龔霓 成美靜 張子晴 符隆文

生命自主權(quán)是一項基本人權(quán)，指自然人有權(quán)利按照其意愿選擇治療措施[1]。但超過70%的患者在生命末期接受著與其意愿不匹配的治療，被迫忍受著疾病治療帶來的痛苦[2]。Luis Kutner 律師于1967 年提出生前預(yù)囑[3]，指人們在健康或意識清楚時簽署、用于說明在不可治愈的傷病末期或臨終時，要或不要哪些醫(yī)療護理的指示文件[4]，以尊重患者的治療意愿、減少臨終階段被迫接受治療的痛苦、維護生命尊嚴(yán)[5]。2006 年，羅點點創(chuàng)建了國內(nèi)首個尊嚴(yán)死網(wǎng)站來推廣生前預(yù)囑，引進了國外使用較為廣泛的生前預(yù)囑文本[6]。2022 年，隨著民眾對生命自主權(quán)與生命尊嚴(yán)愈發(fā)重視，《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂版專門設(shè)置生前預(yù)囑實施規(guī)則[7]，是我國地方醫(yī)療立法的創(chuàng)新之舉。然而，即使地方政府給予生前預(yù)囑立法支持，國內(nèi)生前預(yù)囑注冊人數(shù)僅增長了約一周后又降回較低水平[8]，生前預(yù)囑的推廣和簽署情況不盡如人意。過往研究集中在社會大眾對生前預(yù)囑的認(rèn)知度和接受度等方面，尚未充分討論在地方立法認(rèn)可下的簽署實際過程及利益相關(guān)群體的認(rèn)識和看法。本研究以生前預(yù)囑實現(xiàn)地方立法的深圳市為例，從利益相關(guān)者視角分析生前預(yù)囑推廣和簽署的現(xiàn)實困境與挑戰(zhàn)，探討推廣和簽署的改進策略。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2023 年7 月—11 月，采用目的抽樣與滾雪球抽樣結(jié)合的方法，選取深圳市生前預(yù)囑簽署利益相關(guān)者進行訪談，訪談對象包括簽署主體、家屬、醫(yī)護人員、社工、志愿者。①簽署主體。納入標(biāo)準(zhǔn)：年滿18 歲；住院或工作地點位于深圳市；知情同意且自愿參與本調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：無法通過語言或文字表達自我和自主決策；患有心、肺、腎功能嚴(yán)重衰竭等重癥、無法配合訪談。②家屬。納入標(biāo)準(zhǔn)：年滿18 歲；為自患者確診后的主要照護者；知情同意及自愿參與本調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：因語言或精神障礙等無法配合訪談。③醫(yī)護人員、社工、志愿者。納入標(biāo)準(zhǔn)：居住地或工作地點位于深圳市；專職人員需要取得相應(yīng)從業(yè)資格證書；知情同意及自愿參與本調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：因語言或精神障礙等無法配合訪談。本研究共訪談了33 位利益相關(guān)者，按照訪談順序?qū)⒑炇鹬黧w編號為S1 至S8（詳見表1），家屬編號為F1 至F8（詳見表2），醫(yī)生編號為D1 至D5、護理人員編號為N1 至N4、社工編號為SW1至SW4、志愿者編號為V1至V4（詳見表3）。

本研究獲得暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會的批準(zhǔn)（批件號：KY-2022-111）。

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

采用現(xiàn)象學(xué)研究法，根據(jù)本研究目的，在文獻回顧、參與式觀察及試點階段預(yù)訪談的基礎(chǔ)上，確定針對生前預(yù)囑簽署的利益相關(guān)群體的訪談要點如下。①簽署主體：如何看待生前預(yù)囑？什么時候是簽署生前預(yù)囑的時機？是否簽署了生前預(yù)囑、原因是什么？對生前預(yù)囑簽署有什么疑慮或需求？②家屬：對生前預(yù)囑有什么看法？和患者本人討論生前預(yù)囑的意愿及原因是什么？有何關(guān)于生前預(yù)囑的疑慮或需求？③醫(yī)護人員、社工、志愿者：對生前預(yù)囑的看法？何時、何地簽署生前預(yù)囑較合適及原因是什么？開展生前預(yù)囑簽署工作有何困境與阻礙？有何需求？

