鄧舒元(天津市中醫(yī)藥研究院附屬醫(yī)院,天津 300131)
皮膚惡性腫瘤是一種源于皮膚基底細胞的低度惡性腫瘤,近年隨著臭氧層破壞的加劇,導致人類皮膚惡性腫瘤發(fā)病率逐年增加[1]。晚期的皮膚惡性腫瘤患者預后并不理想,治療過程中除了如何延長腫瘤患者生存時間外,還需要考慮如何提高患者的生活質量[2]。癥狀管理是指通過各種方法和措施來緩解和控制患者的癥狀,提高其生活質量。它主要針對疾病或疾病的特定癥狀,旨在減輕患者的不適感、疼痛、疲勞等,并幫助其恢復身體功能[3]。隨著臨終關懷護理的發(fā)展,舒緩療護應運而生。舒緩療護是一種綜合性的護理方法,旨在通過提供溫暖、安靜、舒適的環(huán)境和專業(yè)的護理技術,緩解患者的痛苦和不適感,提高其身心的舒適度[4]。不同于以減輕患者軀體癥狀為護理要點的傳統(tǒng)護理,舒緩療護強調與患者共情,通過與患者共情,尊重生命發(fā)展,尊重患者的感受,從而緩解患者生存痛苦[5]。通過運用癥狀管理理念對晚期惡性腫瘤患者實施舒緩療護不僅能有效緩解患者軀體癥狀,而且能減輕患者及其家屬心理及精神方面的痛苦,使患者癥狀得到全面緩解,從而改善患者生活質量[6-7]。本研究為了能更好地減輕晚期皮膚惡性腫瘤患者癥狀負擔及不良情緒,提升患者生活質量,于2018年8月-2022年8月對患者實施癥狀管理理念下的舒緩療護模式,并獲得理想的效果,現(xiàn)報告如下。
1.1臨床資料 選取2018年8月-2022年8月晚期皮膚惡性腫瘤患者200例,納入標準:①經(jīng)病理組織學確診為皮膚惡性腫瘤;②患者卡氏評分<60分,預計存活時間<6個月;③患者無認知功能障礙或溝通障礙;④患者對研究內容知情,并簽署知情同意書。排除標準:①伴有精神障礙或意識障礙;②合并重要臟器功能異常;③合并其他類型惡性腫瘤。應用隨機數(shù)字表法將患者分為觀察組及對照組,每組各100例。兩組臨床資料比較,差異不顯著(P>0.05),具有可比性,見表1。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審批通過。
表1 兩組基線資料比較
1.2方法
1.2.1對照組 行常規(guī)性護理指導,具體如下:①皮膚護理指導:向患者詳細介紹皮膚護理的重要性和方法,包括保持皮膚清潔、防止壓力性損傷、保濕和使用適當?shù)淖o膚產(chǎn)品等,還需向患者解釋可能出現(xiàn)的皮膚問題,并提供相應的預防和治療建議。②治療注意事項告知:向患者及其家屬詳細說明治療過程中需要注意的事項,包括藥物的使用方法、副作用和注意事項、定期復查和檢查的重要性,以及遵循醫(yī)生囑咐的治療方案等。③心理引導:通過與患者及其家屬的交流和傾聽,了解其內心焦慮、抑郁和恐懼情緒,并提供相應的心理支持和引導。鼓勵患者和家屬表達情感,提供情緒宣泄的空間,并積極引導其調整心態(tài)、建立積極的生活態(tài)度。④飲食指導和營養(yǎng)支持:根據(jù)患者的病情和營養(yǎng)需求,提供個性化的飲食指導,包括合理搭配膳食、控制攝入量、增加高營養(yǎng)價值的食物等。對于需要腸內外營養(yǎng)支持的患者,提供專業(yè)的指導和監(jiān)測,確保其能夠獲得足夠的營養(yǎng)支持,改善營養(yǎng)狀況。
1.2.2觀察組 在對照組基礎上實施癥狀管理理念下的舒緩療護模式,具體如下。
1.2.2.1組建干預團隊:成員包括皮膚科主治醫(yī)生1名,皮膚科??谱o士長1名,主管護士3名。小組成員負責評估患者病情及心理狀況,并通過查閱文獻及結合患者臨床癥狀,制定癥狀管理理念下的舒緩療護模式。
