紀光偉 周明飛 周雨欣 張進秋 楊俊俠 周智

1南京和怡韓府山安寧療護中心（南京 210012）；2英國倫敦國王學院西西里桑德斯研究所（英國倫敦）；3南京小行醫(yī)院（南京 210012）；4上海福壽園公益發(fā)展基金會（上海 200030）；5南京醫(yī)科大學附屬明基醫(yī)院緩和醫(yī)學科 （南京 210019）

隨著社會的不斷進步，我們的醫(yī)學模式也從傳統(tǒng)的生物醫(yī)學模式（biomedical model）向生物-心理-社會醫(yī)學模式（biopsychosocial model）轉變。新的醫(yī)學模式理論認為，疾病是人類在社會中生存經(jīng)常發(fā)生的一種現(xiàn)象，疾病的發(fā)生會受到社會因素的影響，人的心理對疾病的發(fā)生和發(fā)展也會產(chǎn)生影響。因此，目前認為，疾病是社會和心理因素共同作用于人體后，機體產(chǎn)生一系列復雜變化后的一種整體表現(xiàn)。這種模式的變化引發(fā)了我們對普通醫(yī)療的思考，我們的生命究竟需要什么。在這種思考下，緩和醫(yī)療和安寧療護應運而生。經(jīng)過50 多年的發(fā)展，安寧緩和醫(yī)療在國外一些國家已經(jīng)形成了一個完整的體系。許多國家已經(jīng)將其整合初級醫(yī)療保健之中，并形成了創(chuàng)新的初級緩和醫(yī)療模式［1］，這些經(jīng)驗都是值得我們借鑒的。本文將這些文獻復習和述評如下，并與國內安寧療護的發(fā)展現(xiàn)狀進行對比，以期對我國安寧療護的發(fā)展有所借鑒。

1 國外安寧療護的模式

安寧療護的服務形式多樣，在國內外的發(fā)展存在顯著差異，與學科建設的早晚、經(jīng)濟的發(fā)展水平，以及各國的文化差異密切相關。在一些發(fā)達國家，安寧緩和醫(yī)療的發(fā)展是比較迅速的，而在經(jīng)濟相對落后的國家，發(fā)展就比較緩慢。國外根據(jù)醫(yī)院的情況將安寧療護服務分為初級、二級和三級模式，不同級別的安寧療護模式可提供不同形式的服務［2］，這是國際上的主流趨勢。初級安寧療護模式要求醫(yī)護人員接受最基礎的疼痛和癥狀控制培訓，可為所有患有嚴重疾病和生命末期的患者提供基本的緩和醫(yī)療服務。二級安寧療護模式是在一級照護模式的基礎上增加了醫(yī)療服務，向患者及其家屬提供多學科專業(yè)團隊支持與咨詢服務。三級安寧療護模式在初級和二級照護模式的基礎上，進一步優(yōu)化了服務內容，多由擁有專家團隊的教學醫(yī)院和學術中心提供，可對臨床疑難病例進行會診、咨詢，以及直接提供治療服務，或作為模范項目去發(fā)展其他中心［2-3］。

1.1 英國英國有英格蘭、蘇格蘭、威爾士和北愛爾蘭四個行政區(qū)，其國家衛(wèi)生系統(tǒng)是由國家醫(yī)療服務體系（National Health Service， NHS）為全民提供免費醫(yī)療服務。除蘇格蘭外，個人的照護服務均由當?shù)卣峁?，但需?jīng)過經(jīng)濟評估。在蘇格蘭，超過65 歲的老人可獲得免費的個人照護服務［4］。

英國是全球死亡質量排名第一的國家［5］，這主要歸功于黃金標準框架（gold standards framework，GSF）的實施。2000 年，THOMAS 提出了GSF 的概念。該模式以循證醫(yī)學為基礎，由多學科團隊合作，旨在通過培訓提高綜合醫(yī)院的員工團隊技能，增強其對接近生命末期患者的識別能力。GSF 通過臨床指標和功能標準預測未來12 個月內有死亡風險的患者，制訂緩和醫(yī)療登記冊，提供預立醫(yī)療照護計劃（advance care planning， ACP），并通過定期召開會議，加強醫(yī)護人員的溝通和協(xié)調能力，從而更好地滿足患者的意愿，為患者及其家庭提供高質量的生活照護，實現(xiàn)優(yōu)逝。目前，GSF 已廣泛應用于英國350 多家醫(yī)院的病房和急診、養(yǎng)老院、家庭照護和監(jiān)獄中的醫(yī)療場景，覆蓋了近一半的英國人口［6］。大量數(shù)據(jù)表明，該模式極大地促進了安寧緩和醫(yī)療醫(yī)護人員之間的溝通，提高了生命末期患者生存期預測的準確性，實現(xiàn)生命末期患者照護的可持續(xù)性實踐［6］。

為了更好地為生命末期患者及家屬提供生命末期照護和喪親支持，2012 年，英格蘭北部的大曼徹斯特地區(qū)開發(fā)了天鵝（SWAN）照護模式（表1）［7］。SWAN 模式包括了預期死亡和突然/意外死亡患者及家屬的照護，適用于不同的醫(yī)療場景和環(huán)境，側重于使富有同情心的工作人員能夠靈活地在各種環(huán)境中提供生命末期照護和喪親支持。

