“黑夜給了我黑色的眼睛，我卻用它尋找光明”，顧城的這首小詩(shī)用在這對(duì)夫妻身上再合適不過(guò)。

2025年2月8日，韓瑤一家三口去爬山，在春寒料峭中感受勃勃生機(jī)。“左邊有石頭，小心！”女兒孫一心走在前面，不時(shí)提醒身后的父母。孫志遠(yuǎn)拉著妻子韓瑤的手小心翼翼地拾級(jí)而上。爬了一天，眼看就要到山頂了，興奮中，他不知不覺(jué)松開(kāi)了妻子的手?！鞍眩　表n瑤的頭撞到了前面的石頭?！捌屏藳](méi)有？”孫志遠(yuǎn)慌忙查看，但看不清。

“媽媽！”孫一心趕緊跑到媽媽跟前?！捌破ち?，沒(méi)事，我這兒有藥?！彼叞参繈寢屵吺炀毜卮蜷_(kāi)小背包，從里面拿出碘伏、藥棉、創(chuàng)可貼。類似的場(chǎng)景經(jīng)常出現(xiàn)在這個(gè)家庭的日常生活中。作為2023年全國(guó)最美家庭，韓瑤家庭有著與眾不同的美……

把不可能變成可能

韓瑤是遼寧省沈陽(yáng)人，一出生便患有視網(wǎng)膜色素變性，此后視力不斷下降。如今，她的視野半徑小于0.5度，視力只有0.01，就像透過(guò)一根手指粗細(xì)的“管子”，窺見(jiàn)有光亮的世界，幾乎從未見(jiàn)過(guò)完整的物體。

韓瑤從小喜歡讀書，但因?yàn)閷W(xué)的是盲文，閱讀非常受限。她試圖拿起普通的書籍，書上的文字落到眼中卻成了一片片顫抖的光斑。那時(shí)，韓瑤最大的夢(mèng)想就是看看普通學(xué)校的同學(xué)都在學(xué)什么，過(guò)著怎樣的生活。

上小學(xué)時(shí)，韓瑤從盲校的廣播里得知，有兩名同學(xué)被大學(xué)錄取，當(dāng)即樹(shù)立考大學(xué)的目標(biāo)。經(jīng)過(guò)不懈努力，她成功考入長(zhǎng)春大學(xué)針灸推拿專業(yè)。韓瑤發(fā)現(xiàn)有同學(xué)用放大鏡閱讀，便試著尋找適合自己的放大鏡。后來(lái)，她找到一款光學(xué)助視器，借助它抄寫《新華字典》?！凹偃缧r(shí)候有這樣合適倍數(shù)的放大鏡，我或許就可以去普通學(xué)校讀書，獲得更多機(jī)會(huì)?！表n瑤開(kāi)心的同時(shí)又有些遺憾，暗下決心：以后有機(jī)會(huì)，一定要幫視障人士探索更多可能，讓他們少走彎路。

2010年，韓瑤加入北京一加一殘障公益組織。通過(guò)刻苦學(xué)習(xí)，她成為中國(guó)首批視障高級(jí)速錄師之一。在這里，她結(jié)識(shí)了孫志遠(yuǎn)。孫志遠(yuǎn)打小就近視，小學(xué)時(shí)因外傷致使左眼視網(wǎng)膜脫落。短短一個(gè)月，左眼便失明了。半年后，右眼也壞了，視力非常微弱。孫志遠(yuǎn)在大學(xué)選擇了音樂(lè)專業(yè)，后又學(xué)習(xí)了非視覺(jué)攝影。他在公益機(jī)構(gòu)擔(dān)任廣播節(jié)目制作人，還是視障人士非視覺(jué)攝影師和培訓(xùn)師。

“見(jiàn)過(guò)世界的精彩，我更能理解盲人的痛苦。”孫志遠(yuǎn)告訴韓瑤，自己曾夢(mèng)想當(dāng)一名特殊教育老師。韓瑤一聽(tīng)，這不也是自己當(dāng)初的夢(mèng)想嗎？?jī)蓚€(gè)年輕人在工作中互生情愫，最終走到了一起。

