唐文君,唐 璐,謝永紅,易銀芝

先天性脛骨假關(guān)節(jié)(congenital pseudarthrosis of tibia,CPT)是一種罕見但嚴重的先天性骨病,影響兒童的正常生活和運動能力[1-2]。CPT病人的脛骨出現(xiàn)異常骨缺陷,導(dǎo)致骨骼不穩(wěn)定和關(guān)節(jié)脫位[3]。兒童期是個體發(fā)展的關(guān)鍵時期,CPT患兒在就醫(yī)過程中面臨著諸多心理社會風(fēng)險[4-5]。他們通常需要接受復(fù)雜而繁瑣的治療方案,包括手術(shù)修復(fù)、外固定裝置固定和康復(fù)訓(xùn)練等。然而,這些治療過程對他們的生活產(chǎn)生了重大影響,可能引發(fā)不同程度的心理和社會適應(yīng)問題。因此,本研究旨在探究先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)的心理社會風(fēng)險現(xiàn)狀,并分析影響這些風(fēng)險因素的可能因素。通過深入了解這些患兒在就醫(yī)過程中所面臨的困難和挑戰(zhàn),有助于為改善他們的康復(fù)效果和生活質(zhì)量提供有針對性的支持和干預(yù)措施。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

采用橫斷面研究設(shè)計,對2022年5月—2023年10月湖南省兒童醫(yī)院骨科收治的先天性脛骨假關(guān)節(jié)術(shù)后患兒行問卷調(diào)查。納入標準:患兒確診為先天性脛骨假關(guān)節(jié)的兒童;3～18歲;知情同意。排除標準:患兒或其監(jiān)護人存在嚴重的智力或發(fā)育障礙,影響能力進行心理行為評估;患兒患有其他嚴重的身體疾病;患兒患有其他先天性疾病。根據(jù)Kendall的估算方法,納入變量數(shù)的5～10倍,本研究取中間值10倍計算,“兒科病人心理社會風(fēng)險評估”共8個條目,綜合考慮問卷20%的失訪率,初步計算出樣本量為100例。

1.2 觀察指標

1.2.1 一般人口學(xué)問卷

自行編制“一般資料調(diào)查表”,由調(diào)查者查閱病例資料或詢問患兒母親收取資料。包括患兒年齡、患兒性別、患兒居住地、家庭年收入、醫(yī)療費用支付方式、Boyd分型、手術(shù)次數(shù)、是否為獨生子女、最主要照顧者、照顧者年齡。

1.2.2 兒科病人心理社會風(fēng)險評估

由Staab編制、張燕紅等[5]漢化,包括性情、診療環(huán)境中的焦慮和應(yīng)對、診療經(jīng)歷、發(fā)育或發(fā)展程度對應(yīng)對能力的影響、特殊需求、溝通、侵入性操作經(jīng)歷、父母或照顧者的壓力8個條目。采用0～3分4級評分,“0分”為適應(yīng)良好,“3分”為消極情緒風(fēng)險高,得分越高表示調(diào)查對象心理社會風(fēng)險越高。目前,該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.711。該數(shù)據(jù)由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查員對病人的觀察以及與家長的交流結(jié)果進行判斷。

1.3 數(shù)據(jù)收集與質(zhì)量控制

為了確保研究的質(zhì)量和可靠性,在開始研究前仔細審查了相關(guān)文獻和研究,以確保研究設(shè)計、樣本選擇、數(shù)據(jù)收集和分析等方法的可行性和適應(yīng)性。在數(shù)據(jù)收集前,培訓(xùn)兩名護士為調(diào)查員,均為研究生學(xué)歷,培訓(xùn)內(nèi)容圍繞量表的使用開展,完成培訓(xùn)、并考核合格后開始收集問卷。嚴格按照預(yù)先制訂的計劃收集數(shù)據(jù),并在數(shù)據(jù)收集過程中保證數(shù)據(jù)的準確性和可靠性,每份問卷收集要求觀察時間在30 min以上,調(diào)查員在填寫完量表后立即收回。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 20.0軟件對數(shù)據(jù)進行t檢驗、方差分析和多重線性回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般結(jié)果

本研究最終回收問卷110份,全部有效。調(diào)查對象中,Crawford分型為Ⅰ型者44例,占40.0%,Ⅱ型者56,占50.9%,Ⅲ型者2例,占1.8%,Ⅳ型者8例,占7.3%。

2.2 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險現(xiàn)狀

研究結(jié)果顯示,先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險總分為(14.69±3.33)分,得分最高的條目為“侵入性操作經(jīng)歷”,條目得分見表1。

表1 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險現(xiàn)狀 單位:分

表2 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險總分單因素分析 單位:分

表3 自變量賦值表

表4 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險多因素分析

2.3 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示,不同家庭年收入、手術(shù)次數(shù)、患兒術(shù)后時間以及最主要照顧者的先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險總分比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

