特殊兒童，又稱特殊需要兒童，相比于普通兒童其往往在感官、肢體、智力等方面存在著不同程度的殘疾和障礙。主要包括智力障礙、聽覺障礙、視覺障礙、肢體障礙、言語障礙、情緒/行為障礙和多重障礙等類型。第六次人口普查數(shù)據(jù)表明，我國有2.77億兒童，其中特殊兒童的數(shù)量高達(dá)上千萬，即在我國0-18歲人群中，兒童發(fā)展障礙患者約有5000萬人。這意味著每20個(gè)孩子中，就可能有1個(gè)面臨著發(fā)展的挑戰(zhàn)。

然而，當(dāng)我們聚焦于這些特殊兒童時(shí)，往往容易忽視他們背后的另一重要群體—— 特殊兒童的家長(zhǎng)。他們不僅是孩子最堅(jiān)實(shí)的后盾，也是孩子康復(fù)路上的重要伙伴。面對(duì)孩子的疾病和障礙，這些家長(zhǎng)經(jīng)歷了怎樣的心理歷程？他們又是如何在挑戰(zhàn)中尋找成長(zhǎng)的呢？

通常，在經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件（如交通事故、重大疾病、喪親或自然災(zāi)害）后，人們會(huì)表現(xiàn)出恐懼、悲傷等正常的急性應(yīng)激反應(yīng)。如果這些反應(yīng)在一個(gè)月后仍然持續(xù)，可能會(huì)導(dǎo)致身心健康問題，例如創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，這是一種延遲出現(xiàn)并長(zhǎng)期持續(xù)的精神障礙。

伍新春、周宵等（2018）的研究表明，盡管創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙普遍存在于經(jīng)歷創(chuàng)傷事件的個(gè)體中，但個(gè)體在與創(chuàng)傷抗?fàn)幍倪^程中也能展現(xiàn)出積極的力量，即創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。它是指?jìng)€(gè)體經(jīng)歷受創(chuàng)傷性情境或事件后獲得一定心理方面的正向改變。創(chuàng)傷后成長(zhǎng)并非簡(jiǎn)單的心理健康改善或痛苦感受的降低，它代表的是個(gè)體在經(jīng)歷創(chuàng)傷之后，能夠以新的方式認(rèn)識(shí)自己和世界，從而獲得更深層次的個(gè)人成長(zhǎng)和心理發(fā)展。

大量關(guān)于特殊兒童家長(zhǎng)心態(tài)的研究報(bào)告指出，這些家長(zhǎng)在面對(duì)挑戰(zhàn)時(shí)，也展現(xiàn)出不同程度的積極心理成長(zhǎng)。

特殊兒童父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)現(xiàn)狀

照顧特殊兒童是一項(xiàng)艱巨的任務(wù)，給家長(zhǎng)們帶來了巨大的心理壓力。研究數(shù)據(jù)顯示，許多特殊兒童家長(zhǎng)在育兒過程中都會(huì)經(jīng)歷焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。令人欣慰的是，與此同時(shí)這些家長(zhǎng)也感受到了積極情緒的存在。2015年的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)在照顧孩子的過程中，盡管存在焦慮和抑郁情緒的困擾，但他們也感受到了不同程度的積極情緒，其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平整體上達(dá)到了中等程度。2017年，美國研究者伊麗莎白通過對(duì)唐氏綜合癥患兒母親的采訪發(fā)現(xiàn)，她們?cè)谡疹櫥純旱倪^程中普遍體驗(yàn)到了三種積極的感受：正式/非正式的倡導(dǎo)角色的發(fā)展、母親技能的提高以及積極的個(gè)人成長(zhǎng)。

2023年的一項(xiàng)質(zhì)性研究表明，盡管養(yǎng)育殘障子女帶來了更高的養(yǎng)育壓力，但在有效的家庭和社會(huì)支持下，這些家長(zhǎng)能夠嘗試控制養(yǎng)育倦怠的發(fā)展，維持較為平穩(wěn)的生活熱情。此外，學(xué)者洪明2024年對(duì)廣東省內(nèi)396名孤獨(dú)癥兒童父母進(jìn)行創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的問卷調(diào)查，數(shù)據(jù)結(jié)果顯示該群體的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平為中等偏上。

當(dāng)前的研究均表明，特殊兒童家長(zhǎng)群體在面對(duì)孩子患病這一事實(shí)后，大多會(huì)經(jīng)歷不同階段的心理變化，并發(fā)展出中等程度的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。

影響特殊兒童父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的因素有哪些？

● 心理彈性

又被稱為心理韌性、復(fù)原力等。Wan Lu和Chen Xu（2022）的研究表明，家長(zhǎng)的心理彈性越高，越傾向于積極地探索問題解決方法，冷靜地應(yīng)對(duì)生活中的壓力事件，從而更好地促進(jìn)其心理成長(zhǎng)；同時(shí)他們?cè)谔幚韷毫κ录r(shí)也會(huì)收獲更多的成就感，從而提升自我效能感促進(jìn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。

● 應(yīng)對(duì)方式

谷艷霞和王遐（2016）、孫娟（2017）等學(xué)者認(rèn)為積極應(yīng)對(duì)方式是PTG的正性影響因素。父母越傾向于采取積極的應(yīng)對(duì)方式進(jìn)行自我表露和尋求支持，與患兒的互動(dòng)過程中感受的壓力就越小，從而感知到的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)就越高。

