有這樣一群人，他們逆光行走，用視力不足0.3的雙眼，去洞察世界和生活。他們用自己的經(jīng)歷告訴世界：白化病人可以很好地長(zhǎng)大，可以獨(dú)立地面對(duì)生活。他們始終相信，每個(gè)逆光而行的靈魂，都值得被月光溫柔環(huán)抱。

6月的陽(yáng)光炙烤著大地，當(dāng)人們穿著短袖享受日光時(shí)，有一群人卻行走在陰影之中，他們就是白化病患者。

由于視網(wǎng)膜發(fā)育異常，多數(shù)患者視力僅相當(dāng)于常人的10%～30%。他們的頭發(fā)和皮膚都比一般人淺，天生與色素“無(wú)緣”，源自基因突變導(dǎo)致的酪氨酸酶功能缺陷或缺失。因?yàn)闆](méi)有“天然防曬霜”黑色素的庇護(hù)，他們的皮膚對(duì)紫外線(xiàn)的敏感度是常人的100倍。即使是春日的微風(fēng)裹挾著陽(yáng)光，都可能在數(shù)分鐘內(nèi)灼出紅斑，經(jīng)年累月的暴露更使皮膚癌風(fēng)險(xiǎn)飆升至普通人群的50倍。只有在有月亮的夜晚，他們才會(huì)感到自由自在，所以被稱(chēng)作“月亮的孩子”。

2025年6月13日是第11個(gè)國(guó)際白化病宣傳日。醫(yī)學(xué)研究顯示，全球每1.7萬(wàn)人中約有1例患者。這群“月亮的孩子”長(zhǎng)期蟄伏于黑暗之中，長(zhǎng)期在生理與心理的雙重陰影中徘徊。而“80后”關(guān)祿正帶領(lǐng)一群志愿者，努力讓“月亮的孩子”真正走進(jìn)屬于自己的“陽(yáng)光地帶”。

被偏愛(ài)的棉花糖

關(guān)祿出生于1980年，也是一名白化病患者。他對(duì)白化病最初的記憶，是三四歲時(shí)出門(mén)玩兒被大人反復(fù)叮囑要做好防曬。夏日的晨光漫過(guò)窗欞時(shí)，媽媽總會(huì)打開(kāi)衣柜，為關(guān)祿挑選長(zhǎng)袖長(zhǎng)褲，柜門(mén)的“吱呀”聲與媽媽的嘮叨聲此起彼伏。爸爸則坐在木凳上，點(diǎn)一根蠟燭，將精心挑選的墨鏡腿烤軟，而后用力掰折，這樣更貼合關(guān)祿的小臉。若還是不合適，爸爸就用橡皮筋將鏡腿綁得更緊一些。

或許是父母的包容照料，或許是性格使然，關(guān)祿從未感覺(jué)到被歧視。他從不因自己的不同而膽怯，當(dāng)別人問(wèn)他“你為什么長(zhǎng)得這么白，還長(zhǎng)了白頭發(fā)”時(shí)，他總是大方地回答：“因?yàn)槲疑聛?lái)就是這樣?！标P(guān)祿記得最深刻的外號(hào)是“棉花糖”—因?yàn)樗活^白發(fā)，又是自來(lái)卷兒，他覺(jué)得這個(gè)外號(hào)既貼切又親昵。

自信開(kāi)朗的關(guān)祿，童年幾乎沒(méi)有陰霾，反而收獲許多“優(yōu)待”：他總被老師安排坐在離黑板最近的第一排；上世紀(jì)80年代的學(xué)校沒(méi)有大食堂，需要學(xué)生抬飯，老師從不讓他參與；當(dāng)他看不清黑板時(shí)，同學(xué)們總會(huì)主動(dòng)遞來(lái)筆記。唯一一次受傷，是小學(xué)畢業(yè)夏令營(yíng)，孩子們一起撒歡兒，關(guān)祿就忘記了媽媽的叮囑，光膀子玩耍，結(jié)果被陽(yáng)光灼傷，后背上布滿(mǎn)黃豆大的水泡。