表1 天鵝（SWAN）照護模式Tab.1 The SWAN care model

SWAN 模式的作用機制包括其獨特的（天鵝）標識性、靈活性與適應性，其以患者或家屬的價值觀為基礎，促進以個人/家庭為中心的照護，并賦予所有參與者權力和能力。其特征包括與家屬創(chuàng)建回憶、使死亡常態(tài)化和“只有一次機會把事情做好”的照護理念。SWAN 模式成功實施的背景包括領導力和高水平的組織支持、團隊合作、組織內部和跨組織的整合性工作、人力資源、員工的教育和參與度，以及相應資源和設施的可用性。研究顯示，SWAN 模式有利于提高生命末期照護和喪親支持標準的一致性，改善生命末期及患者離世后以個人/家庭為中心的照護，培養(yǎng)被賦權和具備創(chuàng)造力的員工，以及營造優(yōu)先考慮生命末期照護和喪親支持的組織文化［7］。

近年來，英國在實踐中發(fā)現(xiàn)，近一半患者的死亡發(fā)生在醫(yī)院，1/3 的住院患者處于生命的最后1 年，且許多患者在最后1 年內多次入院，醫(yī)院面臨著越來越大的提供生命末期照護服務的壓力。然而，醫(yī)院的危機干預措施可能不適用于生命末期階段的患者，且許多醫(yī)療問題在社區(qū)醫(yī)院可以得到解決，重復入院可能會對患者及其家屬造成額外的痛苦和困擾。研究［6］顯示，到2040 年，英國醫(yī)院的死亡人數(shù)預計將增加40%。因此，英國試圖通過積極推動“跨初級、二級和急救部門的委派和服務供給整合”等更緊密的整合性緩和醫(yī)療（integrated palliative care）以提高服務水平，如跨學科的“居家醫(yī)療（hospital at home）”模式，減少患者住院需求。同時，通過個人預算和直接付款等措施，增強服務使用者的選擇和控制能力，但這些措施對于病情迅速變化的生命末期患者而言尚不夠靈活［4］。

1.2 美國截至2022年，美國人口總數(shù)為3.33億。美國醫(yī)療保健體系由公有和私有兩部分組成。公有部分主要由聯(lián)邦政府提供，包括醫(yī)保、醫(yī)療補助等項目。私有部分由保險公司、雇主等提供，包括商業(yè)保險、雇主福利等。醫(yī)保計劃是美國醫(yī)療保健體系中的重要組成部分。美國醫(yī)療保險主要有以下幾種：Medicare（醫(yī)療保險）、Medicaid（醫(yī)療補助）、CHIP（兒童健康保險計劃）和ACA（平價醫(yī)療保險）。

美國安德森癌癥中心綜述了美國的安寧緩和醫(yī)療模式，提出了門診、住院會診小組、急性緩和醫(yī)療病房、社區(qū)緩和醫(yī)療和安寧療護等5 種模式，見表2［8］。在結構、護理流程、患者群體、護理地點和補償模式方面有所不同。

表2 美國緩和醫(yī)療?？品仗峁┑呐R床模式Tab.2 Clinical models of specialist palliative care delivery in USA

由于社區(qū)緩和醫(yī)療和安寧療護的服務大致相同，原文合成為一項。

嵌入式門診是由護士主導，通過遠程的保健干預和初級緩和醫(yī)療等途徑實現(xiàn)。他們認為，門診是及時獲得緩和醫(yī)療的主要切入點?？梢酝ㄟ^完善的癥狀管理、監(jiān)測、教育和ACP 等來縱向加強患者的照護。

住院會診小組為急性癥狀的住院患者提供專業(yè)的癥狀管理和促進出院計劃。嚴重痛苦和病情復雜的患者可以從急性緩和醫(yī)療病房中獲益。

以社區(qū)為基礎的緩和醫(yī)療和安寧療護更適合于一般情況不好和有輕中度癥狀的患者。

這5 種緩和醫(yī)療的?？颇Ｊ蕉伎煞沼诩膊∵B續(xù)體中的不同患者群體，并相互補充，以提供全面的支持性治療。但尚需進行更多的研究，以確定緩和醫(yī)療干預措施的標準，并將這些模式加以完善，以進一步改善獲得優(yōu)質緩和醫(yī)療的機會［8］。

1.3 新加坡截至2022 年底，新加坡總人口約563.7 萬人。新加坡的衛(wèi)生系統(tǒng)實行的是一種醫(yī)療儲蓄的全民免費醫(yī)療模式，在費用上，主要是通過政府補貼、公民強制性儲蓄、國民醫(yī)療保險共同來完成醫(yī)療費用的融資。新加坡的醫(yī)療保健服務主要分為初級保健服務、醫(yī)院服務和中長期護理服務等3 種類型。

在新加坡，緩和醫(yī)療現(xiàn)在通過急癥和社區(qū)醫(yī)院的私人和公共緩和醫(yī)療咨詢小組、社區(qū)緩和醫(yī)療服務提供者和安寧療護醫(yī)院提供。安寧療護可提供3 種類型的服務，即住院照護、家庭照護和安寧療護的日間照護。