1.2.2 資料收集方法

研究者以護理實習(xí)生的身份進入臨床環(huán)境，在臨床工作中與患者、家屬、醫(yī)護人員、醫(yī)務(wù)社工和醫(yī)療單位的志愿者建立信任關(guān)系；另外，通過醫(yī)療機構(gòu)的“醫(yī)聯(lián)體”模式接觸基層社區(qū)的普通民眾、社區(qū)社工、社區(qū)志愿者并建立關(guān)系?；陬A(yù)訪談經(jīng)驗，本研究采用面對面半結(jié)構(gòu)式深度訪談形式，訪談時間及地點遵循受訪者意愿協(xié)商確定，保證訪談環(huán)境安靜、舒適，適合錄音。每次僅訪談1 名受訪者。訪談開始前告知受訪者訪談目的及過程，并告知受訪者可隨時終止或退出訪談。訪談中訪談?wù)吣托膬A聽，保持中立態(tài)度，鼓勵受訪者充分表達，并及時記錄受訪者的表情、語氣、停頓和肢體動作。在訪談過程中對于關(guān)鍵信息及時追問、復(fù)述和澄清，以保證信息無誤。本研究樣本量遵循數(shù)據(jù)飽和原則，以資料分析不再出現(xiàn)新信息為準(zhǔn)。

1.2.3 資料分析方法

每次訪談結(jié)束后，由研究者在24 h 內(nèi)逐字逐句將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文本資料，并標(biāo)明訪談對象當(dāng)時的面部表情、語調(diào)變化和肢體語言等。資料分析采用Colaizzi 7 步分析法。將整理后的文本資料返還給受訪者進行確認(rèn)，以確保嚴(yán)謹(jǐn)性及完整性。由兩名研究者分別對資料進行獨立分析及編碼處理，對于存在分歧的編碼經(jīng)研究小組共同討論后達成一致。

2 結(jié)果

訪談時長為28～120 min，累計整理訪談錄音時長21.35 h，轉(zhuǎn)錄訪談材料16.72 萬字，共編碼67 個。通過資料整理分析和研究小組討論，最終提煉出以下主題。

2.1 空間錯位

簽署生前預(yù)囑不拘地點，關(guān)鍵在于滿足法律要件，即可生效[9]。常見地點如醫(yī)院、律師事務(wù)所（律所）、公證處和社區(qū)（由民眾自行簽署）。現(xiàn)階段對于生前預(yù)囑簽署地點沒有一定之規(guī)。符合生前預(yù)囑簽署要求的人群大多處于醫(yī)院之外，實際簽署案例卻集中在醫(yī)院之內(nèi)，而醫(yī)療機構(gòu)簽署案例甚少，此為簽署生前預(yù)囑的空間錯位。

2.1.1 醫(yī)院之外

2.1.1.1 律所、公證處

律所和公證處能夠為簽署主體提供專業(yè)法務(wù)支持，但經(jīng)過生前預(yù)囑培訓(xùn)并提供相應(yīng)咨詢和簽署服務(wù)的律所數(shù)量有限。另外，該類簽署場所的服務(wù)需要收費，在公眾生命自主權(quán)利意識仍然相對薄弱的現(xiàn)狀下，此途徑難以鋪開生前預(yù)囑簽署工作。SW1：“現(xiàn)在我們國家的（民眾）生命自主權(quán)觀念還沒普遍建立起來，咨詢、求助公證處或律所的人很少，付費去公證處或律所簽署生前預(yù)囑的人少之又少。”F1：“預(yù)囑需要公證，除了自費部分，法院、律所還沒有財政投入，我們自己商量就行，不需要簽?！盌1：“參加過生前預(yù)囑培訓(xùn)的律師較少，能夠簽署生前預(yù)囑的律所也不多，通過律所和公證處這種方式推行生前預(yù)囑較為困難。而醫(yī)務(wù)人員醫(yī)療知識儲備豐富，生前預(yù)囑的普及先從醫(yī)療機構(gòu)著手，隨后才能向普通群體推廣 。”

2.1.1.2 社區(qū)

