曾耀鑫 寧曉紅 鄭瑩 張志媛 王奕又 張雨 康倩

摘要：目的 構建科學、實用的安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式，為安寧緩和醫(yī)療門診的運行及發(fā)展提供借鑒。方法 基于文獻分析、訪談、專家小組會議，初步確定安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式的基本框架，采用德爾菲專家函詢法對18名從事安寧緩和醫(yī)療及醫(yī)護聯合門診相關領域專家進行2輪專家函詢。結果 2輪專家函詢問卷有效回收率均為100%，第1輪函詢專家的權威系數為0.88，第2輪函詢專家的權威系數為0.91。最終構建安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式，形成人員構成、工作結構、效果評價共3項一級指標，5項二級指標，62項三級指標。結論 構建的安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式具有較強的科學性、創(chuàng)新性、延續(xù)性，可為安寧緩和醫(yī)護聯合門診的運行及發(fā)展提供借鑒。

關鍵詞：安寧緩和醫(yī)療；醫(yī)護一體化；全程管理模式；德爾菲法

中圖分類號： R47文獻標識碼： A文章編號：1000-503X（2024）02-0210-07

DOI：10.3881/j.issn.1000-503X.15953

Construction of the Whole Process Management Model of Hospice and Palliative Care Outpatient Clinic

ZENG Yaoxin¹，NING Xiaohong²，ZHENG Ying²，ZHANG Zhiyuan¹，WANG Yiyou¹，ZHANG Yu¹，KANG Qian¹

¹Department of International Medical Service， ²Department of Palliative Care Center，PUMC Hospital，CAMS and PUMC，Beijing 100730，China

Corresponding author：KANG Qian Tel：010-69152798，E-mail：kqsyzscyswy@163.com

ABSTRACT：Objective To construct a scientific and practical management model of the hospice and palliative care outpatient clinic and provide a reference for the operation and development of the outpatient clinic.Methods The basic framework of the whole process management model of hospice and palliative care outpatient clinic was determined preliminarily by literature analysis，qualitative interviews and experts group meetings.Two rounds of consultation were conducted among 18 experts in hospice and palliative care and medical-nursing combined outpatient service by the Delphi method.Results The questionnaire response rates of the two rounds of expert consultation were both 100% and the authority coefficients of the two rounds of expert consultation were 0.88 and 0.91，respectively.Finally，the whole process management model of hospice and palliative care outpatient clinic was constructed，which was composed of three first-level indicators including staff composition，work structure and effect evaluation，5 second-level indicators and 62 third-level indicators.Conclusion The constructed whole process management model is scientific，innovative and continuous，which can provide a reference for the operation and development of the hospice and palliative care outpatient clinic.

Key words：hospice and palliative care；medical-nursing integrated model；whole process management model；Delphi method

Acta Acad Med Sin，2024，46（2）：210-216

終末期患者在生命最后階段的照護重點不再是治療疾病，而是減輕患者的痛苦，使其安寧、平靜地接受死亡^［1-2］。研究表明多數終末期患者生命的最后一個階段在家度過^［3］，患者在軀體癥狀的控制以及基礎護理的提供方面有著復雜的照護需求^［4］，其照護者也亟需居家護理支持^［5］，然而，社區(qū)的衛(wèi)生資源難以為該類患者提供充足照護支持^［6］。安寧緩和醫(yī)療可以為患者及照護者提供以患者為中心的覆蓋其疾病全程的醫(yī)療護理服務^［7］，是全民健康覆蓋的重要組成部分^［8］，其目的是幫助重病患者及其照護者維持及提高生活質量。然而，世界緩和醫(yī)療聯盟2020年的數據顯示，全球每年有超過4000萬人需要安寧緩和醫(yī)療^［9］，但僅有14%的人能夠獲得^［10］。北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和門診是由緩和醫(yī)療專家與安寧療護?？谱o士相互配合，參與患者門診診療全程，為住院及居家患者提供所需的緩和醫(yī)療支持^［11］，并且醫(yī)護一體化模式的開展既能從醫(yī)生角度滿足患者對癥狀控制、治療決策等方面的需求，又能從護士角度通過癌性傷口管理、居家護理指導、遠程護理等多種方式滿足患者及照護者對復雜并發(fā)癥護理的需求^［12］，可為不同治療環(huán)境中患者提供安寧緩和醫(yī)療支持的良好途徑^［13］。我國緩和醫(yī)療發(fā)展仍處在起步階段^［14］，極少有安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式探索。北京協(xié)和醫(yī)院作為北京市安寧療護指導中心，建立全國首個安寧緩和醫(yī)護聯合門診^［15］，本研究依托于該門診及北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診，探索并構建醫(yī)護一體化全程管理模式，為有安寧緩和醫(yī)療護理需求的患者提供全生命周期的高質量且更具連續(xù)性安寧緩和醫(yī)療護理服務，為國內安寧緩和醫(yī)療門診的運行及發(fā)展提供借鑒。

