孫 瑋,張 雪,王 娜

(山東大學(xué)齊魯醫(yī)院(青島) 山東青島 266000)

脊髓性肌萎縮(SMA)屬于常染色體隱性遺傳神經(jīng)肌肉疾病,多見于有家族病史的兒童與成年群體。目前,諾西那生鈉是治療運動神經(jīng)元存活基因(SMN)的主要藥物,其作為反義寡核苷酸藥物,可以修飾運動神經(jīng)元存活基因2(SMN2)剪接,且對全長功能性運動神經(jīng)元生存(SMN)蛋白形成具有促進作用[1-2]。然而,諾西那生鈉需要多次經(jīng)腰椎穿刺鞘內(nèi)注射給藥,治療過程中易出現(xiàn)應(yīng)激反應(yīng),加之SMA患兒年齡小、認知程度低,易發(fā)生哭鬧、抵抗等行為,不僅干擾了治療依從性,甚至影響術(shù)后恢復(fù)[3-4]。因此,亟需采取合理的護理措施緩解SMA患兒諾西那生鈉鞘內(nèi)注射的生理與心理不適感,抑制應(yīng)激反應(yīng),保障治療的效果與安全性。舒適護理是具有創(chuàng)造性、整理化與個性化的新型護理模式,可以使患者在就醫(yī)過程中得到心理、身體、社會舒適與精神等方面的舒適體驗[5]。為完善SMA患兒的護理方案,本研究主要探討舒適護理在諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療兒童SMA中的應(yīng)用效果。現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2020年12月1日～2022年12月31日收治的65例SMA患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合《脊髓性肌萎縮癥的臨床實踐指南》[6]對于SMA的診斷與分型標(biāo)準(zhǔn),具有諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療指征者;②家屬對此研究方案知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):①伴有凝血功能異常者;②伴有局部感染、破潰等腰部穿刺禁忌證者;③伴有脊柱側(cè)彎、椎間隙異常者;④伴有肝、腎功能異常者;⑤合并急性或慢性感染性疾病者。將患兒隨機分為研究組33例和對照組32例。對照組男15例、女17例,年齡(6.23±2.05)歲;SMA:1型3例,2型10例,3型19例;病程(11.56±2.47)個月。研究組男18例、女15例,年齡(6.20±2.12)歲;SMA:1型4例,2型9例,3型20例;病程(11.70±2.49)個月。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會研究予以批準(zhǔn)。

