肖涵瑜 蔡倩 朱慧敏 洪夢霞 周云仙

Dignityexperienceofterminallyillpatientswithmalignanttumorsattheendoflife：aqualitativestudy

XIAOHanyu，CAIQian，ZHUHuimin，HONGMengxia，ZHOUYunxianZhejiangChineseMedicalUniversity，Zhejiang310051ChinaCorrespondingAuthorZHOUYunxian，Email：yunxianzhou@zcmu.edu.cn

Keywordsmalignanttumors;terminalpatients;dignityexperience;qualitativeresearch;nursing

摘要目的：了解惡性腫瘤臨終病人生命末期的尊嚴體驗，為改善照護質(zhì)量提供參考依據(jù)。方法：采用目的抽樣方法選取2022年7月—2023年8月在杭州市4所三級醫(yī)院住院的18例惡性腫瘤臨終病人，對其尊嚴體驗進行半結(jié)構(gòu)式訪談，采用內(nèi)容分析法進行資料分析，提煉主題。結(jié)果：惡性腫瘤臨終病人的尊嚴體驗歸納為3個主題：對尊嚴的理解、尊嚴受損的因素、尊嚴得到維護的因素。結(jié)論：醫(yī)護人員可通過改善工作態(tài)度、提升臨床照護質(zhì)量、多學(xué)科協(xié)作、實施個性化照護、建立良好的社會支持系統(tǒng)改善惡性腫瘤臨終病人的尊嚴體驗，提升生命末期的生存質(zhì)量。

關(guān)鍵詞惡性腫瘤;臨終病人;尊嚴體驗;質(zhì)性研究;護理

doi：10.12102/j.issn.20958668.2024.09.013

國際癌癥研究機構(gòu)報道，2020年全球新發(fā)癌癥約1930萬例，我國新發(fā)病例占23.7%，預(yù)計2040年全球新發(fā)病例數(shù)將達到2840萬例，增幅達47.0%［12］。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進步，惡性腫瘤病人的生存期延長，病人不僅要承受晚期癌痛的折磨，還要接受自己即將離去的現(xiàn)實，這一階段的脆弱和敏感常使病人在痛苦和恐懼中度過生命最后的時光［34］。研究顯示，尊嚴受損或喪失是加速病人死亡的原因之一［5］。世界安寧療護與緩和醫(yī)療聯(lián)盟2017年提出，尊嚴是所有接近生命終點的公民的一項基本人權(quán)，維護病人的尊嚴，是護理專業(yè)的核心價值［6］。對于處于生命末期的臨終病人，獲得有尊嚴的照護和有尊嚴離世尤為重要［7］。研究表明，惡性腫瘤臨終病人存在明顯的尊嚴喪失，發(fā)生率高達62.7%［8］，尊嚴喪失是影響癌癥晚期病人痛苦的關(guān)鍵因素，會誘發(fā)病人死亡的念頭［9］。因此，關(guān)注惡性腫瘤臨終病人生命末期尊嚴體驗有重要意義。目前，國外對惡性腫瘤臨終病人的尊嚴體驗雖有關(guān)注，但由于尊嚴的表達受到文化影響，并且缺乏相關(guān)概述，國內(nèi)對這方面的理解還不夠深入［10］。因此，本研究探討惡性腫瘤臨終病人在生命末期的尊嚴認知和體驗，為臨床護理干預(yù)、提高病人生命末期生存質(zhì)量提供參考。

1對象與方法

1.1研究對象

2022年7月—2023年8月，采用目的抽樣法選取杭州市4所三級醫(yī)院的惡性腫瘤臨終病人作為研究對象。納入標準：1）年齡≥18歲；2）明確診斷為惡性腫瘤Ⅳ期病人；3）預(yù)計生存期≤6個月；4）思維清晰，具有正常的語言理解和溝通能力；5）對本研究知情并自愿參與。排除標準：1）有精神疾病或精神障礙史；2）不同意參加者。本研究已通過浙江中醫(yī)藥大學(xué)倫理委員會的批準（批號：202209095）。樣本量以資料分析時主題達到飽和為準，并在此基礎(chǔ)上再增加2例。共納入受訪者18例，病人一般資料見表1。