“最難忘的是度蜜月……”韓瑤陷入幸福的回憶中。別人度蜜月都是到全國(guó)各地旅游，她和孫志遠(yuǎn)卻是到全國(guó)各地尋找殘障人士，用攝影講述殘障人士就業(yè)的故事。孫志遠(yuǎn)信心滿滿地說(shuō)：“我要籌備一個(gè)展覽，讓大家看看殘障人士的人生也有很多可能性！”“我支持你！”城市街頭留下了夫妻倆獨(dú)有的浪漫身影。

最終，韓瑤和孫志遠(yuǎn)拍攝了8位不同行業(yè)的殘障人士。他們發(fā)現(xiàn)，在北京這樣的大城市，殘障人士跨出自己圈子的可能性更大一些；而在小城市，殘障人士連工作的機(jī)會(huì)都很少。此外，不同地區(qū)、領(lǐng)域?qū)堈先耸烤蜆I(yè)的支持也不同?？吹搅藲堈先耸康耐獠坷Ь?，也看到了他們的自我設(shè)限，他們決定用自己的經(jīng)歷去激勵(lì)更多人。

孫志遠(yuǎn)用非視覺(jué)攝影教更多視障人士拍出表達(dá)自己的照片。很多人好奇，盲人怎么拍照片呢？“把相機(jī)或手機(jī)放在額頭或其他部位上，用耳朵聽(tīng)，用手觸摸，用鼻子聞，用心感受……”孫志遠(yuǎn)說(shuō)，“人應(yīng)該有挑戰(zhàn)不可能的精神，這樣生活才有意思?！表n瑤則將速錄技能傳授給更多人。她自豪地說(shuō)：“徒弟跟我學(xué)了半年，現(xiàn)在比我速度還快呢！”誰(shuí)說(shuō)盲人只能推拿按摩？他們用行動(dòng)告訴人們：凡事皆有可能，普通人能做到的，視障人士同樣可以！

女兒給了父母底氣

韓瑤和孫志遠(yuǎn)不想止步于做一些零散的激勵(lì)工作。他們想創(chuàng)辦一家支持殘障人士的機(jī)構(gòu)，卻總是信心不足，直到女兒出生。

2012年7月，夫妻倆回到沈陽(yáng)迎接女兒的誕生?？吹脚畠阂暳】?，他們高興壞了。孫志遠(yuǎn)給女兒取名“一心”，他解釋說(shuō)：“一是簡(jiǎn)單一些；二是希望她能執(zhí)著地面對(duì)一些事情，也能專心地做好每一件事，更能專注地做自己。”

不過(guò)，照看孩子對(duì)殘障人士來(lái)說(shuō)并非易事。韓瑤說(shuō)：“有了孩子以后，殘障人士一般表現(xiàn)出兩種狀態(tài)。一種是逃避，自己不帶，讓家人幫忙帶；還有一種是想?yún)⑴c卻不知道怎么參與?！睂O志遠(yuǎn)則說(shuō)：“家庭就是社會(huì)的一個(gè)縮影，有孩子以后越發(fā)明顯。帶孩子出去涉及出行，在家里涉及料理家務(wù)，輔導(dǎo)學(xué)習(xí)又涉及教育問(wèn)題?！?/p>

韓瑤和孫志遠(yuǎn)沒(méi)有退縮。他們揚(yáng)長(zhǎng)避短，發(fā)揮各自的優(yōu)勢(shì)。韓瑤笑著說(shuō)：“一開(kāi)始，孩子吐奶、換尿布都搞得我有些手足無(wú)措?！倍嗵潓O志遠(yuǎn)點(diǎn)子多，買奶瓶時(shí)選能觸摸到刻度的，熱奶器買帶有量杯的。給女兒沖奶粉熟練以后，他喝一口就知道大概多少度。