新加坡有8 家安寧療護服務機構，只有4 家提供住院安寧療護服務。所有安寧療護都由非政府組織管理，是社區(qū)中獨立的機構［4］。

1.4 羅馬尼亞截至2023年7月1日，羅馬尼亞人口達2 187.3 萬人。羅馬尼亞實行全民免費醫(yī)療。20 世紀90 年代末，羅馬尼亞啟動了對醫(yī)療保障制度的結構性改變，從單一的政府出資向多種籌資方式轉變，從醫(yī)院的治療向初級醫(yī)療服務轉變，這些轉變對于安寧緩和醫(yī)療的開展是有益的。到2019年，羅馬尼亞的安寧療護床位總數(shù)為1 995張，其中，53%在非政府組織的公共系統(tǒng)中，47%在私立機構。他們的服務模式有：

1.4.1 安寧療護機構由跨學科團隊提供的專業(yè)服務，包括醫(yī)生、醫(yī)療助理、社會工作者、護士、心理學專家和神職人員，收治需要持續(xù)照護的疼痛無法控制的患者，和預計生存期不超過3 周的臨終患者，從而為家庭照顧者提供休息的時間。

1.4.2 安寧療護病房設在醫(yī)院內，與有安寧療護病床的單位運作相同。住院可以是連續(xù)的或間斷的，也可以在白天工作時間進行。

1.4.3 居家安寧療護從2017 年到2019 年，跨學科團隊提供的復雜服務呈下降的趨勢，從13 個授權團隊減少到9 個。2019 年，羅馬尼亞78%的縣沒有從居家安寧療護服務中受益。

1.4.4 安寧緩和醫(yī)療門診4 個這樣的單元既可以作為醫(yī)生辦公室，也可以整合到任何緩和醫(yī)療的組織中，為流動患者和家屬提供服務，包括醫(yī)療咨詢、信息支持，以及社會和情感的咨詢。

1.4.5 流動護理團隊至少由一名醫(yī)生、一名護士和一名社會工作者組成，提供支持和專業(yè)咨詢。如果需要，可以讓患者到醫(yī)院就診，也可以由患者和家屬提出，但應征得主治醫(yī)生同意。

1.4.6 日托中心5 個中心提供醫(yī)療、社會和心理社會服務?；颊呖梢悦恐軈⒓? 次或數(shù)次。他們也作為日間住院醫(yī)院系統(tǒng)或活流動單元，提供喘息服務。

羅馬尼亞的緩和醫(yī)療戰(zhàn)略工作小組的未來規(guī)劃是增加家庭照護，以支持家庭內的照護，這比住院照護的費用低，而且實施起來也更快［4］。

從國外的發(fā)展經(jīng)驗看，多數(shù)國家是將安寧緩和醫(yī)療列入到初級衛(wèi)生保健中，現(xiàn)有的證據(jù)表明，緩和醫(yī)療專家團隊的及時參與可以提供指導作用［8］。

在國外，為了應對越來越多在急診室接受治療的疾病晚期患者，很多醫(yī)療中心開展了針對急診科安寧療護咨詢的試點項目，為那些需要安寧療護的患者及其家屬提供治療和相關咨詢服務，這標志著安寧療護邁入了急診醫(yī)學時代［9］。

BREYRE 等［10］認為，在急救醫(yī)療服務中很少遇到安寧療護和舒適照護的患者，在237 493 個急診呼叫中，只有534 個（0.2%）是安寧療護和舒適護理的呼叫。其中，174 個（32.6%）來自專業(yè)的護理機構，而343 個（64.2%）來自住宅，說明居家患者是呼叫的主體。呼叫的原因中，呼吸道疾病96 例（18.0%），精神狀態(tài)改變96 例（18.0%），衰竭58 例（10.9%），心臟驟停45 例（8.4%）。最常見的干預措施是血糖測定、心電圖檢測和靜脈輸液。值得注意的是，只有8 例（1.5%）患者接受了心肺復蘇，另有8 例（1.5%）患者接受了氣管內插管。

居家安寧療護服務在國外已經(jīng)發(fā)揮了越來越重要的作用，其服務內容涵蓋了癥狀控制、心理及精神照護、咨詢指導服務、哀傷及喪親支持等。德國有1 500 家社區(qū)及295 家?？凭蛹野矊幆熥o服務機構，服務對象覆蓋了每年近一半的臨終患者。美國有55.6%的安寧療護服務是在患者家中開展的［11］。

KINDER 等［12］分析了3 967 例退伍軍人喪親家庭調查（BFS）的整體評分，結果顯示，52.6%的喪親家庭認為患者在生命最后30 d 接受的居家安寧療護是優(yōu)秀的。其中接受居家安寧療護服務的患者喪親家庭比沒有接受的家庭高出8 個百分點（55.7vs.47.0%，P＜ 0.001）。在14 項次級BFS 結果中的12 項中，接受安寧療護的患者得分高于未接受安寧療護的患者，可見居家安寧療護可以改善患者和家人對生命末期照護的整體體驗。

2 我國安寧療護的模式

目前我國已經(jīng)是世界上第二大經(jīng)濟體，人均經(jīng)濟水平也居世界中游，但我國的安寧緩和醫(yī)療水平與經(jīng)濟發(fā)展是不相匹配的。

安寧療護是緩和醫(yī)療的終末階段，其精髓就是癥狀控制。為此，RADBRUCH 等［13］重新定義了緩和醫(yī)療的概念，將全球與健康相關的痛苦和負擔作為衡量緩和醫(yī)療的一個指標，從以疾病為中心的概念化，進一步轉變?yōu)橐匀藶楸镜木徍歪t(yī)療方法，強調通過緩和醫(yī)療解決與痛苦相關的健康問題。

