陳敏杰,胡 雅,居雪琴,盧惠明,鄭 霞,蔣夢(mèng)笑
膀胱癌是泌尿外科常見的腫瘤之一,發(fā)病率居全球惡性腫瘤第10位[1],近年來我國(guó)居民膀胱癌的發(fā)病率、死亡率呈逐漸上升趨勢(shì)[2],與吸煙、長(zhǎng)期暴露于致癌化學(xué)物質(zhì)中等因素緊密相關(guān)。臨床上用于治療膀胱癌的常用手段是手術(shù)切除,由于膀胱癌具有高復(fù)發(fā)的特點(diǎn),術(shù)后即刻進(jìn)行膀胱灌注化療和維持膀胱灌注化療能夠顯著降低非肌層浸潤(rùn)性膀胱癌復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)[3],卡介苗維持膀胱灌注是一種常用的化療方式。膀胱癌治療周期、潛在并發(fā)癥、化療藥物不良反應(yīng)等多種疾病因素及社會(huì)心理因素對(duì)病人造成極大的身心問題,影響病人預(yù)后及生活質(zhì)量[4-5]。疾病進(jìn)展恐懼是指?jìng)€(gè)體對(duì)一切與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理,即恐懼疾病進(jìn)展所帶來的各種生物社會(huì)心理后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)[6]。近年來已有研究表明癌癥病人疾病進(jìn)展恐懼發(fā)生率較高[7-8],但目前對(duì)膀胱灌注化療的病人疾病進(jìn)展恐懼和生活質(zhì)量之間相關(guān)關(guān)系研究不多。本研究擬對(duì)維持膀胱灌注的膀胱癌病人疾病進(jìn)展恐懼、生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查研究,現(xiàn)報(bào)道如下。
采用便利取樣方法選取2017年5月—2020年5月在本院泌尿外科行持續(xù)卡介苗膀胱灌注的267例膀胱癌病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡18~85歲;能用粵語(yǔ)或普通話溝通;經(jīng)病理診斷為膀胱癌且需行卡介苗維持膀胱灌注治療;生活自理;自愿簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):有癲癇或精神病病史;膀胱過度活躍或膀胱逼尿肌收縮乏力;妊娠或哺乳;合并其他部位原發(fā)惡性腫瘤;有尿道畸形或尿道外傷史、手術(shù)史。本研究經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批通過。
1.2.1 基本資料調(diào)查表
由研究者自行設(shè)計(jì),包括性別、年齡、居住地、學(xué)歷、職業(yè)、醫(yī)療費(fèi)用支付情況、婚姻狀況、家庭人均月收入、主要照顧者。
1.2.2 疾病相關(guān)資料調(diào)查表
包括對(duì)病情了解程度、灌注前治療方式、有無行膀胱鏡檢查、卡介苗膀胱灌注治療的次數(shù)。
1.2.3 中文版疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表(FOP-Q-SF)
疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表是由Mehnert等[9]于2006年對(duì)恐懼疾病進(jìn)展量表( FOP-Q)的基礎(chǔ)修訂形成,是單維度評(píng)價(jià)量表。中文版疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表由吳奇云等[10]于2015年漢化而成,漢化后的量表共有2個(gè)維度,生理健康維度及社會(huì)家庭維度,共12個(gè)條目,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.88,具有良好的信效度。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“從不”到“總是”分別計(jì)1~5分。量表總分12~60分,12~22分為低水平,23~36分為中水平,37~60分為高水平,得分越高代表心理恐懼疾病進(jìn)展程度越高,當(dāng)?shù)梅帧?4時(shí)表示病人的疾病進(jìn)展恐懼感達(dá)到了臨床水平。
