吳淑瓊 楊寧波 袁曉琴 林瑞鳳 吳素華 劉麗欽 李真真

孤獨(dú)癥是一種與生俱來(lái)的神經(jīng)發(fā)育障礙，其特征表現(xiàn)是社交和溝通障礙，刻板行為和狹窄的興趣，甚至還伴有語(yǔ)言和認(rèn)知功能等障礙，是兒童期致殘率極高的一種疾病[1]。美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心發(fā)病率和死亡率周報(bào)發(fā)布的報(bào)告顯示，根據(jù)2020 年的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，8 歲以下兒童孤獨(dú)癥的確診率為2.76%，即每36 名兒童就有1 名兒童確診[2]。隨著兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率的不斷升高，母親作為兒童的主要照顧者，其心理狀態(tài)得到越來(lái)越多的關(guān)注，但研究多聚焦于母親焦慮、抑郁、連帶病恥感、挫敗感等負(fù)性心理[3]。根據(jù)積極心理學(xué)理論，家庭是個(gè)體重要的生活環(huán)境系統(tǒng)，積極的家庭支持系統(tǒng)會(huì)提高個(gè)體的心理防御能力，對(duì)抗生活中的不如意，并從中獲得積極的情緒體驗(yàn)[4]。疾病獲益感是指?jìng)€(gè)體從疾病或者創(chuàng)傷等消極生活事件經(jīng)歷和感知個(gè)人的、社會(huì)的、心理的以及精神上的益處的一種認(rèn)知和行為適應(yīng)過(guò)程[5]，它不僅可以提高生活質(zhì)量，還可以減低心理壓力，負(fù)向預(yù)測(cè)照顧者的心理痛苦[6]。心理彈性指面對(duì)負(fù)性事件的反彈能力，是指?jìng)€(gè)體面對(duì)創(chuàng)傷、應(yīng)激、逆境等負(fù)性事件時(shí)表現(xiàn)出良好的適應(yīng)能力[7]。家庭堅(jiān)韌性是指在經(jīng)歷負(fù)面事件或應(yīng)激創(chuàng)傷時(shí)，家庭運(yùn)用其內(nèi)部資源去適應(yīng)及自我修復(fù)的過(guò)程[8]。從積極心理學(xué)視角出發(fā)，關(guān)注和提升家庭堅(jiān)韌性、心理彈性和疾病獲益感等積極力量對(duì)孤獨(dú)癥兒童母親戰(zhàn)勝負(fù)面情緒具有重要意義。已有研究表明，心理彈性對(duì)疾病獲益感有直接作用[9]，心理彈性和家庭堅(jiān)韌性?xún)烧呦嗷リP(guān)聯(lián)[10]，家庭支持是疾病獲益感的重要影響因素之一[11]。由此提出假設(shè)：家庭堅(jiān)韌性在孤獨(dú)癥兒童母親心理彈性與疾病獲益感間起中介效應(yīng)。目前，闡述家庭堅(jiān)韌性、心理彈性和疾病獲益感三者相互間的內(nèi)在關(guān)系研究尚不足。因此，本研究旨在通過(guò)構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型來(lái)探討學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親心理彈性和家庭堅(jiān)韌性對(duì)疾病獲益感的影響及關(guān)聯(lián)，明確家庭堅(jiān)韌性的中介作用，以期為孤獨(dú)癥兒童母親及其家庭實(shí)施有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)提供思路。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2022 年4 月至2023 年4 月在莆田市2 所特殊教育機(jī)構(gòu)、1 所私立康復(fù)醫(yī)院和某醫(yī)院小兒神經(jīng)康復(fù)科進(jìn)行干預(yù)治療的205 名學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①母親為患兒主要照顧者，照顧時(shí)間≥6 個(gè)月；②知情同意，自愿參加；③所照顧患兒符合美國(guó)精神疾病診斷統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版關(guān)于孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)[12]；④具備讀寫(xiě)能力，能理解問(wèn)卷調(diào)查目的和意義。排除標(biāo)準(zhǔn)：①母親身體有重大疾病或既往有精神疾病史；②母親家中有其他嚴(yán)重負(fù)性事件；③患兒患有其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病。本研究已獲得莆田學(xué)院附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（批號(hào)：莆醫(yī)附倫202287）。