2.4 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險多因素分析

數(shù)據(jù)分析顯示,患兒術(shù)后時間、手術(shù)次數(shù)、患兒最主要照顧者以及患兒家庭總年收入為先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險的影響因素(F=23.824,P<0.001)。

3 討論

3.1 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險較高

研究結(jié)果顯示,先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險總分為(14.69±3.33)分,該得分與量表總分中間值(12分)相比,處于中等偏上水平。以下是可能導(dǎo)致這一結(jié)果的原因:1)復(fù)雜且漫長的治療過程。先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒尤其伴有下肢不等長者需使用新型站立測量裝置攝片以全面評估,通常需要經(jīng)歷多種治療方法,包括手術(shù)、外固定和康復(fù)訓(xùn)練等。這種復(fù)雜的治療過程可能會增加患兒和家長心理和社會方面的負擔(dān),導(dǎo)致心理社會風(fēng)險增加。建議在治療過程中密切關(guān)注患兒和家長的心理需求[6-7],并提供針對性的心理支持和教育。2)對身體形象的不安和自尊心受損:先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒可能面臨對自身身體形象的不滿和自尊心受損。這種情感問題可能導(dǎo)致患兒在就醫(yī)過程中產(chǎn)生焦慮、抑郁和自我負面評價等心理問題[8-9]。因此,護理人員應(yīng)提供心理咨詢、心理干預(yù)和心理康復(fù)等措施,以幫助患兒建立積極的自尊和身體形象認知。3)先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒的治療和康復(fù)需要得到家庭的支持和合作。然而,治療過程對家庭產(chǎn)生了額外的負擔(dān)和壓力,可能會導(dǎo)致家長在心理和社會方面的不適應(yīng)。為了緩解家長的壓力,臨床實踐應(yīng)鼓勵家庭參與決策過程,提供信息和資源支持,并建立有益的家庭支持網(wǎng)絡(luò)。

條目分析顯示,得分最高的條目為“侵入性操作經(jīng)歷”?？赡茉蛉缦?。1)治療過程的不適和疼痛:侵入性操作通常伴隨不適和疼痛,例如手術(shù)、注射或其他侵入性檢查。這些過程可能對患兒的心理狀態(tài)產(chǎn)生負面影響,引發(fā)焦慮、壓力和恐懼[10-11]。2)對于兒童的理解和溝通困難:兒童在面對侵入性操作時通常缺乏對醫(yī)療過程的充分理解,而且他們可能無法有效表達自己的感受。這可能導(dǎo)致醫(yī)務(wù)人員在溝通和理解上遇到困難,增加侵入性操作對患兒心理社會的負面影響。這提示在臨床實踐中,在侵入性操作前,護士應(yīng)向患兒及其家人提供適當(dāng)?shù)男畔⒑徒逃?如指導(dǎo)使用新型針道刷包提升外固定管理,再骨折患兒予新型牽引裝置(專利號:ZL2023 2 1019999.5)等措施盡可能緩解疼痛,并解釋操作過程和預(yù)期的不適感[12]。這有助于減少焦慮和恐懼情緒,并幫助他們積極應(yīng)對治療過程。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)與患兒溝通并采取適當(dāng)?shù)臏贤记?以理解患兒的感受和需求。使用以兒童為中心的溝通方式,例如傾聽、使用兒童友好的語言,可以減輕患兒的心理壓力。醫(yī)院應(yīng)創(chuàng)造兒童友好的治療環(huán)境,例如提供安慰和兒童娛樂設(shè)施,可以緩解患兒的焦慮和恐懼感,降低侵入性操作的心理負擔(dān)。此外,在侵入性操作過程中鼓勵家長或照顧者的陪伴和支持。他們的存在和支持可以幫助患兒感受到更多的安全感和保護感,減輕心理社會壓力。

3.2 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險影響因素分析

家庭收入較低、術(shù)后時間短、手術(shù)次數(shù)多以及父親為最主要照顧者的先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險較高。

家庭收入較低的先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險較高。究其原因,一方面家庭收入較低可能導(dǎo)致患兒家庭在治療和康復(fù)過程中面臨經(jīng)濟困難和負擔(dān)。就醫(yī)和治療費用較高,加上可能需要追加的輔助器械和康復(fù)措施,可能使家庭更加焦慮和擔(dān)憂[13],進而影響患兒的心理社會風(fēng)險。為緩解這種壓力,建議臨床實踐中應(yīng)提供財務(wù)援助和社會福利服務(wù),幫助家庭獲取經(jīng)濟支持和資源。另一方面,低收入家庭可能面臨其他社會資源的限制,如教育和就業(yè)機會的不足。這種限制可能導(dǎo)致家庭在應(yīng)對患兒的就醫(yī)和康復(fù)過程中缺乏必要的知識和技能,增加了患兒的心理社會風(fēng)險[14]。因此,臨床實踐建議應(yīng)包括提供針對低收入家庭的專門教育和培訓(xùn),及時就診骨科健康教育?？崎T診,以增強他們的應(yīng)對能力和資源獲取能力。

