Psychological status and emotional experience of depressed adolescent family caregivers：a mixed-methods study

HAO Wenbin，XUE Jichu，LIU Zhitao

First Hospital of Shanxi Medical University，Shanxi 030001 China

Corresponding Author" HAO Wenbin，E-mail：2420761915@qq.com

Keywords" depression;teenagers;caregiver;emotional experience;mixed?methods study;nursing

摘要" 目的：探究青少年抑郁癥家庭照顧者的心理現(xiàn)狀及其影響因素，并分析團體心理治療的應(yīng)用效果，進一步探究照顧者照護過程中的體驗。方法：選取2023年9月—2024年4月在山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院精神衛(wèi)生科就診的60例青少年抑郁癥家庭照顧者為研究對象，給予為期8周、每周2次的團體心理治療，治療前后采用焦慮自評量表（SAS）對其焦慮程度進行評價；并采用單因素分析和相關(guān)性分析探究其焦慮情緒的影響因素；然后采用質(zhì)性訪談的方式探究照顧者的照顧體驗。結(jié)果：照顧者團體心理治療前后SAS評分分別為70.00（65.00，77.18）分、46.25（42.50，50.94）分。單因素分析及相關(guān)性分析結(jié)果顯示，青少年抑郁癥家庭照顧者的焦慮程度與其自身身體狀況和病人抑郁程度、病程有關(guān)（Plt;0.05）；其在照護過程中面臨羞恥感、無助感等多種復(fù)雜的照護體驗。結(jié)論：團體心理治療可以改善抑郁癥青少年家庭照顧者的焦慮程度，其在照護過程中會經(jīng)歷多種負(fù)性情緒體驗，未來應(yīng)加強對抑郁癥青少年家庭照顧者的健康教育，提升照顧者的照護經(jīng)驗。

關(guān)鍵詞" 抑郁癥；青少年；照顧者；情緒體驗；混合性研究；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.04.028