2022 年4 月—5 月便抽樣選 取20 名孤獨(dú)癥兒童母親進(jìn)行預(yù)調(diào)查，其疾病獲益感總分的標(biāo)準(zhǔn)差為15.01，根據(jù)現(xiàn)況研究樣本量公式計(jì)算樣本量，取α=0.05，σ=15.01，δ=2.5，得出n=139，考慮10%的丟失率，計(jì)算樣本量至少為153 例，但采用結(jié)構(gòu)方程模型構(gòu)建中介模型追求穩(wěn)定的分析結(jié)果，受試樣本量最好在200 例以上，結(jié)合兩種估計(jì)方案結(jié)果，確定樣本量至少為200 例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問(wèn)卷

自行編制一般資料調(diào)查表，包括年齡、婚姻狀況、文化程度、就業(yè)狀況、家庭月收入、夫妻關(guān)系、康復(fù)費(fèi)用占比，患兒年齡、性別、疾病嚴(yán)重程度等。

1.2.2 疾病獲益感量表

疾病獲益感量表（Benefit Finding Scale，BFS）由劉諄諄等[13]漢化。量表共22 個(gè)條目，包括接受、家庭關(guān)系、世界觀、個(gè)人成長(zhǎng)、社會(huì)關(guān)系、健康行為6 個(gè)維度。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從“完全不符”到“完全符合”依次計(jì)1～5 分，BFS 總分范圍為22～110 分，BFS總分越高，疾病獲益感越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.933。

1.2.3 心理彈性量表

心理彈 性量表（Connor-Davidson Resilience Scale，CDRISC）由Yu 等[14]翻譯并修訂，包括堅(jiān)韌、力量、樂(lè)觀3 個(gè)維度，共25 個(gè)條目。量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，0 分表示從來(lái)不，4 分表示一直如此。CD-RISC 總分為各條目得分相加，總分范圍為0～100 分，得分越高代表心理彈性水平越好。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.955。

1.2.4 家庭堅(jiān)韌性量表

家庭堅(jiān)韌性量表（Family Hardiness Index，F(xiàn)HI）由劉洋等[15]漢化，量表包含承擔(dān)、控制、挑戰(zhàn)3 個(gè)維度，共20 個(gè)條目，其中反向計(jì)分條目9 個(gè)。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，0 分表示完全錯(cuò)誤，3 分表示完全正確。FHI 總分為各條目得分相加，總分范圍為0～60 分，得分越高說(shuō)明家庭堅(jiān)韌性越好。本研究中該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.803。

1.3 資料收集方法

研究者培訓(xùn)3 名本課題組成員和3 名護(hù)理本科實(shí)習(xí)生作為調(diào)查員，針對(duì)研究對(duì)象納入和排除標(biāo)準(zhǔn)、問(wèn)卷指導(dǎo)語(yǔ)、答題注意事項(xiàng)進(jìn)行培訓(xùn)。進(jìn)入現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查前，研究者本人和機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人溝通，取得同意后1 名課題組成員搭配1 名護(hù)理實(shí)習(xí)生進(jìn)入現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查。調(diào)查員向符合條件的孤獨(dú)癥兒童母親發(fā)放紙質(zhì)問(wèn)卷，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解釋調(diào)查的意義和問(wèn)卷答題注意事項(xiàng)，確保母親理解后讓其單獨(dú)完成問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查員現(xiàn)場(chǎng)隨時(shí)答疑，當(dāng)場(chǎng)回收問(wèn)卷。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷230 份，回收有效問(wèn)卷205 份，問(wèn)卷有效率為89.13%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。用頻數(shù)、構(gòu)成比描述計(jì)數(shù)資料，經(jīng)正態(tài)性檢驗(yàn)呈正態(tài)分布的計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述；采用Pearson 相關(guān)分析疾病獲益感、心理彈性和家庭堅(jiān)韌性之間的關(guān)系；使用AMOS 23.0 軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型，分析家庭堅(jiān)韌性在心理彈性和疾病獲益感之間的中介作用。采用偏差校正的百分位Bootstrap 法進(jìn)行中介效應(yīng)顯著性檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象及患兒的一般資料