那種認為安寧療護就是人文關懷的觀點，無疑是值得商榷的，沒有良好的癥狀控制，再完美的人文關懷也是沒有用的，但人文關懷在良好的癥狀控制的前提下，可以起到“錦上添花”，增強治療效果的作用。

在我國，從1988 年引進緩和醫(yī)療和安寧療護的理念以來，經(jīng)過了30 多年的努力，取得了一定的成績，我們不但有了國家規(guī)范，還有了地方服務標準［14］。但我們不得不清醒地看到，這一全新的醫(yī)療模式在我國引進得較晚，我國的安寧療護工作還處在探索階段，理念推廣和運營還存在一定困難，需要進行大量的實踐和探索。

根據(jù)筆者的臨床實踐，結合國內的情況，我們認為，目前國內的安寧療護模式有醫(yī)院模式、社區(qū)模式、養(yǎng)老院和醫(yī)養(yǎng)結合模式、居家模式、互聯(lián)網(wǎng)模式共5 種［15］。此外，我們還探索總結了整合安寧療護模式［16］。為此，我們將國內的安寧療護發(fā)展模式總結如下，希望對我國的安寧療護發(fā)展有所啟示。

2.1 醫(yī)院模式大型醫(yī)院具有先進的醫(yī)療設備及優(yōu)質的醫(yī)療人力資源，具有較高的醫(yī)療水平，對疾病處理經(jīng)驗豐富。在二、三級醫(yī)院建立安寧療護?？苹虬矊幆熥o病房，有助于提升安寧療護的專業(yè)水平，建立教學示范基地可進行安寧療護的推廣工作。

在國內，已經(jīng)有四川華西四院、上海復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院、南京明基醫(yī)院、東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院、云南新昆華醫(yī)院和鄭州第九人民醫(yī)院等一些三級醫(yī)院開始了安寧療護病房建設，取得了一定的成績。

但由于醫(yī)療資源，尤其是三級醫(yī)院醫(yī)療資源的稀缺，決定了他們的工作重點應放在危急重癥患者的搶救和救治上。同時，由于開展安寧療護的科室盈利能力不足，也直接影響了三級醫(yī)院開展安寧療護的積極性。因無法盈利，以及病死率考核等因素，導致許多大型醫(yī)院沒有或者不愿意開展安寧療護病房工作。

由于安寧療護對于環(huán)境、人員和技術是有比較高要求的，如果我們沒有病房開展安寧療護的實踐，或者只在普通病房開展安寧療護工作，沒有良好的氛圍，缺乏系統(tǒng)的臨床觀察和研究，會在一定程度上影響安寧療護工作的開展，三級醫(yī)院的行業(yè)引領作用就要打折扣。

因此，筆者認為，我們應鼓勵和在政策上引導三級醫(yī)院積極開設安寧療護病房，可以參照國外的經(jīng)驗，在醫(yī)院的醫(yī)保定額中拿出一定比例開展安寧療護工作，沒有開展者可扣除這部分資金，從而促使三級醫(yī)院開展安寧療護的病房工作。筆者認為，三級醫(yī)院應在標準制定、人才培訓、技術指導、遠程服務和質量控制等方面發(fā)揮引領作用，拿出一定量的床位收治安寧療護的患者，這對于推廣和普及安寧療護工作是有著舉足輕重作用的。

2.2 社區(qū)醫(yī)院模式社區(qū)醫(yī)院模式是由社區(qū)醫(yī)院或社區(qū)衛(wèi)生服務中心開展的安寧療護工作。2012 年，上海市政府開始把“開展社區(qū)臨終關懷服務”列入政府要完成的與人民生活密切相關的實事項目予以資助和全力推動，取得了初步成績［15］，截至2020 年8 月31 日，上海市安寧療護服務團隊人數(shù)為7 912 名，其中執(zhí)業(yè)醫(yī)師2 740 名（34.6%），開設安寧療護門診的醫(yī)療機構為106 家，開展居家安寧療護服務的醫(yī)療機構為218 家，開設安寧療護病房的醫(yī)療機構為122 家［17］。社區(qū)安寧療護是將安寧療護服務納入社區(qū)衛(wèi)生服務體系中，為生命末期患者提供全面的安寧療護服務，應該是我們發(fā)展的方向。

社區(qū)衛(wèi)生服務機構符合社區(qū)工作的性質，開展安寧療護有利于醫(yī)療資源的合理應用，應該提倡，但由于我國社區(qū)醫(yī)療機構的技術能力良莠不齊，以及藥品資質不夠，限制了高質量安寧療護服務的開展。同時，由于多數(shù)公立社區(qū)衛(wèi)生服務機構是由財政全額或差額撥款，這本是對開展安寧療護的良好支撐，但也在一定程度上影響了從業(yè)人員開展安寧療護的積極性。因此，需要政策加以合理引導，以調動從業(yè)人員的積極性。同時，加強專業(yè)培訓和麻精藥品資格的取證，和三級醫(yī)院的專家定期下沉進行實操指導，對于社區(qū)醫(yī)療機構開展安寧療護服務是有積極意義的。

