我曾采訪過(guò)一位心地善良的李師傅。由于母親患病后總是出演令人難以承受的惡作劇，又由于只有他能“對(duì)付”這些個(gè)“難以承受”，原來(lái)挺棒的身體現(xiàn)在生生累垮了，整宿睡不著覺(jué)，上三層樓都?xì)獯@位病態(tài)老母親砸自己家門(mén)、撕衣服和被子、玩屎玩尿、罵人打架、砸窗戶(hù)玻璃，最令人惱火的是她愛(ài)敲暖氣管、砸地面和半夜搬床，鬧騰得鄰居無(wú)法休息，人家都告到單位了!

我見(jiàn)到了這位“聲名狼藉”的老婦人。她穿著秋衣秋褲，光著腳趿拉著一只鞋，另一只鞋則飛在窗臺(tái)上，撕爛的棉絮飛揚(yáng)在床上地上……護(hù)理者究竟應(yīng)該怎樣應(yīng)對(duì)她呢?

用知識(shí)維護(hù)雙方受害的心

老年癡呆癥的護(hù)理不同下其他疾病，因?yàn)樗鼰o(wú)章可循，不斷地挑戰(zhàn)護(hù)理者的技巧、精力、耐心和愛(ài)心。面對(duì)這種疾病，最先感到受傷害的往往也是護(hù)理者。北京協(xié)和醫(yī)院張振馨教授曾對(duì)400位老年癡呆癥患者護(hù)理者作過(guò)調(diào)查，這是一份發(fā)人深省的數(shù)字：

護(hù)理者主要是患者親屬，其中配偶和子女各占一半；對(duì)輕度癥狀患者，有60％的親屬表示“這不是病”，對(duì)中度癥狀患者，有80％的親屬表示“說(shuō)不清楚”，對(duì)迷路、出現(xiàn)幻覺(jué)等嚴(yán)重癥狀者，有40％的親屬仍說(shuō)“這不是病”!在照料者中只有8．3％的人帶患者去過(guò)醫(yī)院!

不去醫(yī)院就醫(yī)的理由依次為：一、這是自然衰老；二、沒(méi)辦法治；三、家中的經(jīng)濟(jì)條件不允許；四、老人不愿意就醫(yī)……400位患者中有67人在家中服藥，這其中只有極少數(shù)是在服用醫(yī)治老年癡呆癥的藥……

由此可見(jiàn)，掌握適當(dāng)?shù)尼t(yī)學(xué)常識(shí)對(duì)于護(hù)理者是多么的重要。掌握適當(dāng)?shù)尼t(yī)學(xué)常識(shí)，有助于護(hù)理者減少護(hù)理盲目性。護(hù)理者一旦真正走入患者內(nèi)心，就會(huì)發(fā)現(xiàn)其顛倒、混亂的行為是可以找到原因的——比如當(dāng)患者連續(xù)幾天沒(méi)有排便又說(shuō)不出來(lái)時(shí)，就會(huì)到處走動(dòng)。護(hù)理者在發(fā)現(xiàn)這種苗頭時(shí)，應(yīng)該馬上采取對(duì)策，以防止其玩屎玩尿。

北京宣武醫(yī)院的張新卿主任認(rèn)為，晚期患者經(jīng)常發(fā)生的玩大便現(xiàn)象不是故意氣人，而是他們已經(jīng)沒(méi)有了糞便的臟臭意識(shí)。在這種情況下，護(hù)理者應(yīng)該做的是掌握其排便規(guī)律，不要一味地責(zé)備。

患者經(jīng)常出現(xiàn)的黑白顛倒、興奮不安以及傷人毀物的亢奮，其實(shí)是一種渴望與外界交流的表現(xiàn)。通常情況下，家庭成員白天要外出上班工作，可患者卻急需生活照料和精神撫慰。所以幫助患者建立合理的作息時(shí)間，經(jīng)常帶他們走出家門(mén)“放風(fēng)”，引導(dǎo)其關(guān)注一些有益活動(dòng)以轉(zhuǎn)移其注意力，便是專(zhuān)家為護(hù)理者開(kāi)出的最好“藥方”。