夫妻倆還想了很多辦法：把奶粉和食物按劑量分裝到小瓶；用盲文來(lái)標(biāo)注玩具名稱；給女兒穿上帶有聲音的鞋子……

最難的是孩子蹣跚學(xué)步時(shí)，好動(dòng)，且動(dòng)作很快，還沒(méi)有注意到，她已爬到凳子上，然后一下摔了下來(lái)。韓瑤只聽(tīng)到女兒“哇哇”大哭，卻看不清摔到了哪里。她用自己的手指去摸孩子的嘴，才感覺(jué)黏糊糊的。原來(lái)，女兒的牙磕破了嘴唇，出了很多血，韓瑤心疼極了。后來(lái)，她買了一條牽引繩，把繩子的一端像背帶一樣綁在女兒身上，另一端纏在自己手上。“雖然不好看，但孩子的安全最重要?！?/p>

女兒長(zhǎng)大一些，韓瑤和孫志遠(yuǎn)開(kāi)始帶她出行，兒童推車成了首選的工具。因?yàn)閮扇藷o(wú)法抱孩子，只能讓女兒坐在推車?yán)锩妗Ｔ谒麄兛磥?lái)，推車比盲杖好用，還能掛些東西。

因?yàn)榉蚱迋z接近全盲，閱讀繪本時(shí)很費(fèi)勁。別人家都是父母給孩子讀繪本，他們家卻是孩子給父母讀繪本。也因此，一心早早學(xué)會(huì)了照顧父母。每次出行，她都會(huì)帶上一個(gè)小背包，里面有紙巾、酒精、棉簽等物品。

不僅如此，一心還漸漸成了父母的“眼睛”。有一次，韓瑤要到北京參加一個(gè)會(huì)議。孫志遠(yuǎn)提議：“要不讓女兒帶你去？”韓瑤擔(dān)心6歲的女兒太小，不認(rèn)路。沒(méi)想到，一心拍著胸脯說(shuō)：“放心吧，媽媽，我保證把你領(lǐng)回來(lái)！”

找站臺(tái)、坐公交、打車，一心緊緊拉著媽媽的手，非常順利地到達(dá)了開(kāi)會(huì)地點(diǎn)。媽媽開(kāi)會(huì)，她就安靜地寫作業(yè)。開(kāi)完會(huì)，母女倆去吃飯。返程時(shí)，一心看夕陽(yáng)特別美就拍了幾張照片，結(jié)果忘了來(lái)時(shí)的路。韓瑤問(wèn)女兒：“你有什么辦法嗎？”一心站在路中間，朝四周觀察了一下，說(shuō)道：“應(yīng)該是這條路，我們往回走吧！”原來(lái)，她根據(jù)牌子上的字找到了方向。從此以后，每次開(kāi)會(huì)，一心都會(huì)陪媽媽去。韓瑤說(shuō)：“應(yīng)該說(shuō)是我們?nèi)齻€(gè)人一起創(chuàng)業(yè)，因?yàn)榕畠航o了我們底氣?！?/p>

帶領(lǐng)更多殘障家庭前行

孫志遠(yuǎn)把照顧女兒的細(xì)節(jié)拍成照片發(fā)到網(wǎng)上，引起各大媒體的關(guān)注報(bào)道，大家的支持讓他和妻子堅(jiān)定地向前邁出了一步。2014年，夫妻倆在沈陽(yáng)成立了益新社會(huì)工作服務(wù)中心。孫志遠(yuǎn)說(shuō)：“組織的名字叫‘益新’，是想用創(chuàng)新的方式做公益，同時(shí)取了‘一心’的諧音。”這個(gè)公益機(jī)構(gòu)就像他們的第二個(gè)孩子。

創(chuàng)業(yè)之初非常艱難。孫志遠(yuǎn)和韓瑤本就經(jīng)濟(jì)困難，只能兼職賺錢來(lái)做公益，以至于直到一心讀二年級(jí)時(shí)，家里才買了一臺(tái)電視機(jī)。夫妻倆每天東奔西走，經(jīng)常加班。一心上小學(xué)就開(kāi)始獨(dú)自上下學(xué)、待在家里寫作業(yè)，后來(lái)還跟著父母到機(jī)構(gòu)做小志愿者。