心理健康是國民健康的重要組成部分，良好的心理健康對于維持個人發(fā)展、維護家庭和諧和保持社會安定具有重要意義。隨著社會現(xiàn)代化進程加快，民眾的心理負(fù)擔(dān)也日益增加。青少年個體由于身心發(fā)展不平衡，心理健康問題呈現(xiàn)暴發(fā)式增長狀態(tài)［1］。報告顯示，我國青少年中約3 000萬人受到各種情緒障礙和行為問題的困擾，其中重型抑郁障礙（major depressive disorder，MDD）即抑郁癥，是困擾青少年的主要精神疾病，我國青少年中存在抑郁癥狀的比例高達17.2%［2］；MDD青少年的自殺風(fēng)險更是同齡人的30倍［3］，不僅影響個體身心健康，也給家庭和社會造成沉重負(fù)擔(dān)。罹患抑郁癥的青少年需要長期、規(guī)律的藥物治療和心理干預(yù)，治療難度大且周期長，需要家庭照顧者給予良好的照護和陪伴，照顧質(zhì)量是影響病人預(yù)后的重要因素之一［4］。青少年正處于生理發(fā)育及心理發(fā)展的關(guān)鍵時期，抑郁情緒會影響其生長發(fā)育、人際交往、學(xué)習(xí)成績等，增加父母對孩子未來學(xué)業(yè)、社交、婚姻的擔(dān)憂［5］。此外，青少年病人心理發(fā)育尚不成熟，易發(fā)生親子沖突，也會給抑郁癥青少年家庭照顧者造成沉重的身心負(fù)擔(dān)，易出現(xiàn)情緒問題［6］。有研究發(fā)現(xiàn)，青少年抑郁癥病人家庭照顧者焦慮情緒檢出率為37.6%，抑郁情緒檢出率為42.7%，照護負(fù)擔(dān)檢出率為42.0%，軀體癥狀檢出率為42.4%。因此，早期評估病人家庭照顧者的身心狀態(tài)并實施針對性干預(yù)尤為重要［7］。目前，我國有關(guān)抑郁癥照顧者研究的研究對象以成人抑郁癥病人為主，青少年時期是抑郁癥發(fā)病的高峰期，鑒于抑郁癥的康復(fù)是長期、動態(tài)的過程，且受病人、照顧者、環(huán)境等多種因素影響，部分因素難以量化，而定性研究不僅可以了解照顧者身心狀況，還可以提供照顧抑郁癥病人的感受，有助于從照顧者的角度理解長期照顧難題。因此，本研究采用團體心理治療進行干預(yù)，用量性研究和質(zhì)性研究相結(jié)合的方式探討首發(fā)抑郁癥青少年家庭照顧者的照護體驗，為照顧者健康管理、臨床干預(yù)提供依據(jù)?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2023年9月—2024年4月就診于山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院精神衛(wèi)生科的60例首發(fā)抑郁癥青少年家庭照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）病人年齡12～23歲［8］，且符合美國《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊（第5版）》［9］中關(guān)于抑郁癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)，并經(jīng)精神科醫(yī)生確診；2）病人抑郁癥首次發(fā)作，近3個月未接受過規(guī)范的抗抑郁治療；3）照顧者年齡≥18歲，與病人同住，承擔(dān)主要的照顧任務(wù)；4）照顧者每日照顧時長≥4 h；5）照顧者思維清晰，能充分表達其照顧體驗，且無認(rèn)知障礙，能完成訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）照顧者既往有躁狂或輕躁狂發(fā)作；2）照顧者合并任何精神障礙；3）病人伴有其他嚴(yán)重的軀體障礙；4）病人或照顧者存在精神發(fā)育遲滯、智力障礙、視聽障礙。青少年抑郁癥中，男17例（28.3%），女43例（71.7%）；年齡12～23歲；病程：5例（8.3%）≤1年，32例（53.3%）為1～5年，23例（38.3%）為gt;5年；26例（43.3%）存在中度抑郁，34例（56.7%）存在重度抑郁。青少年抑郁癥家庭照顧者的一般資料見表1。本研究已通過我院醫(yī)學(xué)倫理委員會審查（審批號：KYLL?2025?043），所有納入研究對象均自愿參加。

1.2 量性研究

1.2.1 團體心理治療

本研究團隊基于青少年辨證行為治療（DBT）構(gòu)建團體心理治療方案［10］；由治療師與照顧者共同組成家長教練團體，開展為期8周、每周2次、每次2 h的團體心理治療。見表2。

1.2.2 調(diào)查工具

1.2.2.1 一般資料調(diào)查表

采用本研究團隊自行設(shè)計的一般資料調(diào)查表收集家庭照顧者的一般資料，內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、身體狀況等。

1.2.2.2 抑郁自評量表（SDS）

采用SDS對病人的抑郁情況進行調(diào)查［11］，該量表共20個條目，每個條目計1～4分，1分為“偶有”，2分為“有時”，3分為“經(jīng)?！?，4分為“持續(xù)”；其中10個條目正向計分，10個條目反向計分，將20個條目的得分相加得到粗分，粗分乘以1.25得到標(biāo)準(zhǔn)分（25～100分），53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，73分及以上為重度抑郁。

1.2.2.3 焦慮自評量表（SAS）

采用SAS對家庭照顧者的焦慮情況進行調(diào)查［11］，該量表共20個條目，每個條目計1～4分，1分為“沒有或偶爾”，2分為“有時”，3分為“經(jīng)?！?，4分為“總是如此”；其中15個條目為正向計分，5個條目為反向計分，其計算方法與SDS相同，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，69分以上為重度焦慮。