1 對象和方法

1.1 成立研究小組

本研究小組的成員主要包括從事安寧緩和醫(yī)療領域的主任醫(yī)師和主治醫(yī)師各1名，副主任護師2名，?？谱o士2名，芳香治療師1名以及護理門診專家1名。研究小組成員主要負責課題的設計實施，制定檢索策略，查閱國內外安寧緩和醫(yī)療及醫(yī)護聯合門診相關文獻并進行資料提取。

1.2 擬定模式框架

在2名安寧療護?？谱o士系統(tǒng)查閱國內外相關文獻的基礎上，為使條目更具合理性和實用性，對北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診及緩和醫(yī)學中心醫(yī)護聯合門診的醫(yī)護人員2名，及門診就診的患者及家屬各1名進行意見征集，均未提出異議，最終整理分析形成61個條目。在此基礎上制定專家函詢問卷，函詢結束后，對專家意見進行匯總分析。

1.3 組織專家小組會議

由安寧療護?？谱o士主持，其余小組成員就條目逐個發(fā)表意見，是否進行刪除、修改或合并。根據所得建議組織集體討論，反復論證每個條目，最終形成安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式的初稿，共包含68個條目。

1.4 專家咨詢

根據專家小組討論的初稿形成專家函詢問卷。問卷共包含3個部分，具體如下：（1）致專家信，包括專家邀請涵、項目研究背景介紹、專家咨詢目的介紹；（2）問卷主體，包括專家函詢問卷填寫說明，安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式一級指標、二級指標、三級指標的重要性評價，采用Likert 5級評分法對指標的重要性進行評分，指標條目重要性分值：1～5分，1分表示最不重要，5分表示最重要，同時設置專家修改建議欄目用于填寫是否保留選項以及修改建議；（3）專家情況調查表，包括專家一般資料、專家對安寧緩和醫(yī)療以及醫(yī)護聯合門診的熟悉程度及判斷依據。于2023年1至3月采用德爾菲咨詢法，通過電子郵件、微信發(fā)送問卷星調查問卷的方式共發(fā)放2輪專家函詢問卷。為借鑒全國范圍內先進的醫(yī)護聯合門診開展及管理經驗，本研究選取了全國多個省市擁有醫(yī)護聯合門診或安寧緩和醫(yī)療工作及管理經驗的護理專家進行函詢，其納入標準如下：（1）受教育程度本科及以上；（2）中級及以上職稱；（3）從事安寧緩和醫(yī)療或醫(yī)護聯合門診相關醫(yī)療護理工作5年及以上；（4）自愿參與專家咨詢。

1.5 統(tǒng)計學處理

對回收數據進行雙人錄入，采用SPSS 27.0與Excel統(tǒng)計軟件對數據進行分析，采用頻數、百分數、均數±標準差進行描述性統(tǒng)計，通過問卷有效回收率、專家權威系數、變異系數及肯德爾協(xié)調系數表示專家的積極性、權威程度和意見一致性等^［10］，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 專家一般資料

參與函詢的專家來自北京市、湖南省、河南省、遼寧省、浙江省、云南省、安徽省和河北省8個直轄市/省，包含16所三級甲等醫(yī)院和2所三級醫(yī)院。參加第1輪函詢的專家同時參加第2輪函詢，18名專家平均年齡為（42.78±7.87）歲，平均工作年限為（21.67±10.15）年，44.4%的專家為碩士學歷，職稱主要集中在主管護師（44.4%）和副主任護師（50.0%），所有專家的工作領域都涉及安寧緩和醫(yī)療（表1）。

2.2 專家積極程度

專家積極程度用每輪問卷的有效回收率和專家意見提出率表示，問卷回收率＞70%說明專家的積極性較好。本研究第1輪函詢發(fā)出問卷18份，回收18份，問卷回收率為100％；第2輪發(fā)出問卷18份，回收18份，問卷回收率為100%。2輪問卷回收率均＞70%，說明專家的積極性較高。第1輪專家函詢中有6名提出意見，意見提出率為33.3%（6/18）；第2輪函詢專家中有2名專家提出建議，意見提出率為11.1%（2/18），2輪函詢后的專家意見較為一致。

