王靜 韓艷 王園園 張玉瑞

Qualitative studies on life experience of urostomy patients：a Meta-integration

WANG Jing，HAN Yanfang，WANG Yuanyuan，ZHANG YuruiHuaihe Hospital of Henan University，Henan 475004 ChinaCorresponding Author WANG Yuanyuan，E-mail：wyyzuimeng1987@163.com

Abstract Objective：To systematically integrate the qualitative research on the life experience of urostomy patients，and provide reference for the formulation of targeted intervention measures.Methods：Computerized searches were conducted for relevant qualitative studies on the life experiences，feelings，and experiences of urostomy patients in the databases of CNIK，WanFang Database，VIP，CBM，PubMed，EMbase，the Cochrane Library，Web of Science，EBSCO，MedLine，and OVID from the time of database construction to September 30，2023. After quality assessment of the included studies using the Australian Centre for Evidence-Based Health Care （JBI） qualitative research quality assessment tool，the results of the included studies were integrated and summarized using Meta-integration.Results：A total of 12 articles were included. A total of 67 themes were extracted，summarized into 7 categories，and finally integrated into 3 outcomes，namely physical and psychological distress，impaired self-efficacy and social functioning，and shifts in life beliefs in patients with urostomy.Conclusion：Urologic stoma brings many disturbances to patients′ physiological，psychological and social aspects，and healthcare professionals should improve the continuity of care system and build a hospital-community-family linkage support system with a view to improving patients′ quality of life.

Keywords urinary stoma;life experience;qualitative research;Meta integration;evidence-based nursing

摘要 目的：系統整合泌尿造口病人生活體驗的質性研究，為制定針對性干預措施提供參考。方法：計算機檢索中國知網、萬方數據庫、維普數據庫、中國生物醫(yī)學文獻數據庫、PubMed、EMbase、the Cochrane Library、Web of Science、EBSCO、MedLine、OVID等數據庫中關于泌尿造口病人生活體驗、感受以及經歷相關的質性研究或定性研究，檢索時限從建庫至2023年9月30日。采用澳大利亞Joanna Briggs Institute（JBI）循證衛(wèi)生保健中心的質性研究質量評價工具對納入研究進行質量評價后，采用Meta整合的方法對納入的研究結果進行整合與歸納。結果：共納入12篇文獻，提取出67個主題，歸納出7個類別，最終整合為3個結果，即泌尿造口給病人帶來的生理和心理困擾、自我效能和社會功能受損、生活信念的轉變。結論：泌尿造口對病人的生理、心理和社會等方面造成諸多困擾，醫(yī)護人員應完善延續(xù)性護理體系，構建醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯動的支持系統，以期提高病人的生活質量。

關鍵詞 泌尿造口;生活體驗;質性研究;Meta整合;循證護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.12.004

膀胱癌是泌尿系統最常見的惡性腫瘤，全球癌癥統計數據顯示，我國膀胱癌發(fā)病率高達5.71/10萬，且發(fā)病率呈上升趨勢，其中男性發(fā)病率高于女性，已成為主要疾病負擔之一［1-2］。根治性膀胱切除術聯合尿路造口術是肌層浸潤性膀胱癌的主要治療方法，能有效

降低膀胱癌的復發(fā)率和轉移率，術后1年病人的生存率可達60%以上［3-4］。然而，該治療方式改變病人原有排尿途徑，需終身佩戴造口袋生活，其生理、心理及社會功能均受到不同程度的影響，病人易出現對造口的適應和處理困難［5］。只有充分了解病人對泌尿造口的態(tài)度、感受及需求，才能提供針對性措施，幫助病人更好地投入到正常工作和生活中。既往關于泌尿造口的研究多聚焦于量性研究方法，不能全面了解病人的造口感受和個體化體驗。質性研究強調主體性和客觀性相結合，深入剖析病人在疾病治療和康復過程中的獨特需求和經歷。然而，單一的質性研究結果具有局限性，Meta整合能夠將針對某一共同主題的多個質性研究結果進行綜合，以進行更充分的理解［6-7］。因此，為了更好地了解泌尿造口病人的生活體驗、感受及需求，本研究對泌尿造口病人生活體驗相關的質性研究進行Meta整合，以期為泌尿造口病人提供針對性的延續(xù)性護理措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索

