中國紅十字基金會(huì)工作人員在陪熱亞提·依明江做游戲。圖/賈偉

5歲的熱亞提·依明江是新疆吐魯番一名先天性心臟病患兒。3年前，他做了室間隔缺損修補(bǔ)手術(shù)。前不久，熱亞提的媽媽發(fā)來一段視頻。視頻里，熱亞提一邊模仿孫悟空經(jīng)典動(dòng)作“手搭涼棚”，一邊唱著兒歌，十分活潑可愛。

先天性心臟病是我國新生兒最常見的出生缺陷疾病?？茖W(xué)有效地防治先天性心臟病，做到早發(fā)現(xiàn)早識(shí)別早治療，是守護(hù)群眾生命安全和身體健康的重要保障。

新疆是我國先天性心臟病發(fā)病率較高的地區(qū)之一。自2012年以來，在中央專項(xiàng)彩票公益金大病兒童救助項(xiàng)目（下稱“‘彩票公益金項(xiàng)目”）的資金支持下，中國紅十字基金會(huì)多次組織醫(yī)療專家深入新疆，開展“天使之旅”先心病患兒免費(fèi)篩查救助行動(dòng)，在守護(hù)患兒身體健康的同時(shí)，科學(xué)普及防治知識(shí)，幫助當(dāng)?shù)靥嵘\療水平。

為患兒及家庭送去健康與希望

3月27日，《民生周刊》記者跟隨中國紅十字基金會(huì)及醫(yī)療專家，驅(qū)車來到吐魯番市高昌區(qū)財(cái)源小區(qū)，探訪熱亞提一家。

小熱亞提在樓下，遠(yuǎn)遠(yuǎn)看到記者一行，就蹦蹦跳跳地跑過來，笑嘻嘻地說：“歡迎你們來我家玩！”

熱亞提一直跟媽媽生活在一起。對媽媽來說，兒子健康成長就是自己最大的幸福。

熱亞提一出生就查出患有先天性心臟病，此后出現(xiàn)心慌、氣短、心律不齊等癥狀，導(dǎo)致抵抗力差、反復(fù)感冒。媽媽不得不放下工作陪伴他。

回憶起當(dāng)時(shí)的情景，媽媽的眼睛里噙滿淚水，“剛知道孩子生病的時(shí)候，感覺天快塌下來了，不知道怎么辦才好”。

2021年，中國紅十字基金會(huì)“天使之旅”先心病患兒篩查救助行動(dòng)來到吐魯番。經(jīng)過醫(yī)療專家篩查，熱亞提符合手術(shù)指征，在“彩票公益金”項(xiàng)目的資助下，他在河南省鄭州市第七人民醫(yī)院接受了室間隔缺損修補(bǔ)術(shù)治療。

如今，熱亞提恢復(fù)健康。在他家一間屋子里，3張榮譽(yù)獎(jiǎng)狀整齊地貼在墻上，分別是“進(jìn)步小明星”“全勤寶貝”“表現(xiàn)突出獎(jiǎng)”。

站在這面墻壁前，熱亞提手舞足蹈，向記者描述自己的夢想：“長大了，我想當(dāng)科學(xué)家，建造宇宙飛船，遨游太空！”

通過“彩票公益金”項(xiàng)目改變命運(yùn)的，還有9歲的玉蘇甫·艾合買提，他是亞爾鎮(zhèn)上湖村小學(xué)三年級(jí)學(xué)生。

跟熱亞提一樣，玉蘇甫·艾合買提也是在“彩票公益金”項(xiàng)目資助下，在鄭州市第七人民醫(yī)院接受手術(shù)治療，目前身體恢復(fù)良好，可以正常參加學(xué)校組織的各項(xiàng)活動(dòng)。

談起自己的愛好，玉蘇甫·艾合買提說：“我喜歡踢足球、打乒乓球，長大了想當(dāng)警察，保護(hù)爸爸媽媽，保護(hù)朋友……”

熱亞提·依明江和玉蘇甫·艾合買提，都是“彩票公益金”項(xiàng)目的受益者。

10余年來，在以體彩公益金為重要組成部分的“彩票公益金”項(xiàng)目的支持下，中國紅十字基金會(huì)多次組織醫(yī)療隊(duì)，深入新疆、西藏、青海、內(nèi)蒙古、云南、貴州等邊遠(yuǎn)地區(qū)，開展“天使之旅”先心病患兒免費(fèi)篩查救助行動(dòng)，為患兒及家庭送去健康與希望。

已幫助新疆1600多名患兒完成免費(fèi)手術(shù)治療

中國紅十字基金會(huì)聯(lián)合上海德達(dá)醫(yī)院、北京京都兒童醫(yī)院、上海醫(yī)大醫(yī)院、河南省兒童醫(yī)院、鄭州市第七人民醫(yī)院、山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬中心醫(yī)院的醫(yī)療專家團(tuán)隊(duì)及志愿者，奔赴新疆14個(gè)地（州、市）及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)，深入開展患兒免費(fèi)篩查和復(fù)查。

中國紅十字基金會(huì)理事長貝曉超介紹，這次篩查救助行動(dòng)是紀(jì)念中國紅十字基金會(huì)成立30周年系列行動(dòng)之一，也是近年來基金會(huì)在新疆開展的規(guī)模較大的一次先天性心臟病患兒篩查救助行動(dòng)。