社區(qū)是面向公眾群體的基層單位，肩負統(tǒng)籌社區(qū)衛(wèi)生、社工服務(wù)、法律援助等資源的工作，在社區(qū)自行簽署生前預(yù)囑也是備選途徑之一。但不同社區(qū)的社會文化背景參差不齊，居民的生前預(yù)囑理念尚未建立，存在相關(guān)專業(yè)人員缺乏、政策細節(jié)不明確[10]、工作流程不兼容等問題，導(dǎo)致生前預(yù)囑簽署困難。SW2：“在高知老人聚集的社區(qū)宣講，較多人咨詢，但工業(yè)園區(qū)或老人院的人比較忌諱，那些失能不失智的老人會主動跟護工說快點走，在這樣的社區(qū)連談都談不下去，更不會簽署。”S6：“目前還沒聽說社區(qū)關(guān)于生前預(yù)囑的講解，大家對生前預(yù)囑沒有基本的認(rèn)知，基層公衛(wèi)也沒有嵌入生前預(yù)囑，社工、專業(yè)的律師、醫(yī)生這些沒有配套，離簽署這一步還很遠吧?！盨W3：“大眾忌諱生死話題，在社區(qū)開展生前預(yù)囑工作挺難的，我們只能趁著義診的機會宣講，但很少人愿意深入了解，更別說簽署了，所以現(xiàn)在先從醫(yī)院推，有談?wù)撋赖钠鯔C。”

2.1.2 醫(yī)院之內(nèi)

2.1.2.1 醫(yī)院簽署之“易”

醫(yī)療環(huán)境為生前預(yù)囑的出現(xiàn)提供了“自然窗口”，診治過程便于引出生死對話，“如何臨終”更是末期患者不得不面對的命題。在此背景下，在醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)更容易為患者介紹生前預(yù)囑相關(guān)知識，簽署工作也更有條件實現(xiàn)落地。因此，醫(yī)療機構(gòu)簽署案例多于律所、公證處、社區(qū)等地點。D1：“尋醫(yī)問藥免不了談到生命話題，在門診、老年科、腫瘤科等科室擺放宣傳資料，大家知道有生前預(yù)囑這回事，有需要就會去進一步了解如何簽署。”D2：“當(dāng)患者病情危重或者急轉(zhuǎn)直下，再也不能猶豫不決，要盡快談是否搶救、是否插管的事情，必須明確他們（患者或家屬）的意愿、醫(yī)療指示并簽下字來?！盫1：“從政策上看，大醫(yī)院需要做出示范，現(xiàn)實條件又有醫(yī)務(wù)社工這些專業(yè)團隊支持，真的幫助患者簽署了生前預(yù)囑。”

2.1.2.2 醫(yī)院簽署之“困”

雖然生前預(yù)囑簽署案例集中在醫(yī)療機構(gòu)，但其推行工作存在“硬傷”。社會大眾對醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員抱有“救死扶傷”的傳統(tǒng)認(rèn)識，支持生前預(yù)囑工作的資源緊缺，在醫(yī)院簽署生前預(yù)囑非長久之計。D3：“從學(xué)生時代到現(xiàn)在執(zhí)醫(yī)，學(xué)習(xí)的都是救死扶傷，大眾也固定了這種眼神看我們，這件白大褂幫助我的同時也阻礙了我。在求生之地談生前預(yù)囑很難，更別提簽署了。”S7：“那棵樹（宣傳資料）就是生前預(yù)囑嗎？談生前預(yù)囑沒必要跑來醫(yī)院，人家來醫(yī)院是治病的?！盢1：“醫(yī)院是治病救人的，推的是生前預(yù)囑理念，而不是要簽署率，簽署和推行重點應(yīng)該在社區(qū)、律所、公證處這些地方?！盢2：“我們上班很忙，人的精力是有限的，真的可以全靠為愛發(fā)電嗎？現(xiàn)實是人力、財力缺一不可，應(yīng)該讓社區(qū)的社工、志愿者做?！盫2：“醫(yī)護人員、患者都忙，不太搭理我們，在醫(yī)院講生前預(yù)囑總覺得‘手伸不長’，可能像社區(qū)這樣比較熟悉、能靜下心的環(huán)境比較合適?！盫3：“大醫(yī)院也是需要考慮經(jīng)營成本的，對生前預(yù)囑工作的支持畢竟有限，應(yīng)該放到基層、社康（社區(qū)健康服務(wù)中心）推行。”D1：“后續(xù)簽署需要下沉到家庭（社區(qū)）才能落實并持續(xù)推廣生前預(yù)囑?！?/p>