計算機檢索中國知網（CNKI）、萬方數據庫（WanFang Database）、維普數據庫（VIP）、中國生物醫(yī)學文獻數據庫（CBM）、PubMed、Web of Science、EBSCO、MedLine、EMbase、the Cochrane Library、OVID數據庫中關于泌尿造口病人生活體驗的質性研究。檢索時限從建庫至2023年9月30日。采用主題詞和自由詞相結合的方式進行檢索，同時為保證文獻檢索的全面性，追溯納入文獻的參考文獻。中文檢索詞為：“泌尿造口”“輸尿管皮膚造口”“腹壁造口”“尿路造口”“膀胱造口”“體驗”“生活體驗”“感受”“質性研究”“現象學”“扎根理論”“民族志”“敘事”;英文檢索詞為：“ureterostomy”“urostomy”“ureterocutaneostomy”“abdominal stoma”“urinary tract stoma”“cystostomy”“vesicostomy”“experience”“l(fā)ive experience”“l(fā)ived experiences”“l(fā)iving experience”“feelings”“qualitative research”“qualitative study”“phenomenological analysis”“grounded theory”“ethnography”“narrative”。以PubMed為例，英文檢索策略為：

#1 "ureterostomy"［MeSH Terms］OR"urostomy"［Title/Abstract］OR"ureterocutaneostomy"［Title/Abstract］OR"abdominal stoma"［Title/Abstract］OR"urinary tract stoma"［Title/Abstract］OR"cystostomy"［Title/Abstract］OR"vesicostomy"［Title/Abstract］

#2 "experience"［Title/Abstract］OR"live experience"［Title/Abstract］OR"lived experiences"［Title/Abstract］OR"living experience"［Title/Abstract］OR"feelings"［Title/Abstract］

#3 "qualitative research"［Title/Abstract］OR "qualitative study"［Title/Abstract］OR"phenomenological analysis"［Title/Abstract］OR"grounded theory"［Title/Abstract］OR"ethnography"［Title/Abstract］OR"narrative"［Title/Abstract］

#4 #1 AND #2 AND #3

1.2 納入及排除標準

1.2.1 納入標準

1）研究對象（population，P）：泌尿造口病人，術后病情穩(wěn)定，年齡≥18歲;2）研究類型（study design，S）：質性研究，包括現象學、扎根理論、民族志、人種學研究;3）感興趣的現象（phenomena of interest，I）：病人進行泌尿造口后的生活體驗、態(tài)度、需求、心理體驗感受等;4）中英文文獻。

1.2.2 排除標準

1）會議、綜述、數據不全、重復發(fā)表的文獻;2）僅有摘要而無法獲取全文的文獻;3）混合性研究中，質性研究資料無法提取的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取

由2名系統學習過循證護理課程的研究者嚴格按照文獻的納入及排除標準獨立進行文獻的篩選和資料提取，若意見不一致時，則與第3名研究人員討論后達成一致意見。對納入文獻提取的內容包括作者、發(fā)表年份、國家、研究對象、研究方法、資料收集方法、感興趣的現象、主要結果。

1.4 文獻質量評價

由2名研究者采用2016版澳大利亞Joanna Briggs Institute（JBI）循證衛(wèi)生保健中心質性研究質量評價工具［8］獨立進行文獻質量評價，意見不一致時則與第3名研究人員商討最終達成一致意見。該評價工具共包括10個條目，每個條目采用“是”“否”“不清楚”進行評價。若完全符合質量評價標準，則認為發(fā)生偏倚的可能性較小，文獻質量為A級;若不完全符合質量評價標準，則認為可能出現中等程度偏倚，文獻質量為B級;若完全不符合質量評價標準，則認為發(fā)生偏倚的可能性較高，文獻質量為C級。最終納入質量評價結果為A、B級的文獻，排除C級文獻。

1.5 證據匯總

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的Meta整合方法對納入的研究進行整合。研究人員需仔細閱讀納入的文獻并提取其研究結果，在理解質性研究哲學思想和方法論的前提下，反復閱讀、分析和解釋各研究結果的含義。將類似結果進行歸類，形成新的類別，再將新的類別歸納為整合結果，形成新的概念或解釋，使整合結果更具有針對性和概括性［7］。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索共獲得相關文獻3 513篇，經過去重、初篩和復篩，最終納入12篇文獻，均為現象學研究。文獻篩選流程及結果見圖1。

