Influencing factors of illness perception in cancer patients：a scope review

Keywords cancer;illness perception;scope review;influencing factors;nursing

摘要 目的：綜述癌癥病人疾病感知的影響因素，為今后展開干預(yù)性研究提供指導(dǎo)。方法：采用Arksey和O′Malley的范圍綜述報告框架，檢索中國知網(wǎng)（CNKI）、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫（CBM）、萬方數(shù)據(jù)庫、PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、EMbase、CINAHL，檢索時限從建庫至2023年7月25日，對納入文獻進行篩選和分析。結(jié)果：共納入28篇文獻，分析結(jié)果顯示，國內(nèi)外癌癥病人疾病感知能力普遍較弱，癌癥病人疾病感知受個人特征、疾病特征及心理社會特征的影響。結(jié)論：癌癥病人受多重因素影響對自身疾病的感知能力較弱，導(dǎo)致其心理痛苦負(fù)荷加重、疾病依從性下降、生活質(zhì)量水平降低。因此，今后醫(yī)護人員應(yīng)注重提升癌癥病人疾病知識素養(yǎng)、早期識別危險因素，為其提供有效的干預(yù)措施。

關(guān)鍵詞 癌癥;疾病感知;范圍綜述；影響因素；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.07.007

隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變、新的健康理念的普及，人類物質(zhì)生活水平隨之提高、健康意識不斷增強。臨床醫(yī)務(wù)工作者在提升診療技術(shù)的同時，逐漸意識到應(yīng)注重病人自身對疾病的理解。根據(jù)Leventhal的自我調(diào)節(jié)常識模型（common-sense model of self-regulation，CSM），個體首先會形成對疾病或健康威脅的表征，然后采取應(yīng)對行為和結(jié)果，最后通過外部干預(yù)對疾病形成新的認(rèn)知評價并評估這些行為的有效性［1］。疾病感知由CSM理論基礎(chǔ)發(fā)展而來，指病人在疾病或健康受到威脅時，利用以往自身對疾病知識、經(jīng)驗的了解來分析、解釋當(dāng)前的癥狀或疾病，并以此形成對目前所患疾病的認(rèn)識、理解和情緒反應(yīng)［2］。針對癌癥病人，疾病感知是其自我管理和克服疾病困難的關(guān)鍵，對疾病積極正向感知的建立有利于增強病人對疾病治療的信心，影響病人對生活方式的態(tài)度從而影響病人的生活質(zhì)量水平［3］。因此，本研究采用Arksey等［4］的范圍綜述報告框架，對現(xiàn)有的癌癥病人疾病感知影響因素相關(guān)研究進行系統(tǒng)檢索、分析及整合，為日后針對癌癥病人疾病感知的研究及干預(yù)性措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 確定研究問題

本研究主要研究的問題有：1）癌癥病人疾病感知的現(xiàn)狀；2）癌癥病人疾病感知的評估工具；3）癌癥病人疾病感知的影響因素。

1.2 文獻納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1）年齡為≥18歲，經(jīng)臨床、影像學(xué)或內(nèi)鏡及病理確診為癌癥的病人；2）研究內(nèi)容以“疾病感知”“illness perception”等為主；3）研究類型包括隨機對照試驗、相關(guān)性研究、類實驗研究、橫斷面調(diào)查研究、隊列研究、病例對照研究。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1）研究內(nèi)容質(zhì)量低、重復(fù)報道、報道信息少及數(shù)據(jù)描述不詳?shù)鹊奈墨I；2）除中文和英文以外的語言報道的文獻；3）無法獲取全文文獻；4）綜述、系統(tǒng)評價、會議、政策與指南、研究計劃書等。

1.3 文獻檢索

計算機檢索中國知網(wǎng)（CNKI）、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫（CBM）、萬方數(shù)據(jù)庫、PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、EMbase、CINAHL。檢索時限為建庫至2023年7月25日。采用主題詞與自由詞結(jié)合的檢索方式。中文檢索詞為：“癌癥，腫瘤”“疾病感知，疾病認(rèn)知”。英文檢索詞為：“neoplasms，neoplasm，cancer，tumor，malignancy”“illness perception，illness cognition，disease cognition，disease perception”。以PubMed為例，具體檢索策略如下。

#1 \"neoplasms\"［MeSH］

#2 （（（neoplasm［Title/Abstract］） OR （tumor［Title/Abstract］）） OR （cancer［Title/Abstract］）） OR （malignancy［Title/Abstract］）