2.2 時間錯位

生前預(yù)囑的初衷是在個體健康、意識清楚時提前為生命末期做出醫(yī)療指示[11]。但調(diào)研發(fā)現(xiàn)符合生前預(yù)囑簽署條件的群體普遍認(rèn)為現(xiàn)階段“尚健康、尚年輕”，簽署生前預(yù)囑“為時尚早”。相比之下，末期患者及其家屬對生前預(yù)囑話題較為關(guān)注，然而末期患者可能處于危重狀態(tài)、神志不清或失智，生前預(yù)囑討論失去了該有的意義；在沉重的臨終氛圍中討論生前預(yù)囑，嚴(yán)重沖擊患者和家屬內(nèi)心，生前預(yù)囑談話難以啟動。最終形成生前預(yù)囑簽署的時間錯位。

2.2.1 為時尚早

2.2.1.1 自我感覺尚健康

簽署生前預(yù)囑要求主體擁有自我決策的能力，但國內(nèi)存在重生輕死的觀念[12]，處于相對“健康”狀態(tài)的人群認(rèn)為當(dāng)下不需要生前預(yù)囑，應(yīng)該在患病、疾病進展時考慮生前預(yù)囑，但何為“健康”尚無定論。SW2：“我們?nèi)ド鐓^(qū)擺攤宣講，有些人說現(xiàn)在沒病沒痛的，不用寫這個（生前預(yù)囑），看一眼就走了?！盨1：“我雖然癱瘓不能走路，但是身體挺好的，現(xiàn)在沒必要簽，沒得治的時候再說吧?！盫4：“雖然他們是患者，但是狀態(tài)還可以，你跟人家說要怎么死，沒有人理你?！?/p>

2.2.1.2 自我感覺尚年輕

生前預(yù)囑規(guī)定年滿18 歲即可簽署，國外研究顯示50 歲以上人群簽署率相對較高（44.8%）[13]。但調(diào)研發(fā)現(xiàn)簽署主體認(rèn)為現(xiàn)階段的自己“尚年輕”，不需要簽署生前預(yù)囑，對生前預(yù)囑的簽署時機界定為“年老”，但對“年老”的年齡界線存有分歧。S8：“沒必要刻意想這件事，現(xiàn)在還沒到那種時候，老了再說吧?！盨2：“年紀(jì)再大點簽才合適，可能七八十歲吧，老了就沒必要折騰了?！盨W4：“即使是五十多、六十多（歲）的，也是淺說幾句，現(xiàn)在又不是很老、還不用考慮怎么死，不會深入聊生前預(yù)囑的內(nèi)容。”

2.2.2 為時已晚

2.2.2.1 疾病進展“剝奪”生命自主權(quán)

末期患者大多處于危重、惡病質(zhì)狀態(tài)，極度衰弱的身體難以支撐生前預(yù)囑的協(xié)商、簽署過程；疾病進展導(dǎo)致患者意識不清或患有認(rèn)知癥，無法行使生命自主權(quán)。F2：“她（患者）手術(shù)和化療效果不錯的，半個月前還能走能動，那天突然昏迷了，都沒來得及問她有沒有什么想法或安排、身體不行了怎么辦?！盌4：“這里大多數(shù)患者是沒有自主意識的，這時候談生前預(yù)囑已經(jīng)晚了。”F1：“她（患者）被確診阿爾茨海默病已經(jīng)好多年，來不及簽了。生前預(yù)囑是要有自主決定能力的，按法律角度來講，她現(xiàn)在對任何事情的表態(tài)都無法得到認(rèn)可。”

