魏會敏 劉夢琪 王志偉 延澤萍 李靜

肺動脈高壓（Pulmonary Hypertension，PH）是因肺血管系統(tǒng)明顯重塑和肺血管負荷進行性升高，最終導(dǎo)致右心衰竭的進展性、致死性心血管疾病[1]。成年P(guān)H 患者的預(yù)后極差，且病情反復(fù)，容易引起多器官功能障礙，其生存質(zhì)量受到越來越多的關(guān)注[2-3]。研究發(fā)現(xiàn)，患者的生存質(zhì)量同時受到負面情緒及積極心理學(xué)資源的影響[4-8]。如在對卵巢癌患者[4]、間質(zhì)性肺病患者[5]、血液透析患者[6]的研究中皆發(fā)現(xiàn)恐懼疾病進展水平負向預(yù)測了其生存質(zhì)量。而積極心理學(xué)資源如領(lǐng)悟社會支持、家庭彈性則可以促進癌癥患者生存質(zhì)量的提升[7-8]。積極心理學(xué)理論指出，良好的心理資源可以幫助個體建立積極的心理狀態(tài)，緩解負面情緒所產(chǎn)生的不良影響，激勵其尋找有效的應(yīng)對策略，進而提高個體生存質(zhì)量[9]。目前國內(nèi)針對PH 患者生存質(zhì)量的研究較為缺乏，且忽略了恐懼疾病進展及積極心理學(xué)資源在PH 患者生存質(zhì)量改善中的潛在影響。據(jù)此，本研究基于積極心理學(xué)理論，從心理行為視角出發(fā)，了解PH 患者生存質(zhì)量現(xiàn)狀并分析其影響因素，為護理人員構(gòu)建有針對性的生存質(zhì)量干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021 年7 月至2022 年2 月就 診于濟南 市某三級甲等綜合醫(yī)院心血管內(nèi)科的PH 患者作為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國肺動脈高壓診斷與治療指南（2021 版）》[10]診斷標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)右心導(dǎo)管檢查確診為PH；②年齡≥ 18 歲；③意識清楚，有一定的閱讀理解能力；④知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重聽力、溝通障礙；②有認知障礙及精神疾病史；③合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病或惡性腫瘤。

樣本量按照率的抽樣調(diào)查公式計算，并查閱文獻[11]，考慮20%的樣本流失，得出本研究樣本量最少為186 例。本研究方案已通過山東大學(xué)護理與康復(fù)學(xué)院倫理委員會的審批，批號為2021-R-154。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

一般資料調(diào)查表為自設(shè)問卷，包含性別、年齡、文化程度、心功能分級、社交活動頻率、家庭人均月收入及病因。本研究依據(jù)《中國肺動脈高壓診斷與治療指南（2021 版）》[10]，將PH 患者病因歸為5 類：動脈性肺動脈高壓、左心疾病所致肺動脈高壓、肺部疾病和（或）低氧所致肺動脈高壓、慢性血栓栓塞性肺動脈高壓和（或）其他肺動脈阻塞性病變所致肺動脈高壓、未明和（或）多因素所致肺動脈高壓。

1.2.2 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表

該量表由世界衛(wèi)生組織[12]編制，都元濤等[13]漢化引入，用于測量患者生理、心理、社會關(guān)系及環(huán)境領(lǐng)域的生存質(zhì)量。采用Likert 5 級評分法，領(lǐng)域得分通過計算其所屬條目的平均分再乘以4 得到，分?jǐn)?shù)范圍為4～20 分，得分越高，生存質(zhì)量越好。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.88。

1.2.3 中文版恐懼疾病進展簡化量表

該量表 由Mehnert 等[14]編制，吳奇云等[15]漢化引入，用于測量患者對疾病進展、復(fù)發(fā)的恐懼情況，包括生理健康和社會家庭2 個維度。采用Likert 5 級評分法，分?jǐn)?shù)范圍為12～60 分，得分越高，恐懼程度越高。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.93。

1.2.4 領(lǐng)悟社會支持量表

該量表由Zimet[16]編制，姜乾金[17]漢化引入，用于測量個人所親身領(lǐng)悟的各種社會支持的程度，包含家庭支持、朋友支持和其他支持3 個維度。采用Likert 7 級評分法，分?jǐn)?shù)范圍為12～84 分，得分越高，主觀社會支持越好。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.89。