1.3 質(zhì)性研究

1.3.1 半結(jié)構(gòu)式訪談

團體心理治療前，治療者依據(jù)本周團體治療內(nèi)容設(shè)置結(jié)構(gòu)化訪談提綱，提綱內(nèi)容包括：1）孩子生病前后有哪些變化？這些變化給您帶來了什么影響？2）您認(rèn)為孩子生病的原因是什么？您是怎么處理的？在這個過程中是否遇到困難？3）您的孩子是否發(fā)生過與今天理論講解相關(guān)的事件？如果有，以往您是怎么應(yīng)對這種情況的？4）今后若遇到相似的情況您認(rèn)為應(yīng)當(dāng)如何處理？在遵循知情同意原則的前提下，每次團體心理治療結(jié)束后，治療者按照提綱內(nèi)容對每位照顧者進行深度訪談，評估照顧者當(dāng)前心理狀態(tài)、疾病認(rèn)知程度、照護情緒體驗、情感需求等，當(dāng)照顧者提出疑問或有需求表達時，治療者及時解答疑惑、提供心理支持。準(zhǔn)確記錄每次訪談內(nèi)容。

1.3.2 資料分析方法

采用Colaizzi 7步分析法對資料進行分析、歸納、提煉［12］。1）仔細閱讀所有資料；2）析取有重要意義的陳述；3）對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼；4）將編碼后的觀點匯集歸類；5）寫出詳細、無遺漏的描述；6）辨別出相似的觀點；7）返回參與者處求證。由此得到影響照顧者心理狀況的因素，并劃分與首發(fā)青少年抑郁癥家庭照顧者照護經(jīng)歷相關(guān)的主題。

1.4 資料收集方法

本團隊研究者在團體心理治療開始前向照顧者說明研究的目的、意義和注意事項，于治療前及治療后3 d內(nèi)由照顧者自行填寫一般資料調(diào)查表及SAS量表，有不理解的條目由研究者給予指導(dǎo)。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件進行數(shù)據(jù)分析。不服從正態(tài)分布的定量資料使用中位數(shù)和四分位數(shù)［M（P25，P75）］描述；定性資料使用頻數(shù)和百分比（%）描述，行χ2檢驗；等級資料采用非參數(shù)秩和檢驗；采用Spearman相關(guān)性分析探究各因素與青少年抑郁癥家庭照顧者負(fù)性情緒的相關(guān)性。以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 量性研究結(jié)果

2.1.1 治療前后照顧者焦慮情緒比較

治療前照顧者SAS得分為70.00（65.00，77.18）分，治療后為46.25（42.50，50.94）分。見表3。

2.1.2 照顧者焦慮情緒的單因素分析（見表4）

2.1.3 照顧者焦慮情緒的相關(guān)性分析

將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義（Plt;0.05）的3個因素納入進行Spearman相關(guān)性分析。結(jié)果顯示，照顧者的焦慮情緒與病人的病程、抑郁程度呈正相關(guān)，與自身身體狀況呈負(fù)相關(guān)（見表5）。

2.2 質(zhì)性研究結(jié)果

通過對60名接受團體心理治療照顧者的訪談內(nèi)容進行定性分析，其在照護病人過程中的體驗可歸納為以下8個主題：

2.2.1 復(fù)雜情緒反應(yīng)

照顧者在照護過程中可能會出現(xiàn)多種復(fù)雜的情緒反應(yīng)。這些情緒可能源于對孩子病情的擔(dān)憂、對治療效果的不確定以及自身承受的巨大壓力等多種因素。其可能會在看到孩子痛苦時感到極度的痛苦和無奈，同時又因為無法迅速改善孩子的狀況而感到自責(zé)和焦慮。

2.2.2 羞恥感

部分照顧者可能會產(chǎn)生羞恥感。這種羞恥感可能來自社會對精神疾病的誤解和偏見，其擔(dān)心孩子的病情被他人知曉后會受到歧視，從而影響孩子的未來以及家庭的聲譽。這種心理可能會導(dǎo)致照顧者在與外界交流時有所保留，甚至刻意隱瞞孩子的病情。

2.2.3 無助感

面對孩子的抑郁癥狀，許多照顧者會感到無助。其可能缺乏專業(yè)的知識和技能來應(yīng)對孩子的病情，盡管竭盡全力，但孩子的病情可能并沒有明顯地改善。這種無助感可能會隨著時間的推移而加劇，使照顧者陷入一種絕望的情緒之中。

