2024年2月29日是第十七個國際罕見病日，一部名為《五百萬分之一的光》的紀(jì)錄片在全網(wǎng)上線。這部紀(jì)錄片記錄了中聞律師事務(wù)所陳曉亮律師在被確診罕見病之后的點滴人生。

從黑夜走到黎明，他經(jīng)歷了太多生與死的考驗，但在家人的支持下，他不僅戰(zhàn)勝了病魔，活成了一道光，還成立了一個公益組織，為后來者指明了方向，讓罕見病被所有人看見！

噩運突襲：中年律師罹患罕見病

2022年11月，曾是軍人的陳曉亮接到了退役軍人事務(wù)局的體檢通知，去醫(yī)院做了一次體檢。原本以為是例行檢查，沒想到，醫(yī)生在對照往年彩超時，竟說他的肝臟可能有些問題……

時年40歲的陳曉亮是山東省菏澤市人。三年前，他從部隊退役，轉(zhuǎn)業(yè)到深圳成為一名律師。人至中年來到一個全新的城市，他不得不全身心投入工作，通宵在辦公室過夜都是常態(tài)。

盡管工作很忙很累，但陳曉亮沒有感到身體有任何不適。醫(yī)生的話引起了他的重視，他又去了一趟醫(yī)院，竟看到增強CT單子上顯示“結(jié)節(jié)、腫塊、鈣化”等字樣，醫(yī)生皺著眉頭告訴他，他有可能患上了結(jié)腸癌！

“癌癥”這兩個字眼，讓陳曉亮心中一驚。望著醫(yī)院來來往往的人群，陳曉亮覺得上天好像跟他開了一個天大的玩笑。這幾年的努力，讓他有了一群志同道合的伙伴，有活潑可愛的兒子，正是激情萬丈，覺得未來可期的時候，命運竟如此捉弄他，一時間，他的世界全黑了。

黑暗中，他給父母打了個電話。陳曉亮的父親也是名軍人，他把一生都獻給了部隊，不僅嚴(yán)于律己，對陳曉亮也十分嚴(yán)格。他希望陳曉亮跟他一樣，長大后進部隊，為部隊奉獻一生。

可陳曉亮有自己的理想，自小就對語言類活動感興趣，在學(xué)校參加各種辯論賽、演講比賽，進部隊后，他依舊不斷提升自己，報名參加了法學(xué)自學(xué)考試，又通過了司法考試。

2019年，退役后的陳曉亮來到深圳，正式成為一名律師。父親有些不太開心，覺得兒子違背了自己的初衷，父子之間的關(guān)系變得有些疏離。但這并不妨礙父親對兒子的了解，電話一接通，他就聽出了兒子情緒不佳，一直追問他怎么了。

陳曉亮無奈將患病的事情告訴二老。電話里一片沉默。陳曉亮不忍父母擔(dān)心，強裝鎮(zhèn)定地說：“別擔(dān)心，律師是專門解決問題的，現(xiàn)在身體有了問題，我就解決身體的問題就好了。”

讓陳曉亮沒有想到的是，沒幾天，父母就風(fēng)塵仆仆地從老家趕到深圳，眉眼間帶著無法掩藏的擔(dān)憂。陳曉亮曾多次邀請父母來深圳享福，但他們都拒絕了。如今聽說兒子病了，他們第一時間出現(xiàn)在他身邊，想要給他力量，陳曉亮心里涌起一陣感動。

很快，結(jié)腸癌的結(jié)論就被醫(yī)生推翻，但情況并不樂觀。陳曉亮的父親開著車，帶他轉(zhuǎn)往廣州中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院。短短二十多天，陳曉亮記不清自己做了多少檢查，他整夜整夜地睡不著覺，生怕萬一有個好歹，父母該怎么辦？兒子該怎么辦？

2022年12月16日這天，是陳曉亮兒子8歲的生日。他本想著怎么給兒子慶祝生日，醫(yī)院卻向他下達(dá)了“判決書”，他被確診為促結(jié)締組織增生性小圓細(xì)胞瘤，簡稱DSRCT。這是患病率只有1/500萬的罕見病，就連檢驗科的醫(yī)生都說，從業(yè)八九年來，還是第一次遇到這個病。

事已至此，陳曉亮逼自己冷靜下來，在網(wǎng)上查找這個病，卻只查到這是一種原發(fā)于腹腔和盆腔里的腫瘤，因為發(fā)病率少，導(dǎo)致研究人員也少，連專屬的化療方案都沒有。他又想盡辦法翻閱了大量國內(nèi)外的文獻，始終沒有發(fā)現(xiàn)行之有效的治療藥物，只知道病人的5年生存率不足30%。