1.2.2.2癥狀管理理念下的舒緩療護模式:該方案持續(xù)干預時間為4周,每周開展1個主題,具體如下:(1)第一周:評估患者癥狀經(jīng)歷:癥狀感知:了解患者對自身癥狀、心理狀態(tài)和生活質量的認知情況。詢問患者是否意識到自身癥狀的存在,以及是否感覺不同于正常情況。癥狀評估:評估患者是否能夠描述自己所感受到的不適癥狀的發(fā)生部位、出現(xiàn)時間、持續(xù)時間、嚴重程度和頻率。同時,還需評估癥狀對患者焦慮、抑郁和生活質量的影響程度。癥狀管理:了解患者因癥狀變化所產(chǎn)生的情緒波動和對生活質量的影響。根據(jù)患者的需求,制定個性化的干預計劃,包括定期進行健康知識講座,幫助患者正確認識自己的疾病狀況。(2)第二周:制定針對性的癥狀管理干預策略:①認知干預:在病區(qū)會議室為患者及其家屬舉辦健康教育講座,每次不超過20人,講座時間為1h。健康教育講座內容包括不同癥狀產(chǎn)生的原因、相應癥狀的影響和癥狀發(fā)展的結局、相關癥狀自我管理的方法,同時通過講座教會患者緩解癥狀的方法及正確使用各種評估量表。②心理干預:評估患者內心焦慮、抑郁狀況,為患者提供與專業(yè)心理咨詢師的面對面咨詢,幫助患者應對情緒困擾和心理壓力;通過認知重構、行為調整等方法幫助患者改變消極的思維模式和行為方式,培養(yǎng)積極的心態(tài);教授患者一些放松技巧,如深呼吸、漸進性肌肉松弛等,以緩解焦慮和緊張情緒。③情緒管理:鼓勵患者認識和表達自己的情緒,提供情緒管理技巧,如情緒日記、情緒釋放練習等,幫助他們更好地處理情緒波動;教授患者一些情緒調節(jié)策略,如積極思考、尋找支持系統(tǒng)、參與心理活動等,以提高情緒的穩(wěn)定性和積極性;培訓患者積極應對社交場合和人際關系,提高他們的社交能力,增強社會支持體系。社會支持系統(tǒng):鼓勵患者與家人進行溝通和互動,提供家庭支持和理解,減輕患者的孤獨感和焦慮情緒;引導患者了解相關的社區(qū)資源,如支持組織、志愿者服務、社區(qū)活動等,幫助他們建立更廣泛的支持網(wǎng)絡;醫(yī)護人員需要與患者密切配合,提供全面的醫(yī)療和護理支持,以確?;颊叩玫阶罴训闹委熀驼疹?。(3)第三周:針對患者的相應癥狀給予安寧療護,具體如下:①皮膚癥狀:做好皮膚日常清潔,避免陽光直射,對于皮膚開裂出現(xiàn)滲血的患者,需立刻采用棉球覆蓋滲血處,避免繼續(xù)滲液,并對傷口進行消毒,預防感染,并通過腸外靜脈注射補充身體所需營養(yǎng)。②疼痛癥狀:根據(jù)患者疼痛部位、性質、持續(xù)時間及患者過去使用的藥物情況評估患者疼痛癥狀。若患者能夠明確描述疼痛情況,則使用數(shù)字評分法來評估疼痛程度,按照世界衛(wèi)生組織(WHO)的癌痛三階梯用藥指南,遵醫(yī)囑合理使用鎮(zhèn)痛藥。如果無法明確患者的疼痛情況,則采用醫(yī)護雙重評估的方法,即由醫(yī)生和護士分別對患者的疼痛程度進行評估,如果評分不一致,則再次進行評估,直到達成一致后給予試探性止痛藥物治療。同時鼓勵患者學會訴說疼痛,并教會患者如何自我評估疼痛程度,向患者及家屬介紹阿片類藥物的使用、常見的不良反應、預防方法、音樂療法、自我暗示等放松方法。③睡眠方面:記錄患者的睡眠時間、入睡困難、睡眠質量等相關信息,評估患者的睡眠問題。為患者培養(yǎng)良好的睡眠習慣,如規(guī)律作息、避免午睡過長、保持舒適的睡眠環(huán)境等,以改善睡眠質量。