周冀 王梓桐

患有孤獨(dú)癥譜系障礙的兒童常被人們稱為“星星的孩子”，他們大多興趣狹窄、有固執(zhí)的行為模式，存在語(yǔ)言、社交能力上的缺陷。中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，目前我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超1300萬(wàn)人，0～14歲患者超過(guò)200萬(wàn)，孤獨(dú)癥發(fā)病率已躍居中國(guó)各類精神殘疾首位。

2023年，第十六屆世界孤獨(dú)癥日將其主題定為：關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。這是“孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”第一次被公開(kāi)列入世界孤獨(dú)癥日關(guān)注對(duì)象。

從零開(kāi)始的教學(xué)工作

楊格是一名孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域的一線治療師。2020年夏天，她與同為一線治療師的馮蘭？、金瀚一起從原來(lái)的服務(wù)機(jī)構(gòu)離職，拉上大學(xué)同學(xué)冀鋮，在武漢市江漢區(qū)創(chuàng)辦了“春風(fēng)和我”（下文簡(jiǎn)稱“春風(fēng)”）——一家兒童康復(fù)教育領(lǐng)域的社會(huì)企業(yè)，為0～6歲孤獨(dú)癥、發(fā)育遲緩等發(fā)育發(fā)展障礙兒童提供認(rèn)知語(yǔ)言、社交游戲、問(wèn)題行為等方面的干預(yù)服務(wù)。

孤獨(dú)癥兒童的兩個(gè)核心特征是具有社交障礙和重復(fù)行為。對(duì)這些孩子而言，學(xué)會(huì)吃飯、排泄、喊爸爸、媽媽等日常行為，需要經(jīng)過(guò)多次的練習(xí)。一線治療師的工作便是通過(guò)語(yǔ)言、認(rèn)知和行為的干預(yù)，引導(dǎo)他們學(xué)會(huì)這些。

當(dāng)下，應(yīng)用行為分析療法（Applied?Behaviour?Analysis，下文簡(jiǎn)稱ABA）被多數(shù)人認(rèn)可是治療孤獨(dú)癥最安全、有效的方法。不少研究證明了通過(guò)綜合性的ABA訓(xùn)練，孤獨(dú)癥兒童的學(xué)習(xí)、邏輯、溝通與適應(yīng)能力能得到顯著提高。

教學(xué)過(guò)程中，楊格等治療師經(jīng)常采用以ABA為原則的回合式教學(xué)法——將每一項(xiàng)要教的技能分成小的步驟，反復(fù)訓(xùn)練每個(gè)步驟，并在過(guò)程中使用提示幫助孩子做出正確反應(yīng)，使用強(qiáng)化手段來(lái)加深孩子對(duì)此訓(xùn)練的印象。

“簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，作為一線治療師，你要從零開(kāi)始思考?！睏罡窨偨Y(jié)道。

以教孩子用勺子吃飯為例，楊格會(huì)把這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作進(jìn)一步拆分成多個(gè)步驟：先把勺子放到孩子的手里，再用自己的手拉著孩子的手去舀碗中的食物，把勺子送到孩子嘴邊，最后把食物送進(jìn)孩子嘴里。

最初，楊格需要手把手帶著孩子完成。直到第四五次，孩子能自己舀起食物，她才慢慢把手撤回來(lái)。過(guò)程中，楊格不斷觀察著孩子的反應(yīng)。若孩子放下了勺子，她就再次握著他的手完成接下來(lái)的動(dòng)作，直到他能自己把食物送進(jìn)嘴里。

每個(gè)孩子的性格和障礙程度差異較大，即便從業(yè)多年，楊格和馮蘭？依舊無(wú)法總結(jié)出一條普遍適用的工作路徑。每新接收一個(gè)孩子，她們還是得仔細(xì)觀察孩子的喜好，猜測(cè)他們行為的原因，重新摸索合適的干預(yù)方法。

除教學(xué)以外，孤獨(dú)癥一線治療師還要處理很多瑣碎的情況。許多孤獨(dú)癥孩子都有挑食、睡眠問(wèn)題或情緒問(wèn)題，長(zhǎng)期攝入或者長(zhǎng)期排斥某種食物可能會(huì)影響到他們的健康狀況或者行為表現(xiàn)，這時(shí)楊格會(huì)建議家長(zhǎng)帶孩子去醫(yī)院做一個(gè)食物耐受度反應(yīng)測(cè)試。

當(dāng)遇到孩子大小便失禁或不受控的嘔吐，楊格和同事甚至?xí)乱庾R(shí)地用手去接住，再及時(shí)、耐心地把殘留物清理干凈。

孤獨(dú)癥一線治療師的工作，繁瑣但有意義。治療師們私下也談?wù)撨^(guò)什么樣的人才適合從事一線治療——有愛(ài)心、有耐心、有創(chuàng)造力、有親和力

做下去便有意義

剛開(kāi)始做治療師時(shí)，馮蘭？曾對(duì)一位孩子進(jìn)行過(guò)干預(yù)。孩子的母親讓她印象深刻。雖然孩子患了孤獨(dú)癥，但那位母親每天仍化著精致的妝，看起來(lái)很有精氣神。

得知孩子患有孤獨(dú)癥后，那位母親毫不猶豫地賣(mài)掉了家里的工廠，帶孩子進(jìn)行了為期兩年的治療。然而，孩子的障礙程度比較嚴(yán)重，干預(yù)了兩年，沒(méi)什么明顯的改變，從前不會(huì)聽(tīng)指令，現(xiàn)在仍然聽(tīng)不懂指令。

“春風(fēng)”成立后，那位母親又找來(lái)過(guò)一次，但這時(shí)的她素面朝天、精神憔悴，和從前判若兩人。這次，她帶孩子學(xué)習(xí)了10天的干預(yù)課程，結(jié)束后，便再也沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)。

