唐 歡 賈慶升 孫嘉憶

進(jìn)食障礙(eating disorders,ED)是以反常的攝食行為和心理紊亂為特征,伴發(fā)顯著體質(zhì)量改變和(或)生理、社會(huì)功能紊亂的一組綜合征[1]。目前,ED發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)[2]。ED病程較長(zhǎng)且損害嚴(yán)重,容易導(dǎo)致患者家庭關(guān)系紊亂。ED患者家庭成員多為其主要照顧者,在照護(hù)過(guò)程中需要投入大量時(shí)間和精力,為了緩解家庭沖突和壓力,易對(duì)ED患者癥狀作出妥協(xié)、容忍或默認(rèn),即出現(xiàn)家庭順應(yīng)(family accommodation,FA)。家庭順應(yīng)指家庭成員為幫助精神障礙患者回避或減輕疾病痛苦而對(duì)自身行為做出的改變[3]。研究[4]發(fā)現(xiàn),短期內(nèi)家庭順應(yīng)可以暫時(shí)緩解家庭關(guān)系紊亂,但是長(zhǎng)期會(huì)加重ED患者的飲食失調(diào)癥狀;同時(shí)當(dāng)照顧者表現(xiàn)“遷就”后,其后續(xù)會(huì)出現(xiàn)內(nèi)疚、自責(zé)、憤怒和厭惡等一系列情緒反應(yīng),繼而出現(xiàn)高度焦慮和沮喪,導(dǎo)致ED患者家庭矛盾進(jìn)一步加劇,因此探討ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)影響因素對(duì)緩解ED患者癥狀、促進(jìn)家庭和諧具有重要實(shí)踐意義。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)照顧者負(fù)擔(dān)[5]、家庭功能[6]等因素會(huì)影響ED患者主要照顧者的家庭順應(yīng)水平,但上述因素均為易受外部條件影響的客觀因素,未考慮照顧者個(gè)體內(nèi)在的人格因素。人格是個(gè)體長(zhǎng)期穩(wěn)定存在的內(nèi)在特質(zhì),會(huì)影響個(gè)體行為,而大五人格分類(lèi)是經(jīng)典人格分類(lèi)方法之一。ED患者主要照顧者在長(zhǎng)期照顧過(guò)程中,需要不斷自我調(diào)節(jié),很可能出現(xiàn)自我調(diào)節(jié)疲勞,進(jìn)而誘發(fā)或加重家庭順應(yīng)程度[7]。其次,主要照顧者的心理健康素養(yǎng)水平是判斷照顧者在精神心理疾病的知識(shí)、技能等多方面的綜合指標(biāo),對(duì)其家庭順應(yīng)有影響作用[8]。此外,長(zhǎng)期照顧過(guò)程可能導(dǎo)致主要照顧者不能從照顧過(guò)程中抽離,長(zhǎng)期難以心理脫離易加重照顧者的心理負(fù)擔(dān),誘發(fā)家庭順應(yīng)[9]。因此,本研究從照顧者人格、自我調(diào)節(jié)疲勞、心理健康素養(yǎng)和心理脫離的角度探討ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)影響因素,以期為探索ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)影響機(jī)制提供新視角。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2022年10月-2023年5月天津市安定醫(yī)院收治的ED患者的主要照顧者作為研究對(duì)象。ED患者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)根據(jù)國(guó)家疾病分類(lèi)第10版(international classification of diseases-10,ICD-10)》由精神科醫(yī)生確診為ED[10];(2)病程≥3個(gè)月;(3)知情同意,自愿參與研究。ED患者排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他嚴(yán)重軀體疾病或重度精神障礙。ED患者主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡18～<75歲;(2)承擔(dān)主要照顧者角色,每天照顧時(shí)間≥4 h[11],如多人照顧選取照顧時(shí)長(zhǎng)最長(zhǎng)者;(3)具備基本的語(yǔ)言溝通和文字理解能力;(4)知情同意,自愿參與研究。ED患者主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):(1)與ED患者無(wú)任何親緣關(guān)系,并領(lǐng)取報(bào)酬;(2)存在嚴(yán)重的軀體疾病或精神障礙;(3)同時(shí)承擔(dān)其他家庭成員照護(hù)任務(wù)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計(jì),ED患者資料包括性別、年齡、醫(yī)保類(lèi)型、病程、ED類(lèi)型;主要照顧者資料包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、居住地、家庭月收入、與患者的關(guān)系、職業(yè)情況以及日均照顧時(shí)長(zhǎng)。