2.3 養(yǎng)老院/醫(yī)養(yǎng)結合模式依照國際通行劃分標準，當一個國家或地區(qū)65 歲及以上人口占比超過7%時，就進入老齡化社會；達到14%，為深度老齡化社會；超過20%，則進入超老齡化社會。國家統(tǒng)計局的數(shù)據(jù)顯示，2022 年，我國65 歲以上人口占比約14.9%。這意味我國或已經(jīng)進入到深度老齡化社會了。由于目前步入老年的人群中，其子女多數(shù)都是獨生子女，他們將會面臨著一對夫妻要贍養(yǎng)4 位，甚至4 位以上的老人。年輕人巨大的生活和工作壓力，使得他們無力照顧父母，因此，越來越多的老人將會選擇入住養(yǎng)老院。對于活力老人來說，入住養(yǎng)老院或許是一個不錯的選擇，但對于生命末期和失能失智的老人而言，居家無法照顧，醫(yī)院不能長住，只能選擇養(yǎng)老機構，但在養(yǎng)老機構能否得到良好的照顧，尤其是醫(yī)療需求能否得到滿足，這是大家擔憂的問題。

盡管許多養(yǎng)老機構是醫(yī)養(yǎng)結合的，但實際開展的情況并不令人滿意，多數(shù)機構只能開展生活照護，有醫(yī)療需求還是需要外出就醫(yī)，使得服務品質受到了影響。

在國家的養(yǎng)老機構等級評審標準中，已經(jīng)將開展安寧療護作為五星級養(yǎng)老院必備標準。因此，養(yǎng)老機構中開展安寧療護服務勢在必行。筆者認為，養(yǎng)老機構開展安寧療護工作，首先要將醫(yī)養(yǎng)結合落到實處，可以通過生活照護、醫(yī)療支持和人文關懷，來逐漸踐行安寧療護的理念。

2.4 居家模式我們知道，家是最溫馨的，大多數(shù)生命末期的患者愿意呆在家中，約79.61%的晚期癌癥患者傾向于在家中離世，這是因為熟悉的環(huán)境可以給患者帶來歸屬感與舒適感［11］。

中國居民的離世以居家為主（73.1%），除了熟悉和舒適的原因外，還與文化和習俗相關。李嘉誠基金會與國內30 余家三甲醫(yī)院合作建立了寧養(yǎng)院，為晚期癌癥患者提供免費的居家安寧療護服務，為我國的安寧療護開展積累了大量的經(jīng)驗［15］。

2022 年，因為新冠疫情和巨大的市場需求，筆者在武漢開始了探索居家安寧療護，先后上門服務了80 余位患者，解決了這部分患者的剛需醫(yī)療需求和提供醫(yī)療咨詢，取得了一些經(jīng)驗，并贏得了社會的好評，但由于沒有相應的收費標準，這些服務都是個人的行為和免費的，難以持續(xù)。

目前，居家安寧療護服務的市場是巨大的，但由于缺乏政策的支持，收費問題難以解決，除了材料費外，在武漢市唯一能收取的就是15 元的上門費用，無法支撐成本的支出。有資料顯示［18］，一次居家安寧療護的直接成本為571.52 元，其中，人力成本為386.66元（67.65%），藥品成本為118.92元（20.81%），交通成本為31.36 元（5.49%）。

同時，居家安寧療護服務者的專業(yè)理念、護理水平也存在參差不齊的現(xiàn)象［19］。因此，筆者認為，中國的居家安寧療護開展尤為困難，亟需解決收費問題，應該參照國外的經(jīng)驗，將居家安寧療護納入醫(yī)保，同時，加強從業(yè)人員的培訓，提高技能，讓這項服務能夠真正走進百姓家中。

2.5 互聯(lián)網(wǎng)模式利用現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)技術，進行遠程的安寧療護指導，是一種新的嘗試，這也是疫情催生的一種新模式，目前在北京、南京和上海等城市都有開展。2022 年，在各地的疫情管控期間，全國多地都有安寧療護的求助，筆者在各地志愿者的支持下，開始了互聯(lián)網(wǎng)安寧療護模式的探索，志愿者通過前期的溝通，與患者和家屬達成了初步意向后，志愿者將患者的資料和視頻通過微信傳給我進行再次評估，最后通過網(wǎng)絡會議的形式，了解患者的情況和家屬的需求，做出安寧療護的指導。由于有當?shù)刂驹刚叩闹С?，部分彌補了醫(yī)生不在現(xiàn)場的缺陷，經(jīng)過2 年100 多例的實踐，取得了比較滿意的效果。

盡管這一服務獲得了廣泛的好評，但收費標準仍是一個需要解決的問題，一些互聯(lián)網(wǎng)+的安寧療護服務是可以收費的，但僅限于護理服務，有許多醫(yī)生的服務無法收費，大家都是在靠情懷做事，這是難以持續(xù)的，同時，還存在著非法行醫(yī)的風險，這些都是有待解決的問題。

近期，各地管理部門已經(jīng)開始了密集的安寧療護收費調研，表明安寧療護的運營情況已經(jīng)受到關注，這對于我國安寧療護的健康發(fā)展起著決定性的作用。