術(shù)后時間短的先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險較高。這可能是因為術(shù)后時間短的患兒可能正在經(jīng)歷康復(fù)過程中的初始階段,此時對于康復(fù)措施的遵循和手術(shù)效果的預(yù)期可能存在不確定性[1]。這種不確定性可能導(dǎo)致患兒和家庭感到焦慮、緊張和心理壓力,進而增加心理社會風(fēng)險。在臨床實踐中,建議護士為病人提供詳細的康復(fù)計劃和逐步的康復(fù)目標,在治療團隊和家庭之間建立緊密的溝通,以幫助患兒和家庭理解和應(yīng)對術(shù)后康復(fù)需求[15-16]。不僅如此,術(shù)后時間短的患兒可能尚未完全恢復(fù)正常的行走和活動能力,這使得他們在日常生活中面臨一些困難和限制。這種限制可能導(dǎo)致患兒的自尊心受損,產(chǎn)生情緒問題和社交隔離。為了幫助他們逐步恢復(fù)功能,臨床實踐中護士應(yīng)提供個性化的康復(fù)計劃,并使用鼓勵性的方法和活動,以增強患兒的自信和積極性。

手術(shù)次數(shù)多的先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險較高。究其原因,先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒需要接受多次手術(shù)治療,這意味著他們可能會長時間接受醫(yī)療服務(wù)。長期就醫(yī)經(jīng)歷可能會帶來心理壓力、焦慮和困擾,這可能會增加他們的心理社會風(fēng)險[2-3]。手術(shù)治療過程可能伴隨疼痛和恢復(fù)過程,這對患兒的日常生活和社交活動可能會產(chǎn)生負面影響?；純嚎赡芨械教弁础o助和不安,這可能會引起心理上的不適。此外,由于先天性脛骨假關(guān)節(jié)的存在,患兒在進行日常活動時可能會面臨一些限制[17-18]。這些限制可能導(dǎo)致他們在社交圈子中感到隔離和排斥,這可能會對他們的心理社會健康造成負面影響。所以,在治療過程中,護士應(yīng)為先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒及其家人提供心理咨詢和支持服務(wù)。這將有助于患兒和家人應(yīng)對心理壓力和焦慮,并為他們提供有效的管理方法。確保先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒在手術(shù)后獲得合適的疼痛管理和康復(fù)支持。這將有助于減輕他們的疼痛感,促進他們的恢復(fù),并提高他們的生活質(zhì)量。同時,護士可組織活動和支持組織,旨在讓先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒與其他患兒建立聯(lián)系,促進社交活動的參與。這將幫助患兒減少社交隔離,增強他們的社交支持和心理社會健康。

父親為最主要照顧者的先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險較母親為最主要照顧者高。分析其中原因:首先,在一些文化中,父親通常被期望承擔(dān)家庭的養(yǎng)家責(zé)任,而母親則通常被期望承擔(dān)更多的照料責(zé)任。當(dāng)父親成為主要照顧者時,可能會感到無力應(yīng)對照顧和治療過程中的挑戰(zhàn),這可能增加其心理社會風(fēng)險[19]。其次,父親通常沒有像母親那樣在兒童護理方面的經(jīng)驗,因此可能面臨更多的困惑和不確定性[20]。缺乏經(jīng)驗和自信心可能會導(dǎo)致父親在應(yīng)對兒童健康問題時感到不安和壓力,從而增加心理社會風(fēng)險。綜上所述,護士可以為父親提供有針對性的兒童護理教育,包括針對先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒的治療、康復(fù)和心理支持方面的教育[21]。提供這些教育將幫助父親增加對兒童護理的了解,提高他們在照顧過程中的自信心。鼓勵父親主動尋求支持,并與其他照顧者建立聯(lián)系,分享經(jīng)驗和情感支持。通過組織支持小組、家庭康復(fù)討論會等活動,為父親提供一個共享經(jīng)驗和傾訴的平臺。

4 小結(jié)

先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險較高,尤其是家庭收入較低、術(shù)后時間短、手術(shù)次數(shù)多以及父親為最主要照顧者的患兒,護理人員應(yīng)引起重視。由于本研究采用橫斷面研究設(shè)計,即在特定時間點對病人進行一次數(shù)據(jù)收集,可能存在樣本選擇偏倚。采樣僅基于特定時間點的病人,可能不能全面反映先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險的整體情況。未來,在拓展樣本規(guī)模、長期跟蹤和綜合多個評估工具的基礎(chǔ)上,可以更全面地探討先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒就醫(yī)相關(guān)心理社會風(fēng)險及其影響因素。