在83年的生命歷程中，陶斯亮把四成的時(shí)間貢獻(xiàn)給了慈善。她在三家慈善機(jī)構(gòu)做過負(fù)責(zé)人，經(jīng)歷過半年發(fā)不出工資的窘境，也體驗(yàn)過每年能籌集1億元善款的欣喜。如今，她依舊保持著最初的純粹，努力讓每一分善款都用到該用的地方。在她的推動(dòng)下，越來越多的社會(huì)痛點(diǎn)被政府部門看到，最終形成能夠解決問題的政策。而那時(shí)，陶斯亮?xí)那牡赝顺?，找到下一個(gè)“更難啃的骨頭”。

“活下來就算初步成功”

擔(dān)任過三家慈善機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的陶斯亮，最大的感受是：“在中國(guó)搞慈善公益，說一千道一萬，活下來就算初步成功?！碧账沽吝€記得自己接手中國(guó)聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(huì)（簡(jiǎn)稱“聽基會(huì)”）時(shí)的窘境?；饡?huì)成立初期，沒有辦公室，半年發(fā)不出一分錢工資，五六個(gè)人干瞪眼?；饡?huì)沒有名氣，和企業(yè)界也不熟，陶斯亮不知道怎么去籌錢。

為了能吸引更多人來捐款，陶斯亮把自己的“老姐們老哥們”請(qǐng)來站臺(tái)，李敏、陳偉力、朱和平……隨著越來越多的元?jiǎng)缀蟠募尤?，陶斯亮開始通過慈善義賣籌集善款。周恩來的侄女周秉德捐贈(zèng)的一幅毛澤東、周恩來、朱德、劉少奇4個(gè)人的合影，拍得16萬元善款，她寫的《我的伯父周恩來》一書甚至拍得了50萬元。

“紅二代”（國(guó)務(wù)院原副總理陶鑄之女）的身份對(duì)于陶斯亮來說，是一個(gè)很好的抓手。但真正經(jīng)營(yíng)一個(gè)基金會(huì)，并不只在于籌款?；饡?huì)的財(cái)務(wù)負(fù)責(zé)人程瑞珍跟了陶斯亮十幾年，50多歲的她，受陶斯亮影響，也成了“拼命三郎”——在辦公室加班梳理基金會(huì)賬目成了她的工作常態(tài)。

陶斯亮很信任基金會(huì)的員工們，“我去外面開辟戰(zhàn)場(chǎng)，你替我守住疆土”。于是本來應(yīng)該退休的程瑞珍，聽了這句話，甘愿在基金會(huì)繼續(xù)工作下去。陶斯亮對(duì)于善款的尊重以及基金會(huì)的透明度，使得愛爾公益基金會(huì)在成立3年后，就被民政部門評(píng)為5A級(jí)公益組織。

“智力工程”

20世紀(jì)九十年代初，大量碘缺乏癥導(dǎo)致的低智力人群讓陶斯亮觸目驚心——很多省份整個(gè)村子的人智商在70左右徘徊，建得很漂亮的希望小學(xué)里，孩子們永遠(yuǎn)讀不過四年級(jí)——明明人一生需要的微量元素碘只有一勺，卻有那么多人因?yàn)檫@幾十克的物質(zhì)失去了正常生活能力。

為協(xié)助政府完成在2000年消除碘缺乏病的承諾，陶斯亮所在的中國(guó)醫(yī)學(xué)基金會(huì)在1993年開展了“智力工程”。陶斯亮知道，這件事情需要得到更多人的關(guān)注才能徹底解決。于是，她借助自己此前在中央統(tǒng)戰(zhàn)部的資源，促成30多人的“碘缺乏病承德考察團(tuán)”成立。

來自各行各業(yè)的官員、知識(shí)分子看到碘缺乏病的嚴(yán)重程度，在多種場(chǎng)合呼吁。1994年10月，國(guó)務(wù)院頒布《食鹽加碘消除碘缺乏危害條例》（國(guó)務(wù)院163號(hào)令），要求全國(guó)執(zhí)行，碘缺乏病在中國(guó)漸漸得到控制。陶斯亮也悄悄地退出，尋找其他需要幫助的人。