2.6 整合安寧療護模式國外有許多文獻談到了整合性緩和醫(yī)療模式，他們的重點是緩和醫(yī)療整合在醫(yī)療保健系統(tǒng)中，通過轉診和咨詢來提供安寧緩和醫(yī)療服務，同時，對社區(qū)的住院醫(yī)師和初級保健醫(yī)師進行系統(tǒng)的培訓，讓他們更好地接受、理解和轉診。這種整合也包括了和腫瘤科的良好整合。

在我們的安寧療護實踐中發(fā)現(xiàn)，安寧療護工作中“缺錢、少人”是目前面臨的關鍵問題。經(jīng)過大量的調研后，我們提出了整合安寧療護理念，這一理念的核心是無論患者和家屬是否接受安寧療護的理念，我們都采取包容的態(tài)度收治，一方面提高了我們的業(yè)務量，另一方面可以通過我們的工作案例，影響不接受安寧療護理念的患者，第三是不接受安寧療護的患者和家屬，也能享受部分高品質的服務，可以提升養(yǎng)老機構的品質，有助于推廣安寧療護的理念，對于提高生命的質量、維護生命的尊嚴是有積極意義的，更重要的是增加了機構的收入，彌補了虧損，讓安寧療護機構能夠可持續(xù)性發(fā)展［16］。

安寧療護主要的服務對象是圍繞患者和家屬進行的。但有學者提出了反向安寧療護（reflexive hospice care， RHC）模式，RHC 包括3 個方面內容，第一是在口頭上、行動上、精神上、物質上支持某一個人；第二是患者對他的親人、朋友和護理團隊提供反向照護；第三是患者與親人之間雙向的愛［20］。

實現(xiàn)RHC 的主體是生命末期的患者，接受關懷的客體是家屬及其照顧的團體。照護者主要圍繞“立言、 立功、立德”的反向安寧療護內容，為生命末期患者提供反向安寧療護服務，營造反向安寧療護家庭的良好氛圍，鼓勵患者與親屬就彼此的感受進行深度對話，坦誠交流。這種安寧療護模式為我國的安寧療護服務提供了一條嶄新的思路。

實現(xiàn)RHC 要有三個前提：第一，患者要有RHC的知識、情感和意愿；第二，患者和家屬間有強烈情感聯(lián)系；第三，醫(yī)務人員有RHC 的知識和技能。RHC 能提高患者的生活質量，減輕家屬的焦慮和抑郁情緒，提高社會對生死的認知［19］。

3 國外安寧療護的收費模式

在西方發(fā)達國家，安寧療護的費用基本上是由保險機構或慈善捐助支付，個人基本不承擔或承擔很少的費用，因此，關于費用的研究相對較少。

早在1984 年，美國Medicare 就對患有絕癥的患者支付安寧療護費用，無論是居家還是住院，支付最長期限為6 個月加30 d。費用支付為按日付費，每人每天限額為6 500 美元［21］。2023 年美國醫(yī)療補助安寧療護費率見表3。

表3 2023 年美國醫(yī)療補助安寧療護費用［24］Tab.3 2023 medicaid hospice rates in USA美元

在國外，慈善對安寧療護的支持力度是很大的，如：英國安寧療護體系的運營資金由政府和社會共同承擔，主要由慈善組織、安寧療護之家籌集，費用的80%來源于小區(qū)民眾的捐款、患者的捐款及二手物品商店的收入，而政府只有不到10%的補助費用。

4 我國的安寧療護收費模式

我國的安寧療護支付體系還在建設中，個人承擔的比例較大，在一定程度上制約了我國安寧療護工作的開展，也是我們安寧療護工作亟需解決的問題。最新研究證實，經(jīng)濟并不是限制高質量安寧療護的唯一障礙。國家的全民醫(yī)療保險狀況被認為與高質量的安寧療護相關［22］。因此，探索我國安寧療護的收費模式有助于推動我國的安寧療護的健康地發(fā)展。

4.1 自費由于二級以上醫(yī)療機構的安寧療護非醫(yī)療護理項目沒有進入醫(yī)保，因此，患者入住安寧療護非醫(yī)療項目是自費。在一級醫(yī)療機構以及養(yǎng)老機構，有的是比照養(yǎng)老的收費標準，收費往往都不高，只是在門診用藥可以享受門診醫(yī)保，限制了安寧療護的發(fā)展，也影響了照護的品質。

4.2 醫(yī)保我國目前正在實行醫(yī)保付費方式的改革，其中，按疾病診斷相關分組付費（DRG）和按病種分值付費（DIP）是主要的付費方式。DRG 是按照患者的患病類型、病情嚴重程度、治療方法等因素，把患者分入臨床病癥與資源消耗相似的診斷相關組，以組為單位打包確定醫(yī)保支付標準。DIP 是利用大數(shù)據(jù)將疾病按照“疾病診斷+治療方式”組合作為付費單位，醫(yī)保部門根據(jù)每年應支付的醫(yī)?；鹂傤~確定每個病種的付費標準。目前都還在試點中。

一些醫(yī)院根據(jù)自身的情況，在普通病房將安寧療護患者按照醫(yī)保收費，盡管可以進行一些安寧療護的服務，但品質難以保證，而且還要受醫(yī)保DRG 和DIP 付費的限制，DRG 盡管沒有住院時間要求，但生命末期患者DRG 的低倍率，影響了患者的入住，一旦定額到了，就必須出院，否則，就由醫(yī)院承擔后續(xù)的費用，這樣就迫使患者需要定期轉往不同的醫(yī)院，以達到可以連續(xù)住院的目的，這樣的反復折騰，實際上還是給生命末期的患者帶來了不便和增加了痛苦。