對于睡眠質量較差的患者,可遵醫(yī)囑使用藥物幫助患者入睡或改善睡眠質量。④胃腸道反應:調整飲食結構,減少食用刺激性食物,如辛辣食品、油炸食品等,以降低胃腸反應的發(fā)生。根據(jù)具體情況,醫(yī)生可能會開具相應的胃腸道保護藥物,如質子泵抑制劑、H2受體拮抗劑等,以減輕胃腸道不適癥狀。此外,還可以為患者提供心理咨詢和支持,幫助患者應對胃腸反應帶來的不適和情緒問題。(4)第四周:癥狀管理效果評價,由干預小組評價患者癥狀,包括疼痛、失眠、呼吸困難、惡心嘔吐、焦慮及抑郁情緒、生活質量等指標管理效果,并與患者共同探討癥狀管理過程中遇到的問題及需要改進的地方,為下次癥狀改進制定預期目標,從而為下次舒緩療護提供指導。
1.3觀察指標 ①癥狀負擔量表(MSAS)[8]:該量表是一種評估患者癥狀負擔的量表,包括生理癥狀、心理癥狀和總困擾指數(shù)三個維度??偣埠w了32個癥狀項目,每個項目根據(jù)癥狀困擾程度采用1-4級的評分??偡址秶鸀?2-128分,評分越高表示患者的癥狀越明顯,量表Cronbach's α系數(shù)為0.825-0.862,效度為0.832-0.877,提示量表信效度理想。②不良情緒:應用漢密爾頓焦慮量表(HAMA)[9]、漢密爾頓抑郁量表(HAMD)[10]進行評價,HAMA量表含14個條目,每個條目賦值0-4分,總評分0-56分;HAMD量表含17個條目,每個條目賦值0-4分,總評分0-68分,評分越高說明患者焦慮及抑郁情緒越明顯。③生活質量:應用癌癥患者生命質量測定量表(EORTC QLQ-C30)[11]進行評價,該量表是一種評估患者生活質量的量表,量表包括軀體功能、情緒功能、角色功能、社會功能和認知功能等五個維度。每個維度采用百分制評分,分值越高表示患者的生活質量水平越高,該量表的Cronbach's α系數(shù)介于0.825-0.862之間,效度在0.832-0.877之間,表明其具有較好的內部一致性。
1.4資料收集 本研究采用問卷調查的形式,由兩名經(jīng)過統(tǒng)一培訓的責任護士進行記錄。調查對象分為兩組,在干預前和干預3個月期間分別記錄MSAS評分、HAMA評分、HAMD評分和EORTC QLQ-C30評分。在進行問卷調查前,護士會向患者詳細介紹相關量表的填寫方法和注意事項。患者了解后會收到問卷,并在現(xiàn)場填寫完畢后進行回收。本次研究共回收了200份問卷,其中200份有效回收,有效回收率為100%。
1.5統(tǒng)計學方法 兩組數(shù)據(jù)采用SPSS21.0進行分析,兩組癥狀負擔、焦慮情緒、抑郁情緒及生活質量屬于計量資料,以均數(shù)±標準差表示,對于符合正態(tài)分布的計量資料行t檢驗,計數(shù)資料采用百分比表示,行χ2檢驗,P<0.05表示差異具有統(tǒng)計學意義。
2.1兩組干預前后癥狀負擔評分比較 干預前觀察組與對照組相比,MSAS相關維度評分差異不顯著(P>0.05),干預后觀察組與對照組相比,MSAS相關維度評分顯著下降(P<0.05),見表2。
表2 兩組干預前后癥狀負擔評分比較(±s,分)
表2 兩組干預前后癥狀負擔評分比較(±s,分)
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2.2兩組干預前后HAMA評分、HAMD評分比較 干預前觀察組與對照組相比,HAMA評分、HAMD評分差異不顯著(P>0.05),干預后觀察組與對照組比較,HAMA評分、HAMD評分顯著下降(P<0.05),見表3。
表3 兩組干預前后HAMA評分、HAMD評分比較(±s,分)
