的、走向死亡的艾滋病患者變成了擁有HIV/AIDS知識,并且具有在公共空間大膽發(fā)言能力的行動主義者-公民。當(dāng)然,并不存在僵硬的線性治療軌道,被社區(qū)拒絕和排除也不能被排除出可能的治療結(jié)果之外。然而,對于斯福和特姆貝卡而言,這一階段在個(gè)人賦權(quán)和精神覺醒之中宣告終止,這使得他們相信“HIV是被偽裝的祝福?!边@樣,患有HIV/AIDS的TAC成員作為有尊嚴(yán)的人被重新整合進(jìn)了社會領(lǐng)域之中,他們擁有了一個(gè)新的、積極的HIV檢測呈陽性人群的地位。很明顯,在斯福和特姆貝卡的案例中,這種社會重新整合的過程也包含了對“新生命”和“社會行動主義”的委身。這也是我所描述的從“接近死亡”到“新生命”的生物-社會旅程的含義。
雖然,在特納的儀式過程模式和HIV/AIDS病人-行動主義者的實(shí)際經(jīng)驗(yàn)和主體性中尋找過于緊密的聯(lián)結(jié)有著顯而易見的危險(xiǎn),但是,在將艾滋病的污名、孤立和痛苦改造為積極肯定生活的HIV檢測呈陽性的身份認(rèn)同,以及對于“新生命”和社會行動主義準(zhǔn)宗教性的委身中,這一理論路徑的確可以解釋為什么ART和TAC的動員是如此成功。
重訪特納的《儀式過程》(1969)能夠?yàn)槲覀兲峁袄稀焙汀靶隆钡纳鐣\(yùn)動理論家共同忽略的其他重要知識。例如,特納在千禧年宗教運(yùn)動、嬉皮士和圣方濟(jì)會中找到了相同的主題和結(jié)構(gòu)特征;所有這些運(yùn)動都包含了邊緣化,或自我邊緣化的人群,他們承諾要消除建立在不平等和財(cái)產(chǎn)上的區(qū)隔。他們致力于地位平等,并創(chuàng)造出一種共產(chǎn)主義的精神特質(zhì),這種精神特質(zhì)包括對集體共享理想不顧自我的委身。根據(jù)特納的論述,這些運(yùn)動努力想要展現(xiàn)一種持續(xù)性的閾限或交融的狀態(tài),即沒有地位差別的平等主義,這種狀態(tài)與“傳統(tǒng)”過渡儀式的中間階段沒有重大差異。
就像特納所描述的社會群體——千禧年運(yùn)動、嬉皮士和圣方濟(jì)會,TAC也同樣擁有大量的“社會邊緣人群”,尤其是患病并被污名化的窮人,特別是年輕失業(yè)的黑人女性。毫不奇怪,這種“邊緣人群”的社會分類會導(dǎo)致一場致力于消除建立在地位和等級之上的區(qū)隔的社會運(yùn)動。這些女性或者自身HIV檢測呈陽性,或者有家庭成員深受這種流行病的折磨。他們中間很多人屬于自由斗爭遺留下來的一代人。與1980年代高姿態(tài)的、現(xiàn)在大多在政府或商業(yè)部門工作的反種族隔離行動主義者不同,TAC的基層成員卻大多沒有工作和職業(yè)前景。后革命時(shí)期的這一代年輕人被夾在閾限——模棱兩可的空間之中,一邊是結(jié)構(gòu)邊緣化,一邊是后種族隔離解放的夢想。他們中間的大多數(shù)人沒有物質(zhì)收入,沒有接受過教育,也沒有從這種邊緣和閾限的結(jié)構(gòu)位置中擺脫出來的文化資本。除此之外,他們還面臨著艾滋病社會和生物死亡的真實(shí)威脅,這似乎使得他們不能順利通過生命周期的儀式,也無法穿過他們父母那一代人的人格軌跡。換句話說,這種社會類別處于閾限地帶和死亡的陰影之中。如果結(jié)構(gòu)性的失業(yè)和致命的等式:性=死亡,阻礙了他們從青年到成年再到更年長時(shí)期的過渡,會有什么事情發(fā)生呢?在生命時(shí)刻受到威脅的情況下,他們又如何能夠參與到社會和生物再生產(chǎn),以及生命周期的儀式當(dāng)中?然而,正是在這里,在社會和生物死亡的陰影中,ARV和TAC行動主義的結(jié)合為“新生命”的產(chǎn)生提供了一種令人信服的可能。