2.2 納入研究的基本特征和質量評價

納入的12項研究［9-20］均為現象學研究，見表1。經過文獻質量評價，納入研究質量均為B級，見表2。

2.3 Meta整合結果

本研究共提取出 67 個主題，歸納出7個類別，最終整合為3個結果，即泌尿造口給病人帶來的生理和心理困擾、自我效能和社會功能受損、生活信念的轉變。

2.3.1 泌尿造口給病人帶來的生理和心理困擾

2.3.1.1 飲食、休息與日?；顒邮芟?/p>

泌尿造口術后部分病人飲食習慣發(fā)生改變（“我以前工作需要經常熬夜，每天喝茶提神，茶葉水是越泡越濃，再不行就喝咖啡提神，我生病后一直回憶怎么得這個病呢，是不是和這個有關？以后再也不敢喝茶水熬夜了”［14］）。由于排尿途徑的改變，病人休息也受到影響（“我經常會看袋子里小便多不多，看腸子黏液多不多，通暢不通暢，檢查袋子漏了沒有，免得弄到衣服上難堪，一天到晚老是要看，總擔心衣服、床單又濕了，偶爾睡覺時候袋子就漏了，睡覺也睡不踏實”［14］）。同時受治療和疾病本身的影響，病人精力下降（“我感到身體非常虛弱，日常活動都覺得困難”［11］），不能繼續(xù)之前的活動方式（“嗯，我現在感覺精力不足，過去我每天都去散步，但現在我不能了”［9］），日常生活活動受限（“我不能穿我的襪子和鞋子，我不能一個人洗澡……我不得不待在家里”［13］）。此外，也有病人擔心活動會傷害造口，不愿活動［“哎呦，我可不敢，萬一不小心抻著了、扯到了，又受罪還得花錢再弄，算了吧（擺手）”［19］］。

2.3.1.2 負性情緒

泌尿造口病人在造口初期容易出現不良情緒，表現為悲觀、焦慮和恐懼的心理（“想著回家后能不能活，也不知能活幾天呢，在醫(yī)院睡不著，回來還是嚇得睡不著”［17］）（“是，我精神非常緊張，與其在這受罪，還不如去死”［11］）。體像的改變使部分病人出現自卑感（“以前我都打扮得很精神，現在哪有心思，天天穿個睡衣待家里，整天不開心”［16］）以及愧疚感（“我有時候不想讓我的孩子們看到，但是現在需要他們幫我穿睡衣，我覺得非常不好意思［11］”），并且不愿接受造口的事實（“總有一天每個人都會死，但對我來說不應該這么早”［11］）。

2.3.1.3 ?不良的性生活體驗

泌尿造口術后病人的生理結構和身體形象發(fā)生改變，性功能和性心理受到一定影響。大多數病人出現性功能障礙（“我有性欲，但我不能勃起;我的妻子已經不情愿了，所以我也開始不在乎了”［13］）。由于體像的改變，病人自覺身體吸引力下降，出現病恥感，拒絕與配偶發(fā)生性關系（“肚子上兩個洞，自己看著都不舒服，也不想老公看到”［16］）。有研究顯示，配偶的鼓勵、理解和支持能夠給予病人心理上支持［21］。但礙于羞愧的心理，病人不知道如何尋求幫助（“我們感到害羞，不能和任何人交談，甚至不知道如何問這樣的事情”［13］）。

2.3.2 自我效能和社會功能受損

2.3.2.1 自我護理能力不足

多數病人缺乏造口護理知識（“我不知道如何佩戴或更換袋子，也不知道如果發(fā)生滲漏該如何處理”［11］）（“我不知道自己應該吃什么不應該吃什么，如何更換造口袋，多長時間更換一次造口袋，能不能俯臥”［11］）以及自我護理信心（“造口袋的更換、清潔都是孩子們在做，我不會換，年齡大看不見，萬一自己做出點什么毛病又得住院”［15］），對照顧者依賴性增強（“我自己護理不了，需老伴護理，老頭要是出去了，打電話讓他趕緊回來給我弄，必須得是老頭，別人還不會”［18］），導致自我護理能力不足（“我必須在引流袋快滿的時候換一次，每兩天換一次底盤，我可以自己做，但我更希望我的妻子幫助我更換”［9］）。