這些都給了陳曉亮很大的壓力。家里彌漫著一種哀傷的氛圍。陳曉亮覺得自己想做的事情突然就抓不住了。他不知道該怎么面對父母，也不知道怎么面對兒子。

和陳曉亮一樣痛苦的還有他的父母。他那堅強了一輩子的父親，在那段時間也偷偷背著他痛哭了好幾次。但最終，兩位老人還是強打起精神，決心和兒子一起面對。

那段時間，父親充當(dāng)家里的采購員，母親就做炊事員，從頭開始學(xué)習(xí)營養(yǎng)學(xué)搭配。他們買了好多腫瘤營養(yǎng)學(xué)的書，也采購了很多專用的食材、工具，盡其所有想要給陳曉亮一點幫助。

陳曉亮無法想象兩個年近七十的老人在做這些事情的時候是多么艱難，但父母從未在他面前喊過累，更沒有抱怨過一句，還總是勸慰他，讓他放寬心，總會有辦法的。

孤注一擲：“超級病人”也絕不言棄

醫(yī)生說，促結(jié)締組織增生性小圓細(xì)胞瘤是一種惡性腫瘤，沒有特效藥，能手術(shù)的機會也不大，現(xiàn)在的治療只能是姑息治療，就是盡可能幫助病人延長生存期，但延長的時間很有限。醫(yī)生判斷，陳曉亮可能只有不到一年的時間了。

時間對于陳曉亮來說成了奢侈品。很多時候，他都不敢去想自己的家人。兒子才8歲，以后他想起爸爸，會不會覺得爸爸什么也沒給他留下。在所剩不多的日子里，他還能為他們做些什么？

想到這些，陳曉亮冷靜下來，當(dāng)務(wù)之急是盡可能延長自己的生命。他開始理性地和醫(yī)生溝通身體狀況，并入院化療。別人可能只做幾次化療就因為副作用而受不了，但陳曉亮卻堅持了18次。這其中的艱難和痛苦一般人無法想象，就連父親都為兒子的堅韌感到動容。

陳曉亮的堅持有了回報，化療效果出乎意料的好。這時，陳曉亮正好與美國紀(jì)念斯隆-凱瑟琳癌癥中心取得聯(lián)系，當(dāng)初，正是這家機構(gòu)發(fā)現(xiàn)這一罕見病，并命名DSRCT。

之后，在該中心肉瘤科主任Dr TAP遠(yuǎn)程國際會診下，對方建議陳曉亮可以尋求“激進而明智”的手術(shù)機會。陳曉亮很開心，覺得哪怕只能將生命延長幾年，讓他多做一些有意義的事情，他就算贏了。

之后一段時間，陳曉亮在醫(yī)院治療時，偶然結(jié)識了幾個病友，就和他們組建了一個DSRCT的病友群。得知陳曉亮想要尋找手術(shù)機會，病友們都紛紛為他出謀劃策。因為有了他們，陳曉亮在治病的過程中少走了很多彎路。

之后，在病友的推薦下，陳曉亮找到了清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院腫瘤外科的主任李雁教授。雖然是罕見病，沒有更多的病例去參考、去研究，但李雁教授卻說：“現(xiàn)在的人開車都很依賴GPS導(dǎo)航，但在沒有導(dǎo)航之前，難道我們就不開車了嗎？”這一句話，給了陳曉亮很大的信心。

2023年8月4日，在經(jīng)過PET-CT等一系列的評估檢查后，醫(yī)生確認(rèn)陳曉亮的身體不錯，可以選擇做腫瘤切除手術(shù)。陳曉亮多次和李雁教授溝通，最終確定了手術(shù)方案。他告訴身邊人：“在術(shù)中有任何事情，都以李雁教授的決策為主?！标悤粤恋男湃危尷钛憬淌谑指锌?。

陳曉亮當(dāng)時的想法特別簡單，除了希望手術(shù)能夠延長生存期外，退一步說，就算手術(shù)不成功，但能取出腫瘤組織再拿去研究，是不是有一天這個病就有了希望。

可得知手術(shù)風(fēng)險很大，陳曉亮的媽媽一直十分擔(dān)憂，生怕手術(shù)時有個萬一，兒子就再也醒不過來了。那幾天，父親也一直輾轉(zhuǎn)反側(cè)，家里的氣氛變得緊張。

