《無依之地》探索了當(dāng)代美國社會中被嚴重忽視的慢性萊姆病患者的生存困境。這是一種借由蜱蟲叮咬而傳播的疾病,因為氣候變暖而加速蔓延,感染人數(shù)持續(xù)上升。然而,慢性萊姆病患者卻被主流醫(yī)學(xué)體系邊緣化,缺乏有效治療,長期承受誤解與歧視。通過私密的敘事,這個項目記錄了慢性萊姆病患者所長期經(jīng)受的不被理解的身體痛苦,以及在日常生活中所面臨的掙扎與情感疏離。
2021 年,我的身體突然出現(xiàn)了一系列無法解釋的癥狀——極度疲勞、腦霧、肌肉僵硬、關(guān)節(jié)疼痛、神經(jīng)刺痛、失眠,以及難以承受的抑郁和焦慮。我被診斷為神經(jīng)性萊姆病以及其他蜱蟲傳播疾病,并接受了美國疾病控制與預(yù)防中心(CDC)推薦的標(biāo)準(zhǔn)治療。然而,所有癥狀不僅未得到緩解,反而持續(xù)惡化。
當(dāng)我在絕望中尋找替代療法時,意外發(fā)現(xiàn)了一個龐大的慢性萊姆病患者群體,他們在醫(yī)療體系的忽視下掙扎求生,承受著身體和精神的雙重折磨,卻鮮少被公眾關(guān)注。受他們的經(jīng)歷啟發(fā),我于2022 年開始拍攝《無依之地》項目。
根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心數(shù)據(jù)顯示,美國每年約有50 萬人被診斷并接受萊姆病治療,然而這一統(tǒng)計未涵蓋因檢測不準(zhǔn)確和醫(yī)學(xué)認知滯后而被大量誤診的患者。慢性萊姆病長期游離于主流醫(yī)學(xué)體系之外,美國疾病控制與預(yù)防中心等權(quán)威機構(gòu)至今仍質(zhì)疑其慢性化的可能性,導(dǎo)致無數(shù)慢性萊姆病患者的痛苦被忽視,甚至被指責(zé)他們的病痛是來自他們的想象。
萊姆病患者不僅要與疾病抗?fàn)?,還要面對社會的不理解、來自醫(yī)療體系的創(chuàng)傷,以及因美國疾病控制與預(yù)防中心和保險公司不承認慢性萊姆病而帶來的巨大經(jīng)濟困境。幾十年來,這些患者一直在等待醫(yī)學(xué)界的承認和有效的治療方案。他們憤怒、恐懼,感到被身體背叛,被社會遺忘,仿佛困在一座看不見的孤島上。
在與慢性病群體的交流中,我意識到,至今仍有許多疾病像慢性萊姆病一樣,被醫(yī)學(xué)體系忽視甚至誤解,患者的痛苦被低估甚至否認。通過這個項目,我希望推動社會對慢性萊姆病群體的關(guān)注,同時希望讓更多人看到這些被遺忘的病患,并給予他們應(yīng)有的理解與支持。