夏 博,董 穎,劉 威,石紅英
1.商丘工學(xué)院醫(yī)學(xué)院,河南 商丘 476000;2.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院附屬商丘市第一人民醫(yī)院,河南 商丘 476100;3.無(wú)錫市第八人民醫(yī)院,江蘇 無(wú)錫 214011;4.河南省腫瘤醫(yī)院,河南 鄭州 450003
銀屑病是一種與生活質(zhì)量下降相關(guān)的慢性炎癥性皮膚病,表現(xiàn)為界限明顯的紅斑,有時(shí)伴有瘙癢和疼痛,其病因尚不明確[1]?!吨袊?guó)銀屑病治療指南(2018 版)》[2]指出,銀屑病不僅是一種皮膚病,更是一種系統(tǒng)性疾病,該病可與多種全身性、代謝性疾病并發(fā),其危害程度已經(jīng)超出了皮膚的范圍。此外,該病引起的恥辱感、疼痛和皮膚不適,患者焦慮、抑郁情緒增加,生活質(zhì)量明顯降低。各種負(fù)面影響使銀屑病患者在疾病的自我管理上面臨著較大挑戰(zhàn)?,F(xiàn)在各大醫(yī)院皮膚科的現(xiàn)狀是門(mén)診患者居多,而在銀屑病中尋常型銀屑病最為多見(jiàn)。因此,針對(duì)門(mén)診尋常型銀屑病患者探索更為有效的護(hù)理干預(yù)模式至關(guān)重要。群組管理是將患有相同或不同疾病的個(gè)體組織在一起,進(jìn)行診療與管理、群體健康教育和個(gè)體化治療為一體的新型疾病管理模式,目前已廣泛應(yīng)用于慢性非傳染性疾病的管理中[3],但尚未發(fā)現(xiàn)對(duì)銀屑病患者的相關(guān)研究。近年來(lái),賦能理論在各種疾病的健康教育中被廣大醫(yī)護(hù)人員所認(rèn)可[4]。基于此,本研究探討群組賦能教育模式干預(yù)對(duì)門(mén)診尋常型銀屑病患者生活質(zhì)量及心理狀態(tài)的影響,旨在為門(mén)診尋常型銀屑病患者的治療與護(hù)理提供依據(jù)?,F(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。
采用簡(jiǎn)單隨機(jī)抽樣法,選取2020 年10 月—2021 年10月于新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院附屬商丘市第一人民醫(yī)院皮膚科門(mén)診就診的98例尋常型銀屑病患者作為研究對(duì)象,按照就診的時(shí)間先后順序分為干預(yù)組和對(duì)照組,每組各49例。在干預(yù)過(guò)程中,對(duì)照組由于個(gè)人原因失訪2例,最終對(duì)照組47例、干預(yù)組49 例完成研究。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合《皮膚性病學(xué)》[5]中擬定的尋常型銀屑病的診斷標(biāo)準(zhǔn)并已確診為該疾病。(2)患者年齡≥18 歲。(3)認(rèn)知功能正常。(4)患者自愿參加本研究并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患有嚴(yán)重器質(zhì)性疾病及其他內(nèi)科疾病。(2)合并其他慢性皮膚病。(3)妊娠、哺乳期婦女。(4)中途由于其他原因退出研究。兩組患者的一般基線資料具有可比性(P>0.05)。本研究經(jīng)樣本醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。
對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理干預(yù)。包括醫(yī)生對(duì)患者病情的詢(xún)問(wèn)及對(duì)癥治療,護(hù)士對(duì)其進(jìn)行健康教育(對(duì)疾病的基本介紹、飲食禁忌、復(fù)診的指導(dǎo))。就診后,向患者發(fā)放銀屑病患者關(guān)愛(ài)手冊(cè),并通過(guò)每日更新微信公眾號(hào)對(duì)患者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)指導(dǎo)。