1.2.4 膀胱癌病人生活質(zhì)量量表(FACT-BL)
FACT-BL是由癌癥病人共性模塊 FACT-G 和相關(guān)癌癥的特異性模塊構(gòu)成[11]。FACT-G 共4個(gè)維度:軀體癥狀、社會(huì)/家庭狀況、心理狀況、功能狀況,由 27 個(gè)條目組成:軀體狀況7條、社會(huì)/家庭狀況7條、心理狀況6條、功能狀況7條,加上膀胱癌特異性模塊共10個(gè)條目,總量表合計(jì)37個(gè)條目,包括控尿、排尿、性功能、軀體外觀等與尿流改道術(shù)相關(guān)的方面,單個(gè)條目得分0~4分,總分148分,分?jǐn)?shù)越高代表健康相關(guān)生活質(zhì)量越好。
本研究共納入267例卡介苗維持膀胱灌注病人,其中男223例,女44例;年齡21~83歲,60歲以上46例;體質(zhì)指數(shù)(BMI)(23.4±2.7)kg/m2;居住在農(nóng)村113例,城市154例;小學(xué)及以下69例,中學(xué)及以上198例;在職85例,無業(yè)182例;自我照顧110例,家人照顧157例;卡介苗膀胱灌注治療的次數(shù)10次及以下184例,卡介苗膀胱灌注治療的次數(shù)10次以上83例。
本研究267例卡介苗維持膀胱灌注病人疾病進(jìn)展恐懼感得分為(24.40±5.61)分,生理健康維度得分為(12.01±4.60)分、社會(huì)家庭維度得分為(12.38±5.03)分,其中17例總得分大于34分,為臨床心理功能失調(diào),占比6.41%。
本研究267例卡介苗維持膀胱灌注病人生活質(zhì)量得分為(88.27±12.14)分,其中軀體癥狀(10.99±4.06)分、社會(huì)/家庭狀況(23.74±7.92)分、心理狀況(11.26±3.98)分、功能狀況(22.36±7.99)分、膀胱癌特異性模塊(19.93±5.10)分。
由Pearson相關(guān)性分析可得,卡介苗維持膀胱灌注病人疾病進(jìn)展恐懼與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)性,即病人疾病進(jìn)展恐懼感越強(qiáng),生活質(zhì)量越差(r=-0.367,P<0.01),見表1。
膀胱癌是常見的泌尿生殖系統(tǒng)腫瘤之一,術(shù)后5年內(nèi)復(fù)發(fā)率高達(dá)50%~70%[12],對(duì)于保留膀胱術(shù)后的病人而言,需要早期、高頻率、維持膀胱灌注化療以降低復(fù)發(fā)率[13]。漫長(zhǎng)的治療周期和疾病預(yù)后的不確定性給病人帶來身心困擾,甚至造成疾病進(jìn)展恐懼感。陳玉等[14]的研究表明疾病進(jìn)展恐懼感可能長(zhǎng)時(shí)間存在于膀胱癌病人治療周期,應(yīng)該進(jìn)行早期識(shí)別和干預(yù)。本研究納入的267例膀胱灌注化療病人疾病進(jìn)展恐懼得分為(24.40±5.61)分,與王小平等[15-16]的研究結(jié)果類似,整體處于中等水平,相關(guān)的影響因素可能是病人性別、年齡、自身疾病嚴(yán)重性、對(duì)膀胱灌注的不了解以及社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱等[17-18],膀胱癌病人術(shù)后需要進(jìn)行長(zhǎng)期膀胱灌注化療及定期膀胱鏡檢查,巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和不確定的疾病預(yù)期成為加重病人恐懼疾病進(jìn)展的重要原因。生理健康維度得分、社會(huì)家庭維度得分均處于中等水平,提示膀胱癌病人存在的心理恐懼問題可能影響病人的軀體功能、精神狀態(tài)、社交和工作效率,進(jìn)一步加重病人的心理負(fù)擔(dān)。病人疾病進(jìn)展恐懼得分大于34分,占比6.41%,即6.41%的膀胱癌病人疾病進(jìn)展恐懼達(dá)到了臨床干預(yù)水平,比率低于王小平等[15,17]的研究,可能與樣本量大小不同、抽樣誤差等因素有關(guān),表明部分膀胱癌病人的心理狀況特別是疾病進(jìn)展恐懼較為嚴(yán)重,臨床工作者應(yīng)關(guān)注病人的疾病進(jìn)展恐懼感,通過現(xiàn)狀調(diào)查的結(jié)果,制定行之有效的干預(yù)措施進(jìn)行心理干預(yù),以保障病人的身心健康。