2.2.4 家庭關(guān)系改變

孩子的抑郁癥會對家庭關(guān)系產(chǎn)生重大影響。一方面，親子關(guān)系可能會變得緊張和沖突不斷，孩子可能因為病情而情緒不穩(wěn)定，對父母的態(tài)度也會發(fā)生變化；另一方面，夫妻關(guān)系也可能受到影響，夫妻雙方可能會因為對孩子病情的處理方式不同而產(chǎn)生矛盾和分歧。

2.2.5 社會功能恢復(fù)

在照顧孩子的過程中，照顧者也會關(guān)注孩子社會功能的恢復(fù)情況；其希望孩子能夠重新融入社會，恢復(fù)正常的人際交往和學(xué)習(xí)生活。為此，照顧者可能會積極尋求各種方法來幫助孩子，如鼓勵孩子參加社交活動、尋求專業(yè)的心理康復(fù)指導(dǎo)等。

2.2.6 反復(fù)治療尋醫(yī)

由于抑郁癥的治療難度較大，治療周期較長，照顧者往往需要帶孩子反復(fù)就診；其可能會嘗試不同的醫(yī)院、不同的醫(yī)生以及不同的治療方法，希望能夠找到一種最適合孩子病情的治療方案。這種反復(fù)治療尋醫(yī)的過程不僅給照顧者帶來了巨大的經(jīng)濟壓力，也增加了照顧者的心理負(fù)擔(dān)。

2.2.7 無效應(yīng)對方式

在面對孩子抑郁癥時，部分照顧者可能會采取無效的應(yīng)對方式。如過度保護孩子，限制其行為活動，這樣反而會加重孩子的心理負(fù)擔(dān)；或者對孩子的病情表現(xiàn)出過度的焦慮和緊張，傳遞給孩子負(fù)面情緒。還有的照顧者可能會采取指責(zé)或批評的方式試圖激勵孩子振作起來，但往往適得其反，讓孩子更加封閉自己。有些照顧者可能會盲目聽從他人的建議，嘗試一些未經(jīng)科學(xué)驗證的治療方法，不僅浪費了時間和金錢，還可能對孩子的身體造成不良影響。另外，部分照顧者可能會忽視自己的身心健康，全身心地投入到照顧孩子的過程中，當(dāng)自己的壓力和疲憊積累到一定程度時，就無法有效地照顧孩子，甚至可能會出現(xiàn)情緒崩潰的情況。

2.2.8 社會環(huán)境接納程度

如果大眾對抑郁癥有足夠的認(rèn)識和理解，能夠給予孩子和照顧者更多的支持和關(guān)愛，那么照顧者的心理壓力會大大減輕?，F(xiàn)實生活中，人們對精神疾病仍存在一定的誤解和偏見。部分學(xué)?？赡軙驗楹⒆由《蛔屍渖蠈W(xué)，影響孩子的學(xué)習(xí)和成長。工作場所也可能對照顧者的請假或工作調(diào)整缺乏理解和支持，給照顧者帶來額外的困擾。社區(qū)環(huán)境中，鄰居和朋友的不理解甚至歧視也會讓照顧者感到孤立無援。