干預(yù)組實(shí)施群組賦能教育模式干預(yù)。參考Scott 等[6]創(chuàng)建的以患者為中心的群組管理模式并結(jié)合賦能式健康教育對(duì)患者實(shí)施干預(yù)。成立多學(xué)科群組干預(yù)團(tuán)隊(duì),由4 名護(hù)理人員(含營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢(xún)師)和3 名臨床醫(yī)師組成,在干預(yù)前,由皮膚科專(zhuān)家對(duì)小組成員培訓(xùn)疾病相關(guān)知識(shí)、群組管理模式及賦能理論相關(guān)知識(shí)等。具體干預(yù)方法如下:(1)登記。登記參加活動(dòng)患者的姓名,將就診時(shí)相鄰的患者分成一組,每組約7 名患者,并建立微信群,了解每組患者參加活動(dòng)的情況,對(duì)不能按時(shí)參加活動(dòng)的患者編排入下一組。(2)健康教育。該環(huán)節(jié)每次教育具有相應(yīng)的主題,見(jiàn)表1。并按照賦能教育的5個(gè)步驟進(jìn)行干預(yù)。①確立問(wèn)題。每次健康教育前,查看患者的賦能教育記錄本,評(píng)估患者,并以開(kāi)放式訪談的形式與患者交流,鼓勵(lì)患者提出在治療過(guò)程中遇到的問(wèn)題。②表達(dá)情感。明確問(wèn)題后,雙方互相尊重并建立信任關(guān)系,鼓勵(lì)患者表達(dá)情感,引導(dǎo)其釋放痛苦情緒,緩解心理負(fù)擔(dān)。在此過(guò)程中,以患者為中心,注意傾聽(tīng)和支持。③設(shè)立目標(biāo)。協(xié)助其設(shè)立近期及長(zhǎng)期目標(biāo),在制定目標(biāo)的過(guò)程中注意與患者溝通,遵循個(gè)體化原則,而不是將設(shè)定的目標(biāo)強(qiáng)加給患者。④制定計(jì)劃。以短期目標(biāo)為主,雙方共同制定相應(yīng)的計(jì)劃,使患者循序漸進(jìn)完成目標(biāo)的同時(shí)感受到自我參與疾病康復(fù)的成就感。⑤效果評(píng)估。以開(kāi)放式提問(wèn)的方式為主,幫助患者總結(jié)計(jì)劃的完成情況,對(duì)未達(dá)成的目標(biāo)及出現(xiàn)的新問(wèn)題,分析其原因,并協(xié)助患者做進(jìn)一步調(diào)整。(3)小組交流。該環(huán)節(jié)鼓勵(lì)小組同伴之間進(jìn)行交流,相互分享他們?cè)谏罱?jīng)驗(yàn)、疾病管理上的技巧,以獲得同伴的鼓勵(lì)與支持。(4)疑難解答。相互交流后,對(duì)患者產(chǎn)生的疑惑進(jìn)行詳細(xì)的解答。(5)個(gè)體化診療。由多學(xué)科群組干預(yù)團(tuán)隊(duì)對(duì)患者進(jìn)行個(gè)體的診療和指導(dǎo)。干預(yù)時(shí)間為6個(gè)月。
表1 干預(yù)組健康教育課程內(nèi)容計(jì)劃
有系統(tǒng)綜述表明[7],由于生命質(zhì)量各量表的特點(diǎn)及局限性,皮膚病患者生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)可將健康狀況調(diào)查簡(jiǎn)表與皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)等量表結(jié)合使用。(1)生活質(zhì)量。采用皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(DLQI)[8]評(píng)估兩組患者干預(yù)前后的生活質(zhì)量情況。DLQI 包括生理、心理、日?;顒?dòng)、穿衣等10 個(gè)問(wèn)題,每個(gè)問(wèn)題的回答分為4 個(gè)等級(jí),即無(wú)、輕微、中度、嚴(yán)重,分別賦值0~3分,分值越高,表示生活質(zhì)量越差。(2)健康狀況。采用健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36)[9]評(píng)估兩組患者干預(yù)前后的健康狀況。SF-36 包括生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛等9 個(gè)維度,每個(gè)維度評(píng)分為0~100 分,分?jǐn)?shù)越高,表示健康狀況越好。(3)心理狀態(tài)。采用醫(yī)院焦慮抑郁量表(HADS)[10]評(píng)估兩組患者干預(yù)前后的焦慮和抑郁程度。HADS 包括焦慮和抑郁2 個(gè)維度,由14 個(gè)項(xiàng)目組成,其中7 個(gè)項(xiàng)目評(píng)定焦慮,7 個(gè)項(xiàng)目評(píng)定抑郁。