1.2.2 進(jìn)食障礙患者家庭順應(yīng)量表(accommodation and enabling scale for eating disorders,AESED)

由Sepulveda等[12]編制、鄭雪雪等[13]漢化修訂,包含視而不見(jiàn)(4個(gè)條目)、回避和修改家庭常規(guī)(10個(gè)條目)、進(jìn)餐儀式(8個(gè)條目)、家庭控制(4個(gè)條目)和尋求保證(7個(gè)條目)5個(gè)維度,共33個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分方式,從“從不”到“總是”分別計(jì)0～4分,總分范圍0～132分,分?jǐn)?shù)越高表示ED患者的家庭順應(yīng)水平越高。量表總Cronbach′s α為0.92,各維度 Cronbach′s α為0.77～0.90。

1.2.3 中國(guó)版10項(xiàng)目大五人格量表(ten-item personality inventory in China,TIPI-C)

由李金德[14]編制,包含外向性(2個(gè)條目)、宜人性(2個(gè)條目)、盡責(zé)性(2個(gè)條目)、情緒穩(wěn)定性(2個(gè)條目)和開(kāi)放性(2個(gè)條目)5個(gè)分量表,共10個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 7級(jí)評(píng)分法,從“絕對(duì)不同意”到“絕對(duì)同意”分別計(jì)1～7分,其中2、4、6、8、10條目為反向計(jì)分,分量表得分越高說(shuō)明個(gè)體某一人格特征越明顯。5個(gè)分量表 Cronbach′s α 分別為0.67、0.60、0.64、0.62和0.64。

1.2.4 自我調(diào)節(jié)疲勞量表(self-regulatory fatigue scale,SRF-S)

由Nes等[15]編制,王利剛等[16]漢化,包含認(rèn)知(6個(gè)條目)、行為(5個(gè)條目)、情緒(5個(gè)條目)3個(gè)維度,共16個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1～5分,量表總分為16～80分,得分越高,說(shuō)明個(gè)體自我調(diào)節(jié)疲勞程度越重。該量表 Cronbach′s α為0.84。

1.2.5 中文版多元心理健康素養(yǎng)量表(multicomponent mental health literacy measure-Chinese version,MMHLM-CV)

由Jung等[17]編制,明志君等[18]漢化并修訂,包含心理健康知識(shí)(10 個(gè)條目)、心理健康信念(8 個(gè)條目)和心理健康資源(4 個(gè)條目)3 個(gè)維度,共22個(gè)條目。每個(gè)條目均計(jì)1分或0分。量表總分為0～22分,得分越高表明個(gè)體心理健康素養(yǎng)水平越高。MMHLM-CV總體 Cronbach′s α和重測(cè)信度分別為0.80 和0.64。

1.2.6 心理脫離量表(psychological detachment scale,PDS)

由Sonnentag等[19]編制,候燕等[20]將其引入照顧者群體。該量表為單維度量表,共4個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分方式,從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1～5分,總分4～20分,得分越高表示照顧者心理脫離水平越高。PDS總 Cronbach′s α為0.77。

1.3 調(diào)查方法

正式調(diào)查前對(duì)調(diào)查員進(jìn)行了培訓(xùn),培訓(xùn)合格后由調(diào)查員進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。具體調(diào)查時(shí),調(diào)查員采用統(tǒng)一介紹語(yǔ)向研究對(duì)象解釋研究目的,強(qiáng)調(diào)研究為匿名調(diào)查,所有數(shù)據(jù)僅用于研究分析。在充分征得研究對(duì)象知情同意且簽署知情同意書(shū)后,由研究對(duì)象獨(dú)立填寫(xiě)問(wèn)卷,調(diào)查員現(xiàn)場(chǎng)回收問(wèn)卷并檢查,對(duì)漏填或有明顯錯(cuò)誤的條目進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)補(bǔ)填或請(qǐng)求改正。本研究發(fā)放問(wèn)卷166份,回收有效問(wèn)卷166份,有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)得分及其單因素分析

ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)得分為(68.46±11.05)分。不同患者病程、年齡及文化程度的ED患者主要照顧者,其家庭順應(yīng)得分比較,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表1。

表1 不同特征ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)得分比較(n=166)