2.3 專家權威程度

專家權威系數=（專家對問卷做出的判斷依據+專家對調查問卷中相應問題的熟悉程度）/2，專家權威系數≥0.70即認為函詢結果可靠，專家權威系數越大，表明專家權威性越高。專家對調查問卷中相應問題的熟悉度按“很熟悉”到“非常不熟悉”分為5個等級，分別賦值 1.0、0.8、0.5、0.2、0分。函詢專家對問卷做出的判斷依據為0.96，熟悉程度為0.86，權威系數為0.91。因此，本研究中的函詢專家權威性高，專家函詢結果的可信度高。

2.4 專家意見協(xié)調程度

本研究2輪函詢結束后，第1輪一、二、三級指標的協(xié)調系數分別為0.26、0.16、0.10，第2輪分別為0.35、0.14和0.13，說明2輪專家函詢意見具有較高的一致性（表2）。

2.5 指標修改情況

第1輪函詢后，共修改1項一級指標、2項二級指標、8項三級指標，具體指標調整如下。（1）一級指標：結合專家意見和課題組討論，將一級指標中人員“組建團隊”修改為“人員構成”，修改后的一級指標共3項，分別為：人員構成、工作結構、效果評價；（2）二級指標：根據專家對一級指標中“人員構成”的修改，經課題組討論后將人員構成的二級指標中“團隊組成”修改為“人員組成”；1位專家認為二級指標中的“滿意度”可理解為評價指標中的一個項目，且該項目滿分率較低，結合專家意見，課題組討論后將二級指標“滿意度”予以刪除，將其納入為效果評價的三級指標；（3）三級指標：首先根據刪除的1項二級指標，將其對應2項三級指標予以刪除；在“人員組成”的三級指標中，有2位專家建議添加心理組，2位專家建議社工組工作人員應具備心理學專業(yè)知識，專家認為心理專業(yè)在安寧療護團隊中非常重要，經科研小組討論，由于北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療團隊中并無具有安寧緩和醫(yī)療背景的心理醫(yī)學科醫(yī)生，且該模式在北京協(xié)和醫(yī)院運行的1年余時間內，對于有心理需求的患者或家屬由安寧緩和醫(yī)療醫(yī)生進行處理，當安寧緩和醫(yī)療門診出診醫(yī)生認為患者需要專業(yè)心理醫(yī)學科醫(yī)生介入時，會通過向心理醫(yī)學科發(fā)起轉診的方式，建議患者或家屬前往心理醫(yī)學科就診，因此，對于專家就“添加心理組”的相關建議并未采納；2位專家提出因考慮門診就診患者的生存期有限，建議三級指標中“門診1周后進行延續(xù)性照護”及“門診兩周后電話或再次門診隨訪”兩條目進行合并，縮短隨訪及跟進時間，經科研小組討論后將上述兩條目合并為“門診后進行延續(xù)性照護并于就診后1周進行電話隨訪”，三級指標中醫(yī)生組工作內容和護理組工作內容中“醫(yī)生發(fā)送次日就診信息給護士”內容重復且無法明確兩組工作的差別，經科研小組討論后刪除護理組工作內容中“醫(yī)生發(fā)送次日就診信息給護士”，修改醫(yī)生組工作內容中的三級指標為“醫(yī)生整理就診患者信息”以及修改護理組工作內容三級指標為“護士按照就診信息進行電話評估”，以明確工作內容。經兩輪函詢后，科研小組討論最終確定一級指標為“人員構成、工作結構、效果評價”共3項，二級指標5項，三級指標62項，最終形成安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式體系（表3）。