采用SPSS 25.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。所有計(jì)量資料符合正態(tài)分布,以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差()表示,組間比較采用t檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
干預(yù)前,兩組患者DLQI 評(píng)分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,兩組患者DLQI 評(píng)分均明顯低于干預(yù)前,且干預(yù)組低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。
表2 兩組患者干預(yù)前后DLQI評(píng)分情況(±s) 分
表2 兩組患者干預(yù)前后DLQI評(píng)分情況(±s) 分
組別對(duì)照組(n=47)干預(yù)組(n=49)t值P值干預(yù)前7.23±4.12 7.82±6.41-0.527 0.599干預(yù)后6.04±3.41 3.59±3.46 3.493 0.001 t值1.528 4.059 P值0.130 0.001
干預(yù)前,兩組患者SF-36 中各維度評(píng)分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,干預(yù)組患者SF-36 中一般健康狀況、社會(huì)功能、精神健康、健康變化維度評(píng)分均高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表3。
表3 兩組患者干預(yù)前后SF-36評(píng)分情況(±s) 分
表3 兩組患者干預(yù)前后SF-36評(píng)分情況(±s) 分
維度生理機(jī)能生理職能軀體疼痛一般健康狀況精力社會(huì)功能情感職能精神健康健康變化時(shí)間干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后對(duì)照組(n=47)92.13±14.29 96.06±8.72 88.30±24.92 94.68±15.58 88.36±20.39 93.43±12.53 69.48±20.32 76.53±17.59 71.28±15.24 76.70±12.74 77.63±24.35 82.74±11.54 85.11±29.33 91.49±18.99 74.26±14.27 79.68±12.31 53.62±23.45 60.11±22.52干預(yù)組(n=49)94.80±10.41 98.16±6.35 83.67±30.43 95.41±9.78 85.55±25.63 94.12±11.19 68.27±20.63 83.65±16.10 69.47±22.68 76.86±17.15 80.58±24.39 93.42±9.05 86.40±20.32 93.20±13.57 71.65±14.59 84.92±12.15 48.88±26.60 73.06±21.57 t值-1.049-1.353 0.813-0.275 0.593-0.288 0.290-2.071 0.456-0.050-0.588-5.058-0.251-0.509 0.883-2.097 0.925-2.879 P值0.297 0.179 0.418 0.784 0.555 0.774 0.772 0.041 0.649 0.960 0.558 0.001 0.802 0.612 0.379 0.039 0.358 0.005
干預(yù)前,兩組患者HADS 評(píng)分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,干預(yù)組患者HADS 中焦慮、抑郁維度評(píng)分均明顯低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表4。
表4 兩組患者干預(yù)前后HADS評(píng)分情況(±s) 分
表4 兩組患者干預(yù)前后HADS評(píng)分情況(±s) 分
組別焦慮評(píng)分抑郁評(píng)分對(duì)照組(n=47)干預(yù)組(n=49)t值P值干預(yù)前9.13±2.90 9.67±3.78-0.792 0.431干預(yù)后8.19±2.05 6.69±2.26 3.399 0.001 t值1.807 4.741 P值0.074 0.001干預(yù)前9.49±2.30 9.80±3.77-0.594 0.554干預(yù)后8.49±2.30 7.33±2.24 2.509 0.014 t值1.626 3.942 P值0.107 0.001