社會運(yùn)動理論的局限
在最近幾十年中,關(guān)于從西雅圖到約翰內(nèi)斯堡的全球性社會運(yùn)動顯著增長的研究迅速增加(參見Cohen and Rai 2000)。馬克·埃德爾曼(Marc Edelman 2001:285)在對于社會運(yùn)動文獻(xiàn)的詳細(xì)綜述中指出,集體行動理論已經(jīng)經(jīng)歷了從“大眾行為”到“資源動員”、“政治過程”和“新社會運(yùn)動”的大規(guī)模范式轉(zhuǎn)換過程。埃德爾曼用四個(gè)主要的理論路徑概括了這些范式轉(zhuǎn)換,以便于理解20世紀(jì)的集體行動,并關(guān)注這些理論的局限。首先,“功能主義的框架”(Smelser 1962)將集體行為視為對社會故障非理性的大眾回應(yīng),但這種理論不能解釋1960年代爆發(fā)的反文化的嬉皮士運(yùn)動這樣的事件,它發(fā)生在經(jīng)濟(jì)空前富裕、政治空前穩(wěn)定的北美。第二,“理性行動的路徑”(Olson 1965)把社會運(yùn)動理解為參與者策略性的、基于個(gè)體的選擇綜合,但這種理論不能解釋政治參與犧牲性、利他性的生活選擇和模式,例如1960年代歐洲和北美學(xué)生做出的“放棄”中產(chǎn)階級職業(yè)軌道的決定。第三,“傳統(tǒng)馬克思主義的路徑”將資產(chǎn)階級和無產(chǎn)階級視為資本主義社會的中心對抗者,然而,人們卻逐漸看到,有很多社會運(yùn)動的領(lǐng)導(dǎo)都來自中產(chǎn)階級,并且擁有不同階級的支持者。此外,馬克思主義的路徑被認(rèn)為不能恰當(dāng)描述涉及到性別、性、民族、種族、文化、國家等方面的問題。1970年代,新社會運(yùn)動的理論家們試圖闡明這些概念難題和理論盲點(diǎn)。
阿蘭·圖倫(Alain Touraine 1981,1985)是最早將1970和80年代歐洲出現(xiàn)的新環(huán)境主義、和平與反核主義、女性主義、同性戀解放問題、少數(shù)人權(quán)利問題、以及學(xué)生與青年運(yùn)動進(jìn)行理論化的學(xué)者之一(也參見Melucci 1989)。從那時(shí)開始,新運(yùn)動的數(shù)量就不斷增長,直到包括了為人權(quán)和民主、土著人權(quán)、以及農(nóng)村無地農(nóng)民和城市貧民窟居住者的需要所進(jìn)行的斗爭。把這些運(yùn)動進(jìn)行分類的努力導(dǎo)致把“老”的標(biāo)簽貼在了與勞動斗爭相關(guān)的社會運(yùn)動上,在這些運(yùn)動中,階級是首要的社會分類、分析類別、組織原則和政治議題(Edelman 1999:417)。相反,“新”的社會運(yùn)動拒絕將階級作為主導(dǎo)分類原則,它們致力于在現(xiàn)存的制度性渠道,以及政黨政治性結(jié)構(gòu)之外實(shí)現(xiàn)他們的目標(biāo)。這些新的運(yùn)動更關(guān)心意義、象征、集體認(rèn)同和差異權(quán)利這些“文化斗爭”的問題(Alvarez等 1998;Escobar and Alvarez 1992)[12]。后結(jié)構(gòu)主義的理論家也將注意力放在了社會運(yùn)動參與者多樣的社會地位和復(fù)雜的參與動機(jī)之上,這些不能來自于單一的認(rèn)同原則或結(jié)構(gòu)性定義的特定物質(zhì)利益(Laclau and Mouffe 1985:27)。雖然,像拉克勞(Laclau)和墨菲(Mouffe)這樣的理論家為新的社會運(yùn)動提供了重要的理論視角,但是,對于與這些運(yùn)動相伴隨的主體性塑造和身份認(rèn)同的實(shí)際過程,還幾乎沒有民族志的研究。