1.2.5 家庭彈性評定量表中文簡化版

該量表由Sixbey[18]編制，Li等[19]漢化引入，用于測量經(jīng)歷創(chuàng)傷后的家庭彈性水平，包括家庭溝通與問題解決、利用社會資源和持有積極看法3 個維度。采用Likert 4 級評分法，分?jǐn)?shù)范圍為32～128 分，得分越高，家庭彈性越好。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.96。

1.3 資料收集方法

調(diào)查前，研究者于心血管內(nèi)科門診或病房面對面告知調(diào)查對象本研究的目的、內(nèi)容及保密原則等，并簽署知情同意書。研究者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語進行問卷填寫及注意事項說明，填寫過程中研究者不得進行暗示性指導(dǎo)。填寫完成后當(dāng)場回收問卷并即刻檢查核對，若有漏項或其他影響問卷質(zhì)量的問題，請調(diào)查對象及時補填或修正。對于不能獨立完成的患者，由研究者協(xié)助其完成。本研究共發(fā)放并回收255 份問卷，其中有效問卷247 份，有效回收率為96.9%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 26.0 軟件進行統(tǒng)計分析。計數(shù)資料以頻數(shù)和構(gòu)成比表示；計量資料呈正態(tài)分布，以表示。采用方差分析、t檢驗、Pearson相關(guān)、分層多元線性回歸進行統(tǒng)計分析。在分層回歸分析中，第一步加入在單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量，第二步加入恐懼疾病進展變量，第三步加入領(lǐng)悟社會支持和家庭彈性變量。雙尾P值＜0.05 被認為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 PH 患者的一般資料及生存質(zhì)量現(xiàn)況

PH 患者生存質(zhì)量得分為（46.55± 10.46）分，生理、心理、社會關(guān)系及環(huán)境領(lǐng)域的得分分別為（10.68± 3.33）、（12.05±2.97）、（12.25±3.25）、（11.56±2.66）分，均顯著低于中國普通人群及患病人群常模[20]（P均＜0.05）。PH 患者的一般資料及生存質(zhì)量得分的單因素分析結(jié)果見表1。

2.2 PH 患者恐懼疾病進展、家庭彈性、領(lǐng)悟社會支持與生存質(zhì)量的相關(guān)性分析

PH 患者生存質(zhì)量與領(lǐng)悟社會支持、家庭彈性呈正相關(guān)（r=0.473、0.608，P均＜0.001），與恐懼疾病進展呈負相關(guān)（r=-0.676，P＜0.001）；PH 患者的恐懼疾病進展與領(lǐng)悟社會支持、家庭彈性呈負相關(guān)（r=-0.210、-0.415，P均＜0.001）；PH患者的領(lǐng)悟社會支持與家庭彈性呈正相關(guān)（r=0.475，P＜0.001）。

2.3 PH 患者生存質(zhì)量影響因素的分層多元回歸分析

以生存質(zhì)量得分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量及恐懼疾病進展、家庭彈性、領(lǐng)悟社會支持得分為自變量進行分層多元線性回歸。自變量賦值方式見表2。分層回歸分析結(jié)果見表3，第一步所納入的患者的一般資料，即性別、文化程度、心功能分級、社交活動頻率及家庭人均月收入，解釋了PH患者生存質(zhì)量變異的28.5%；第二步，在控制了患者的一般資料后，發(fā)現(xiàn)恐懼疾病進展對PH 患者的生存質(zhì)量有顯著影響，解釋了生存質(zhì)量變異的24.2%。第三步，將領(lǐng)悟社會支持和家庭彈性納入至模型中，結(jié)果顯示兩者解釋了生存質(zhì)量變異的12.3%。模型中的所有變量可以解釋生存質(zhì)量65.3%的變異。