1.2方法

采用日常語言描述惡性腫瘤臨終病人生命末期尊嚴體驗，為改進照護提供依據(jù)，而非描述體驗的本質(zhì)或發(fā)展理論［1112］，所以采用描述性質(zhì)性研究的設(shè)計。

1.2.1擬定訪談提綱

參考國內(nèi)外相關(guān)文獻［1314］并結(jié)合本研究目的擬定訪談提綱，通過對3例別人預(yù)訪談后進行修改，最終確定的訪談提綱主要內(nèi)容包括：1）您對尊嚴的理解是怎么樣的？2）您在住院期間有哪些尊嚴受損的經(jīng)歷？3）您在住院期間有哪些尊嚴受到維護的經(jīng)歷？4）您對醫(yī)護工作者在提升病人尊嚴感方面有什么建議？

1.2.2資料收集方法

采用面對面半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。研究前先與病人建立信任關(guān)系，提前與病人約好時間，選擇其熟悉的安靜環(huán)境進行訪談。說明訪談過程中需要錄音，獲取病人知情同意。訪談過程中根據(jù)具體情況靈活調(diào)整訪談問題的順序和措辭。觀察并記錄訪談對象的表情變化和肢體動作等非語言信息，必要時采用復(fù)述、質(zhì)疑等方式向其確認理解是否正確。同時在訪談中有意識地進行追問，以獲得更全面的資料。使用非語言溝通技巧，如微笑、傾聽等，以促進表達，注意避免敏感性語言，如“臨終”“死”這樣的字眼。訪談過程中如病人拒絕回答，予以接受，密切觀察病人的情緒波動，如情緒波動劇烈暫停訪談，給予安慰，待情緒恢復(fù)后再視情況繼續(xù)訪談或結(jié)束訪談。訪談時間控制在40min左右。

1.2.3資料分析方法

訪談結(jié)束24h內(nèi)對訪談錄音進行轉(zhuǎn)錄，并做好文本標記和整理工作。采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法分析資料［15］。具體步驟如下：1）反復(fù)閱讀訪談資料，提取要點；2）編碼歸類，提煉主題；3）細分亞主題，摘錄范例；4）復(fù)盤訪談資料，直至主題飽和，再無新的主題和亞主題產(chǎn)生［16］。

2結(jié)果

通過對臨終病人的訪談資料分析，最終提煉出3個主題，分別為對尊嚴的理解、尊嚴受損的因素、尊嚴得到維護的因素。

2.1主題1：對尊嚴的理解

2.1.1自尊是前提

多數(shù)訪談對象認為自尊是獲得良好尊嚴體驗的前提，不自尊的人不會尊重他人，他人也不會尊重你。P1：“自尊，自己都不尊重自己，對自己好點，還希望誰來尊重你？”P8：“尊嚴靠自己，我覺得尊嚴就是自己爭取的，先把自己本身做好，那人家就會尊重你?！盤18：“尊嚴是靠自己維護的，自己對自己要有尊嚴，要自愛，在醫(yī)院這個公共場合，你如果我行我素，無理取鬧，不顧別人的感受，那你肯定沒有尊嚴，人家絕對不會尊重你?！彪m然生命已經(jīng)進入倒計時，但也不能自我消沉、自我放棄，要看得起自己，依舊把自己當(dāng)作一個完整的個體，尊重自己。P15：“首先要有自信，要有一種樂觀的態(tài)度啊。不要說我生這個病了，然后感覺不好意思啊”。

2.1.2互尊是基礎(chǔ)

愛人者，人恒愛之；敬人者，人恒敬之。尊重他人和受他人尊重是尊嚴的一桿天秤，只有二者相當(dāng)，尊嚴才不會失重。P3：“尊嚴，就是要對我真誠，互相之間要有信任，互相尊重，這是做人的基本?！盤15：“尊嚴主要是互相尊重，不是你看不起我，我看不起你，就是人與人之間平等，同事之間呢要互敬互讓。”P18：“尊嚴應(yīng)該是相互的，作為病人醫(yī)生的治療方案我全部都接受，就不要自己老是去把他們的治療思路給打亂，這個是我對醫(yī)生的一種尊重，那醫(yī)生也喜歡這樣的病人”。

2.1.3他尊是實質(zhì)