205 例學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親的年齡為23～48（35.28±5.38）歲，兒童的年齡為2～7（5.23±1.31）歲，其余資料詳見(jiàn)表1。

2.2 學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親疾病獲益感、心理彈性和家庭堅(jiān)韌性得分情況

205 名學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親疾病獲益感總分為（65.27±15.41）分，心理彈性總分為（54.89±17.04）分，家庭堅(jiān)韌性總分為（34.98±6.89）分，各維度總分及條目均分見(jiàn)表2。

2.3 學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親疾病獲益感、心理彈性和家庭堅(jiān)韌性的相關(guān)性分析

學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親疾病獲益感與心理彈性呈正相關(guān)（r=0.609，P＜0.001），與家庭堅(jiān)韌性呈正相關(guān)（r=0.508，P＜0.001），詳見(jiàn)表3。心理彈性與家庭堅(jiān)韌性呈正相關(guān)（r=0.597，P＜0.001），各維度相關(guān)系數(shù)均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，詳見(jiàn)表4。

2.4 家庭堅(jiān)韌性在學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親心理彈性和疾病獲益感間的中介效應(yīng)

本研究采用Harman 單因素檢驗(yàn)對(duì)心理彈性、家庭堅(jiān)韌性和疾病獲益感的67 個(gè)條目進(jìn)行無(wú)旋轉(zhuǎn)的因子分析，提取15 個(gè)特征值＞1 的公因子，第1 個(gè)公因子解釋31.837%的變異量，＜40%的臨界值[16]，提示數(shù)據(jù)不存在嚴(yán)重的共同方法偏差。

以心理彈性為自變量，家庭堅(jiān)韌性為中介變量，疾病獲益感為因變量，采用結(jié)構(gòu)方程模型對(duì)中介作用進(jìn)行驗(yàn)證，使用最大似然法對(duì)模型進(jìn)行修正、擬合、檢驗(yàn)假設(shè)。修正后的模型擬合結(jié)果：χ2/df=2.447（＜3），規(guī)范擬合指數(shù)（NFI）=0.918（＞0.9），非基數(shù)化 適配度指數(shù)（TLI）=0.931（＞0.9），增值適配度指數(shù)（IFI）=0.950（＞0.9），比較適配度指數(shù)（CFI）=0.949（＞0.9），近似殘差均方根（RMSEA）=0.074（＜0.08），表示模型擬合良好。結(jié)構(gòu)方程模型結(jié)果顯示，學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親心理彈性對(duì)疾病獲益感的影響具有直接效應(yīng)（β=0.419，P＜0.001）；心理彈性可以正向預(yù)測(cè)家庭堅(jiān)韌性（β=0.668，P＜0.001），家庭堅(jiān)韌性可以正向預(yù)測(cè)疾病獲益感（β=0.345，P＜0.001），家庭堅(jiān)韌性在心理彈性和疾病獲益感間起部分中介效應(yīng)，中介效應(yīng)值為0.230，總效應(yīng)值為0.649，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的35.44%。進(jìn)一步通過(guò)Bootstrap法檢驗(yàn)?zāi)Ｐ偷闹薪樾?yīng)，重復(fù)隨機(jī)抽樣5 000 次，有偏校正95%CI=0.068～0.319，95%CI 不包含0，心理彈性對(duì)疾病獲益感通過(guò)家庭堅(jiān)韌性傳遞的中介效應(yīng)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)圖1 和表5。

3 討論

3.1 學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親疾病獲益感處于中等水平，其家庭堅(jiān)韌性及心理彈性處于中等偏下水平