2.2.2.2 終末期的殘忍對話

生前預(yù)囑可以幫助簽署主體明確臨終偏好，但與行將就木之人討論是否要搶救、插管等問題是冰冷殘酷的。F3：“他都這樣了（末期），還將搶不搶救這些問題程序化，太殘忍了說不出口，我們不需要簽這個?！盕4：“不能跟他談怎么安排死亡，這對他來說太難過了，會嚇到他，還不如讓他什么都不知道就離世了?！盢3：“哪怕有些患者內(nèi)心知道時日不多，但就是不承認(rèn)，不想面對搶不搶救的問題；還有些人會很反感，覺得談生前預(yù)囑就是想讓他死。”N4：“人多少都會恐懼死亡，加上身上難受，臨終患者壓力很大，談生死問題可能會發(fā)脾氣，有些人接受不了沒得治了，比較極端的會說抹脖子、不活了。”

2.3 主體錯位

生前預(yù)囑由簽署主體決策，但在醫(yī)方傳達疾病內(nèi)容過程中，患者的信息來源“被”截斷，生前預(yù)囑無從得知；當(dāng)進入臨終階段，簽署主體失去決策能力抑或逃避生死話題，進而由家屬“主動或被動”決策，形成家屬“越位”；另一方面末期患者及其家屬可能過度依賴醫(yī)生權(quán)威、難以承受決策壓力，“無形或有形”地將決策權(quán)“讓渡”給醫(yī)生。最終導(dǎo)致生前預(yù)囑決策主體的錯位。

2.3.1 家屬“越位”

2.3.1.1 家屬“主動決策”

調(diào)研發(fā)現(xiàn)醫(yī)生優(yōu)先選擇與家屬商討臨終救治方案，而家屬選擇隱瞞，患者作為生前預(yù)囑的簽署主體，卻被排除在外，臨終救治方式由家屬決定。D5：“首先家屬要同意告知患者（病情），還要同意患者參與到這種插管、生死的話題中，如果家屬不同意，是沒法跟患者談生前預(yù)囑的?！盕5：“也是善意的謊言吧，沒必要說（給患者），只會徒增她的煩惱，我們決定就行了?！盕6：“我們病友群好多家屬隱瞞病情，為了讓我媽（患者）心情放松點，搶救的問題都是我跟醫(yī)生談，后來我看她很難受，就決定不做抗腫瘤治療。”S3：“他們（家屬、醫(yī)護人員）不告訴我是什么病，轉(zhuǎn)院也是我女兒她們決定的，我的意見一點都不重要，什么都是她們說了算?！?/p>

2.3.1.2 家屬“被動決策”

隨著疾病病情加重，部分患者可能出于逃避生死對話或依賴親人的心理，讓子女（65.9%）或其他親屬為其作出臨終偏好決策[14]；尤其是患者無法自主決策時，醫(yī)生只能讓家屬作出臨終救治偏好決策。S4：“我都讓我兒子決定，來不了醫(yī)院就讓他打電話找醫(yī)生談?！盕7：“她（患者）比較依賴家人，不太愿意聊這些問題，醫(yī)生沒說一會兒就煩躁了。要不要搶救這些決定和簽字都是我和爸媽做的?！盌4：“有一些患者根本不想跟醫(yī)生談，他自己也害怕，就讓我們跟他兒子、女兒或者老伴說，那只能讓他家屬做決定?！?/p>

2.3.2 患方“讓位”

2.3.2.1 無形的“決策讓渡”

患者和家屬缺乏醫(yī)療專業(yè)知識，對臨終救治措施較難理解，加之終末期疾病預(yù)后不明確，難以作出臨終偏好抉擇。不少患者（30.91%）依賴醫(yī)生權(quán)威、希望由醫(yī)療專家給出臨終救治方式的答案[15]。S5：“我也不懂這些治療是什么，我的醫(yī)生很負責(zé)、對患者很好，我相信他的判斷，我們聽醫(yī)生安排?！盕8：“我們也不懂，現(xiàn)在主任都來了，也說讓她舒服最重要，醫(yī)生怎么建議就怎么做吧?！盌4：“如果由科室或上級醫(yī)院主任出面說臨終就不要再讓患者痛苦了，哪怕是簡單的一句話，家屬會覺得連專家都這么說，那肯定是對的?！?/p>

2.3.2.2 有形的“決策讓渡”