2005年，在原衛(wèi)生部人事司領(lǐng)導(dǎo)的多次勸說下，陶斯亮出任聽基會(huì)理事長(zhǎng)。2009年，汶川大地震后，中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)女市長(zhǎng)分會(huì)在上海成立了“女市長(zhǎng)愛爾慈善基金”。成立時(shí)的第一個(gè)項(xiàng)目就是幫助剛出生的孩子做搶救性聽力恢復(fù)?！拔覀冇?jì)劃給0-6歲的孩子配助聽器，可以解決后續(xù)政府的很大負(fù)擔(dān)?！碧账沽琳f。

當(dāng)時(shí)的一位上海市主要領(lǐng)導(dǎo)聽說后，算了一筆賬：救助一個(gè)孩子需要8000-10000元，每年新出生的聽障孩子數(shù)量也就三四萬人，這部分國(guó)家完全可以兜底。于是，這位領(lǐng)導(dǎo)把情況通報(bào)給國(guó)務(wù)院，此后國(guó)家財(cái)政每年撥付4億元，開展“中國(guó)貧困0-6歲兒童聽障救助計(jì)劃”。

資金解決了新生聽障兒的問題，但陶斯亮覺得這些救助并不夠。我國(guó)的聽障人數(shù)超過2000萬人，居視力殘疾、肢殘、智殘等五大殘疾人群數(shù)量之首。陶斯亮一直尋找著可以幫助到更多聽障人士的辦法。

尊重每一個(gè)受捐者

2011年，在聽基會(huì)理事萬選蓉的建議下，70歲的陶斯亮飛到美國(guó)明尼蘇達(dá)州拜訪美國(guó)斯達(dá)克聽力技術(shù)公司創(chuàng)始人比爾·奧斯汀，勸說他幫助救助中國(guó)的貧困聽障人士。那時(shí)的奧斯汀在全球做了多年慈善救助，他知道中國(guó)的情況，但苦于沒有合適的合作單位，一直沒有走進(jìn)中國(guó)。

轉(zhuǎn)年，奧斯汀飛到西安和成都作試點(diǎn)，為了保證每個(gè)獲贈(zèng)的人都能順利到場(chǎng)完成配戴，當(dāng)?shù)卣畡潛芰溯o助基金，請(qǐng)專車接送需要配戴的聽障人士。

陶斯亮記得，奧斯汀來到中國(guó)捐贈(zèng)助聽器的時(shí)候，從早到晚都要站著工作，這樣方便給殘疾人士驗(yàn)配助聽器。“有一次，他在前一個(gè)國(guó)家做助聽器驗(yàn)配時(shí)扭傷了腰，走路有些跛，但是他不愿只做指揮者。他是醫(yī)生、聽力設(shè)備工程師，是最有經(jīng)驗(yàn)的技術(shù)志愿者，所以，他要親自動(dòng)手。”

奧斯汀會(huì)從全世界邀請(qǐng)醫(yī)學(xué)專家為聽障患者驗(yàn)配助聽器，每次都要搭建舞臺(tái)，給患者一個(gè)完整的捐贈(zèng)儀式。陶斯亮思考了很久，為什么奧斯汀會(huì)這樣做？最后，她想明白了，國(guó)外平時(shí)穿著不修邊幅的人，到了慈善晚宴都會(huì)穿上燕尾服、禮服，就是要給慈善以尊重?！爸袊?guó)人有愛心、有善心也有善根，我們的民族文化也有善文化，但我總覺得缺了點(diǎn)什么東西。想來想去，我覺得缺的是對(duì)慈善的尊重、對(duì)需要幫助的人的尊重?！?/p>