關(guān)祿視力不足0.1，但對(duì)計(jì)算機(jī)興趣濃厚。從小學(xué)參加計(jì)算機(jī)興趣小組，到后來(lái)自學(xué)編程，這份熱愛(ài)從未改變。大學(xué)時(shí)，他選擇計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)，借助輔助工具完成學(xué)業(yè)，取得本科文憑。畢業(yè)后，關(guān)祿跟隨表哥在西安電腦城創(chuàng)業(yè)，卻發(fā)現(xiàn)創(chuàng)業(yè)生活遠(yuǎn)比想象中平淡，賺錢(qián)不多且枯燥。此時(shí)，一家初創(chuàng)公益組織招募計(jì)算機(jī)人才，關(guān)祿經(jīng)表姐推薦入職，幫助智障兒童。這里既能施展技術(shù)，又能幫扶弱勢(shì)群體，關(guān)祿感到前所未有的充實(shí)，也遇到了同為志愿者的妻子。那時(shí)的關(guān)祿愛(ài)情事業(yè)雙豐收，他覺(jué)得自己與普通人無(wú)異，甚至更幸運(yùn)。

30個(gè)人的擁抱

關(guān)祿正春風(fēng)得意時(shí)，一場(chǎng)職場(chǎng)紛爭(zhēng)將他排擠出公益機(jī)構(gòu)。2007年的冬天格外冷，西安的寒風(fēng)直往脖子里灌。丟工作對(duì)關(guān)祿而言，不僅是失去經(jīng)濟(jì)來(lái)源，更是失去助人的價(jià)值感。他摸了摸窗戶(hù)上的冰花，又摸了摸自己比冰花還白的皮膚，一個(gè)念頭扎進(jìn)腦海：是時(shí)候?yàn)楹妥约阂粯拥娜俗鳇c(diǎn)兒什么了。

關(guān)祿在網(wǎng)絡(luò)尋覓，只找到一個(gè)規(guī)模不大的白化病人交流群。這是他首次接觸這么多“同類(lèi)”，群友們的故事如同一記記重錘，狠狠敲擊著他的心臟：有人為了融入人群，將頭發(fā)染成黑色偽裝成普通人；有人為了避免異樣眼光，謊稱(chēng)自己是外國(guó)人；而更多的人深陷“病恥感”的泥沼，被折磨得遍體鱗傷……關(guān)祿這才明白，這個(gè)群體最需要的，從來(lái)不是廉價(jià)的憐憫，而是接納自我的勇氣。

當(dāng)時(shí)，國(guó)內(nèi)并沒(méi)有幫助白化病人的公益組織，關(guān)祿決定創(chuàng)辦一個(gè)。他的想法像一記驚雷，炸出了病友群內(nèi)潛水的眾人，大家熱火朝天地討論著、憧憬著。很快，這個(gè)公益組織的名字定了下來(lái)—“月亮孩子之家”。關(guān)祿設(shè)計(jì)、開(kāi)通了“月亮孩子之家”網(wǎng)站。

關(guān)祿原以為創(chuàng)辦公益組織最大的阻礙是資金短缺，卻未曾料到，真正的阻力竟來(lái)自病友本人。2008年年初，資金、技術(shù)到位后，他興沖沖宣布舉辦第一次見(jiàn)面會(huì)，爭(zhēng)取到30個(gè)包食宿、路費(fèi)的名額，“這次見(jiàn)面會(huì)一定能打響月亮孩子之家的名聲”。

可當(dāng)時(shí)熱鬧的病友群突然沉寂，無(wú)人回應(yīng)邀約。關(guān)祿想不通，為何線(xiàn)上積極，線(xiàn)下見(jiàn)面卻無(wú)人問(wèn)津。2008年春，他買(mǎi)了電話(huà)卡，在公用電話(huà)亭逐個(gè)給病友打電話(huà)。

“你不要再給我打電話(huà)了，這么多年，我自己都不敢照鏡子。如果你讓我同時(shí)面對(duì)29名白化病人，我會(huì)崩潰的?！薄澳阋歉倚麄靼谆。还苣阍谀睦镄麄鳎叶寄弥度ソo你攪局！本來(lái)我染黑頭發(fā)戴上墨鏡和正常人一模一樣，你這一宣傳，大家都知道我有病了！”“本來(lái)大家都覺(jué)得我是外國(guó)人，你這幺蛾子一出，大家都知道這個(gè)病了，我看你腦子有病?！?/p>

……

公用電話(huà)亭里，關(guān)祿幾次拿起電話(huà)筒又放下。帶著病恥感，偽裝成正常人，提心吊膽過(guò)一生，真的是他們想要的嗎？關(guān)祿腦海中浮現(xiàn)出一個(gè)大大的“不”字。后來(lái)，他終于邀請(qǐng)了30位病友，舉辦了中國(guó)第一屆白化病人士及家屬交流培訓(xùn)活動(dòng)。