根據(jù)DLQI 等級(jí)劃分,6~10 分表示疾病對(duì)患者生活質(zhì)量的影響為中度,尋常型銀屑病對(duì)患者生活質(zhì)量的影響大多已達(dá)到中度水平,對(duì)一些患者的影響甚至達(dá)到了重度或極重度水平,說(shuō)明尋常型銀屑病患者生活質(zhì)量也不容樂(lè)觀。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,兩組患者DLQI 評(píng)分顯著低于干預(yù)前,且干預(yù)組明顯低于對(duì)照組,表明群組賦能教育模式干預(yù)可顯著改善門(mén)診尋常型銀屑病患者的生活質(zhì)量。分析其原因在于,一方面,由醫(yī)生、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢(xún)師等組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)對(duì)患者進(jìn)行個(gè)性化的全面指導(dǎo),糾正患者及家庭對(duì)銀屑病的錯(cuò)誤認(rèn)知,小組交流環(huán)節(jié)及微信群的建立為患者提供相互交流、分享經(jīng)驗(yàn)的平臺(tái),有助于改變患者不健康的生活方式;另一方面,健康教育環(huán)節(jié)以賦能理論為指導(dǎo),該教育模式把醫(yī)患建立在一種伙伴關(guān)系的基礎(chǔ)上[6],多以支持為目的,加強(qiáng)醫(yī)患之間的溝通,充分挖掘患者內(nèi)在潛力,調(diào)動(dòng)其對(duì)健康的控制感,從而提高自我管理疾病的能力,改善生活質(zhì)量。
此外,本研究中,干預(yù)后,干預(yù)組患者SF-36 中一般健康狀況、社會(huì)功能、精神健康、健康變化維度評(píng)分均顯著高于對(duì)照組,表明群組賦能教育模式干預(yù)能夠改善門(mén)診尋常型銀屑病患者的健康狀況。分析其原因在于,患者在就診時(shí),在一般健康狀況、社會(huì)功能、精神健康、健康變化方面表現(xiàn)出較低得分水平,通過(guò)群組賦能教育模式干預(yù),以上方面得到了明顯的改善;在精力方面,雖然得分較低,但并沒(méi)有得到顯著改善,這可能是與個(gè)人所處的社會(huì)環(huán)境有關(guān),而這一因素,可能在一段時(shí)期內(nèi)很難得到改變;在生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、情感職能方面,患者在就診時(shí)表現(xiàn)出較高得分水平,說(shuō)明患者在這些方面并沒(méi)有表現(xiàn)出相關(guān)困擾。
銀屑病患者會(huì)因?yàn)槠p而感到尷尬和羞愧,缺乏信心,經(jīng)歷焦慮或抑郁情緒,有時(shí)甚至產(chǎn)生自殺的想法[3]。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,干預(yù)組患者HADS 中焦慮維度評(píng)分、抑郁維度評(píng)分均顯著低于對(duì)照組,表明群組賦能教育模式干預(yù)能夠降低門(mén)診尋常型銀屑病患者的焦慮、抑郁評(píng)分。以賦能理論為指導(dǎo)對(duì)門(mén)診尋常型銀屑病患者進(jìn)行群組教育干預(yù),其賦能的教育模式能夠真正做到“以患者為中心”,針對(duì)不同患者的心理問(wèn)題,心理咨詢(xún)師能夠?yàn)槠溥M(jìn)行支持性專(zhuān)業(yè)性的疏導(dǎo)。同時(shí),群組管理模式將自我管理支持、心理干預(yù)和個(gè)體化診療相結(jié)合,通過(guò)多學(xué)科的協(xié)作,一次性滿足患者多層次個(gè)體化的需求[5]。并且在小組交流環(huán)節(jié),由于患者之間擁有相同的疾病經(jīng)歷,彼此更能了解其感受和需要,通過(guò)在日常生活管理中的鼓勵(lì)與督促,使同伴之間在支持中獲得信息和情感支持,從而減少焦慮、抑郁情緒,提高生活質(zhì)量。
綜上所述,群組賦能教育模式干預(yù)能夠顯著改善門(mén)診尋常型銀屑病患者的生活質(zhì)量及健康狀況,降低其焦慮、抑郁水平。