如何讓安寧療護的收費合理、合法、合規(guī)，減少對患者和家屬的折騰，我們還有很遠的路要走。

4.3 按床日付費中國臺灣地區(qū)2022年安寧療護的DRG支付點數(shù)為6 409新臺幣，按照1新臺幣兌換0.229 0人民幣的匯率計算，為人民幣1 467.66元［23］。

在臺灣地區(qū)的安寧療護是可以收咨詢費的，適用于現(xiàn)行住院或急診的重癥患者且已進入生命末期狀態(tài)者。咨詢的參與人員包括主治醫(yī)療團隊、患者或患者家屬。咨詢時間不得少于1 h；要求有完整的溝通記錄，并應并入患者的病歷記錄留存；同時要有參與咨詢醫(yī)療團隊、患者和家屬的簽名。每人每院限申報2 次［24］。

有學者對接受安寧療護和未接受安寧療護的惡性腫瘤臨終患者的醫(yī)療費用進行比較發(fā)現(xiàn)，接受安寧療護組的日均費用為2 666.58 元，而未接受安寧療護組的日均費用為9 792.96 元［25］。

按床日付費目前是我國許多安寧療護進醫(yī)保地區(qū)的通行做法，按照不同級別的醫(yī)院標準不同，費用一般在200～400 元，最高的是湖南長沙，可以達到每天600 元。但就是這樣的標準，也低于安寧療護的成本，難以滿足安寧療護的需要，特別是對于腫瘤末期需要癥狀控制的患者。

許多專家認為，安寧療護按床日付費并不科學，也不能完全解決安寧療護的成本需要，但我們認為，積極爭取政策的支持，努力完善收費機制，是安寧療護健康發(fā)展的必要保障。

4.4 慈善捐助在我國，這方面的支持力度是不夠的，主要與大眾對安寧療護的知曉率不高有關，目前國內有一些慈善基金會在進行這方面的捐助，如：北京的新陽光慈善基金會、上海覺群文教基金會等，但很難滿足日益增長的安寧療護需要，需要有更多的愛心人士參與進來。

5 我國安寧療護病房的設置方式

對臨終患者而言，良好的癥狀控制對于提高生命質量是有著至關重要作用的，而這種情況的處理，主要要在安寧療護機構，才能獲得滿意的處理，但由于我國的安寧療護還處于起步階段，對病房的設置也處在探索階段，一般認為，有如下幾種方式。

5.1 建立安寧療護中心2017 年2 月9 日，國家衛(wèi)計委（現(xiàn)衛(wèi)健委）頒布了《安寧療護中心基本標準（試行）》、《安寧療護中心管理規(guī)范（試行）》［18］和《安寧療護實踐指南（試行）》3 個規(guī)范化文件，對安寧療護中心的建設提出了明確的標準，包括建筑和床位要求、科室設置、環(huán)境、人員配比等都做了明確的要求，這些文件對安寧療護中心的建設起到了指導作用。但這些標準的要求很高，需要大量人力物力的投入。

南京和怡韓府山安寧療護中心是江蘇省首家獨立設置的安寧療護中心，目前正在進行有益的探索，其經(jīng)驗將對我國的安寧療護發(fā)展起到重要的作用。

但目前我國的安寧療護還處于起步階段，建立中心需要50 張床的標準，很多醫(yī)院都難以達到，強行建立中心就意味著巨額的虧損，因此，目前我國大量建立安寧療護中心的時機并不成熟。

5.2 獨立的病區(qū)設置安寧療護的病房設置與普通病房不同，需要有一些功能房間和人文氛圍，因此，設置獨立的病區(qū)是非常必要的，如：北京首鋼醫(yī)院只有14 張床，盡管不是一個中心，但是一個獨立的病區(qū)，是可以滿足開展安寧療護工作的所有需求的，也是適合我國國情的，應該加以提倡。

5.3 在其他病區(qū)內設置安寧療護病房這是目前我國許多醫(yī)院的通行做法，絕大部分安寧療護病房是分布在腫瘤科、老年科和疼痛科等科室里，設置1 - 2 間作為特色病房存在，其優(yōu)點：一是床位的多少，可以任意設置，比較靈活；二是建設成本比較低，甚至沒有建設成本。缺點是不一定有專職的醫(yī)護人員負責安寧療護患者，沒有足夠的人文氛圍，患者和家屬的舒適程度不夠，導致整體的服務品質受到影響，學科發(fā)展作為亞專科形式存在，難以形成規(guī)?；蛯I(yè)化。

盡管這樣的做法不是最佳的安寧療護服務，但結合我國目前的安寧療護開展的情況看，能夠為生命末期的患者做好癥狀控制已屬不易，應該在臨床實踐中逐漸完善和提高品質，這是今后努力的方向。

5.4 居家安寧療護病床由于安寧療護病房的付費機制還沒有完全建立，居家安寧療護的費用更難以解決，但是，按照我們的文化和習俗，尤其是鄉(xiāng)村的患者，更希望能夠在家中離世。為此，湖北省孝感市已經(jīng)開始探索建立家庭安寧療護病床的實踐，事實證明，在我國的鄉(xiāng)村開展安寧療護是大有可為，將高質量的緩和醫(yī)療服務與普惠型服務結合起來［26］，那么，探索和建立居家安寧療護病床就非常重要了。