在生物工程、生物醫(yī)學(xué)和環(huán)境行動主義等領(lǐng)域,從事科學(xué)和技術(shù)研究的學(xué)者通過提出新的公民參與和社會動員模式,擴(kuò)展了社會運(yùn)動研究作品的視角(Epstein 1996;Leach等 2005)。這種科學(xué)研究的新方向也與另外一些逐漸增多的研究成果相互交叉,后者關(guān)注生物醫(yī)學(xué)技術(shù)正如何以各種激進(jìn)的方式建構(gòu)新的主體性和公民身份模式(參見Biehl 2001,2004;Nguyen 2005;Petryna 2002;Robins 2005a,2005b,2005c)。在公共健康系統(tǒng)中,治療行動主義和ART的引入使主體性發(fā)生了轉(zhuǎn)變,并且促進(jìn)了南非新的HIV/AIDS行動主義運(yùn)動的產(chǎn)生,在這篇文章中,我特別關(guān)注了這些轉(zhuǎn)變產(chǎn)生的途徑。
傳統(tǒng)社會運(yùn)動理論不能恰當(dāng)解釋邊緣性的結(jié)構(gòu)狀態(tài)、反種族隔離斗爭的政治文化,以及病痛和治療經(jīng)驗(yàn)如何促進(jìn)了像TAC這樣的組織的形成和日常運(yùn)作。這些理論也不能恰當(dāng)解釋這些病痛經(jīng)驗(yàn)和“殘缺的身份認(rèn)同”,以及艾滋病的污名、否定和歧視,如何被TAC行動主義者重新塑造并轉(zhuǎn)變?yōu)椤盎照潞万湴痢?,一種新的HIV檢測呈陽性的身份認(rèn)同和社會歸屬形式。我提出,如果僅僅通過工具主義邏輯,即為了得到健康資源而進(jìn)行政治和經(jīng)濟(jì)斗爭,這種新的身份認(rèn)同不能得到解釋。這種為了得到承認(rèn)和人類尊嚴(yán)而進(jìn)行的斗爭,也不是源于被限制在邊緣地位的社會成員所受到的污名與社會和生物死亡的威脅。這或許也解釋了為什么雖然TAC的大部分成員是工人階級或失業(yè)者,但它也對HIV檢測呈陽性的中產(chǎn)階級專家有著吸引力。同時(shí),這一組織的吸引力也擴(kuò)展到了(HIV)人權(quán)行動主義者、專家和普通公民中,他們把TAC的領(lǐng)導(dǎo)和動員策略視為“道德真理”和社會正義的英雄般的、進(jìn)步的表達(dá)。就像“民主聯(lián)合陣線(United Democratic Front,UDF)”,這個(gè)1980年代中期在南非出現(xiàn)的、反種族隔離的傘狀組織能夠?qū)⒉煌A級、不同種族、不同人種的人群整合在一起,很明顯,TAC也能夠統(tǒng)合一定范圍內(nèi)的差異。然而,盡管TAC獲得了超乎尋常的成功,南非大部分HIV檢測呈陽性的人群仍然傾向于避免參加鼓勵(lì),如果不是強(qiáng)制要求,HIV檢測呈陽性的成員公開表明他們身份的組織。這或許也能夠解釋,為什么使用私人健康關(guān)懷的、數(shù)量相對較少的HIV檢測呈陽性的人群愿意穿上印有“HIV-陽性”字樣的T恤“暴露”他們自己。
TAC和MSF的行動主義者宣稱,他們提供了比艾滋病藥物、避孕套,以及更為平等的健康關(guān)懷的提供承諾更多的東西。他們也為面對巨大污名化和致命流行病的人群提供了意義和人類尊嚴(yán)的可能。如果僅僅把TAC和MSF視為致力于獲得健康資源的基于權(quán)利的運(yùn)動,那么,這種做法就低估了這一運(yùn)動在身體、主體性和身份認(rèn)同層面起到的作用。所有主流的社會運(yùn)動理論都不能解釋,患有HIV/AIDS的行動主義者運(yùn)用了什么富有力量的方式,才使他們?yōu)閺乃劳鲫幱暗健靶律钡目膳碌?、?chuàng)傷性的經(jīng)歷尋找到了意義。特納對儀式過程的分析為解釋新的HIV狀態(tài)、主體性,以及信念的形成根源和常規(guī)化提供了靈感。