3 討論

3.1 PH 患者生存質(zhì)量不容樂觀

本研究結(jié)果顯示，PH 患者生存質(zhì)量的4 個領(lǐng)域得分均顯著低于中國普通人群及患病人群常模，與既往研究發(fā)現(xiàn)一致[2]。這說明PH 患者生理功能、心理健康、社會功能及環(huán)境方面都受到了較為嚴(yán)重的負面影響，其整體生存質(zhì)量堪憂。然而，值得注意的是，PH 患者生存質(zhì)量的生理領(lǐng)域受損最為嚴(yán)重。這可能是因為PH 嚴(yán)重的癥狀負擔(dān)（如呼吸困難、疲勞、運動耐力下降、暈厥、胸痛和心理障礙等）[3]影響了患者的生理健康水平。這提示醫(yī)護人員要重點關(guān)注PH 患者的生理功能狀態(tài)，及時對癥處理，以緩解嚴(yán)重的癥狀負擔(dān)所帶來的生理不適，維護患者的生理健康。

3.2 PH 患者的生存質(zhì)量受多種因素影響

3.2.1 生理因素

本研究發(fā)現(xiàn)，心功能分級是影響PH 患者生存質(zhì)量的生理因素。具體來說，心功能分級越高的PH 患者生存質(zhì)量水平相對越差，這與既往研究結(jié)果一致[21]。分析原因可能是，心功能越差的患者，其身體活動能力及活動耐力相應(yīng)越差，而活動水平的下降反過來又會導(dǎo)致心功能的惡化，形成惡性循環(huán)，長此以往導(dǎo)致了較差的生存質(zhì)量[21]。這提示臨床護理人員應(yīng)鼓勵穩(wěn)定期PH 患者在能夠耐受的情況下進行適當(dāng)?shù)倪\動康復(fù)活動，以提高其心肺儲備功能。同時護理人員要提前評估其運動耐力水平和心功能情況，防止患者在運動期間發(fā)生病情惡化。

3.2.2 心理因素

值得注意的是，本研究發(fā)現(xiàn)恐懼疾病進展作為影響PH 患者生存質(zhì)量的心理因素，解釋了生存質(zhì)量變異的24.2%，這與Gu 等[4]的研究發(fā)現(xiàn)一致。恐懼疾病進展是患者正常的心理反應(yīng)，但長期或過度的恐懼會導(dǎo)致一系列消極的行為[22]，比如高度關(guān)注身體狀況進而頻繁地進行身體檢查，導(dǎo)致其精神長期處于高度緊繃狀態(tài)，帶來沉重的生理和心理壓力。同時，不少患者也可能采取回避這種消極的應(yīng)對方式[23]，其治療依從性大大下降，可能會因延誤病情而影響預(yù)后。更嚴(yán)重的是，患者這種對疾病進展的恐懼可能還會引發(fā)焦慮、抑郁等一系列不良情緒而誘發(fā)應(yīng)激反應(yīng)，導(dǎo)致疾病再一次進展、復(fù)發(fā)，使其恐懼疾病進展達到更高的水平，形成一個惡性循環(huán)[24]，這些都嚴(yán)重損害了PH 患者的生存質(zhì)量。針對慢性進展性疾病這一人群恐懼疾病進展的研究仍處于起步階段，本研究可以為其他類型的慢性進展性疾病患者恐懼疾病進展的改善提供參考依據(jù)，也啟示臨床護理人員要重視恐懼疾病進展對PH患者身心健康產(chǎn)生的不良影響，及時評估其恐懼疾病進展水平并采取有針對性的干預(yù)措施，如向患者普及PH 相關(guān)健康知識、組織病友交流會等。