訪談過程中，大部分訪談對象樸素地將有尊嚴理解為受他人尊重，并認為這是尊嚴的實質(zhì)。即使生命走到了末端，也希望能有尊嚴地活著，不希望周圍的人異樣地對待他們。P6：“尊嚴就是被尊重。萬一人家厭惡你啊，再是人家對你有看法呀，避開你呀，那我心里也有疙瘩?！盤12：“尊嚴就是我受到醫(yī)護人員的尊重，現(xiàn)在我是病人，而且是癌癥病人，也許不久之后我就要死去，但是我也需要尊嚴?！盤17：“尊嚴就是對人的尊重，對人的包容，這就是尊嚴，醫(yī)生也好、護士也好，對病人關(guān)心了，這就是尊嚴的表現(xiàn)”。

2.1.4尊嚴是次要的

部分訪談對象表示，在惡性腫瘤摧殘下，有時他們對疾病的關(guān)注度超過了對尊嚴本身的關(guān)注度，認為尊嚴并不能幫助他們活下去。在馬斯洛需要層次理論上，生理需要是最基礎(chǔ)的需要，其次是安全的需要。在生命垂危的狀況下，生理和安全的需要無法保障，臨終病人有時顧不上更高層次的尊嚴需求。P4：“現(xiàn)在已經(jīng)不是尊嚴不尊嚴的問題，對于這個病來說尊嚴什么的都沒關(guān)系?！盤14：“對于我們現(xiàn)在生病以后更顧不上什么尊嚴了。更重要的是這個病，所謂的尊嚴這方面，也不是說那么看重。”P17：“對我來說最重要的是醫(yī)生能夠根據(jù)我的病情能夠積極治療，我的治療能夠取得一定的效果，對吧”。

2.2主題2：尊嚴受損的因素

2.2.1維持治療期的痛苦

大部分訪談對象都在接受維持性的治療措施，要承受巨大的經(jīng)濟壓力，有時連最基本的生理需求也得不到滿足，尤其是化療，每次化療后都會給身體帶來疼痛、脫發(fā)等副作用。P2：“從開刀到做化療頭發(fā)都掉光了，沒了，尊嚴受損得嘞，戴帽子，趾甲也爛掉，拖鞋也不敢穿得，怕別人看見嫌棄唄?！庇袝r做化療前還需確認身體狀況是否支持進行化療，一系列的檢查也十分痛苦。治療使訪談對象身體虛弱、外貌改變，讓訪談對象覺得尊嚴受損。P10：“化療傷胃啊，我昨天拉了5次肚子，半夜2點多鐘也拉肚子，煩死了，生活質(zhì)量都沒了。經(jīng)常要做胃鏡，鼻子插管我也做過，當(dāng)時沒有麻藥，這個我做過2次，很痛，做完后燙的東西喝下去，痛得不得了啊?！盤11：“疼得唉，連續(xù)疼個幾天我都不想活了?！盤18：“我的神經(jīng)麻木得很厲害，我第4次化療的時候筷子都拿不動，扣子都扣不上，門把手也摁不下來，門都打不開，這個樣子，感覺自己沒有用了，廢了”。

2.2.2外界“刺耳”的聲音

隨著生命走向倒計時，臨終病人的內(nèi)心更加敏感，會更加關(guān)注外界的聲音。多數(shù)訪談對象提到醫(yī)護人員冰冷的言語、家屬不耐煩的態(tài)度、他人嫌棄的眼神，在他們腦海里會無限放大，讓訪談對象感到自卑和尊嚴受損。P12：“看到你們那個冷漠的臉，那個冷漠的眼神，我的心里都發(fā)寒，就好像不當(dāng)我們活人一樣。而且有些護士說話有一種氣，嗆你兩句，心里很難受的?！盤14：“尊嚴受損，這主要是看重別人的眼光，他們這個眼光對我們有時候會有一些傷害。包括排斥、歧視，可能別人對你也是一種不太理解，就是那種污名化，就感覺你患了這個病，就是你有問題?！盤16：“有一次這里開了1個小口子，要把紗布埋進去以后再包牢。但是我痛啊，我跟護士講，痛得我真的受不了了，手指都痛了。那護士竟然說我們不懂的”。