后來，愛爾公益基金會(huì)組織聽力救助活動(dòng)的時(shí)候，穿著統(tǒng)一制服的工作人員會(huì)一直服務(wù)聽障老鄉(xiāng)。每一位聽障老鄉(xiāng)都有人接送，感覺到被尊敬、被友好包裹著。

慈善是一種優(yōu)雅的價(jià)值觀

2017年，愛爾公益基金會(huì)開啟了腦癱兒童救助工程，通過手術(shù)，可以讓肌張力差的患者舒展開身體，提高生活質(zhì)量。那時(shí)的陶斯亮已經(jīng)76歲，女兒陶冶陪著她去西藏、新疆見自治區(qū)領(lǐng)導(dǎo)?！八咴磻?yīng)導(dǎo)致頭暈頭疼，我們特意去醫(yī)院準(zhǔn)備了制氧機(jī)?！?/p>

陶斯亮的拼命，也吸引來了更多的愛心人士。北京東直門醫(yī)院骨科中心的教授徐林帶著團(tuán)隊(duì)在新疆喀什從早上八九點(diǎn)進(jìn)手術(shù)室，一直干到晚上十點(diǎn)才結(jié)束，只能在兩臺(tái)手術(shù)間的短暫空隙時(shí)間，席地而坐，靠墻根打個(gè)盹兒。他們團(tuán)隊(duì)創(chuàng)造一天做30多臺(tái)手術(shù)的紀(jì)錄。

如今的陶斯亮，愿意出現(xiàn)在媒體的鏡頭前，不斷講述自己的經(jīng)歷。她還試著探索“慈善外交”。和奧斯汀的項(xiàng)目結(jié)束后，她與國(guó)內(nèi)的助聽器企業(yè)合作，把聽力救助繼續(xù)做了下去。如今，她與老撾、柬埔寨的政府聯(lián)系，希望把聽障項(xiàng)目帶到更多“一帶一路”國(guó)家，通過公益把中國(guó)的技術(shù)與友善傳遞出去。

腦癱項(xiàng)目結(jié)束后，陶斯亮把大部分資源用在了新的孤獨(dú)癥項(xiàng)目中?！肮陋?dú)癥不像腦癱或者聽障的救助，人康復(fù)后能正常就業(yè)生活。孤獨(dú)癥的人需要終身關(guān)懷，如果沒人管他們就會(huì)成為社會(huì)的累贅。”

陶斯亮發(fā)起“啟明星工程”公益項(xiàng)目，花了一年的時(shí)間去全國(guó)拜訪孤獨(dú)癥專家，組建項(xiàng)目專委會(huì)，給各地殘聯(lián)的康復(fù)師作培訓(xùn)。到現(xiàn)在，項(xiàng)目已經(jīng)覆蓋了全國(guó)13個(gè)省份超過50座城市，惠及1.6萬余名孤獨(dú)癥康復(fù)師、兒童精神科醫(yī)生和孤獨(dú)癥兒童。

她不再糾結(jié)愛爾要做“大而全”還是“小而美”的基金會(huì)?！皭蹱栯m然小，但是正規(guī)，口碑好了之后，很多基金會(huì)愿意合作做一些事。”如今，莫言、張文宏開展的公益項(xiàng)目都與愛爾公益基金會(huì)合作，更新鮮的血液使得愛爾流動(dòng)起來。

令陶斯亮欣喜的是，越來越多年輕人關(guān)注公益。和陶斯亮一代成為公益的人，很多都是退休老干部，組織給任命成當(dāng)?shù)卮壬瓶倳?huì)負(fù)責(zé)人，發(fā)揮點(diǎn)余熱。他們走上公益的道路都是半推半就的。而現(xiàn)在已經(jīng)有年輕人愿意創(chuàng)立基金會(huì)，捐助他們感興趣的項(xiàng)目?！八麄兞魧W(xué)歸來，年輕有為。在成長(zhǎng)過程中，他們自然習(xí)得了慈善觀念，不需要我們?cè)偃ス噍敗！?/p>

（摘自《新京報(bào)》）□