● 自尊水平

張璟等人（2023）研究數(shù)據(jù)顯示創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與自尊呈正相關(guān)，高自尊的患兒家長(zhǎng)有更多的內(nèi)部資源，如自我、自信和積極情緒來應(yīng)對(duì)外部威脅，并傾向用更積極的方式重新解釋壓力，從而實(shí)現(xiàn)個(gè)人成長(zhǎng)。

● 認(rèn)知加工方式

泰德斯（2004）提出的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)模型表明個(gè)體在經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件后，其世界觀可能會(huì)遭受沖擊或解構(gòu)，進(jìn)而產(chǎn)生負(fù)面情緒，并驅(qū)使個(gè)體對(duì)信息進(jìn)行重復(fù)思考或冥想，即反芻。其中目的性反芻是一種積極的自我反省和前瞻性思考的認(rèn)知過程，它能夠正面預(yù)測(cè)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。這種模式下，父母可能會(huì)更加深入地思考孩子確診后所經(jīng)歷事件的積極維度，從而認(rèn)識(shí)到自己的價(jià)值，并以更積極的態(tài)度面對(duì)未來，減輕疾病帶來的羞恥感，最終促進(jìn)個(gè)人的成長(zhǎng)和發(fā)展。

● 支持系統(tǒng)

包括來自親人、朋友等的精神和物質(zhì)幫助，能夠減輕個(gè)體在面對(duì)困境時(shí)的無力感，并引導(dǎo)他們產(chǎn)生積極情緒。谷艷霞和王遐（2016）、艾倫（2019）等研究均表明，社會(huì)支持對(duì)腦癱、孤獨(dú)癥、唐氏綜合癥等患兒父母的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)有重要影響。特殊兒童家長(zhǎng)在經(jīng)歷兒童患病后，感受到來自各方的支持，在眾多支持和鼓勵(lì)下他們開始逐漸適應(yīng)和接受孩子的病情，并為之后的生活建立信心。

多途徑提供支持，共促特殊兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)

父母在兒童成長(zhǎng)中角色關(guān)鍵，尤其特殊兒童養(yǎng)育責(zé)任重大。相比普通兒童父母，特殊兒童父母更易感受到養(yǎng)育倦怠。因此，社會(huì)需多途徑全方位支持這些家長(zhǎng)。

政府保障部門：趙永紅等學(xué)者（2020）認(rèn)為特殊兒童疾病的治療是一個(gè)長(zhǎng)期且充滿挑戰(zhàn)的過程，一方面疾病難以實(shí)現(xiàn)根治，另一方面經(jīng)濟(jì)上的重負(fù)讓大多數(shù)照顧者感到極大的壓力。因此，積極呼吁政府保障機(jī)構(gòu)在相關(guān)政策的制定中，給予特殊兒童這一弱勢(shì)群體更多的考慮，幫助減輕他們家庭的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)。

醫(yī)護(hù)人員：通過開展健康教育講座、發(fā)布視頻和分發(fā)宣傳材料等方式，向照顧者提供更專業(yè)的疾病知識(shí)和干預(yù)方案，弱化患兒家庭的連帶病恥感；同時(shí)也增強(qiáng)社會(huì)各界對(duì)疾病的正確認(rèn)知，減少疾病污名化。

社會(huì)網(wǎng)絡(luò)：積極構(gòu)建特殊兒童網(wǎng)絡(luò)信息交流平臺(tái)，如微信群、QQ群、公眾號(hào)平臺(tái)等，為患兒及養(yǎng)育者建立強(qiáng)大的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)支持系統(tǒng)，方便患兒父母進(jìn)行心路歷程分享和交流，從而獲得群體歸屬感和認(rèn)同感；積極舉辦相關(guān)公益活動(dòng)，為患兒和父母創(chuàng)建更融洽和諧的社交環(huán)境，促進(jìn)其更好融合社會(huì)。

家長(zhǎng)自身：張潔（2021）在針對(duì)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)心理彈性研究的基礎(chǔ)上提出，一方面，患兒父母可以通過采取解決問題、表達(dá)情緒以及轉(zhuǎn)移注意力等方法，增強(qiáng)自己面對(duì)挑戰(zhàn)時(shí)的積極應(yīng)對(duì)能力。另一方面，家長(zhǎng)們應(yīng)當(dāng)深入了解孩子的疾病，在此基礎(chǔ)上進(jìn)行積極的目的性反思。重新評(píng)估自己對(duì)孩子障礙的認(rèn)知，放棄對(duì)傳統(tǒng)“精英教育”的追求，從“他/她做不到……”向“他/她可以做……”的視角轉(zhuǎn)變。此外，家庭作為社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的核心單元，面對(duì)兒童患病這一沉重打擊，家庭成員間更應(yīng)該共同分擔(dān)責(zé)任，相互理解和支持。

特殊兒童家長(zhǎng)作為患兒的主要照顧者和康復(fù)訓(xùn)練的重要參與者，促進(jìn)其實(shí)現(xiàn)更高水平的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，不僅能夠提升他們自身的心理健康水平，同時(shí)也有利于提升患兒的干預(yù)效果。