2.2.3有差別的照護體驗

時代的進步和緊張的醫(yī)護資源，醫(yī)護人員沒有及時關(guān)注病人需求等不良現(xiàn)象頻繁出現(xiàn)，極大地降低了病人的舒適體驗，尤其會影響臨終病人的尊嚴體驗。P5：“本來這個病就已經(jīng)花費了很多了，藥很貴治療也很貴，不給醫(yī)生送禮的話又怕差別對待這種的，是不是？”P14：“以前有護士對那些條件比較好的病人態(tài)度很溫和，對條件不好的病人就容易急躁，我看著就非常敏感，肯定會不舒服”。

2.2.4自我價值感喪失

訪談中，部分訪談對象對自己的疾病難以接受，覺得患惡性腫瘤是對自己的一種懲罰，還給家庭帶去了負擔(dān)，因而自我價值感喪失，尊嚴體驗受損。P4：“退休了就開始生病了，生各種病，現(xiàn)在又得了這個病，想享福也不行，開始生病了，感覺自己現(xiàn)在什么用都沒有，還要害家人擔(dān)心，對不起自己，對不起家人?！盤12：“癌癥病人需要尊重，因為他們自卑感很強。認為自己拖累了家庭、親人，花了家里的錢，這錢不得了，1袋藥水14000元嘞。所以心里很委屈的。在家里很敏感，很內(nèi)疚”。

2.3主題3：尊嚴得到維護的因素

2.3.1感受到被關(guān)心和重視

生命末期是人生中最困難和最敏感的階段，病人面臨身體、精神和情感上的巨大壓力，特別需要關(guān)心與關(guān)愛，需要得到他人的重視。家人、朋友的關(guān)心，讓臨終病人不再覺得自己是家庭的負累，愛的力量能提升臨終病人的尊嚴。P6：“接到孫子打來的電話，看到兒子兒媳婦來看我了很開心，就會覺得自己在家人眼中還是重要的，很有尊嚴的?！盤16：“我家里的人經(jīng)常來看我。像我住在這里，我家里的人每天晚上來，那就是說明我在家里的位置還是有的?！贬t(yī)護人員是臨終病人的希望和依靠，醫(yī)護人員的熱情和支持尤其是領(lǐng)導(dǎo)層的關(guān)心能夠有效地維護臨終病人的尊嚴。P12：“癌癥病人心靈很脆弱的，很敏感。你別看我們不吭聲，其實我們都在觀察的，觀察醫(yī)生、護士的行為。他們笑呵呵地說一句‘老楊，現(xiàn)在狀態(tài)不錯！3d都高興，真的。”P18：“我本來住在104的，后來隔壁床病人搶救了，醫(yī)生、護士們忙進忙出的，護士長就親力親為，這么大個床給我從104那邊推到了這里，擔(dān)心搶救這種事情影響我的情緒，讓我感覺到自己是被他們重視的”。

2.3.2感受到被接納和平等對待

訪談對象表示親朋好友并沒有因疾病而嫌棄自己，依舊按常態(tài)對待自己，能讓其直觀地感受到被尊重。P15：“人家也不來欺負你，也沒有看不起你。朋友老是約你出去玩。城市里不是在農(nóng)村，也沒有人來歧視你，尊嚴也是有的嘛?！盤8：“我家里人對我都很好的，親戚也很好的，我生這個病啊也沒感覺到他們嫌棄我啊什么的，還是陪我去玩，陪我講話，上次做那個化療、基因檢測，都來看我的，還給我塞錢，從第1次看病，到現(xiàn)在第7次了?！盤11：“我的小姐妹經(jīng)常找我出去玩，還沒出院就來約我了，他們沒有因為我的病差別對待我，讓我很有尊嚴?！痹卺t(yī)護人員層面，對待病人如親人能使臨終病人感受到尊嚴。P12：“這里的護士就很優(yōu)秀，就把我當(dāng)自己人一樣叫我老楊，所以我跟他們關(guān)系搞得很好，他們非常尊重我，我住在這里也開心?！盤18：“把病人當(dāng)家人，能做到這點就夠了。我覺得自己很有尊嚴，如果真到了最后的那一天我也沒啥好遺憾的”。