對“生物學(xué)意義上的公民身份”和“負(fù)責(zé)的主體”的一些結(jié)論性思考
為獲得健康關(guān)懷而進(jìn)行的基于權(quán)利的斗爭已經(jīng)逐漸成為產(chǎn)生生物學(xué)意義上公民身份新模式的催化劑。例如,艾德里安娜·佩特瑞娜(Adriana Petryna 2002)描述了,在切爾諾貝利遭受核災(zāi)難之后,新成立的烏克蘭共和國、輻射研究診所和NGO“協(xié)調(diào)建立了一種關(guān)于疾病和權(quán)利的非正式經(jīng)濟(jì)制度”,佩特瑞娜把它稱為“生物學(xué)意義上的公民身份”。這種公民身份的新模式包括對于社會福利的選擇性獲得,這些社會福利基于既承認(rèn)傷害,又提供傷害補(bǔ)償?shù)目茖W(xué)和法律標(biāo)準(zhǔn)。在烏克蘭共和國處理大規(guī)模的失業(yè)、通貨膨脹以及到處彌漫的腐敗問題上的失敗中,出現(xiàn)了這些為生物學(xué)意義上的公民身份進(jìn)行的斗爭。在這種背景下,受害者們開始依賴于提出對“生物醫(yī)學(xué)資源、社會平等和人權(quán)”的要求(Petryna 2002:192)[13]。類似的,失業(yè)問題嚴(yán)重、被貧困纏繞的南非人民也運(yùn)用了CD4數(shù)量和病毒載量的科學(xué)語言,獲得為HIV檢測呈陽性的、CD4數(shù)量在200以下的公民提供的傷殘補(bǔ)助。另外,也有報(bào)道稱,一些貧窮失業(yè)的公民故意使自己感染艾滋病,或者放出停止治療的威脅,以獲得每月780元的傷殘補(bǔ)助。在類似烏克蘭和南非這樣的地方,在為了獲得健康關(guān)懷和社會福利而進(jìn)行的“生存或者死亡”的斗爭過程中,這些例子展現(xiàn)了公民和國家權(quán)利被重新定義的方式。另外一個(gè)例子是TAC對憲法法院提出的挑戰(zhàn),它迫使南非政府把為懷孕女性提供奈韋拉平(nevirapine[14])作為全國PMCTC計(jì)劃的一部分。
南非的HIV/AIDS行動主義者也為健康公民身份新模式的形成做出了貢獻(xiàn)(Robins 2004)。這種健康公民身份的新模式既與基于權(quán)利的斗爭相關(guān),也與為個(gè)體艾滋病患者病痛和污名化的極端體驗(yàn)創(chuàng)造共享意義相關(guān)。由于MSF治療計(jì)劃和TAC治療文字計(jì)劃在哈葉立提沙和盧西基西基的成功,公共健康專家開始要求創(chuàng)造出被賦予權(quán)力的公民,這些公民對HIV/AIDS有著高水平的理解,并且,通過為促進(jìn)PWA的權(quán)利而進(jìn)行的社區(qū)支持和動員過程,這些理解還能夠不斷增加。據(jù)大衛(wèi)·柯慈(David Coetzee)和海倫·施奈德(Helen Schneider)(2004:1)所言,如果ART想要成功,一場“公共健康革命”必不可少:
如果要滿足ART嚴(yán)格的堅(jiān)持要求,替代慢性疾病的傳統(tǒng)應(yīng)對,如“直接觀察療法”的治療方法就必不可少。試驗(yàn)性的計(jì)劃顯示,高度的堅(jiān)持來自于“在提供者和患者之間一種新的契約”。這種新的契約建立在使用者高度的理解、對基本知識的擁有和為治療進(jìn)行的準(zhǔn)備之上,也建立在使用者周圍清晰的支持系統(tǒng),以及促進(jìn)與HIV/AIDS共存人群的權(quán)利的社區(qū)支持過程之上。在一個(gè)清晰的授權(quán)和支持框架中,堅(jiān)持治療的責(zé)任被給予了患者。這與健康關(guān)懷工作者和病人之間傳統(tǒng)的、家長式的、被動的關(guān)系有很大差異——改變這種現(xiàn)狀是ART計(jì)劃關(guān)鍵性的創(chuàng)新挑戰(zhàn)。(Coetzee and Schneider 2004:72-73)