2.2 大五人格、自我調(diào)節(jié)疲勞、心理健康素養(yǎng)、心理脫離得分與家庭順應(yīng)得分的相關(guān)性分析

ED患者盡責(zé)性、情緒穩(wěn)定性、心理健康素養(yǎng)、心理脫離得分與家庭順應(yīng)得分均呈負(fù)相關(guān),自我調(diào)節(jié)疲勞與家庭順應(yīng)得分呈正相關(guān)。見(jiàn)表2。

表2 ED患者人格、自我調(diào)節(jié)疲勞、心理健康素養(yǎng)、心理脫離得分與家庭順應(yīng)得分的相關(guān)性分析

2.3 ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)影響因素的多因素分析

以ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)得分為因變量,以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量及盡責(zé)性、情緒穩(wěn)定性、自我調(diào)節(jié)疲勞、心理健康素養(yǎng)、心理脫離得分為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析(后退法)。結(jié)果顯示,患者病程(<1年=1、1～5年=2、>5年=3)、主要照顧者年齡(<45歲=1、45～<60歲=2、≥60歲=3)、盡責(zé)性(原值錄入)、情緒穩(wěn)定性(原值錄入)、自我調(diào)節(jié)疲勞(原值錄入)、心理健康素養(yǎng)(原值錄入)和心理脫離(原值錄入)是ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)的獨(dú)立影響因素。見(jiàn)表3。

表3 ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)影響因素的多元線性回歸分析 (n=166)

3 討論

3.1 ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)水平處于中等水平

本研究發(fā)現(xiàn),ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)得分為(68.46±11.05)分,與得分中位數(shù)相比處于中等水平,與以往對(duì)ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)的研究[21]結(jié)論相似。首先,與焦慮、強(qiáng)迫癥等其他精神障礙不同,ED涉及到生理紊亂和心理紊亂,其軀體并發(fā)癥可累及全身各系統(tǒng),患者發(fā)生自傷、自殺的行為風(fēng)險(xiǎn)更高,這導(dǎo)致其主要照顧者照顧壓力更大。其次,ED患者患病周期較長(zhǎng)且易反復(fù)發(fā)作,有研究[22]證實(shí)在追蹤ED患者5～10年后,約20%的患者仍符合ED診斷標(biāo)準(zhǔn),30%的患者存在癥狀的反復(fù)發(fā)作。在巨大照顧壓力和漫長(zhǎng)病程的影響下,ED患者主要照顧者可能改變家庭常規(guī),如對(duì)ED患者暴食、藏食、不潔飲食等癥狀作出默認(rèn)或妥協(xié)。此外,ED患者在控制疾病癥狀時(shí)往往會(huì)出現(xiàn)主觀痛苦表現(xiàn),如對(duì)過(guò)度進(jìn)食的渴望和不可控制,或?qū)w重增加的恐懼等。主要照顧者往往會(huì)為了減少ED患者的主觀痛苦,遷就ED患者的進(jìn)餐形式或默許患者對(duì)家庭飲食的控制。這樣ED患者的主觀痛苦雖然暫時(shí)減少,但是卻強(qiáng)化了其ED癥狀,造成疾病程度加重,患者依賴(lài)照顧者的遷就程度隨之加重,造成家庭出現(xiàn)更高的順應(yīng)情況。提示臨床護(hù)士應(yīng)重視對(duì)ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)的評(píng)估和干預(yù),采取可行、有效且易于接受的措施降低ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)水平。

3.2 ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)影響因素

3.2.1 一般人口學(xué)因素

本研究發(fā)現(xiàn),患者病程和主要照顧者年齡是ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)的影響因素,具體表現(xiàn)為ED患者病程越長(zhǎng)、主要照顧者年齡越大,其家庭順應(yīng)水平越高,這與Fox等[23]的研究結(jié)果相似。隨著ED病程的延長(zhǎng),主要照顧者身心疲憊程度越來(lái)越重,面對(duì)患者的疾病癥狀和患者對(duì)治療過(guò)程的抵抗時(shí),主要照顧者可能越來(lái)越覺(jué)得無(wú)能為力或?qū)颊甙Y狀轉(zhuǎn)歸不再抱有希望,最終容忍或默認(rèn)患者的ED癥狀。相比于中青年照顧者,老年照顧者已經(jīng)出現(xiàn)身體功能的衰退和認(rèn)知的老化,對(duì)疾病癥狀管理和家庭治療相關(guān)的理解能力和執(zhí)行能力相對(duì)不足,對(duì)自身從事患者長(zhǎng)期照護(hù)的自信心不足,照顧自我效能較低,導(dǎo)致其遷就或忽略ED患者的疾病癥狀。提示臨床護(hù)士應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注病程較長(zhǎng)患者的照顧者和老年照顧者,應(yīng)對(duì)其加以正確指導(dǎo)或提供支持,幫助其應(yīng)對(duì)照顧患者的負(fù)擔(dān),緩解其心理痛苦水平,降低其家庭順應(yīng)水平。