河南省兒童醫(yī)院醫(yī)療專家正在問診。圖/賈偉

記者跟隨河南省兒童醫(yī)院醫(yī)療隊(duì)，走進(jìn)吐魯番市的鄯善縣、托克遜縣、高昌區(qū)。

在高昌區(qū)婦幼保健院篩查點(diǎn)，前來篩查的患兒及家長絡(luò)繹不絕。在工作人員引導(dǎo)下，家長帶著孩子井然有序地排隊(duì)登記、填表、候診。

記者在現(xiàn)場看到，參加篩查的孩子，有襁褓中的嬰兒、躲在父母身后的幼兒，還有穿著校服的學(xué)生。為了幫助孩子們緩解看病就醫(yī)的緊張情緒，工作人員特意準(zhǔn)備了糖果和小玩具。

河南省兒童醫(yī)院的醫(yī)療專家通過現(xiàn)場問診、心臟彩超檢查等方式，為患兒進(jìn)行檢查，并為家長耐心解答，提供治療意見。

“當(dāng)?shù)丶t十字會(huì)通知有專家來免費(fèi)進(jìn)行先天性心臟病篩查，我就趕緊帶孩子來檢查?！币晃患议L說，“醫(yī)生診斷孩子目前無需手術(shù)治療，但需要定期去醫(yī)院復(fù)查，我懸著的心終于放下了。”

據(jù)統(tǒng)計(jì)，高昌區(qū)婦幼保健院篩查點(diǎn)當(dāng)日共篩查122人，其中符合手術(shù)指征的患兒有18人，需要定期復(fù)查的有22人。面對眾多患兒及家屬，專家從早忙到晚，匆匆吃過午飯后便繼續(xù)出診。

河南省兒童醫(yī)院超聲醫(yī)學(xué)科主任王丹說：“孩子是家庭的未來，也是祖國的未來。為孩子送健康，是我們醫(yī)生義不容辭的責(zé)任和擔(dān)當(dāng)。希望通過本次篩查救助行動(dòng)，為更多患兒家庭帶去健康的希望?！?/p>

“對本次篩查出來符合手術(shù)指征的孩子，我們會(huì)先征求家長的意愿，再分批安排前往河南省兒童醫(yī)院接受進(jìn)一步手術(shù)治療。相關(guān)治療費(fèi)用和交通費(fèi)用，將由中國紅十字基金會(huì)中央專項(xiàng)彩票公益金大病兒童救助項(xiàng)目和社會(huì)捐贈(zèng)資金全額資助，切實(shí)減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！敝袊t十字基金會(huì)彩票公益金項(xiàng)目辦主管王娟說。

截至2023年底，“天使之旅”新疆先心病患兒篩查救助行動(dòng)累計(jì)為1.5萬多名兒童進(jìn)行篩查，并為符合手術(shù)指征的1600多名患兒完成免費(fèi)手術(shù)治療。

早發(fā)現(xiàn)早識(shí)別早治療是關(guān)鍵

作為一種嚴(yán)重威脅新生兒生命健康的疾病，先天性心臟病是指在人體胚胎發(fā)育期，在遺傳因素、環(huán)境因素、藥物因素的影響下，心臟及大血管發(fā)育異常所引起的心臟病變，是造成新生兒致死、致殘的主要原因。

多年來，我國在患有先天性心臟病嬰幼兒出生后，給予及時(shí)積極救治，取得明顯進(jìn)展，特別是在構(gòu)建出生缺陷三級(jí)防控網(wǎng)絡(luò)的基礎(chǔ)上，患兒篩查率、救治率顯著提高，重癥先天性心臟病死亡率明顯降低。

需要注意的是，先天性心臟病作為一種初期癥狀不明顯的疾病，很多家長難以盡早發(fā)現(xiàn)，從而延誤孩子的治療。采訪時(shí)，記者就遇到一名14歲男孩，因早期癥狀不明顯，未引起家長重視，錯(cuò)過了最佳治療期。

早發(fā)現(xiàn)早識(shí)別早治療是關(guān)鍵。“先天性心臟病越早治療，效果就越好；越晚治療，效果就會(huì)受到影響?！焙幽鲜和t(yī)院胸心外科學(xué)科主任翟波說。

如何科學(xué)有效防治先天性心臟??？在翟波看來，要從健康宣教、盡早篩查、盡早診療、疾病管理、定期隨訪等方面加大力度。

首先，進(jìn)一步開展先天性心臟病防治科普宣教，讓家長學(xué)習(xí)并了解先天性心臟病早期癥狀，一旦發(fā)現(xiàn)孩子存在異常，及時(shí)送醫(yī)診療，避免延誤治療。

其次，加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)。通過門診帶教、技術(shù)培訓(xùn)、手術(shù)示范等方式，提升醫(yī)護(hù)人員診療能力。

再次，進(jìn)一步健全完善分級(jí)診療體系，簡單型患兒在當(dāng)?shù)囟ㄆ跈z查；復(fù)雜型患兒可上轉(zhuǎn)至上級(jí)醫(yī)院，治療后再轉(zhuǎn)回基層跟蹤觀察，由此形成一個(gè)全方位、全過程服務(wù)閉環(huán)。

談及公益力量助力先天性心臟病防治，貝曉超表示，中國紅十字基金會(huì)始終秉承“人民至上 生命至上”理念，將繼續(xù)通過“天使之旅—大病患兒篩查救助行動(dòng)”這種主動(dòng)“走出去”的方式，助力患兒實(shí)現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療，為各地的先天性心臟病防治工作貢獻(xiàn)力量。