#3 #1 OR #2

#4 （（（illness perception［Title/Abstract］） OR （illness cognition［Title/Abstract］）） OR （disease cognition［Title/Abstract］）） OR （disease perception［Title/Abstract］）

#5 #3 AND #4

1.4 文獻質(zhì)量評價與資料提取

由2名學(xué)習(xí)過循證方法的研究人員嚴(yán)格依據(jù)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)進行初篩，閱讀文獻全文，最終納入文獻。根據(jù)研究目的進行文獻內(nèi)容提取，提取的內(nèi)容以表格形式呈現(xiàn)，提取內(nèi)容包括作者、國家、發(fā)表年份、疾病類型、樣本量、研究類型及研究時長。對提取的內(nèi)容進行整合與描述性分析，并形成最終結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

初步檢索獲得相關(guān)文獻2 990篇，去重后獲得文獻1 837篇，閱讀題目及摘要初篩文獻后獲得56篇，閱讀全文復(fù)篩后，最終納入文獻28篇［5-32］。文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

2.2 納入文獻的基本特征

納入的28篇［5-32］文獻分別來自8個國家，其中17篇［10-12，14，16，18-19，21-23，25-26，28-32］來自中國，其余文獻來自歐美國家。發(fā)表時間跨度為2012—2023年，研究類型主要為相關(guān)性研究，26篇［5-13，15-19，21-32］采用問卷的調(diào)查法收集數(shù)據(jù)。納入文獻的研究對象主要以頭頸部腫瘤及乳腺癌為主，肺癌、結(jié)直腸癌幸存者也是常見的研究對象，4篇文獻以不同種癌癥作為研究對象，2篇文獻報道肝癌幸存者，各有1篇文獻報道胃腸癌、膀胱癌。研究樣本量為11～3 977例，納入文獻的基本特征見表1。

2.3 癌癥病人疾病感知現(xiàn)狀

閱讀納入文獻后發(fā)現(xiàn)癌癥病人的疾病感知能力普遍較弱。大多數(shù)病人對于自己罹患疾病存在認(rèn)知、理解偏差甚至誤區(qū)，例如早期肝癌病人易輕視胃腸道輕微不適的身體預(yù)警信號從而加速疾病進展，乳腺癌病人多認(rèn)為癌癥給自身帶來了極大的痛苦并且認(rèn)為自己沒有控制疾病進展的能力［6，30］。而甲狀腺癌、鼻咽癌以及喉癌等頭頸癌的病人對此類疾病認(rèn)知匱乏、對疾病情況極其擔(dān)憂使其在確診初期疾病感知較為負(fù)向，但經(jīng)過手術(shù)、放化療等治療手段后病人預(yù)后水平較高，負(fù)向疾病感知逐漸減輕［19，22，25-26，28］。絕大部分癌癥病人對醫(yī)務(wù)工作者的信賴程度較高，經(jīng)過疾病相關(guān)知識的滲透后對治療措施有效性的信心大幅提升，接受手術(shù)、放化療及心理干預(yù)后癥狀的改善使病人對疾病有了更為全面的認(rèn)知和理解［23，25-26，31］。因此，了解癌癥病人疾病感知的現(xiàn)狀有助于醫(yī)務(wù)人員掌握病人情況，為診療方案及干預(yù)措施的實施與開展提供方向。

2.4 癌癥病人疾病感知的評估工具

納入的28篇文獻中除1項質(zhì)性研究采用訪談法外，22項研究采用Broadbent等［33］研發(fā)的簡易疾病感知問卷（the Brief Ilness Perception Questionnaire，BIPQ），5項研究采用Sivertsen等［34］編制的改良版疾病感知問卷（the Revised Illness Perception Questionnaire，IPQ-R）。IPQ-R包含癥狀識別、疾病感知、病因感知3個維度，共70個條目，疾病感知維度包括個人控制、治療控制、病程、時間、情緒、后果和疾病一致性7個條目。采用Likert 5級評分法，總分越高，代表消極疾病感知水平越高。IPQ-R填補了BIPQ在病人情緒表征方面的缺失，但涵蓋條目數(shù)過多，不適用于病情危重的病人填寫。BIPQ包含認(rèn)知表征、情緒表征、疾病理解表征3個維度，共9個條目。其中，條目1～條目8均采用Likert 10級評分法，條目9為開放性的病因調(diào)查問題，條目3、條目4和條目7為反向計分，總分越高，表明病人的疾病感知越差。目前，疾病感知的評估工具已被應(yīng)用于各種疾病及人群中，但針對遭遇癌癥此類重大災(zāi)害性疾病的病人仍缺乏特異性，亟須制定符合我國癌癥病人心理情況特征的評估工具。