在提供者和患者之間的“契約”觀念——無論是否得以表達(dá)——在公共健康領(lǐng)域并不新鮮。然而,HIV/AIDS流行病的性質(zhì)和規(guī)模與終身治療的需要將改變與傳統(tǒng)公共健康干預(yù)相連的家長式文化的要求重新提上了日程。在人們普遍承認(rèn)DOT-TB計(jì)劃的失敗,而南非54%的治療率在“世界衛(wèi)生組織制定的85%的目標(biāo)面前還可憐的相差很遠(yuǎn)”的情況下,這樣的要求浮出了水面(Cape Times 2006)。按照這種范式轉(zhuǎn)變的要求,一方面,患者能夠免費(fèi)得到政府的健康關(guān)懷,包括ARV藥物;另一方面,他們也需要證明自己是“負(fù)責(zé)的患者”——尤其是通過堅(jiān)持治療、表明HIV的狀態(tài)、使用避孕套、并從酗酒、吸煙的生活中擺脫出來,擁有健康的飲食和生活習(xí)慣等方面來證明。
在英國和歐洲,“責(zé)任化”也出現(xiàn)在政治理論家對當(dāng)今政府自由理性的描述中。例如,安德魯·巴里(Andrew Barry)及其同事(1996)用這一概念描述了,在當(dāng)今對自由主義的理解下,英國公民如何被鼓勵(lì)“管理他們自己”。與國家健康服務(wù)給他們施加的重?fù)?dān)不同,他們需要自己照顧自己,并且對健康問題負(fù)責(zé),在以前,這些問題被認(rèn)為是政府的責(zé)任。南非公共健康專家和行動主義者要求的東西有所不同。他們指出,除了被賦予權(quán)力、具有知識并“負(fù)責(zé)”的患者-公民之外,HIV/AIDS治療和預(yù)防計(jì)劃的成功還需要一個(gè)資源配備完善、反應(yīng)迅速的公共部門健康系統(tǒng)。他們既呼吁社區(qū)參與和公民身份新模式的出現(xiàn),也要求有效的健康系統(tǒng)的誕生——阿俊·阿帕杜萊(Arjun Appadurai 2002)把這種狀態(tài)稱為“自動的政府主義(auto-governmentality)”或“自下而上的政府統(tǒng)治”。
這些對于患者和提供者之間“新契約”的要求也與MSF“負(fù)責(zé)的”公民-病人概念相一致。它們所關(guān)注的都是創(chuàng)造被賦予權(quán)力的HIV檢測呈陽性的身份認(rèn)同,以及提供者和患者、專家和病人之間非等級化關(guān)系的重要性。然而,這些促進(jìn)健康和基于權(quán)利的動員模型都沒有恰當(dāng)承認(rèn)病痛經(jīng)驗(yàn)巨大的創(chuàng)傷性特征,也沒有認(rèn)識到宗教、社區(qū)和行動主義者對這些病痛經(jīng)驗(yàn)的描述、解釋和調(diào)解之間的復(fù)雜融合。但是,可以確定的是,正是這些疾病解釋框架的涵蓋性力量促進(jìn)了新的HIV檢測呈陽性的身份認(rèn)同和“負(fù)責(zé)的”主體的產(chǎn)生。在解釋這些新的生物-社會身份認(rèn)同的轉(zhuǎn)變性質(zhì)時(shí),理性主義和自由個(gè)體主義的“現(xiàn)代主體”和“享有權(quán)利的公民”概念是不恰當(dāng)?shù)摹?/p>