1.2 方法 兩組均接受諾西那生鈉(規(guī)格:12 mg,注冊證號H20190032)鞘內(nèi)注射治療,方法：諾西那生鈉推薦劑量為每次12 mg,以利多卡因局麻后進行腰椎穿刺并完成鞘內(nèi)注射給藥。分別在入院后第3天開始治療,治療后第14天、28天、63天給予4次負荷劑量,之后每4個月維持劑量治療1次,根據(jù)患兒的治療應(yīng)答反應(yīng)、臨床表現(xiàn)等個體情況確定治療時間。對照組患兒采取常規(guī)護理,主要包括:鞘內(nèi)注射治療前完善相關(guān)檢查;采用口頭健康教育的方式向患兒及家屬進行疾病與治療知識健康教育;治療過程中密切觀察患兒的表情、面色及其他生命體征,操作時輕柔緩慢,一旦出現(xiàn)異常及時處理;注射治療后減少探視頻次,禁食、禁飲2 h,協(xié)助患兒去枕平臥位;加強巡視與心理監(jiān)護,密切觀察患兒的體溫、呼吸、瞳孔、意識、藥物不良反應(yīng)、敷料滲液等情況;指導(dǎo)家屬保證患兒的機體營養(yǎng)狀態(tài),增加優(yōu)質(zhì)蛋白攝入量;適當(dāng)運動增強體質(zhì),如肢體按摩、下肢關(guān)節(jié)被動運動(外展、屈伸、內(nèi)旋)、上肢關(guān)節(jié)被動屈伸等活動。研究組在常規(guī)護理基礎(chǔ)上采用舒適護理干預(yù),具體措施如下。①心理舒適護理:主動與患兒溝通,通過耐心的引導(dǎo)鼓勵其表達心中的想法,注意觀察患兒的性格特點與情緒狀態(tài)。若患兒性格內(nèi)向且不善于表達,可采用看動畫片、講故事、繪畫等方式緩解其緊張情緒,護理人員將樂觀、勇敢、堅強等積極應(yīng)對方式融入到動畫或故事中,并以夸張、幽默的溝通互動方式消除陌生感。性格外向的患兒則采用互相提問的方式進行溝通,引導(dǎo)其逐漸理解與認同治療行為。由于諾西那生鈉鞘內(nèi)注射需要多次進行治療,為了鼓勵患兒的配合行為,每次治療后向其發(fā)放印有治療次數(shù)的“小紅花”,消除患兒的不良體驗感,以成就感取代不適感。護理人員應(yīng)在溝通過程中增加與患兒的眼神交流,當(dāng)聽到患兒表達自己的想法時應(yīng)不時地點頭表示認真傾聽,給予其尊重。②環(huán)境舒適護理:保持病房安靜整潔,根據(jù)患兒展現(xiàn)的不同情緒播放不同類型的音樂,如解郁型、鎮(zhèn)靜型及興奮型,其中對于哭鬧的患兒可以播放輕松活潑的音樂,保持音量在60～80 dB,以穩(wěn)定其情緒。③生理舒適護理:在保證穿刺注射角度的情況下盡量使患兒處于舒適體位,護理人員可以輕柔地撫摸患兒的四肢,并通過溝通轉(zhuǎn)移其注意力,以保持其放松的狀態(tài)。完成治療后注意清潔局部穿刺點,幫助患兒更換衣物,搬動時注意動作輕柔,盡量減少不適感。④童趣化舒適護理:通過卡通動畫、口頭健康教育、模型演示等多種模式向患兒講解疾病的癥狀,以及藥物鞘內(nèi)注射的方法與目的,引導(dǎo)患兒思考積極配合治療對于身體康復(fù)的影響。之后根據(jù)健康教育內(nèi)容設(shè)計童趣化游戲情境,準(zhǔn)備好聽診器、注射器(去針頭)等玩具,游戲中由患兒擔(dān)任醫(yī)生,指導(dǎo)其安撫模型玩偶配合穿刺與注射操作,完成操作后再由“小醫(yī)生”進行術(shù)后指導(dǎo),并給玩偶發(fā)放“小紅花”作為獎勵。護理人員在童趣化游戲中注意調(diào)動患兒的情緒并對其行為進行引導(dǎo)。

1.3 觀察指標(biāo) ①干預(yù)前后(完成負荷劑量注射后第4個月)采用兒童焦慮性情緒障礙篩查表(SCARED)評價兩組患兒的焦慮情緒。SCARED共有41個條目,評分范圍為0～82分,分值越高說明焦慮心理問題越重。②比較兩組患兒對于諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療的依從性,依從:患兒無恐懼與緊張感,可以自愿且主動的配合治療;基本依從:經(jīng)誘導(dǎo)勉強配合治療,需在醫(yī)護人員協(xié)助下實施穿刺;不依從:患兒對治療存在強烈的恐懼感與抗拒感,甚至鎮(zhèn)靜后方可實施穿刺。③比較兩組患兒穿刺并發(fā)癥發(fā)生情況,包括出血、感染、腰背疼痛。④采用《SMA患兒家屬護理服務(wù)調(diào)查表》評價兩組家屬護理滿意度,包括人文關(guān)懷、護理效果、主動服務(wù)意識、工作細節(jié)、醫(yī)療環(huán)境5個方面,評分范圍為0～100分,其中90～100分為滿意,80～89分為基本滿意,<80分為不滿意。滿意度(%)=(滿意例數(shù)+基本滿意例數(shù))/總例數(shù)×100%。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)前后SCARED評分比較 見表1。

表1 兩組患兒干預(yù)前后SCARED評分比較(分,

2.2 兩組患兒治療依從性比較 見表2。

表2 兩組患兒治療依從性比較[例(%)]

2.3 兩組患兒穿刺并發(fā)癥發(fā)生情況比較 見表3。

表3 兩組患兒穿刺并發(fā)癥發(fā)生情況比較[例(%)]