2.5 癌癥病人疾病感知的影響因素

根據(jù)CSM理論及對納入文獻的閱讀，當(dāng)病人面對疾病的健康威脅時會形成自己對疾病的認(rèn)知表征和情緒表征，以此創(chuàng)建個人管理疾病的應(yīng)對計劃，形成應(yīng)對策略。在疾病的動態(tài)發(fā)展中，病人受個體、疾病以及心理狀況特征等影響其對疾病的感知水平。

2.5.1 個人特征

癌癥病人疾病感知的個人特征主要受年齡［6，13-14，17，28，32］、性別［11，13，28］、文化程度［6，13-14，26，28，30，32］、經(jīng)濟水平［7，14，19，24，26，28，32］、社會支持的影響［7-9，20］。相對于老年癌癥病人，年輕、文化程度較高的癌癥病人獲取疾病相關(guān)知識及理解疾病發(fā)展的能力更強，對疾病情況的認(rèn)知更加敏感，其肩負(fù)家庭、社會生活等重?fù)?dān)，故更易受疾病所帶來的負(fù)向感知。大多情況下，男性病人面對疾病狀況時常比女性病人更堅韌，敏感的女性病人表現(xiàn)出對疾病更多的擔(dān)心。癌癥較基礎(chǔ)性疾病診療花費支出大，更加重病人經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、加深其對疾病的負(fù)向認(rèn)知。傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)下、婚姻狀況良好、家庭社會人際關(guān)系融洽的病人對疾病認(rèn)知更為完善，治療配合度也較高。但在Fischer等［6］對乳腺癌病人心理狀況的干預(yù)研究中，病人的疾病感知水平不受年齡、文化程度及婚姻狀況的影響，這可能是由于該研究樣本量較少，仍需進一步研究，也可能是由于癌癥病人疾病感知的個人特征具有特異性，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)針對病人自身的個人特點向其提供疾病知識、診療過程等宣教，提高健康素養(yǎng)、使其樹立疾病的發(fā)展、治療及預(yù)后的正確認(rèn)知。

2.5.2 疾病特征

癌癥病人的患病時長［7，29，30，32］、疾病分期［11，26，28，32］、治療方式［12-13，24，29，31-32］及合并癥［11，13，30，32］均可影響其疾病感知水平。隨著癌癥病人患病時間的延長，手術(shù)及術(shù)后輔助治療及伴隨治療而來的反應(yīng)、治療效果不明顯等身心不適狀況，使得病人易出現(xiàn)抵觸甚至不依從等情況，因此，加重其對疾病診療的不良感知［35］。癌癥病人的疾病分期常影響其軀體癥狀與疾病發(fā)展的嚴(yán)重程度，晚期癌癥引起的癌性疼痛、失眠及胃腸道反應(yīng)等癥狀很難通過治療手段改善，致使病人的疾病感知更加消極。接受放、化療的癌癥病人疾病感知往往更為負(fù)向，因為病人不但要承受疾病癥狀的長久性困擾，還要面對多周期的放、化療及骨髓抑制的不良反應(yīng)，長期致使其身體耐受程度下降、抗擊疾病的意志力銳減。行乳腺癌改良根治術(shù)后的女性病人自我特征缺失、結(jié)直腸癌行永久性腸造口的病人形象紊亂等因素，常導(dǎo)致病人擔(dān)憂自身重新適應(yīng)社會生活能力，對疾病看法更加消極［36-37］。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)不同癌癥病人的病情為其規(guī)劃適當(dāng)?shù)闹委熂白o理，警惕其他器官、系統(tǒng)的副作用及合并癥，為病人做好疾病知識的宣教指導(dǎo)，增強其正向應(yīng)對疾病的信心。