對(duì)于障礙程度過(guò)于嚴(yán)重的孩子，干預(yù)的效果可能微乎其微。若干預(yù)長(zhǎng)時(shí)間不能奏效，許多孤獨(dú)癥家庭會(huì)選擇放棄繼續(xù)治療。聽(tīng)到“放棄”這個(gè)詞，一線治療師們難免會(huì)涌出一股無(wú)力感。

支撐他們走下去的是與孩子建立的情感連接。許多孤獨(dú)癥孩子，剛開(kāi)始從不理會(huì)人，只自己在一旁玩手、摳東西。但通過(guò)一起玩吹泡泡、撓癢癢等游戲，楊格和孩子們的日?；?dòng)不斷增多，慢慢地她發(fā)現(xiàn)孩子會(huì)突然看著自己，當(dāng)她說(shuō)“抱抱”，孩子也會(huì)給出回應(yīng)。

更珍貴的是，楊格能在很多孤獨(dú)癥孩子身上看到干預(yù)產(chǎn)生的點(diǎn)滴影響。學(xué)習(xí)“手放好”的指令是大部分孤獨(dú)癥孩子的第一課。當(dāng)看到孩子能穩(wěn)定地對(duì)“手放好”做出回應(yīng)時(shí)，即使已經(jīng)花了兩個(gè)月的時(shí)間，楊格還是會(huì)覺(jué)得“哇，真厲害呀”。

障礙程度較重的孩子，或許在接受干預(yù)后也無(wú)法掌握某項(xiàng)技能，但“他們?cè)趯?duì)人的關(guān)注和回應(yīng)上一定會(huì)有進(jìn)步”。這些進(jìn)步和改變都讓楊格很有獲得感。

“和我不同·和我一樣”

2023年4月2日，星希望社會(huì)工作服務(wù)社的成員和志愿者舉辦了義賣(mài)活動(dòng)，環(huán)繞著帳篷的孤獨(dú)癥科普展板吸引了不少人駐足。大多數(shù)仔細(xì)閱讀了展板的人，都會(huì)買(mǎi)一份“星星的孩子”在老師指導(dǎo)下親手制作的曲奇餅或雪花酥。作為華中科技大學(xué)唯一專注服務(wù)于孤獨(dú)癥群體的組織，從2011年開(kāi)始，星希望社會(huì)工作服務(wù)社開(kāi)展了一系列針對(duì)孤獨(dú)癥兒童、家庭的服務(wù)。

每年星希望團(tuán)隊(duì)都會(huì)在校內(nèi)舉辦多場(chǎng)小型的愛(ài)心義賣(mài)，所得收益全部捐給武漢市美好家園心智障礙人士家庭支援中心，為更多孤獨(dú)癥兒童提供更好的干預(yù)。

除了有專業(yè)老師指導(dǎo)的星希望團(tuán)隊(duì)，華中大還有一些學(xué)生志愿者聯(lián)合孤獨(dú)癥群體的家長(zhǎng)，在周末定期舉行義工活動(dòng)，組織大學(xué)生陪“星星的孩子”去東湖綠道散步。

冀鋮等人認(rèn)為，諸如此類的志愿服務(wù)很有意義。孤獨(dú)癥康復(fù)干預(yù)的目標(biāo)之一，便是讓孤獨(dú)癥群體成功融入社會(huì)。許多孤獨(dú)癥兒童的世界里只有家長(zhǎng)與老師，多接觸不同的人，輸入更多人生體驗(yàn)，有助于他們未來(lái)更好地融入社會(huì)。此外，社會(huì)上開(kāi)展的與孤獨(dú)癥人群相關(guān)的志愿服務(wù)，能讓更多人看到這些孩子真正的樣子，增進(jìn)人們的理解和包容。

2023年4月2日，“春風(fēng)”在東西湖區(qū)圖書(shū)館和上海三聯(lián)書(shū)店（武漢店）舉辦了孤獨(dú)癥科普分享會(huì)，向公眾展示孤獨(dú)癥家庭與孤獨(dú)癥治療師的真實(shí)狀態(tài)。

除了開(kāi)展科普分享活動(dòng)，“春風(fēng)”還在積玉社、東西湖區(qū)圖書(shū)館、三聯(lián)書(shū)店三地策劃了武漢首屆孤獨(dú)癥兒童社會(huì)融合藝術(shù)展。這場(chǎng)融合藝術(shù)展的主題是“和我不同·和我一樣”，展品大多為孤獨(dú)癥孩子的畫(huà)作和日常用品。“春風(fēng)”更希望將那些展品和科普手冊(cè)放置在書(shū)店、圖書(shū)館這類人群熙攘的空間中，讓它們能在不經(jīng)意間被人們看見(jiàn)，就像孤獨(dú)癥人群不經(jīng)意就出現(xiàn)在了我們的生活中。

孤獨(dú)癥孩子“不是瘋子”，看似奇怪的甩手、尖叫等行為，常是為了緩解、發(fā)泄緊張情緒，正如普通人在緊張時(shí)會(huì)暗暗握緊拳頭、不停撫摸頭發(fā)一般。同時(shí)，他們也“不是天才”，有些孤獨(dú)癥孩子的確會(huì)展現(xiàn)出一定的特殊天賦，但大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子都在不同程度上受到智力發(fā)育障礙的困擾。

“春風(fēng)”希望更多的人能夠認(rèn)識(shí)到，孤獨(dú)癥人群是一個(gè)“和其他人看似不同，但卻有著神奇的相似性”的群體，對(duì)待他們應(yīng)平視。

責(zé)任編輯：賈倩穎