斯福的治療見證表明,通過顯明混合的主體性和多樣的解釋框架,包括宗教、社區(qū)、生物醫(yī)學(xué),以及自由現(xiàn)代主義者基于權(quán)利的話語論述,艾滋病的病痛經(jīng)驗(yàn)?zāi)軌虻靡灾v述。換句話說,MSF和激進(jìn)的公共健康專家所期待的“負(fù)責(zé)的”公民-病人不僅僅是現(xiàn)代的自由個(gè)體主義者“享有權(quán)利的公民”概念的產(chǎn)物。正是由于這個(gè)原因,特納對于儀式過程的分析能夠提供一種有用的啟發(fā)式方法,以促進(jìn)對病痛和治療經(jīng)驗(yàn)更復(fù)雜、更細(xì)致的理解。對于這種三方結(jié)合,即ARV、HIV/AIDS行動主義者,與從“接近死亡”到“新生命”旅程的個(gè)體經(jīng)驗(yàn)相結(jié)合的療法的社會影響和操作可能,治療見證能夠提供某種分析視角。斯福的見證也表明,在某些情況下,對這種創(chuàng)傷性轉(zhuǎn)變的宗教、社區(qū)和基于權(quán)利的回應(yīng)及解釋能夠有助于使HIV檢測呈陽性的人群轉(zhuǎn)變成委身的行動主義者和“負(fù)責(zé)的”公民。最后,這種新的艾滋病治療技術(shù)和道德政治也創(chuàng)造了集體共享的意義,以及社會動員和政治主體性的新形式,它們對于傳統(tǒng)社會運(yùn)動理論和自由個(gè)體主義關(guān)于權(quán)利、責(zé)任和公民身份的概念提出了重要挑戰(zhàn)。
注釋:
①原文與艾滋病相關(guān)的詞匯有三個(gè):“AIDS”、“HIV”、“HIV/AIDS”?!癆IDS”為“Acquired Immure Deficiency Syndrome”的縮寫,指獲得性免疫缺損綜合癥,即艾滋??;“HIV”為“human immunodeficiency virus”的縮寫,指人體免疫缺損病毒,通常認(rèn)為,這是引發(fā)艾滋病的一種病毒;“HIV/AIDS”則是前面二者的統(tǒng)稱。為了在不損害原意前提下的行文方便,在譯成中文的過程中,筆者將“AIDS”譯為“艾滋病”或“艾滋病患者”,“HIV”和“HIV/AIDS”則保留原文沒有譯出?!g者注②Steven Robins. From “Rights” to “Ritual”:AIDS Activism in South Africa. In American Anthropologist,Vol. 108,Issue 2,pp. 312-323. ③英文的“activism”通常指的是激進(jìn)的行動主義,如為了反對或支持有爭議的事件、實(shí)體或人所進(jìn)行的大規(guī)模的示威或罷工等。中文的“行動主義”則缺少這層激進(jìn)的含義。但是,如果直接將“activism”譯為“激進(jìn)的行動主義”,又略顯冗長,影響行文的流暢。權(quán)衡再三,譯者保留了“行動主義”的譯法,并相應(yīng)的將“activist”譯為“行動主義者”。特此說明?!g者注④“昨日”這部電影的故事背景設(shè)在夸祖魯-納塔爾艾滋病肆虐的農(nóng)村地區(qū),這是南非境內(nèi)遭受這種流行病破壞最嚴(yán)重的地區(qū)之一。年輕黑人女性的感染率接近百分之三十。最近的評估顯示,南非人中HIV檢測呈陽性的人數(shù)在五百至六百萬之間。⑤在對于艾滋病污名、孤立和死亡的感人描述中,這部電影有這樣一個(gè)鏡頭:當(dāng)這位前礦工告訴他HIV檢測呈陽性的妻子,由于地下沒有廁所,而他又腹瀉不止,與他同工的工人們是如何避開他的時(shí)候,他崩潰了。當(dāng)他告訴他的妻子,他的褲子常常因?yàn)榧S便凝結(jié)成塊時(shí),他無法抑制的大哭起來。⑥這項(xiàng)研究基于2002年和2004年進(jìn)行的15個(gè)訪談。