3 討論

3.1 團體心理治療可以改善青少年抑郁癥照顧者的負(fù)性情緒

本研究結(jié)果顯示，60名青少年抑郁癥家庭照顧者在團體心理治療前均處于中度或重度焦慮狀態(tài)，與既往研究結(jié)果［13?14］類似。由于抑郁癥病程長、恢復(fù)慢的特點，在長期照顧病人的過程中會遇到各類負(fù)面且復(fù)雜的情緒反應(yīng)，也會引起照顧者的焦慮狀態(tài)。在經(jīng)過為期8周的團體心理治療后，照顧者焦慮情緒明顯下降，表明基于DBT的團體心理干預(yù)可以明顯改善照顧者的焦慮狀態(tài)，與劉淑昱［15］的研究結(jié)果相似。抑郁癥病人家庭照顧者長期受到病人帶來的負(fù)面情緒影響，且由于羞恥感、無助感等負(fù)面狀態(tài)，缺少負(fù)面情緒的輸出口。在團體心理治療中，治療者通過講授專業(yè)知識讓照顧者明確病人的病情緣由，減少面對病情的無力感；同時引導(dǎo)照顧者打開自己的心扉，學(xué)會合理表達自己的情緒，避免“不堪重負(fù)”的感覺。團體心理治療的成員都擁有類似的經(jīng)歷，創(chuàng)造了一個有高親和力的環(huán)境，成員可以在互相信任的環(huán)境中彼此學(xué)習(xí)交流，改善人際關(guān)系，增強信心，釋放自己的負(fù)面情緒，減少了回避行為，從而緩解焦慮情緒［15］。此外，團體成員可以在心理治療的過程中相互學(xué)習(xí)如何正確面對自己的孩子，化解親情矛盾，學(xué)會理解孩子，幫助照顧者正確培養(yǎng)自己的孩子，有助于孩子的病情恢復(fù)。目前，康復(fù)照護經(jīng)驗匱乏和醫(yī)療資源支持不足使抑郁癥照顧者難以獨立解決照顧難題，亟須資源支持。因此，醫(yī)療機構(gòu)正確引導(dǎo)照顧者進行心理治療是減輕抑郁癥病人家庭照顧者精神負(fù)擔(dān)的有效方式。

3.2 青少年抑郁癥照顧者焦慮情緒的影響因素

本研究結(jié)果顯示，照顧者自身身體狀況及病人的抑郁程度和病程是其焦慮情緒的影響因素，即病人病程越長、抑郁程度越嚴(yán)重、照顧者身體狀況越差，則照顧者焦慮程度越重。由于抑郁癥初期不易引起照顧者的重視，照顧者對疾病認(rèn)知程度普遍較低，病人與家屬在面對精神疾病時常常對就醫(yī)行為有回避情緒，容易導(dǎo)致病情慢性發(fā)展，造成病人的病程長、程度重。照顧者身體狀況差會使照顧者產(chǎn)生“雪上加霜”的負(fù)面情緒，長期來自自身和病人的照護壓力會加重照顧者的焦慮情況。

3.3 青少年抑郁癥照顧者焦慮癥狀的改善方式

首發(fā)青少年抑郁癥的家庭照顧者面臨的照護挑戰(zhàn)主要是難以有效應(yīng)對疾病發(fā)作狀態(tài)，與病人相處時表現(xiàn)出無所適從。低效應(yīng)對狀態(tài)與照顧者缺乏專業(yè)照護經(jīng)驗、對心理疾病認(rèn)識不足以及既往生活中缺失照護溝通有關(guān)［16?17］。應(yīng)加強對照顧者的健康教育，使照顧者對疾病知識有比較全面的了解和認(rèn)識，實現(xiàn)對病人癥狀的早發(fā)現(xiàn)、早治療。同時，要密切關(guān)注照顧者的心理狀態(tài)，鼓勵對方抒發(fā)內(nèi)心體驗，當(dāng)發(fā)現(xiàn)照顧者情緒不佳時，通過傾聽、安慰等方式幫助照顧者緩解負(fù)性情緒。針對家庭照顧者照護經(jīng)歷的相關(guān)主題，照顧者可以從以下幾方面調(diào)整心態(tài)，減輕心理壓力。

3.3.1 認(rèn)識自身情緒

首先，照顧者要意識到自己所經(jīng)歷的復(fù)雜情緒反應(yīng)是正常的。理解這些情緒源于對孩子的愛和擔(dān)憂，以及在照顧過程中面臨的巨大壓力。通過自我觀察，識別自己的情緒狀態(tài)，如痛苦、無奈、自責(zé)、焦慮等，當(dāng)情緒出現(xiàn)時，不要壓抑它們，而是允許自己感受這些情緒。