2.5.3 心理狀況特征

癌癥病人自身的焦慮［7，15，21］、抑郁［7，21，24］、心理壓力及痛苦［5-6，15，17，27，30］等負(fù)面情緒特征也是影響疾病感知的重要方面，而病人的自我感知負(fù)擔(dān)［18，31］、心理彈性［18，30］及創(chuàng)傷后成長能力［22］可以預(yù)測病人的疾病感知水平。癌癥的高死亡率、低治愈率及逐漸年輕化的特點使癌癥在大多數(shù)病人中仍屬于敏感話題，打擊病人身心健康。病人自身對疾病認(rèn)知淺薄及難以控制病情發(fā)展致使其常陷入焦慮、抑郁的不良心理狀態(tài)，從而加重病人對疾病感知的消極態(tài)度。Mols等［5］的研究中發(fā)現(xiàn)，D型人格的癌癥病人認(rèn)為疾病給自身帶來更多的癥狀困擾、經(jīng)歷更大的心理痛苦，相反，樂觀的病人相信自己有能力應(yīng)對疾病威脅，在診療過程中有更大的控制力，生存率較高［13］。因此，從積極心理學(xué)角度預(yù)測病人疾病感知能力的研究逐漸廣泛，王劍人等［31］對肺癌化療病人的干預(yù)性研究中，接受正念冥想結(jié)合敘事護理的病人自我感受負(fù)擔(dān)、疾病不確定感的心理困擾狀況明顯改善、負(fù)性疾病感知明顯降低。因此，在疾病的診療過程及動態(tài)發(fā)展中，癌癥病人的情緒狀況也應(yīng)引起臨床工作者的關(guān)注，對深陷疾病困擾、負(fù)面情緒較多的病人進行針對性心理疏導(dǎo)并采取適宜的干預(yù)措施改善心理健康水平。

3 討論

3.1 評估特征因素，促進健康結(jié)局

由CSM理論以及研究者不斷研究發(fā)現(xiàn)，癌癥病人對于疾病的感知能力受病人自身、心理及社會等特征因素所影響并且對其疾病的發(fā)展、預(yù)后及生活質(zhì)量產(chǎn)生直接或間接的影響［7-8，11-13，16，19，25-26，28-29］，從而使其重新修訂對疾病的認(rèn)知評價。癌癥病人對癌癥相關(guān)認(rèn)知及治療了解淺薄、擔(dān)憂診療費用支出、飽受疾病帶來的疼痛、疲勞等癥狀困擾、失去對抗疾病的信心等消極情緒使得其負(fù)向疾病感知較多，生活質(zhì)量水平低下。因此，醫(yī)護人員應(yīng)準(zhǔn)確評估癌癥病人疾病感知的特征性因素，為今后進一步開展干預(yù)性研究提供基礎(chǔ)。在疾病的診療過程中采取合理的診療手段及護理措施滿足病人基礎(chǔ)需求，同時，注重心理社會健康并對其進行醫(yī)療知識宣教從而提高對疾病的正向認(rèn)知，提高病人的生活質(zhì)量促進健康結(jié)局與預(yù)后。

3.2 完善評估機制，提供干預(yù)措施

納入研究中大多采用BIPQ，也有部分研究采用IPQ-R來評估癌癥病人的疾病感知水平。BIPQ與IPQ-R均能從病人的疾病癥狀、對疾病的認(rèn)知理解以及情緒表達方面準(zhǔn)確測量病人的心理特征，但側(cè)重病人憑借以往經(jīng)驗對現(xiàn)有疾病的認(rèn)知評估，針對癌癥病人普適性較低、年紀(jì)較大疾病狀況不佳的癌癥病人仍缺乏特異性［38］。癌癥癥狀進展的難預(yù)料性及飛速性使得病人在疾病的不同階段對疾病的感知水平呈動態(tài)變化［7，17，19］。因此，在今后的研究中應(yīng)延續(xù)性評估癌癥病人的疾病感知水平，為消極的病人提供針對性交流溝通、提供基于心理學(xué)角度的干預(yù)措施使其以樂觀的態(tài)度應(yīng)對疾病癥狀，增強與疾病抗?fàn)幍男判摹?/p>

4 小結(jié)

從癌癥病人角度尋求促進其身心發(fā)展、改善健康結(jié)局的診療護理措施仍是有效提高其疾病感知水平的努力方向，但目前針對癌癥病人疾病感知的研究大多以橫斷面研究為主，今后應(yīng)擴大樣本量、追蹤病人病情變化、開展縱向及干預(yù)性的大規(guī)模研究。此外，癌癥病人的疾病感知水平受多種特征性因素影響量化評測局限性較大，應(yīng)制定符合本土化醫(yī)療背景的普適性量表同時采用質(zhì)性訪談的方法深入了解病人自身對癌癥的認(rèn)知情況及診療顧慮，為臨床工作的開展提供參考。

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