關(guān)祿至今仍然清晰地記得那天的情景。30個(gè)白化病人相擁而泣—這是他們?nèi)松械谝淮卧陉?yáng)光下，坦然地面對(duì)彼此，抱團(tuán)取暖。此后，有人主動(dòng)承擔(dān)起網(wǎng)站設(shè)計(jì)工作，有人積極牽線(xiàn)聯(lián)絡(luò)罕見(jiàn)病組織，有人精心策劃宣傳活動(dòng)……“月亮孩子之家”如同滾雪球般不斷壯大，從最初簡(jiǎn)陋的線(xiàn)上群組，逐漸發(fā)展成為擁有專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)的公益機(jī)構(gòu)。從2008年起，“月亮孩子之家”開(kāi)啟奔跑模式，在全國(guó)10余地宣傳、編撰、發(fā)放手冊(cè)和舉辦論壇、與罕見(jiàn)病組織共同發(fā)起行動(dòng)……2011年12月，因?yàn)橛幸欢ㄒ?guī)模，“月亮孩子之家”通過(guò)民政部門(mén)登記注冊(cè)，成為正式的公益組織。

然而，關(guān)祿即便已經(jīng)摸索出了與疾病共處的生存法則，但他比誰(shuí)都清楚，這需要付出怎樣的代價(jià)?！拔夷苷疹櫤米约?，但我能保證孩子一生都不被歧視、不被病痛折磨嗎？”直到在一次宣傳活動(dòng)上，“月亮孩子之家”邀請(qǐng)中國(guó)科學(xué)院的遺傳學(xué)教授，為大家做了免費(fèi)的基因檢測(cè)，關(guān)祿檢測(cè)出自己的白化病不會(huì)遺傳給后代。于是，他和妻子開(kāi)始備孕，2012年，他們有了自己的孩子。“月亮孩子之家”也步入正軌，陸續(xù)舉辦全國(guó)患者大會(huì)、親子夏令營(yíng)、網(wǎng)絡(luò)視頻秀等，還獲批“中央財(cái)政支持項(xiàng)目”，為全國(guó)患者提供生活及醫(yī)療救助。

體驗(yàn)生命的不同

可人生從來(lái)不是一帆風(fēng)順的。2015年，一向溫婉的妻子突然開(kāi)始頻繁與關(guān)祿吵架，但一直忙于公益事業(yè)的他并沒(méi)有放在心上。最終，妻子與他結(jié)束了11年的婚姻。那天，關(guān)祿捧著親子鑒定報(bào)告看了好幾遍，在離婚協(xié)議上簽了字。他買(mǎi)了大批心理學(xué)書(shū)籍自救。調(diào)整心態(tài)后，他一頭扎進(jìn)工作，讓自己忙碌起來(lái)以走出痛苦。關(guān)祿在做好“月亮孩子之家”的同時(shí)，還與人合伙創(chuàng)辦了幾家公益組織，特別是在朋友的團(tuán)隊(duì)中，能夠?qū)⒆约憾嗄陙?lái)從事公益組織的經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)，運(yùn)用在孵化和咨詢(xún)工作中，更好地實(shí)現(xiàn)了自己的價(jià)值并為他帶來(lái)了一些收益。

但命運(yùn)似乎總愛(ài)跟關(guān)祿開(kāi)玩笑，2022年，關(guān)祿與朋友一同創(chuàng)辦的公益項(xiàng)目孵化機(jī)構(gòu)嚴(yán)重虧損，他一人面對(duì)爛攤子。

關(guān)祿接連遭遇了事業(yè)和感情的背叛，成宿成宿地睡不著覺(jué)，一閉眼就是不堪回首的過(guò)往。眼睛也因情緒問(wèn)題患上了青光眼。他開(kāi)始向?qū)I(yè)人士求助，醫(yī)生評(píng)估他為中度焦慮加輕度抑郁，并且需要藥物干預(yù)治療。然而，那些被“月亮孩子之家”改變的生命，讓他確認(rèn)了自己的價(jià)值，成了他絕境中的微光。