2.3.2.2 家庭角色功能減退

泌尿造口病人術后長期處于虛弱狀態(tài)，活動量只能達到造口前的一半水平，無法從事原有工作［5］（“辭職了，得了這個病，工作沒法繼續(xù)［16］”），家庭責任感減退（“我現在已經閑置了大約3年;我的工作有一部分是由我的孩子們完成的，所以我能夠活下去，我能做些什么呢？”［11］），家庭角色發(fā)生轉變，從決策者變?yōu)楸徽疹櫿撸ā霸谶^去的一年里，家中每個人都一直在照顧我，家庭氛圍一直很緊張”［9］）。部分年輕病人是家庭經濟收入的支柱，不能重返工作崗位，導致經濟來源減少以及將來造口維護的費用給家庭帶來沉重的經濟負擔（“對于兒子的教育我感到無能為力，即使我賣了我的土地，那之后我們干嘛？之前我一直讓他成為一名醫(yī)生，現在，唉……”［11］）。尤其在農村家庭，會面臨巨大的經濟壓力［“得了病之后，家里人是借錢給我做的手術，娃娃們都在農村，能有多少錢呀，什么時候能還上我都說不清楚（語氣急切、皺眉）”［15］］。

2.3.2.3 社交孤立

終身佩戴造口袋使病人產生羞恥、自卑以及孤獨感等不良情緒（“要是有人知道我正遭受著多么令人惡心的事情，我羞愧得都想去上吊”［11］），進行自我隱瞞（“聽見誰敲門，趕緊拿被單子把身體蓋住，問清楚是誰才敢開門”［20］）。缺乏社交信心（“現在鄰居來看我，我都要先藏好這個袋子，以后夏天會不會有味道？鄰居們還愿不愿意和我坐一起打牌了？我希望他們能把我當正常人，不要疏遠我”［14］），避免參加各種社交活動（“我現在不喜歡聚會和會議，我更喜歡一個人待著”［12］），病人擔心外出需要做過多的準備，不愿出門，出現自卑—不愿社交—自卑的社交孤立惡性循環(huán)。

2.3.3 生活信念的轉變

隨著時間的推移及健康觀念的轉變，部分病人對生命的價值有了新的認識（“這次手術救了我的命，否則我早就死了，無論發(fā)生了什么，都是暫時的”［11］），自我效能感得到提高（“手術四五個月后，我開始不再對身體的變化感到不舒服，開始感到自信”［10］）。同伴以及家人的支持重塑了病人對未來生活的希望（“從微信上看和我一樣的尿路造口，人家做生意、到處旅游，年齡比我還大呢，多瀟灑，我就羨慕得啊！兒子鼓勵我說老爸你也堅強起來，恢復好了照樣像以前能上舞臺唱你最愛的歌，那時候就滿心沖動，好像一下子就有了力量，我要快快好起來！”［20］）。自我護理的成就感令病人開始主動尋求造口護理相關知識，以便更好地進行造口護理（“希望得到像你們這種專業(yè)的指導和幫助，醫(yī)生、護士絕對不會歧視我們的，你們醫(yī)院有沒有這種造口的講座啊？［20］”）。

3 討論

3.1 重視泌尿造口病人的身心感受，協助其自我調適

本研究結果顯示，泌尿造口病人普遍存在疲乏無力、恐懼、焦慮、悲觀及抑郁等一系列負性身心體驗，而負性情緒使病人身體活動量減少，形成損害身心健康的惡性循環(huán)。因此，醫(yī)務人員應加強病人的心理支持，引導其表達內心感受，可通過正念減壓［22］、共情護理［23］以及多維度干預［24］等方式進行心理疏導。然而，也有研究報道，隨著時間的推移，部分病人會進行自我調適，以積極樂觀的態(tài)度重塑對生活的信心和希望［19］。因此，醫(yī)護人員應動態(tài)觀察泌尿造口病人心理變化軌跡，發(fā)掘病人積極心理體驗的影響因素，促進病人的心理健康。國外相關研究顯示，高達83%的泌尿造口病人活動量低于建議活動量［25］。醫(yī)護人員應全面評估病人身體狀況，結合其運動習慣提供個體化運動鍛煉方式，維持病人生理健康。此外，本研究發(fā)現，泌尿造口對病人的性行為產生消極的影響，這與韓曉娟等［26］的研究結果一致。盡管病人的生理結構發(fā)生改變，但仍有性需求，醫(yī)務人員應尊重并重視病人的性需求，選擇合適時機和方式與其探討。