2.3.3個性化的照護

個性化照護是維護臨終病人尊嚴的主要因素。部分病人心理承受能力弱，隱瞞病情是好事，但有的病人更希望第一時間了解自己的真實情況，隱瞞病情反而會適得其反。P3：“癌癥是很多人接受不了的，但也有人能接受，就像我，你隱瞞了我，我身邊的親戚都騙了我，我之后自己慢慢意識到更加接受不了，這樣我會覺得醫(yī)生只是按照慣例行事，沒有真的尊重我的想法?！备鶕?jù)病人病情和個體狀況制定個性化的照護方案，在緩解軀體癥狀的同時讓其感受到被重視，可維護其尊嚴體驗。P13：“每個病人的習(xí)慣和病情都不一樣，針對每個病人的病情，今天的病情怎么樣？你早上有查房的，查完以后針對飲食這一塊也要稍微地去個體化?！盤17：“因為我現(xiàn)在只有手腳麻嘛，走路比較困難，我說有沒有什么對癥的藥，或者針對我的哪里麻的狀況給我做艾灸這種治療。每個人不同的病情都有差異的，早點治療好可以早點出院，這也是作為病人來說最大的心愿”。

2.3.4積極的病室環(huán)境

病友間的分享大會、醫(yī)護人員的知識宣教、病室內(nèi)的娛樂活動等可營造良好的病室氛圍，讓臨終病人感受到愛的力量，有尊嚴地迎接生命的終點。P2：“生這個毛病啊就是要樂觀，我經(jīng)常鼓勵我的病友說，不要怕死，不要愁眉苦臉的，愁眉苦臉的話反而這個毛病不會好的。”P13：“其實最重要的是醫(yī)生給病人簡介這個電視是干嗎的。放一些能夠鼓勵大家的，或者就是說跟大家聊一聊，這種病要怎么樣做?！盤14：“我們在這個病房里面，反而感覺心情會更好。這里沒有歧視，在護士心中我們永遠是病人，沒有分哪類病人。”P18：“雖然她身體已經(jīng)很差很差了，輸血漿、輸血，隔日輸注1支白蛋白。病人在醫(yī)院住的兩個多月時間里，她是充滿信心的”。

3討論

3.1惡性腫瘤臨終病人重視其尊嚴感受

本研究結(jié)果顯示，惡性腫瘤臨終病人重視自己的尊嚴體驗，普遍將尊嚴理解為被他人尊重。有些訪談對象認為，想要得到他人的尊重，首先要尊重自己，自尊是尊嚴的前提；有些病人則認為尊重他人才能受到他人的尊重，相互尊重是尊嚴的基礎(chǔ)。馬麗莉等［7］進行臨終尊嚴的概念分析，將其定義為死亡之前處于自尊、尊重和被尊重及有價值的狀態(tài)，這與本研究結(jié)果相一致。部分訪談對象表示在疾病面前尊嚴是次要的，但結(jié)合其病史和臨床資料發(fā)現(xiàn)，該類惡性腫瘤臨終病人不僅身體狀況不理想，而且難以接受自己生命接近終點的事實，往往情緒低迷，終末期生存質(zhì)量往往較低。在不得已的情況下，他們將優(yōu)先性給予生命維持，這并不等于對他們而言尊嚴就不重要了。曹艷梅等［8］研究報道，醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注臨終病人生理狀況和生命質(zhì)量的同時，更應(yīng)關(guān)注其心理狀況及尊嚴感。因此，照護惡性腫瘤臨終病人，軀體癥狀護理和情感支持護理需并駕齊驅(qū)，以改善惡性腫瘤臨終病人的尊嚴水平，達到提升其生存質(zhì)量的目的。