本次調(diào)查結(jié)果顯示，學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親的疾病獲益感處于中等水平，得分最高的是個(gè)人成長(zhǎng)維度，得分低的是家庭關(guān)系和健康行為維度。養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童，母親從最初的震驚、懷疑到接受孩子的診斷并積極為兒童康復(fù)干預(yù)的過(guò)程中，不斷調(diào)整自己的心態(tài)，主動(dòng)學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)，提升照顧能力，感知到親朋好友的幫助，體會(huì)生命的價(jià)值和意義，不斷獲得個(gè)人成長(zhǎng)。在疾病獲益感中，家庭關(guān)系和健康行為維度得分低，可能與母親把大量精力花在照顧孤獨(dú)癥兒童身上，生活中處處以其為重心，忽略家庭其他成員的情感需求和自身健康需求有關(guān)。學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親家庭堅(jiān)韌性得分為（34.98±6.89）分，低于葉秀娟等[17]對(duì)抽動(dòng)障礙兒童主要照顧者家庭堅(jiān)韌性的報(bào)道。分析原因，可能是相比抽動(dòng)障礙，雖然兩者都屬于神經(jīng)發(fā)育障礙，但孤獨(dú)癥兒童康復(fù)費(fèi)用更高、治療周期更長(zhǎng)、家庭負(fù)擔(dān)更大，因而家庭堅(jiān)韌性更低。學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親的心理彈性處于中等偏下水平，其堅(jiān)韌維度得分最高，樂(lè)觀維度得分最低，這和吉彬彬等[18]的調(diào)查結(jié)果接近。由于孤獨(dú)癥是終身疾病，康復(fù)治療的長(zhǎng)期性和治療效果的不確定性，使母親擔(dān)心患兒的未來(lái)生活，這可能是導(dǎo)致其樂(lè)觀維度得分低的原因。另外，兒童的問(wèn)題行為也會(huì)加重母親的照顧負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)其連帶病恥感，降低其心理彈性[19]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分了解孤獨(dú)癥兒童家庭現(xiàn)狀，理解母親在養(yǎng)育過(guò)程中所面臨的困難，了解母親對(duì)應(yīng)激事件采取的應(yīng)對(duì)方式，積極開(kāi)展孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，提高家庭成員對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和對(duì)孤獨(dú)癥兒童問(wèn)題行為的處理能力；通過(guò)賦能教育激發(fā)家庭成員的主觀能動(dòng)性，提高家庭堅(jiān)韌性，同時(shí)從積極心理學(xué)視角開(kāi)展促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童母親疾病獲益感的心理干預(yù)，鼓勵(lì)母親從多角度挖掘家庭的支持資源[20]。

3.2 心理彈性水平正向預(yù)測(cè)學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親的疾病獲益感

本研究結(jié)果提示，心理彈性對(duì)疾病獲益感有直接正向預(yù)測(cè)作用（r=0.609，P＜0.001），即心理彈性可以直接影響母親的疾病獲益感，這和劉彬焱等[6]的調(diào)查結(jié)果一致。面對(duì)負(fù)性事件，心理彈性好的個(gè)體具有較好的心理調(diào)適能力，傾向于用積極、樂(lè)觀的態(tài)度應(yīng)對(duì)養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童所面臨的問(wèn)題，有更強(qiáng)的信念為患兒尋找康復(fù)資源[21]，能夠正確地認(rèn)識(shí)疾病本身帶來(lái)的積極意義，感知獲益感。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)母親積極參加孤獨(dú)癥社團(tuán)，利用微信群、座談會(huì)、互助小組等形式，鼓勵(lì)母親之間相互交流，分享經(jīng)歷，定期開(kāi)展心理講座，為母親定制個(gè)性化心理援助，采用正念療法、接受承諾療法、自我催眠等方法，提高母親的心理彈性，提升其疾病獲益感[22]。

3.3 家庭堅(jiān)韌性在學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親心理彈性和疾病獲益感間發(fā)揮部分中介作用