2.4 兩組家屬護理滿意度比較 見表4。

表4 兩組家屬護理滿意度比較[名(%)]

3 討論

SMA是臨床較為罕見的疾病,主要癥狀表現(xiàn)為肌萎縮、肌無力,其中肌無力呈對稱性、進行性加重的特點,且下肢重于上肢,近端重于遠端,部分患者伴有呼吸系統(tǒng)癥狀,以及舌震顫與手震顫,腱反射消失或瘢弓[7-8]。諾西那生鈉是全球首支被用于治療SMA的藥物,其可以靶向促進SMN2信使核糖核酸外顯子7保留,以及全長功能性SMN蛋白生成,繼而改善患兒的運動功能與運動發(fā)育功能,提高生存率[9-10]。然而,諾西那生鈉鞘內(nèi)注射屬于有創(chuàng)性、侵入性操作,治療中存在不適感,加之SMA患兒年齡較小,易產(chǎn)生心理波動與抗拒反應(yīng),繼而影響治療配合度,難以保證穿刺效果與安全性[11-12]。

常規(guī)SMA患兒的諾西那生鈉鞘內(nèi)注射護理過程中主要將完善相關(guān)檢查、生命體征與藥物不良反應(yīng)觀察等項目作為服務(wù)核心,缺少對患兒身心舒適度的足夠支持[13]。舒適護理是一種新型的護理模式,其目的是通過個性化、創(chuàng)造性、整體化、有效的護理活動,使患者在生理、心理、社會交往等多方面達到愉快、輕松、無焦慮的狀態(tài),繼而降低不愉悅的體驗感,保障整體就醫(yī)質(zhì)量。目前,舒適護理已在臨床得到了廣泛的應(yīng)用[14]。為了完善SMA患兒的護理方案,本研究對接受諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療的33例SMA患兒應(yīng)用舒適護理,結(jié)果發(fā)現(xiàn),研究組干預(yù)后SCARED評分低于對照組(P<0.01)。說明舒適護理根據(jù)患兒的性格特點對其進行心理支持與安撫,有利于增強其適應(yīng)能力與應(yīng)對能力,聯(lián)合環(huán)境舒適護理中的音樂干預(yù)可以有效地穩(wěn)定患者的情緒波動,分散注意力,繼而緩解其焦慮情緒。

健康指導(dǎo)是提高就診患者遵醫(yī)行為的主要途徑。然而,兒童的思維方式與成年患者存在較大差異,常規(guī)健康教育模式難以使其理解與認同,甚至增加厭煩感,加重對治療的抵觸行為[15-16]。本研究結(jié)果顯示,研究組總依從率高于對照組(P<0.05),穿刺并發(fā)癥發(fā)生率低于對照組(P<0.05)。說明舒適護理充分考慮到了患兒的生理與心理需求,將舒適的護理體驗始終貫穿在工作中,可以有效緩解其不適感與痛苦感受,繼而提高治療依從性,規(guī)避并發(fā)癥風(fēng)險因素。同時,童趣化舒適護理在健康教育中加入了趣味化元素,利用游戲互動模式對患兒的治療行為進行引導(dǎo),并在娛樂中激發(fā)患兒的積極狀態(tài),可以有效調(diào)動其形象思維能力與行為可塑性,繼而提高對于鞘內(nèi)注射治療的配合度,降低并發(fā)癥風(fēng)險[17]。此外,本研究結(jié)果還顯示,研究組家屬護理滿意度高于對照組(P<0.05)?？梢?舒適護理轉(zhuǎn)變了常規(guī)“機械化”的護理模式,其將人性化與童趣化的服務(wù)融入到臨床服務(wù)中,通過豐富、細致、多元化與個性化的照護不僅滿足了患兒的身心需求,且改善了護患關(guān)系,繼而獲取到更為理想的護理滿意度評價結(jié)果。需要注意的是,現(xiàn)階段實施的舒適護理僅局限于院內(nèi),缺少患兒回歸家庭后的護理支持環(huán)節(jié),所以關(guān)于此方面仍需要進一步的優(yōu)化與研究。

綜上所述,舒適護理能夠提升SMA患兒對于諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療的依從性,緩解焦慮情緒,降低并發(fā)癥發(fā)生率,提高家屬護理滿意度。