父親深知，陳曉亮在治療疾病的同時，也一直在收集DSRCT病友的病例信息。起初，他只是想幫幫和他有同樣感受的罕見病患者。因為罕見，所以這個群體顯得格外珍貴，他希望自己能在生命最后的時間做點有意義的事情。

但這個過程中，陳曉亮發(fā)現(xiàn)這個問題沒有被攻克，不僅僅是技術(shù)問題，還有社會問題。他告訴父親：“手術(shù)后的腫瘤組織是研發(fā)不可缺少的素材，能夠幫助這種罕見病做進一步研究?！蓖鴥鹤訄砸愕难凵瘢赣H拍板決定：“我尊重你的選擇?！?/p>

那一刻，陳曉亮感慨萬千。自生病以來，他每次化療，都是父親陪著一起去的。從前，他只覺得父親當(dāng)了一輩子的兵，為人正直剛毅，難免粗心，會忽視家人?？芍钡桨职謱⑺疹櫟脽o微不至，他才真正理解父親雖不善表達(dá)，卻腳踏實地的性格。

漸漸地，他和父親的交流多了起來，雖然父親的脾氣算不上好，也時?？床粦T他的各種生活方式，但父子倆都在學(xué)著為彼此妥協(xié)。

然而，手術(shù)評估前一周，陳曉亮因為化療的副作用，一直高燒不退。去醫(yī)院檢查后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他的白細(xì)胞已經(jīng)降至0.26，情況十分危險。一夜之間，他轉(zhuǎn)了幾個病房，上了抗生素，也打了升白針，可白細(xì)胞怎么也上不來。

這期間，醫(yī)生下達(dá)了病危通知書，陪伴而來的父母幾乎哭干了淚水，用顫抖的手在病危通知書上簽了字。幾乎所有人都覺得他撐不過去了，可陳曉亮卻一直堅持著。

終于，在計劃去北京的前一天，陳曉亮終于退燒了，白細(xì)胞也上來了，父母喜極而泣，卻始終瞞著陳曉亮，他渾然不知自己到底經(jīng)歷了怎樣的生死考驗。

眼看預(yù)約的日期迫在眉睫，陳曉亮不想錯過這次機會，當(dāng)即就要趕往北京。父母擔(dān)心他的身體支撐不住，極力勸阻他，可陳曉亮還是去了。

2023年10月30日，在清華長庚醫(yī)院，李雁教授為陳曉亮做了多臟器聯(lián)合切除手術(shù)。術(shù)中，陪同而來的父親一直等在手術(shù)室外，可他一等再等，周圍的人換了一波又一波，陳曉亮始終沒有出來。

時間一分一秒過去，父親的一顆心越來越不安，他開始胡亂揣測，是不是手術(shù)出了問題？這個決定真的是正確的嗎？兒子還能醒過來嗎？

終于，在歷經(jīng)12個小時后，手術(shù)室的燈滅了。因為手術(shù)風(fēng)險極高，術(shù)后康復(fù)難度很大，陳曉亮被推進了ICU。直到三天后，他才轉(zhuǎn)危為安。渾渾噩噩中，陳曉亮睜開了眼睛，他知道自己扛過了這次，忍不住笑了?？纱巴獾群虻母赣H卻哭了。

在父親眼里，陳曉亮他們這一代年輕人，自小生活條件優(yōu)越，也沒吃過什么苦頭，所以他一直擔(dān)心兒子承受不住事。可這一年下來，他目睹了兒子一步步從絕境中走出，前路再迷茫，化療再痛苦，他一直咬牙堅持。

不僅如此，治病的過程中，陳曉亮還一直堅持做著他的本職工作。父親從來不知道，兒子在工作中竟然有一群這么好的伙伴。他們在陳曉亮病后，主動幫他承擔(dān)了部分工作，還不斷給他鼓勁，這一切都給予了他們一家很大的支持。

這之后，看到兒子躺在病床上，還在處理工作事務(wù)，父親突然就明白兒子為什么這么堅定選擇這個職業(yè)，也看到了他為自己所熱愛的職業(yè)所付出的一切。作為父親，他為兒子感到驕傲。

孤島突圍：追尋五百萬分之一的光

手術(shù)后，陳曉亮一直高燒不退，整個人不斷打寒戰(zhàn)，精神也十分萎靡。即使體溫強行被降下來，但出院第二天，體溫又飆至40攝氏度。在人生地不熟的北京，他坐在輪椅上，父親推著他，在醫(yī)院上上下下奔波。