⑦梅里沙·利奇(Melissa Leach)基于英國MMR疫苗爭論的民族志工作得出結(jié)論,很多時(shí)候,僅僅由于相信自己的孩子是因?yàn)榉N了疫苗而生病,這種共同經(jīng)驗(yàn)的力量就可以產(chǎn)生參加社會運(yùn)動的動機(jī)和承諾。這項(xiàng)研究與利奇的結(jié)論產(chǎn)生了共鳴(Leach,個(gè)人通信,2004年11月22日)。這些人類學(xué)研究促使人們關(guān)注,參與基于疾病的運(yùn)動和主體性、身份認(rèn)同、社會承諾方面的轉(zhuǎn)型之間的關(guān)系。⑧關(guān)于TAC歷史的詳細(xì)描述,參見Robins(2004);弗里德曼(Friedman)和莫提爾(Mottiar)(2004);及“治療運(yùn)動:一個(gè)綜述,1998-2001”,www. tac. org. za.。⑨CD4細(xì)胞是人體免疫系統(tǒng)中的一種重要免疫細(xì)胞,也是艾滋病病毒的攻擊對象。正常成人的CD4細(xì)胞在每立方毫米500到1600個(gè)。本文在使用“CD4數(shù)量”的時(shí)候,單位均是每立方毫米?!g者注⑩當(dāng)病人的CD4數(shù)量降到200以下的時(shí)候,通常他們會去尋求ART的幫助。[11]在這里,作者使用了“positive”的雙關(guān)語。在英文中,“positive”既可以指醫(yī)學(xué)上某種檢測的陽性狀態(tài),也可以意為“積極的”、“正面的”、“肯定的”。由于中文并沒有一個(gè)詞能夠同時(shí)表達(dá)這兩種涵義,因此,在翻譯過程中使用了不同的詞匯。——譯者注[12]新社會運(yùn)動的理論家和行動主義者由于關(guān)心文化認(rèn)同、差異和身份認(rèn)同等問題過于關(guān)心社會不平等的挑戰(zhàn)性全球結(jié)構(gòu)而受到指責(zé)。例如,埃德爾曼(Edelman 2001)批評新社會運(yùn)動的理論家,因?yàn)樗麄儾患优械?、像?jié)日般的慶祝身份認(rèn)同和差異,對全球資本主義及其同盟進(jìn)行的碎片化的大眾斗爭不斷被再生產(chǎn)出來。然而,相對于最近的批評而言,這些對社會運(yùn)動的批評是溫柔且緩和的。最近的批評對NGO進(jìn)行了猛烈的抨擊,把它稱為新自由主義和全球資本主義不負(fù)責(zé)任的、不民主的侍女。[13]維恩-基姆·奈古葉恩(Vinh-Kim Nguyen 2005:126)用“治療性的公民身份”的概念描述了產(chǎn)生新的主體性和生命形式——艾滋病行動主義者、抗病毒者和治療性的公民——的日常實(shí)踐和技術(shù)。例如,奈古葉恩描述,通過行動主義者的網(wǎng)絡(luò),非洲HIV/AIDS行動主義者被邀請參加歐洲的HIV/AIDS會議,這樣,他們就能夠得到ARV,并通常留在歐洲繼續(xù)接受治療。對于這些行動主義者而言,治療的獲得依賴于不斷增長的社會關(guān)系,以及對社會網(wǎng)絡(luò)的運(yùn)用(Nguyen 2005:133)。奈古葉恩的“治療性的公民身份”概念也描述了HIV/AIDS患者如何能夠“將避孕套的使用、CD4數(shù)量、性權(quán)力、逆轉(zhuǎn)錄酶病毒的遺傳類別、性責(zé)任的倫理、對復(fù)雜藥物療法的服從這些看起來相互分離的現(xiàn)象整合在一起,成為極其穩(wěn)固的世界性組織(2005:126)?!本拖衲喂湃~恩所言:“治療性的公民身份是生物-政治學(xué)的公民身份,這是一個(gè)從統(tǒng)治人口和管理個(gè)體身體的技術(shù)聯(lián)結(jié)中產(chǎn)生出來的權(quán)利和倫理計(jì)劃的系統(tǒng)(2005:126)?!盵14]一種治療HIV感染的重要藥物。——譯者注
〔責(zé)任編輯:陳家柳〕