3.2醫(yī)護優(yōu)質(zhì)的照護態(tài)度和技術(shù)，是臨終病人尊嚴的重要保障

本研究結(jié)果顯示，病人疼痛難忍時，無暇顧及生命的意義和價值，有效地控制癥狀保證身心舒適是惡性腫瘤臨終病人最基本的需求［1718］。劉小紅等［3］認為，醫(yī)護人員是近距離見證病人痛苦的人，應(yīng)掌握臨終關(guān)懷知識和技能，準確判斷病人病情，及時為病人和家屬提供生理、心理、社會服務(wù)，幫助病人安然離世。醫(yī)護人員的行為影響臨終病人的尊嚴體驗，在照護臨終病人時需要格外注意自身的態(tài)度、語氣。Cook等［19］指出，醫(yī)療機構(gòu)是損害病人尊嚴的危險因素之一。醫(yī)護人員，尤其是護士長、主任醫(yī)師的主動關(guān)心和問候，視病人為親人，可以讓臨終病人感受到被尊重和生命價值，提升其尊嚴體驗。因此，提升臨床護理照護質(zhì)量是改善惡性腫瘤臨終病人尊嚴體驗的重要組成部分，醫(yī)院管理層要對醫(yī)護人員進行尊嚴善終相關(guān)知識培訓(xùn)，促進“優(yōu)逝”護理在臨床護理中的開展，提高惡性腫瘤臨終病人生命末期的照護質(zhì)量。

3.3多學(xué)科協(xié)作和個性化照護，滿足臨終病人多方需求

本研究顯示，基于多學(xué)科協(xié)作的個性化照護能有效提升惡性腫瘤臨終病人的尊嚴體驗，改善其終末期生活質(zhì)量，與周佳等［2021］研究結(jié)果相似。在腫瘤?？谱o士、中醫(yī)?？谱o士等幫助下改善病人軀體癥狀的同時，心理咨詢師、安寧療護?？谱o士根據(jù)病人不同的心理狀態(tài)開展尊嚴心理干預(yù)，促進臨終病人的尊嚴感知；營養(yǎng)師根據(jù)病人現(xiàn)階段進食情況及各項指標評估病人的營養(yǎng)狀況，提供全面的飲食指導(dǎo)并制定個性化的膳食方案。因此，以惡性腫瘤臨終病人為中心，結(jié)合病人的個體差異，開展多學(xué)科協(xié)作的護理照護具有重要意義。

3.4建立全面的社會支持系統(tǒng)，幫助臨終病人重拾生命價值

本研究表明，親朋好友等的支持對臨終病人的尊嚴影響較大，這與Kyota等［22］研究相似。醫(yī)護人員應(yīng)對家屬進行宣教，告知家屬惡性腫瘤臨終病人敏感、脆弱、自卑的心理特點，需要身邊的親人細心呵護，讓病人感受到自己還是一個有用的人，在家人心中的地位依舊穩(wěn)固；因條件受限家人不能經(jīng)常陪伴，可以通過視頻或其他技術(shù)手段每天或定期聯(lián)系病人，讓病人感受到被接納和關(guān)懷，這與強萬敏［23］研究結(jié)果一致。病友間的互相支持是相互尊重的重要體現(xiàn)，病房組織開展病友交流會、人生經(jīng)歷分享會等娛樂活動，可提升臨終病人的生活趣味。病友間的相互支持讓臨終病人增強對生活的信心，人生經(jīng)歷分享會可以讓臨終病人重溫他們?nèi)松鷼v程中的尊嚴峰值時刻，讓惡性腫瘤臨終病人重拾自己的人生價值，提升生命末期的尊嚴體驗。醫(yī)護人員由于工作繁忙，無法抽出較多時間開展多樣化活動，志愿者團隊能夠承擔(dān)起提升惡性腫瘤臨終病人社會支持的一些任務(wù)。志愿者可為病人提供傾訴的機會，聆聽其感受，開展各種形式的志愿服務(wù)，幫助臨終病人重塑社會價值。

4小結(jié)

惡性腫瘤臨終病人普遍將尊嚴理解為被尊重，病情穩(wěn)定是改善尊嚴體驗的保障。本研究結(jié)果提示，優(yōu)質(zhì)的照護態(tài)度和技能是維護臨終病人尊嚴體驗的基礎(chǔ)，醫(yī)護人員要與臨終病人共情，真誠對待病人。同時，加強多學(xué)科協(xié)作，實施個性化護理干預(yù)，滿足臨終病人不同的生理、心理需求。建立社會支持系統(tǒng)，幫助臨終病人重塑自我價值。本研究訪談對象均來自杭州市三級甲等綜合醫(yī)院，考慮不同地區(qū)、不同醫(yī)院級別、職業(yè)環(huán)境等方面存在差異，研究結(jié)果有一定局限性，建議未來開展多級別醫(yī)院、多地區(qū)研究，使研究結(jié)果更具有代表性。

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