3.3.2 接納不完美

明白自己不可能在照顧孩子的過程中做到盡善盡美。接受自己無法迅速改善孩子狀況的現(xiàn)實，減少自責(zé)感。認(rèn)識到自己已經(jīng)在盡最大的努力，即使有時候結(jié)果不盡如人意，也不能否定自己的付出［18］。

3.3.3 尋求支持系統(tǒng)

與家人坦誠地交流自己的感受和困難，共同分擔(dān)照顧孩子的責(zé)任。夫妻雙方要加強溝通，協(xié)調(diào)對孩子病情的處理方式，避免因意見不合而產(chǎn)生矛盾。向朋友傾訴也能獲得情感上的支持和理解，緩解心理壓力。尋求專業(yè)心理咨詢師的幫助，提供針對性的心理疏導(dǎo)和應(yīng)對策略。參加抑郁癥病人照顧者支持小組，與有相似經(jīng)歷的人交流經(jīng)驗、分享感受，從中獲得啟發(fā)和支持［19］。了解并利用社會上的相關(guān)資源，如社區(qū)服務(wù)中心、慈善機構(gòu)等提供的幫助和支持。這些資源可能包括心理輔導(dǎo)、康復(fù)指導(dǎo)、經(jīng)濟援助等［20?21］。

3.3.4 積極應(yīng)對

積極應(yīng)對孩子病情，學(xué)習(xí)專業(yè)知識，通過閱讀書籍、參加講座、咨詢醫(yī)生等方式了解抑郁癥的相關(guān)知識和治療方法。掌握專業(yè)知識可以增強照顧者的信心，更好地應(yīng)對孩子的病情，減少無助感［22］。建立合理期望，明白抑郁癥的治療是一個長期的過程，不可能一蹴而就。設(shè)定合理的期望，避免過高地要求自己和孩子。關(guān)注孩子的每1個小進步并給予積極的反饋和鼓勵［23］。

3.3.5 放下羞恥感

放下羞恥感，認(rèn)識到抑郁癥是一種疾病，不是孩子或家庭的恥辱。勇敢地面對社會的誤解和偏見，不要刻意隱瞞孩子的病情。通過自己的積極行動，為孩子樹立榜樣，也為消除社會對精神疾病的歧視作出貢獻［24?26］。

此外，醫(yī)療機構(gòu)可以組織定期的講座或培訓(xùn)課程，提供專業(yè)知識與技能培訓(xùn)，向抑郁癥病人家庭照顧者科普抑郁癥病人在不同階段可能出現(xiàn)的癥狀和表現(xiàn)，以及如何應(yīng)對這些癥狀的方法，開展照護技能、溝通技巧、情緒調(diào)節(jié)技巧培訓(xùn)。積極為照顧者提供心理支持，組織照顧者支持小組，讓照顧者們有機會相互交流照護經(jīng)驗和感受，對有需要的照顧者提供個體心理輔導(dǎo)服務(wù)。鼓勵學(xué)校、工作單位等機構(gòu)對抑郁癥病人及其家庭采取包容和支持的態(tài)度，減少社會歧視，最大程度促進精神衛(wèi)生醫(yī)療資源的整合，建立醫(yī)療資源共享平臺［27?33］。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，團體心理治療可以改善青少年抑郁癥家庭照顧者的焦慮情緒，其在照護過程中會經(jīng)歷多種負(fù)性情緒體驗。但由于本研究樣本量較小，所收集的信息均為較嚴(yán)重的抑郁癥病人，缺失對輕度負(fù)性情緒青少年及其照顧者的深入分析，可能會對研究結(jié)論產(chǎn)生偏倚，未來可擴大樣本量進一步驗證本研究結(jié)論。

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（收稿日期：2024-12-05；修回日期：2025-01-26）

（本文編輯 趙奕雯）