6 如何判斷一個安寧療護機構的成熟程度

安寧療護不同于普通的醫(yī)療機構，它有著自己的特點和自身的規(guī)律，不能按照普通醫(yī)療的標準來衡量安寧療護機構，盡管有很多指標可以評價，我們認為，有兩項指標可以作為是判斷安寧療護機構是否成熟的參考標準。

6.1 死亡病例人數(shù)增加我們知道，普通醫(yī)療機構對病死率是有考核的，病死率的增加標志著醫(yī)療質量的下滑。如果按照這個標準來考核安寧療護機構，將沒有一個機構是合格的，這是因為安寧療護機構中都是生命末期的患者，相當一部分是臨終患者，換句話說，住進安寧療護病房多數(shù)是面臨死亡，病死率高是正?，F(xiàn)象。

結合武漢的安寧療護中心的情況，建科開始，每月最多只有1 例死亡的病例，后來發(fā)展到每天2 例、2 d 3 例，這是臨終患者增多所致，是一種正常的情況。

6.2 安寧療護機構能夠開辦下去目前，我國的安寧療護病房的開設和關閉是經(jīng)常有的事情，其原因是虧損問題，給機構的運營帶來了極大的困惑。一個能夠盈利的機構，不僅從業(yè)人員能夠穩(wěn)定，而且可以得到體面的收入，這與運營者的理念和做法是分不開的，也決定了機構是否能可持續(xù)性發(fā)展。因此，我們認為，機構能夠解決生存問題是成熟的表現(xiàn)。

7 安寧療護從業(yè)人員的組成

安寧療護是通過多學科的團隊的照護，以控制癥狀、減輕痛苦、促進舒適為目的，幫助患者和家屬積極面對疾病及哀傷過程，提高患者和家屬的生活質量，做到生死兩相安。它不僅僅是一項醫(yī)學技術，還是一項人文科學。

這個多學科團隊的成員除了醫(yī)生、護士和護理員外，至少還應包括康復師、營養(yǎng)師、心理咨詢師、社工、志愿者、律師、音樂治療師、芳香治療師、宗教人士和生命禮儀師。因此，多專業(yè)、多團隊的合作需求，決定了安寧療護的照護成本是比較高的。同時，要獲得高品質的生活和照護，也應該支付較高的費用，那種認為安寧療護是慈善行為的說法是不正確的，不符合經(jīng)濟規(guī)律的運營是難以持久的。

筆者認為，緩和醫(yī)療作為一個醫(yī)學臨床專業(yè)，必須有醫(yī)生的參與，制定合理的治療和照護方案，應該是緩和醫(yī)療的領導者，其主要工作是由護士完成的。一般認為，作為緩和醫(yī)療終末階段的安寧療護，由于不做侵入性的搶救，對護士技能要求不會太高，但我們在臨床實踐中發(fā)現(xiàn)，安寧療護的病種涵蓋醫(yī)院所有的科室，護理操作也是跨科室的，因此，對護士的技能和水平要求更高［27］。

近年來，北威爾士的一家安寧療護醫(yī)院已經(jīng)允許高級護士執(zhí)業(yè)者主導，主要是出于經(jīng)濟考慮，這在英國其他任何地方都沒有實行。HICKISH等［28］認為，護士主導安寧療護的創(chuàng)新，可以確保安寧療護的未來，并可確保其服務的社區(qū)獲得可持續(xù)的服務。

當然，在實際的操作中，并不是每個專業(yè)都需要，可以根據(jù)不同的需要進行取舍。我們在臨床實踐中，醫(yī)務人員經(jīng)常從患者的入院到最后的殯葬都全程參與了服務，我們還曾經(jīng)因參與所有安寧療護服務而感到自豪，但現(xiàn)在看來，這是不合適的。一方面，人的精力是有限的，應該提倡專業(yè)人做專業(yè)的事情，這樣才能做得更好。

由醫(yī)務人員從事所有安寧療護全程所有服務的現(xiàn)象并不是個案，一方面是因為人員成本問題；另一方面是因為缺乏相關專業(yè)人員，這也是目前我們的困惑所在。我們相信，隨著我國安寧療護工作的逐漸完善，這些問題都會得到逐一解決，專業(yè)的人做專業(yè)的事情，讓我們的生命更有尊嚴。

8 總結與展望

隨著人口老齡化程度的加深，社會對安寧療護的需求日益增多。開展安寧療護工作，減輕生命末期患者的痛苦癥狀，延緩疾病進展，改善生活質量，維護生命尊嚴，有著重大意義。

緩和醫(yī)學的學科發(fā)展和安寧療護的發(fā)展模式的探討，是一個系統(tǒng)的工程，需要我們在長期的臨床實踐進行探索，從中找出適合中國國情的發(fā)展模式。

【Author contributions】JI Guangwei performed the conceptualization and original draft writing.ZHOU Mingfei performed the methodology.ZHOU Yuxin performed the data curation and conceptualization.ZHANG Jinqiu and YANG Junxia performed the revised the article.ZHOU Zhi performed the review writing and editing.All authors read and approved the final manuscript as submitted.

【Conflict of interest】The authors declare no conflict of interest.