中介效應(yīng)分析顯示，家庭堅(jiān)韌性在心理彈性和疾病獲益感間起部分中介作用，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的35.44%，提示家庭堅(jiān)韌性在母親心理彈性和疾病獲益感間扮演重要角色。心理彈性對(duì)疾病獲益感的直接影響可能是心理彈性作為正向的心理因素，能夠調(diào)節(jié)母親自責(zé)、焦慮、抑郁、愧疚等負(fù)面情緒，提高其對(duì)負(fù)性事件積極應(yīng)對(duì)的能力，因而更容易獲得個(gè)人成長(zhǎng)、感知社會(huì)支持等積極意義，獲得疾病獲益感。心理彈性是母親心理層面的內(nèi)部保護(hù)因素，而家庭堅(jiān)韌性則是母親心理層面重要的外部保護(hù)因素。家庭堅(jiān)韌性在心理彈性和疾病獲益感間具有中介效應(yīng)，可能是家庭堅(jiān)韌性較強(qiáng)的母親，能夠賦予疾病新的意義和看法，積極主動(dòng)地運(yùn)用家庭功能面對(duì)這一不良打擊[23]；家庭成員之間能夠互相幫助，積極溝通，共同面對(duì)養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童所遇到的種種困難，充分利用親戚朋友等外部支持系統(tǒng)，為母親提供喘息機(jī)會(huì)，減輕母親的照顧負(fù)擔(dān)，使母親感受到更多的關(guān)心、理解，獲得情感上的支持，幫助母親以積極的心態(tài)面對(duì)遇到的問(wèn)題，增強(qiáng)其心理彈性，提高其疾病獲益感水平。鑒于此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視家庭對(duì)母親的心理影響，充分挖掘家庭潛能，提高家庭堅(jiān)韌性，如定期開(kāi)展家庭親子活動(dòng)，鼓勵(lì)家庭成員共同參加，增加成員間溝通機(jī)會(huì)；鼓勵(lì)父親積極參與孤獨(dú)癥兒童的照顧。研究表明，父親的參與可以改善母親的抑郁情緒，提高夫妻間滿(mǎn)意度和家庭堅(jiān)韌性[24]。國(guó)外學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)壓力是家庭堅(jiān)韌性的重要影響因素，與那些沒(méi)有削減工作時(shí)間的父母相比，必須減少工作時(shí)間的父母家庭堅(jiān)韌性明顯更低[10]，究其原因，可能與減少工作時(shí)間帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)損失有關(guān)。因而，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)母親積極利用父母、公婆、親友等支持系統(tǒng)，在工作和照顧孤獨(dú)癥兒童之間合理平衡；引導(dǎo)母親充分利用政府康復(fù)補(bǔ)助政策，減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力；呼吁政府提高孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)補(bǔ)助幅度，加大補(bǔ)助范圍，從康復(fù)干預(yù)補(bǔ)助、家長(zhǎng)培訓(xùn)補(bǔ)助、融合輔助補(bǔ)助、師資培訓(xùn)補(bǔ)助、社區(qū)配套設(shè)施等多方面關(guān)注學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童需求，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高家庭堅(jiān)韌性，從而提高母親心理彈性和疾病獲益感。

4 小結(jié)

學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童母親的疾病獲益感處于中等水平，心理彈性和家庭堅(jiān)韌性是疾病獲益感的重要影響因素。家庭堅(jiān)韌性在心理彈性和疾病獲益感間起部分中介作用。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視母親的心理狀態(tài)，采取措施提高母親的心理彈性和家庭堅(jiān)韌性水平，以提高其疾病獲益感，進(jìn)而提高孤獨(dú)癥兒童的照顧質(zhì)量和康復(fù)效果。本研究選樣僅在福建省莆田市4 所相關(guān)機(jī)構(gòu)，樣本代表性有待提升，將來(lái)應(yīng)擴(kuò)大研究區(qū)域，使結(jié)果具有更強(qiáng)的外推性。