3.2 提供個體化、多樣化指導，提高病人自我護理能力

研究顯示，泌尿造口病人的自我護理能力水平與健康狀況、生活質量呈正相關［27］。自我護理能力水平越高，病人越能夠更快地適應造口生活，降低造口并發(fā)癥發(fā)生率，提高生存質量。然而，本研究結果顯示，泌尿造口病人缺乏造口管理知識和技能，自我護理信心不足，自我護理能力有待進一步提高，此與李珊珊等［28］的研究結果一致。隨著平均住院日的縮短，要病人在短暫的住院時間內掌握專業(yè)化的泌尿造口護理知識和方法存在一定的困難，進而會影響病人的居家護理質量。因此，在住院期間，醫(yī)護人員應加強對病人的健康宣教，根據病人情況給予個體化指導，提高對泌尿造口的知識和護理方法的認識。出院后可依靠社區(qū)建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭的延續(xù)性護理系統，做好后續(xù)護理保障。結合病人實際情況和需求，采取專業(yè)化、多樣化、個體化的方式，如舉辦造口聯誼會、開設造口門診、微信視頻隨訪、在線小講堂、家庭訪視等方式進一步幫助病人認識造口，鼓勵造口病人之間交流護理方法和經驗，激發(fā)病人自我護理信心，提高其自我護理技能，降低泌尿造口相關并發(fā)癥的發(fā)生率，進而提高生活質量。

3.3 完善非正式社會支持系統和醫(yī)療保障制度，滿足病人社會心理需求

本研究結果發(fā)現，由于泌尿造口的存在、不能控制正常排尿及自身形象受損，大多數病人產生病恥感，不愿或拒絕社交活動。針對因外在形象改變而出現的病恥感，醫(yī)護人員可采用接納承諾療法［29］、認知行為療法［30］、同伴支持教育［31］等方法重塑病人自我意識，客觀面對當前疾病情況，降低其病恥感。龔婷等［32］的研究發(fā)現，家屬、親朋好友以及病友的關心等非正式社會支持能夠使病人的情感體驗得到滿足，也能夠降低其病恥感。因此，醫(yī)護人員可鼓勵病人家屬主動參與到病人日常的造口管理中，給予病人更多的支持和關愛，耐心傾聽病人的訴求，積極陪伴病人參加社交活動。此外，年輕的泌尿造口病人是家庭經濟收入的主要來源，由于泌尿造口病人不能按時返崗就業(yè)，且需要定期更換造口袋，而大多數造口袋及其造口附件產品不在醫(yī)保報銷范圍內，增加了病人的經濟負擔［33］。同時醫(yī)療保險對病人使用何種造口產品具有直接影響［5］。因此，政府可擴大醫(yī)保報銷范圍，適當增加醫(yī)保報銷比例，減輕病人的醫(yī)療負擔;同時增加對需要就業(yè)返崗的泌尿造口病人的關注，提供就業(yè)機會，幫助病人早期回歸社會。

4 小結

本研究采用Meta整合的方法，了解泌尿造口病人的生活體驗，結果顯示，泌尿造口給病人的生理、心理和社會等方面帶來諸多困擾。醫(yī)護人員應早期識別病人負性情緒，關注其生活需求，協助病人自我調適;完善延續(xù)性護理體系，構建醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯動支持系統，提高病人自我護理能力。本研究也存在一定的局限性，納入文獻為中英文文獻，結果可能受不同國家文化的影響，同時納入文獻的時間跨度較大，結果可能存在一定偏倚。今后應進一步了解泌尿造口病人內心真實的情感需求和生理需求，為后續(xù)構建延續(xù)性護理方案提供參考。

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（本文編輯趙奕雯 孫玉梅）

基金項目 2023年度河南省醫(yī)學科技攻關計劃項目，編號：LHGJ20230411

作者簡介 王靜，主管護師，本科

*通訊作者 王園園，E-mail：wyyzuimeng1987@163.com

引用信息 王靜，韓艷芳，王園園，等.泌尿造口病人生活體驗質性研究的Meta整合［J］.循證護理，2024，10（12）：2112-2118.