表3 兩組干預前后HAMA評分、HAMD評分比較(±s,分)
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2.3兩組干預前后生活質量評分比較 干預前觀察組與對照組比較,EORTC QLQ-C30評分差異不顯著(P>0.05),干預后觀察組與對照組比較,EORTC QLQ-C30評分得到明顯提升(P<0.05),見表4。
表4 兩組干預前后生活質量評分比較(±s,分)
表4 兩組干預前后生活質量評分比較(±s,分)
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3.1癥狀管理理念下的舒緩療護模式可減輕患者癥狀負擔 晚期皮膚惡性腫瘤患者由于經(jīng)受軀體與心理的雙重癥狀困擾,導致患者癥狀負擔較重,嚴重影響患者生活質量[12]。舒緩療護是用于緩解癌癥晚期疾病患者軀體癥狀及心理負擔的有效方法,而癥狀管理理念下的舒緩療護模式通過對患者存在的癥狀問題進行評估,并根據(jù)評估情況給予針對性舒緩療護,使護理更具有針對性,從而提高患者干預效果[13-14]。本研究對晚期皮膚惡性腫瘤患者實施癥狀管理理念下的舒緩療護模式,結果顯示,觀察組干預后癥狀負擔評分較對照組顯著下降(P<0.05),說明癥狀管理理念下的舒緩療護模式可減輕患者癥狀負擔。晚期皮膚惡性腫瘤患者除了存在明顯的軀體癥狀問題外,還存在嚴重的心理癥狀問題,通過對患者進行癥狀管理,可提高患者對疾病的認知,減輕患者由于認知偏差產(chǎn)生的心理壓力[15]。同時舒緩療護針對患者具體情況給予針對性護理,有效緩解患者臨床癥狀,從而改善患者癥狀負擔[16]。
3.2癥狀管理理念下的舒緩療護模式可減輕患者不良情緒 由于晚期皮膚惡性腫瘤患者預后差,患者時刻面臨死亡威脅,導致患者心理負擔較大,表現(xiàn)為焦慮、抑郁情緒明顯[17]。不良的情緒會進一步加重患者心理癥狀負擔,影響患者生活質量[18]。本研究對患者實施基于癥狀管理理念的舒緩療護后,觀察組HAMA評分、HAMD評分較對照組顯著下降(P<0.05),表明癥狀管理理念下的舒緩療護模式可減輕患者不良情緒。分析可能由于癥狀管理理念下的舒緩療護模式除了能減輕患者軀體癥狀外,還對患者進行了認知干預、行為干預及情緒管理,通過一系列心理干預措施有效減輕了患者不良情緒[19]。
3.3癥狀管理理念下的舒緩療護模式可提升患者生活質量 積極改善生活質量是目前治療晚期皮膚惡性腫瘤的最終目標。本研究對晚期皮膚惡性腫瘤患者實施癥狀管理理念下的舒緩療護模式,結果顯示,干預后觀察組與對照組比較,EORTC QLQ-C30評分顯著提升(P<0.05),表明癥狀管理理念下的舒緩療護模式可提升患者生活質量。這是因為,癥狀管理理念下的舒緩療護模式注重癌癥患者癥狀管理的綜合性照顧,不僅關注患者身體上的癥狀,還包括盡量滿足其心理、社交和精神層面上的需求。這種綜合性的照顧可以幫助患者全面應對癌癥治療帶來的不適和困難,提高生活質量。此外,舒緩療護模式強調個性化護理計劃的制定,根據(jù)每個患者的具體情況和需求給予針對性照顧。通過了解患者的癥狀和健康狀況,制定符合其個人特點的護理方案,可以更有效地緩解癥狀,提高患者的生活舒適度,從而提升患者生活質量[20-21]。
癥狀管理理念下的舒緩療護模式能有效減輕晚期皮膚惡性腫瘤患者癥狀負擔及不良情緒,提升患者生活質量。然而本研究對患者隨訪跟蹤時間較短,關于癥狀管理理念下的舒緩療護模式對晚期皮膚惡性腫瘤遠期預后的影響在日后還需延長隨訪時間,以進行進一步探討。