專(zhuān)家還特別提醒，興奮型患者由于經(jīng)常不斷地活動(dòng)，過(guò)分地消耗體力，容易引起脫水和電解質(zhì)紊亂，應(yīng)該及時(shí)補(bǔ)充液體和鹽類(lèi)，定時(shí)讓患者喝水，每餐都應(yīng)該有粥。一旦患者出現(xiàn)眼球下陷、皮膚干燥、腹部凹陷呈舟狀，說(shuō)明已嚴(yán)重脫水，應(yīng)盡快送醫(yī)院就診。

用愛(ài)直面一天的“36小時(shí)”

美國(guó)為老年癡呆患者的家人寫(xiě)了一本書(shū)叫《36小時(shí)的一天》。無(wú)論中國(guó)外國(guó)，患者家屬所面臨的問(wèn)題是共同的，那就是你不得不身處一天相當(dāng)于36小時(shí)的重負(fù)之中。老年癡呆癥就是要用絕望的洪流在精神上征服每一個(gè)受其影響的人，《36小時(shí)的一天》試圖把這些患者的看護(hù)人從絕望里打撈出來(lái)。

仔細(xì)閱讀后，會(huì)發(fā)現(xiàn)這本書(shū)沒(méi)有什么靈丹妙藥，只是非常冷靜地向你講明真相。它告訴看護(hù)人，患者可能會(huì)隨著病情的發(fā)展產(chǎn)生身體和情緒上的種種變化，甚至?xí)泄粜袨?，特別提示看護(hù)者：不僅要照顧病人，還要懂得照顧自己，以度過(guò)這段充滿(mǎn)壓力和苦難的歲月。它在最后指出：“這些文字都只不過(guò)是言語(yǔ)，不能真正改變什么，使你做得到的，唯有你自己的心志。”

我曾在國(guó)外一本描述死亡的書(shū)里看到這樣一個(gè)故事：混亂的丈夫已經(jīng)不認(rèn)識(shí)長(zhǎng)期看護(hù)的妻子了，經(jīng)常把她從床上趕到客廳，不讓她睡覺(jué)，隨手拿東西打她，甚至還指控她是小偷并報(bào)了警……這位妻子說(shuō)，是愛(ài)和忠誠(chéng)使她戰(zhàn)勝絕望。雖然他早已不認(rèn)識(shí)她，但自己所傳達(dá)給他的愛(ài)，是其他人無(wú)法取代的，她陪伴著他走完了人生。

——“你起床，一步接著一步走，然后繼續(xù)前進(jìn)去愛(ài)，只要去愛(ài)就好。”南西·里根是這樣形容她陪伴自己的丈夫與老年癡呆癥奮戰(zhàn)的日子的。

一定要讓自己稍作喘息

每個(gè)患者家庭都有最艱難的時(shí)期。更科學(xué)地說(shuō)，這個(gè)艱難并不是患者本人的病情惡化，而是看護(hù)者身心所承受的極限期。任何一個(gè)看護(hù)患者的家人都曾經(jīng)面臨精神即將崩潰的邊緣，在這個(gè)時(shí)期的重要做法是：讓自己稍作喘息。

以上述那位妻子為例。在她看來(lái)，喘息就是去探望自己的孩子、試著協(xié)助分擔(dān)其他患者家屬的憂(yōu)傷，告訴他們?nèi)绾卧跐撘庾R(shí)里將痛苦遺忘………一路過(guò)來(lái)，直到丈夫去世。每天她對(duì)丈夫的親自護(hù)理其實(shí)只是8小時(shí)。