總結(jié)過(guò)往的經(jīng)驗(yàn)，孫志遠(yuǎn)和韓瑤深刻意識(shí)到“融合”的重要性。很多殘障家庭有深深的自卑感，不敢讓自己的殘障孩子融入人群；有些健全人則對(duì)殘障人士存在偏見(jiàn)，不想和他們產(chǎn)生交集。夫妻倆要做的就是彌合信息鴻溝，讓殘障人士融合普通人群，讓殘障家庭和普通家庭一起成長(zhǎng)。所以，服務(wù)中心不只招殘障孩子，還為健全孩子服務(wù)。

最讓韓瑤感動(dòng)的是第一個(gè)來(lái)到服務(wù)中心的健全孩子涵涵。涵涵奶奶對(duì)韓瑤說(shuō)：“中心的老師雖然身體不好，但心地善良，讓孩子接觸不一樣的人群也是一種鍛煉。孩子在這里，我們很放心?！眮?lái)到服務(wù)中心后，涵涵成長(zhǎng)很快，變化也很大，經(jīng)常會(huì)幫忙整理書架、搬運(yùn)器具。后來(lái)，他考上了省重點(diǎn)高中。在涵涵的帶動(dòng)下，來(lái)中心的健全孩子越來(lái)越多。

服務(wù)的家庭越多，韓瑤越意識(shí)到不只是孩子需要培訓(xùn)，父母也需要相應(yīng)的學(xué)習(xí)?！拔覀兊哪芰K究是有限的，能夠改變孩子未來(lái)的還是家庭。”于是，服務(wù)中心推出家長(zhǎng)課堂，讓他們掌握專業(yè)能力，更好地陪伴殘障孩子長(zhǎng)大。

4歲男孩星星視力不好，還有接觸性障礙。媽媽剛帶他來(lái)時(shí)，問(wèn)：“這里能不能托管？”韓瑤明確告訴她：“不可以！我們的原則是幫助家庭，教你培養(yǎng)孩子?！眿寢層X(jué)得不符合自己的期待，決定上完當(dāng)天的課就不再來(lái)了。沒(méi)想到第二天，她又帶著孩子來(lái)了。媽媽不好意思地說(shuō)道：“這孩子昨天晚上怎么都不肯睡，非纏著我?guī)麃?lái)?！毙切请m然只在服務(wù)中心待了一天，卻被這里的氛圍深深吸引了。漸漸地，不僅媽媽陪著星星來(lái)，爸爸、姥姥、姥爺也會(huì)一起過(guò)來(lái)。星星最初一分鐘都坐不住，后來(lái)順利上了小學(xué)。

“要想孩子改變，家長(zhǎng)必須先改變，孩子最需要父母的愛(ài)和陪伴?！苯佑|過(guò)千萬(wàn)家庭的韓瑤深有感觸。為此，孫志遠(yuǎn)專門研發(fā)了殘障服務(wù)課程，通過(guò)游戲和體驗(yàn)的方式，免費(fèi)培訓(xùn)助殘志愿者。他們還建立特殊兒童重建基地，創(chuàng)建社區(qū)殘健兒童服務(wù)站，開(kāi)設(shè)殘障家庭“家長(zhǎng)課堂”……如今，益新社會(huì)工作服務(wù)中心從兩個(gè)人發(fā)展到100多人，平均每年幫助1000多名殘障人士成功融入社會(huì)。

為了提升服務(wù)技能，韓瑤考取了國(guó)家二級(jí)心理咨詢師，還取得了高級(jí)社工師證書。韓瑤說(shuō)：“這些年，我獲得了很多社會(huì)肯定，其中，最讓我驕傲的是2023年全國(guó)最美家庭。這讓我更加堅(jiān)信，幫助一個(gè)孩子就是在拯救一個(gè)家庭?！睂O志遠(yuǎn)說(shuō)：“我們一家人就像一個(gè)小團(tuán)隊(duì)，每個(gè)成員都在為未來(lái)努力。”已經(jīng)讀初中的一心搶著說(shuō)：“我們的親情也在不斷成長(zhǎng)！”

如此有愛(ài)的一家人用行動(dòng)詮釋著：無(wú)論命運(yùn)贈(zèng)予什么，我們都要奏響最美的樂(lè)章。

（感謝遼寧省沈陽(yáng)市婦聯(lián)對(duì)本次采訪的大力支持）