3.2.2 人格

本研究發(fā)現(xiàn)大五人格中盡責(zé)性人格和情緒穩(wěn)定性人格是家庭順應(yīng)的保護(hù)因素。盡責(zé)性人格的人通常具備較強(qiáng)的自我控制和自我管理能力,他們能夠以目標(biāo)為導(dǎo)向,清晰地規(guī)劃和指導(dǎo)自己的行為動(dòng)機(jī)。他們往往具備優(yōu)秀的持久性和堅(jiān)韌性,不容易在困難面前放棄,能堅(jiān)定地追求自己的目標(biāo)。在照顧ED患者過(guò)程中,能盡最大努力規(guī)范和管理患者的各種癥狀,負(fù)責(zé)任的態(tài)度和嚴(yán)謹(jǐn)?shù)淖黠L(fēng)使這類(lèi)照顧者難以對(duì)患者的癥狀視而不見(jiàn)或容忍,也不會(huì)允許患者對(duì)家庭成員的控制,家庭順應(yīng)較低。而盡責(zé)性人格得分較低的照顧者通常在家庭中表現(xiàn)出更加靈活和順應(yīng)的傾向,以適應(yīng)家庭環(huán)境和患者的需求,因此其家庭順應(yīng)較高。情緒不穩(wěn)定的照顧者容易受到?jīng)_動(dòng)、憤怒和焦慮等負(fù)面情緒的影響。這些不良情緒可能導(dǎo)致他們?cè)诿鎸?duì)ED患者的癥狀時(shí),思維和決策能力受到干擾,表現(xiàn)出驚慌失措和無(wú)助,最終向患者的癥狀作出妥協(xié),因此其家庭順應(yīng)水平較高。臨床護(hù)士可通過(guò)快速評(píng)估ED患者主要照顧者的人格特征,重點(diǎn)幫助盡責(zé)性、情緒穩(wěn)定性得分低的照顧者,為其提供適當(dāng)幫助和心理疏導(dǎo),降低其家庭順應(yīng)水平。

3.2.3 自我調(diào)節(jié)疲勞

自我調(diào)節(jié)疲勞是指?jìng)€(gè)體需要自我控制時(shí),自我意志活動(dòng)的能力或意愿暫時(shí)下降的現(xiàn)象,表現(xiàn)為對(duì)情緒、認(rèn)知和行為的調(diào)節(jié)能力降低[24]。本研究發(fā)現(xiàn)ED患者照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞水平越高,其家庭順應(yīng)水平越高。研究[25]發(fā)現(xiàn),當(dāng)ED患者對(duì)疾病治療出現(xiàn)抵抗時(shí),照顧者會(huì)表達(dá)憤怒、批評(píng)情緒,而批評(píng)后照顧者會(huì)陷入悔恨、自責(zé)情緒中;而當(dāng)照顧者對(duì)ED患者疾病癥狀妥協(xié)或遷就時(shí),后續(xù)仍然會(huì)出現(xiàn)自責(zé)、羞恥感的不良情緒。這些不良情緒的交替出現(xiàn)和累加重疊,導(dǎo)致照顧者長(zhǎng)期陷入一種糾結(jié)、扭曲的情緒狀態(tài),大大消耗了照顧者的心理資源。根據(jù)自我控制的力量模型[26],個(gè)體自我控制所需的心理資源都來(lái)自同一種資源,且該資源有限。在消耗較多的心理資源后,ED患者主要照顧者照顧過(guò)程中的耐心、專(zhuān)注能力下降,身心疲憊感加重,更容易對(duì)患者癥狀作出忽略和妥協(xié),家庭順應(yīng)水平增高。臨床護(hù)士應(yīng)采取有效措施降低ED患者主要照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞程度,進(jìn)而幫助其降低家庭順應(yīng)水平。

3.2.4 心理健康素養(yǎng)