本研究膀胱癌病人的生活質(zhì)量得分為(88.27±12.14)分,略低于蔣永紅等[19]的研究結(jié)果,隨著現(xiàn)代生物-心理-社會(huì)醫(yī)療衛(wèi)生模式的建立,對(duì)于膀胱癌病人的預(yù)后評(píng)價(jià)不僅僅是指生存時(shí)間,更重要的是生活質(zhì)量,由于生理功能的改變,膀胱癌病人功能狀態(tài)、心理狀態(tài)、社會(huì)適應(yīng)等方面可能受到影響,從而降低病人的生活質(zhì)量,焦慮、抑郁、恐懼等不安情緒降低了病人對(duì)于疾病治療的信心,不利于臨床診療工作的開展。本研究中膀胱癌病人疾病進(jìn)展恐懼與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)關(guān)系,病人疾病進(jìn)展恐懼感越強(qiáng),生活質(zhì)量越差(r=-0.367),表明膀胱癌病人進(jìn)行膀胱灌注化療時(shí)間越久,疾病進(jìn)展恐懼感越強(qiáng),對(duì)疾病治療的信心越差,生活質(zhì)量越差。疾病進(jìn)展恐懼主要體現(xiàn)在生理健康和社會(huì)家庭兩個(gè)方面,這與生活質(zhì)量測(cè)量的軀體癥狀、社會(huì)/家庭狀況維度相似,社會(huì)家庭系統(tǒng)是影響病人疾病進(jìn)展恐懼和生活質(zhì)量的重要因素[20-21]。疾病進(jìn)展恐懼感強(qiáng)烈的病人由于擔(dān)心疾病對(duì)家庭生活造成的負(fù)擔(dān),可能采取回避、消極的態(tài)度應(yīng)對(duì),薄弱的社會(huì)家庭支持系統(tǒng)導(dǎo)致病人失去正常生活的信心,從而降低病人的生活質(zhì)量。李亞新等[7]關(guān)于癌癥術(shù)后病人疾病進(jìn)展恐懼系統(tǒng)評(píng)價(jià)研究表明癌癥病人的疾病進(jìn)展恐懼與多種因素有關(guān),但未提及與生活質(zhì)量的關(guān)系,目前對(duì)于這兩個(gè)變量的相關(guān)性研究較少[22],本研究結(jié)果可為將來干預(yù)膀胱癌病人的疾病進(jìn)展恐懼、提高病人生活質(zhì)量水平提供依據(jù)。本研究為單中心橫斷面研究,樣本代表性可能存在不足,未來可開展多中心大樣本的研究進(jìn)一步論證本研究結(jié)論,未來應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注膀胱癌病人疾病進(jìn)展恐懼的干預(yù)措施,通過橫斷面或縱向深入研究,探索兩個(gè)變量間可能存在的中介效應(yīng),進(jìn)一步厘清兩者間的直接影響關(guān)系和間接影響關(guān)系,為將來制定有效、完善、可行的健康指導(dǎo)干預(yù)方案提供依據(jù),從而降低病人的負(fù)面情緒,達(dá)到提高病人的生活質(zhì)量的目的。
綜上所述,膀胱癌具有高復(fù)發(fā)率、高進(jìn)展率的特點(diǎn),卡介苗維持膀胱灌注的膀胱癌病人存在中等水平的疾病進(jìn)展恐懼,與病人的生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),臨床工作應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注和篩查病人的疾病進(jìn)展恐懼,進(jìn)行針對(duì)性的護(hù)理干預(yù),預(yù)防病人出現(xiàn)各種身心問題,從而提高病人的生活質(zhì)量。