好不容易再次住上院，一檢查才知道，陳曉亮因為腹腔感染導(dǎo)致血象全亂了，醫(yī)生說他有重度膿毒血癥的危險。父親的一顆心跟著忽上忽下，一直拿著毛巾不斷給兒子擦拭降溫，每隔一個小時就要給陳曉亮測一次體溫，哪怕夜里，他也強撐著不睡覺，堅持一個小時一測。

陳曉亮不忍父親熬夜，對父親說：“你休息吧，我自己測?！笨筛赣H卻說：“孩子身體不好，哪個做父母的能睡得著？”

那一刻，陳曉亮突然紅了眼眶。他依稀記得小時候，他有個感冒發(fā)燒，總是媽媽照顧他，父親似乎總是忙著工作，來去匆匆?，F(xiàn)在，他才知道，父親的愛也許不會表達(dá)，卻那么深沉。

那一刻，陳曉亮想到了自己的兒子。這次來北京做手術(shù)，他已經(jīng)有十多天沒有看到兒子了。以前和兒子在一起時，他總是嫌棄兒子調(diào)皮搗亂，可這么多天沒有看到兒子，他發(fā)現(xiàn)自己特別想兒子。

這一年多來，陳曉亮奔波在醫(yī)院，比從前更少陪伴兒子。但小家伙很聰明，喜歡看書，不知道什么時候就懂得了一堆道理。

陳曉亮?xí)嬖V兒子自己患病的事情。父子之間雖然沒有影視劇里的抱頭痛哭，但陳曉亮還是感受到兒子比從前懂事了很多。兒子會在家人不注意的時候，在冰箱里留一份削好的菠蘿或是凍好的酸奶磚，當(dāng)爸爸回家時，偷偷送到爸爸面前。每當(dāng)這時，陳曉亮心中一暖，知道小家伙是在用自己的方式表達(dá)對爸爸的關(guān)心。

所以，哪怕被燒得渾渾噩噩，陳曉亮也一直告訴自己，縱使不敵，也絕不屈服。終于，經(jīng)過了一個多星期的治療，陳曉亮奇跡般挺了過來，一家人喜極而泣。

在取得了階段性的勝利之后，陳曉亮沒有停止自己的腳步。他深知自己的生命有限，他沒有理由停下來。在這之前，陳曉亮就已經(jīng)和幾個志同道合的朋友成立了一個公益組織。他想召集更多的病友，組織一個病友會，哪怕只能聚集20個罕見病患者，但這一群體按發(fā)病率來算，代表的是一億人群，影響深遠(yuǎn)。

他還主動參加了騰訊的公益組織活動，想要借助他們的公信力，將更多的患者凝聚在一起。意外之喜是，騰訊的工作人員震驚于陳曉亮的毅力，也欣賞他積極自救的態(tài)度，主動提出想給他拍一個紀(jì)錄片。在陳曉亮看來，這是宣傳罕見病、讓整個社會關(guān)注罕見病的一個機會。

陳曉亮始終記得，他生病后很長一段時間，曾嘗試找自己的病友，卻怎么也找不到。他詢問身邊的醫(yī)生，可有的醫(yī)生也只是在書本上看到過這個病，那種感覺就像是一個人在孤軍奮戰(zhàn)，陳曉亮不想讓其他人再經(jīng)歷一遍這種痛苦。

他迫不及待想要去幫助那些跟他有同樣經(jīng)歷的人。哪怕只是給他們一個安慰，給他們一個意見，對于身患疾病的人來說，都是很大的幫助。于是，紀(jì)錄片《五百萬分之一的光》誕生了。

這部紀(jì)錄片呈現(xiàn)了我國罕見病群體面臨的艱難處境，為大眾呈現(xiàn)罕見病群體的真實境遇和強大的生命力，引導(dǎo)大眾關(guān)注罕見病。

除此之外，陳曉亮還和朋友們開啟了公益項目“螢火計劃”，建立云平臺，讓更多的病友們找到“組織”，用自己微弱的光亮照亮后來者的路……

他還招募了志愿者，給病友的病歷做歸納整理，然后找科研團隊、找公益組織同盟，一起推進對這項疾病的研究。他想，也許他的能力有限，但只要能為罕見病患者帶來一縷希望的光，他就心滿意足了。

如今，陳曉亮的身體恢復(fù)得很好，已經(jīng)回到深圳，投入自己的日常工作中。但和從前的忙碌不同，他不知不覺間，開始關(guān)注起以前忽視的父母和家人，會主動陪伴他們，跟他們聊聊自己的工作和生活。父子之間雖然仍舊話不多，但陳曉亮能感覺到爸爸在為他驕傲，而他也會為了家人更加珍惜活著的每一天。

編輯/包奧琴