心理健康素養(yǎng)是綜合運(yùn)用心理健康知識(shí)、技能和態(tài)度,保持和促進(jìn)心理健康的能力[27],本研究發(fā)現(xiàn)心理健康素養(yǎng)水平越高,其家庭順應(yīng)水平越低。ED雖然具有不同形式,但是治療原則相似,都需要對(duì)患者提供關(guān)于健康營(yíng)養(yǎng)和飲食模式方面的教育,改變患者關(guān)于ED的歪曲認(rèn)知、態(tài)度、動(dòng)機(jī)等,以促進(jìn)患者主動(dòng)配合和參與治療。其次,通過(guò)提供照顧者指導(dǎo)和家庭治療來(lái)爭(zhēng)取家庭的支持也是ED的重要治療手段之一,以上治療過(guò)程均對(duì)照顧者在疾病相關(guān)知識(shí)和認(rèn)知、照顧技能和挫折耐受等領(lǐng)域提出了較高要求。心理健康素養(yǎng)較高的照顧者對(duì)ED擁有正確的認(rèn)知,理解長(zhǎng)期對(duì)患者癥狀妥協(xié)和遷就不僅不利于患者疾病轉(zhuǎn)歸,反而會(huì)進(jìn)一步加重其癥狀嚴(yán)重程度和管理難度;其次,心理健康素養(yǎng)較高的照顧者信念水平較高,對(duì)控制ED患者病情具有一定信心,照顧積極性較高,能夠以期望的心態(tài)應(yīng)對(duì)患者治療過(guò)程要求的各項(xiàng)照顧困難,不輕易遷就;此外,較高水平心理健康素養(yǎng)還能夠幫助照顧者主動(dòng)尋求有利于照顧的各項(xiàng)社會(huì)支持并借助各種可借助的優(yōu)勢(shì)和資源,提升自身照顧綜合能力,家庭順應(yīng)水平較低。

3.2.5 心理脫離

心理脫離是指?jìng)€(gè)體在非工作時(shí)間不僅遠(yuǎn)離工作場(chǎng)所,而且停止一切與工作相關(guān)的思考,從而達(dá)到一種心理上的放松狀態(tài)。而患者的家庭照顧者在非照顧時(shí)間很難從照護(hù)中抽離,照顧者的身心從未得到真正的放松[28]。本研究發(fā)現(xiàn)ED患者照顧者心理脫離水平越高,其家庭順應(yīng)水平越低。根據(jù)資源保存理論[29],在照顧ED患者過(guò)程中,照顧者的心理和物質(zhì)資源或多或少都會(huì)被消耗,照顧者會(huì)傾向阻止資源進(jìn)一步被消耗并且重新獲得新的資源,此時(shí)照顧者需要從照顧工作中實(shí)現(xiàn)心理解脫,隨后照顧者疲憊的身心可以得到快速?gòu)?fù)原,資源得到有效補(bǔ)充,照顧信念顯著提升,對(duì)ED患者癥狀無(wú)能為力感下降;另一方面,根據(jù)工作壓力源—脫離模型[30],心理脫離會(huì)抑制壓力反應(yīng)的產(chǎn)生或降低壓力反應(yīng)的影響,當(dāng)照顧者心理脫離水平高時(shí),照顧壓力下降,身心狀態(tài)得到調(diào)整,疲乏心理得到緩解,能夠以更積極的狀態(tài)投入到照顧過(guò)程中,對(duì)ED患者的遷就程度下降,家庭順應(yīng)降低。

4 結(jié)論

ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)處于中等水平,提示臨床護(hù)士應(yīng)重視對(duì)ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)水平進(jìn)行評(píng)估。其次,本研究首次從人格心理因素的角度探索ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)的影響因素,研究發(fā)現(xiàn)所照顧的ED患者病程較長(zhǎng)、照顧者年齡較大、盡責(zé)性人格不明顯、情緒穩(wěn)定性人格不明顯、自我調(diào)節(jié)疲勞程度較重、心理健康素養(yǎng)水平較低以及心理脫離水平較低的ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)水平更高,提示應(yīng)采取措施降低其家庭順應(yīng)水平。本研究局限性在于樣本量不足,今后應(yīng)進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量,開(kāi)展深層次研究,如探討預(yù)測(cè)模型、中介機(jī)制或開(kāi)展縱向研究等,以探索降低ED患者主要照顧者家庭順應(yīng)的有效策略。