病友王超（化名）曾是一名叛逆少年，2007年在病友群里分享自己進(jìn)派出所、打架的照片，字里行間藏著厭世的情緒。關(guān)祿找到他后，每次都邀請(qǐng)他參加活動(dòng)。起初，王超毫不猶豫地拒絕了。但關(guān)祿不厭其煩地跟他聊天，給他介紹年齡相近、愛(ài)好相同的病友，讓他有了同伴。在“月亮孩子之家”的影響下，王超漸漸對(duì)生活重燃希望。成年后，他找了一份工作，還將自己騎行進(jìn)藏的照片發(fā)在了群里，激勵(lì)其他病友積極生活。

西安小姑娘萱萱（化名）因無(wú)法接納自己與別人不同，輟學(xué)在家。關(guān)祿雖然在小時(shí)候沒(méi)有受到過(guò)歧視，但他深知被孤立的滋味。他勸說(shuō)萱萱的父母不要強(qiáng)迫女兒上學(xué)。后來(lái)，經(jīng)關(guān)祿引薦，萱萱加入陜西省殘聯(lián)，成為一位盲人射擊運(yùn)動(dòng)員，最終拿到銀牌，拯救了自卑的自己。

而“月亮孩子之家”更為珍貴的，是為無(wú)數(shù)個(gè)“月亮媽媽”提供了育兒交流的機(jī)會(huì)和平臺(tái)。

墨媽至今還記得自己懷孕生產(chǎn)那天的情景。在半知覺(jué)的痛感里，一個(gè)年輕護(hù)士好奇地問(wèn)她：“你孩子的頭發(fā)是白色的，是混血兒還是家里有遺傳呀？”為了查找照顧白化病寶寶的方法，墨媽加入了“月亮孩子之家”，認(rèn)識(shí)了很多“月亮媽媽”。起初，墨媽一外出就把寶寶裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)?？煽粗⒆涌蓯?ài)的笑臉，她改變了想法。第二天，墨媽鼓足勇氣和鄰居聊天，大家都夸墨墨可愛(ài)、皮膚白嫩，沒(méi)人提頭發(fā)的事。墨墨1歲4個(gè)月開(kāi)始說(shuō)話(huà)，2歲就會(huì)背《三字經(jīng)》、唱兒歌、背古詩(shī)。墨媽這才明白，“月亮寶寶”首先是“寶寶”，除了外表，他們與其他孩子無(wú)異。她把感悟分享給其他“月亮媽媽”。

朗朗媽是來(lái)自成都的“月亮媽媽”。她26歲在高校任教、28歲開(kāi)設(shè)計(jì)公司，成就斐然。然而，白化病寶寶的出生，將她拽入黑暗，她甚至有過(guò)帶孩子輕生的念頭。加入“月亮孩子之家”后，她慢慢調(diào)整心態(tài)。母子倆在路上常聽(tīng)到不好的議論，朗朗媽會(huì)溫柔安撫兒子。次數(shù)多了，朗朗不再膽怯，還會(huì)反過(guò)來(lái)安慰媽媽?zhuān)骸皨寢專(zhuān)也辉诤?，你也不要在乎?！崩世蕥層X(jué)得，自己如今的勇氣更多來(lái)自?xún)鹤印?/p>

這些大小朋友的經(jīng)歷都被關(guān)祿用心地記錄著。同時(shí)，他也在“月亮孩子之家”開(kāi)啟了新的人生旅程。2018年，同樣有著一頭白發(fā)的小美走進(jìn)關(guān)祿的生命。2021年，他們攜手并肩，誰(shuí)也沒(méi)有染發(fā)，辦了一場(chǎng)“銀發(fā)”婚禮，那是他們對(duì)命運(yùn)最溫柔也是最堅(jiān)定的反抗。

2023年8月，由“月亮孩子之家”主辦的“2023全國(guó)白化病大會(huì)”在西安成功舉辦。關(guān)祿通過(guò)持續(xù)16年的公益行動(dòng)，幫助超過(guò)3000個(gè)白化病患者家庭獲得了支持：有的家庭得到了醫(yī)學(xué)上的幫助，有的家庭從心底更加接納白化病人，有的家庭則找到了更適合白化病人的生活方式。

2025年，上天賜給關(guān)祿夫婦一個(gè)重量級(jí)的禮物—新生命。關(guān)祿抱著寶寶的那一刻，眼前突然閃過(guò)很多孩童的笑臉，也包括年幼的自己。他希望寶寶可以和自己、和“月亮孩子之家”里無(wú)數(shù)個(gè)孩子一樣，擁有一個(gè)強(qiáng)大的內(nèi)心，學(xué)會(huì)擁抱生命中的不同。