3 討論

3.1 安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式具有很好的科學性

該模式的構建方法科學可靠，在前期訪談及文獻檢索的基礎上，基于專家函詢法構建的醫(yī)護一體化全程管理模式，其開發(fā)過程規(guī)范。本研究函詢專家來自8個省份開展安寧緩和醫(yī)療相關工作的三級醫(yī)院，且專家來自臨床、護理及護理管理崗位，擅長領域涉及安寧療護、重癥醫(yī)學、內科、腫瘤科及緩和醫(yī)療研究等，地域廣泛，專業(yè)性強，函詢結果的全面性、完整性較好。碩士及以上學歷占44.4%（8/18），副高級及以上職稱占 55.6%（10/18），工作年限（21.39±10.67）年，專家的安寧緩和醫(yī)療理論及實踐經驗豐富，能夠對模式的構建提出指導性強的建議。此外，本研究2輪函詢問卷的有效回收率均為100%，說明專家的積極性高。2輪專家的專家權威系數分別為0.88、0.91；2輪函詢各指標的變異系數均＜25%，說明2輪專家對各級指標的判斷一致。第2輪3級指標的肯德爾協(xié)調系數值分別為0.35、0.14、0.13，變異系數基本＜10%，說明專家的意見比較統(tǒng)一，對結果基本達成共識，指標具有良好的可靠性。因此，本研究構建的安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式可信度高，可靠性高。

3.2 安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式創(chuàng)新性與實用性兼并

安寧緩和醫(yī)療門診于2022年1月4日正式開診，該門診通過醫(yī)護團隊合作的方式，輔以社工、志愿者等實現多學科協(xié)作，同時緩和醫(yī)學中心醫(yī)護聯合門診于2023年2月23日開診，可根據就診患者需求實現診間雙向轉診，簡化就診流程，為重病及末期患者及其家屬提供照顧。醫(yī)護配合下不僅關注患者癥狀控制，也更加關注患者的個性化日常護理需求，提供舒適護理、癌性傷口管理，協(xié)助善終準備，幫助家屬處理居家護理困惑，滿足患者對于全生命周期生活質量的需求，同時，給予照顧者支持，減輕照護壓力。居家安寧療護照顧者承擔70%～90%的居家護理任務，其照護體驗顯著影響臨終患者的生存質量^［16］，安寧緩和醫(yī)療門診利用多學科團隊支持、線上診療、線上護理咨詢及安寧工作手機平臺為居家安寧患者及家屬提供服務。同時，充分利用醫(yī)院-社區(qū)-家庭三方聯動的居家安寧療護區(qū)域同質化服務體系^［17-18］，滿足患者及其家庭個性化需求，具有一定的創(chuàng)新性。目前，國內對于安寧緩和醫(yī)療門診的出診模式尚無相關研究，本研究構建的安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式包含患者就診前、就診時、診后全程，從疾病確診到居喪期家屬哀傷支持的全生命周期管理。本研究構建的醫(yī)護一體化全程管理模式貼合臨床實際，本方案構建的醫(yī)護一體化全程管理模式內容較為具體，可供其他醫(yī)院在安寧緩和醫(yī)療門診的建立方面提供參考，具有較強的實用性。

3.3 安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式需要個體化發(fā)展

雖然安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式在北京協(xié)和醫(yī)院運行良好，但安寧緩和醫(yī)療服務的實施必須符合地域文化和經濟特色，因地制宜^［19］。由于各醫(yī)院醫(yī)療資源有所不同，因此，以醫(yī)院資源和發(fā)展方向為基礎，實現安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式的區(qū)域性個體化發(fā)展十分必要^［20-21］。例如部分醫(yī)院未設置心理醫(yī)學科，可通過心理學繼續(xù)教育項目培養(yǎng)相關人才支持門診工作；醫(yī)務社會工作者可及性較低的醫(yī)院可通過招募有相關背景的志愿者對社工組進行補充。同時，對于診前評估中患者及家屬需要填寫的量表也可與掛號平臺綁定，即就診人員在掛號成功后即可填寫評估量表，這樣既優(yōu)化了門診工作流程，又能為就診者預留足夠時間完成量表的填寫。

綜上，本研究基于文獻回顧、焦點小組討論及德爾菲專家函詢構建了科學合理、實用性強、創(chuàng)新性強的安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護一體化全程管理模式，涵蓋了人員構成、工作結構、效果評價，進一步規(guī)范了北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診的工作流程，同時為國內其他地區(qū)開展安寧緩和醫(yī)療門診提供借鑒，進一步提高患者全生命周期的醫(yī)療護理服務質量，提高服務延續(xù)性及同質化。

利益沖突 所有作者聲明無利益沖突

作者貢獻聲明 曾耀鑫、寧曉紅：構思與設計、繪制圖表、論文撰寫；鄭瑩、張志媛、王奕又、張雨：文獻檢索、數據整理；康倩、寧曉紅：構思與設計、論文修訂

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（收稿日期：2023-11-23）