3.2.3 家庭及社會因素

3.2.3.1 領(lǐng)悟社會支持和家庭彈性

本研究發(fā)現(xiàn)，領(lǐng)悟社會支持和家庭彈性可維護PH 患者的生存質(zhì)量，這與既往的研究結(jié)果一致[25-26]。具體來說，PH 患者領(lǐng)悟社會支持及家庭彈性水平越高，其生存質(zhì)量越好，二者可以解釋生存質(zhì)量變異的12.3%。PH 患者由于病程長、病情重、預(yù)后差以及癥狀和經(jīng)濟負擔(dān)重，長期忍受疾病折磨，社會支持可以為患者提供一種積極的情感支持，使患者感受到被尊重、被理解和被支持的情感體驗，促使其采取尋求疾病健康知識、按時就醫(yī)等積極的疾病應(yīng)對行為[27-28]。除此之外，社會支持還可以提供日常生活幫助、物質(zhì)幫助等實質(zhì)性的支持，能幫助患者更好地應(yīng)對疾病[29]。而良好的家庭彈性能夠調(diào)動各種家庭和社會資源，引導(dǎo)患者和家庭成員在面臨疾病應(yīng)激這項重大打擊時彼此相互理解，相互協(xié)商，共同尋找解決方案，采取積極行為以應(yīng)對疾病對家庭的影響[30]。同時，良好的家庭彈性可影響個體心理彈性，家庭良好的溝通與問題解決能力能幫助患者樹立更積極的心態(tài)，增強患者對疾病康復(fù)的自信心，減輕消極情緒，并促使其采取一系列積極治療和康復(fù)鍛煉的行為，進而促進患者生存質(zhì)量的提高[26]。由此可見，領(lǐng)悟社會支持和家庭彈性在促進PH 患者生存質(zhì)量的提高方面發(fā)揮著重要作用，二者作為家庭和社會所提供的積極心理資源，能夠緩解疾病應(yīng)激帶來的負面影響，促進患者的心理健康。積極心理學(xué)理論也強調(diào)，個人內(nèi)在積極力量在很大程度上受到家庭及社會環(huán)境的影響[31]。具體而言，家庭彈性及社會支持或許能夠幫助PH 患者挖掘自身積極潛能，進而增強其積極心理，轉(zhuǎn)化消極心理，最終賦予其積極應(yīng)對疾病的個人內(nèi)在能量[32]。提示護理人員在臨床工作中應(yīng)注重評估PH 患者家庭彈性水平，采用家庭會議、角色扮演等方式促進家庭成員溝通交流，指導(dǎo)患者及其家屬充分調(diào)動社會資源以增強其家庭在逆境中的問題解決能力，并向家屬強調(diào)家庭對患者康復(fù)結(jié)局的巨大支持潛力以及增強患者感知家庭支持水平的重要性，幫助PH 患者拓展社會支持網(wǎng)絡(luò)，增強其對外部支持的主觀感知力以充分發(fā)揮社會支持及家庭彈性的雙重作用，改善患者生存質(zhì)量。

3.2.3.2 家庭收入

回歸分析結(jié)果表明，家庭人均月收入越低的PH 患者生存質(zhì)量水平相對越差，這與既往研究結(jié)果一致[33]。這可能是因為PH 嚴(yán)重的癥狀負擔(dān)使患者不能再耐受工作的強度，經(jīng)濟來源大大減少[3]。經(jīng)濟來源的減少和巨額醫(yī)藥費的支出會給PH 患者帶來極大的心理壓力，降低其就醫(yī)及獲取醫(yī)療資源的積極性而導(dǎo)致疾病惡化，進而嚴(yán)重損害其生存質(zhì)量。因此，對于經(jīng)濟水平較差的PH 患者，護理人員要及時給予有針對性的心理疏導(dǎo)，必要時幫助患者尋求社會救助或臨床項目支持，以緩解經(jīng)濟壓力對病情的負面影響。

4 小結(jié)

PH 患者的生存質(zhì)量不容樂觀，心功能分級、家庭人均月收入、恐懼疾病進展、領(lǐng)悟社會支持及家庭彈性為PH 患者生存質(zhì)量的影響因素，尤其要注意評估患者恐懼疾病進展水平，將社會支持與家庭彈性干預(yù)進行有機融合，以提高PH 患者的生存質(zhì)量。由于橫斷面設(shè)計和自我報告測量，本研究尚不能得出恐懼疾病進展、領(lǐng)悟社會支持、心理彈性與生存質(zhì)量之間因果關(guān)系的結(jié)論，也不能動態(tài)觀察患者不同時間內(nèi)生存質(zhì)量的變化。此外，PH 具有5 種臨床類型，未來的研究可針對特定臨床類型的PH 患者，選用疾病特異性生活質(zhì)量測評工具進行深入研究。最后，由于本研究地域局限性可能會影響樣本代表性，未來可開展多中心、大樣本的縱向研究以進一步證實本研究結(jié)論。