我們中國(guó)的患者看護(hù)人多是長(zhǎng)期處于身心的亞健康狀態(tài)，尤其是在精神方面表現(xiàn)出的種種問(wèn)題很是突出。他們常說(shuō)：“放松不下來(lái)，心里總是揪著，就是怕他(她)再出現(xiàn)什么問(wèn)題……”

由此不難發(fā)現(xiàn)，稍作喘息實(shí)際包括兩個(gè)方面：其一，一定要有人能夠暫時(shí)替換看護(hù)者；其二，不能因?yàn)槿狈ψo(hù)理知識(shí)致使自己生活狼狽不堪。也就是說(shuō)，除了看護(hù)者在百忙中仍存在對(duì)護(hù)理知識(shí)的再學(xué)習(xí)以外，在發(fā)達(dá)國(guó)家已經(jīng)成為現(xiàn)實(shí)的社區(qū)和志愿者的相關(guān)服務(wù)，在我國(guó)同樣也需要緊緊跟上了。

正確詮釋和認(rèn)識(shí)孝道良心

我們的古代倫理把孝道作為道德的基礎(chǔ)，對(duì)父母養(yǎng)還是不養(yǎng)，善待還是惡待，是道德底線(xiàn)，不孝是重罪。如今，家有老年癡呆患者，怎樣才算盡孝有良心的問(wèn)題顯得十分突出。

對(duì)經(jīng)常出現(xiàn)破壞搗亂行為的病態(tài)長(zhǎng)輩，管還是不管?如果管，又怎么管?人們經(jīng)常對(duì)此不知所措，尤其是在面對(duì)已經(jīng)不認(rèn)識(shí)自己兒女的父母對(duì)親生子女發(fā)生傷害行為時(shí)——晚輩兼護(hù)理者的感覺(jué)更為痛苦。在對(duì)老年癡呆癥患者晚期的醫(yī)療救治問(wèn)題上，已經(jīng)發(fā)生了對(duì)家屬的孝道良心的嚴(yán)重困擾。

——在患者已經(jīng)不能行走而長(zhǎng)期臥床、忘記咀嚼乃至生命呈植物狀態(tài)時(shí)，親人們都會(huì)面臨極端艱難的抉擇：給患者插上喂食管盡量延長(zhǎng)生命還是讓疾病順其自然發(fā)展下去?

也許事實(shí)上不插喂食管、讓沒(méi)有意識(shí)或失去知覺(jué)的患者因饑餓而去，可能比因營(yíng)養(yǎng)不良引起并發(fā)癥而死，更能讓人接受，但大多數(shù)家庭還是會(huì)為患者小心翼翼地插上喂食管。盡管他們知道接下來(lái)的便是大小便失禁、因血蛋白過(guò)低等導(dǎo)致的褥瘡，以及褥瘡深及骨骼、難聞的氣味、壞死組織和濃液等等使生命慘不忍睹……再接下來(lái)，便是由于用導(dǎo)尿管引起的尿路疾患、插喂食管引起的肺部疾患乃至褥瘡引起高燒不退的敗血癥等等，致于此，還要不要繼續(xù)治療?于是，大多數(shù)家庭又一次地選擇了不順其生命的自然，繼續(xù)求助于醫(yī)療……

不得不看到很多這樣的事實(shí)：如果一旦有人提出相反的選擇，其必定從一開(kāi)始就要承受自我良心的折磨和周?chē)藢?duì)其孝道的拷問(wèn)。筆者只能在此質(zhì)疑：這種自我良心的折磨和孝道拷問(wèn)究竟正確與否呢?!

是的，愛(ài)能夠幫助人超越悲傷歲月中心靈的疲乏困倦，愛(ài)使人類(lèi)保有最后的尊嚴(yán)。那么，我們這里所指的究竟是怎樣的愛(ài)?應(yīng)該怎樣去履行這樣的愛(ài)?請(qǐng)看下集《正在實(shí)現(xiàn)的希望》。

責(zé)編／達(dá)姍