末期患者的家屬目睹親人遭受病痛折磨，同時擔(dān)負著繁重的照護任務(wù)、大額醫(yī)療支出，但由于親情無法割舍、唯恐遺憾、倫理和輿論等問題，他們承受了巨大的決策壓力[16]，希望由醫(yī)方?jīng)Q策。F7：“看著她痛苦我也很難受，但很難眼睜睜看著她沒了，好像怎么做都有遺憾，這種時候最好有醫(yī)生告訴我們怎么做?！盌4：“我們最忌諱家屬說你（醫(yī)生）來決定，我聽你的。其實他們不想或者沒法承擔(dān)這種責(zé)任、壓力，希望別人作決定，而不是自己去選擇。這是很可怕的?！?/p>

3 討論

3.1 生前預(yù)囑簽署過程中存在多重困境和挑戰(zhàn)

本研究歸納出當(dāng)下生前預(yù)囑的簽署困境主要源自空間、時間和主體3 個維度的錯位，揭示了生前預(yù)囑簽署過程中的實際問題，也反映了社會大眾對于生死話題和生前預(yù)囑的深層次認(rèn)知差異。首先，由于生前預(yù)囑的推廣試點大多設(shè)立在醫(yī)院，加之社區(qū)、公證處、律所等場所的培訓(xùn)支持、專業(yè)人員等資源配套不齊全，導(dǎo)致當(dāng)下生前預(yù)囑的簽署主要在醫(yī)院病房之中進行，在醫(yī)院之外的簽署量少之又少。其次，普通大眾認(rèn)為簽署生前預(yù)囑不宜“過早”，真正考慮簽署的人群卻“為時已晚”。實際上，在何種時機宣傳推廣生前預(yù)囑尚未達成共識，而且公眾對于生前預(yù)囑的認(rèn)知度普遍較低[17-20]，這使得生前預(yù)囑的話題在社會層面難以開啟。最后，在醫(yī)療情境下，醫(yī)療決策權(quán)大多掌握在患者家屬手中，醫(yī)療自主權(quán)受到家屬決策的重要影響[21-22]，患者作為生前預(yù)囑簽署主體的決策權(quán)在無形中被架空，生前預(yù)囑的簽署在家屬干預(yù)中被迫夭折，這使得生前預(yù)囑的推廣者在此過程中無所適從。本研究的結(jié)果印證了國內(nèi)關(guān)于生前預(yù)囑認(rèn)知水平較低、推行工作仍處于探索階段等研究成果[23-26]；此外，本研究深入具體實踐場所，通過實地調(diào)研發(fā)現(xiàn)了生前預(yù)囑簽署過程中的多重錯位與挑戰(zhàn)，一定程度上補充了實地研究的內(nèi)容，也揭示了未來生前預(yù)囑的研究需要到現(xiàn)實場景中考察。

3.2 利益相關(guān)群體對生前預(yù)囑具有差異性認(rèn)識

本研究總結(jié)了不同利益相關(guān)群體在生前預(yù)囑簽署過程中的困境與挑戰(zhàn)，同時也注意到各利益相關(guān)群體對生前預(yù)囑的認(rèn)識仍然存在一定的差異性。比如，調(diào)研發(fā)現(xiàn)部分醫(yī)護人員認(rèn)為生前預(yù)囑推行應(yīng)該下沉到社區(qū)基層，而民眾卻普遍不愿在社區(qū)環(huán)境討論生死話題；部分社工和志愿者更希望患者自主決策，但是醫(yī)生在實際商討臨終救治方式時普遍也接受家屬決策等。本研究發(fā)現(xiàn)造成各利益相關(guān)群體對生前預(yù)囑認(rèn)識差異的原因主要有兩個，第一個原因是：各利益相關(guān)群體在簽署過程中的社會角色和社會地位的差異導(dǎo)致考慮角度和應(yīng)對方式不同，因此各方在簽署地點、時機和決策主體等問題上的認(rèn)識存在各自偏好與傾向性；第二個原因是：不同利益相關(guān)群體所處的社會文化背景不同等方面也會影響其對生前預(yù)囑的認(rèn)識[27]。遺憾的是，當(dāng)下我國的生前預(yù)囑實施屬于自上而下的政策推廣，尚未充分考慮利益相關(guān)群體的差異性，缺少各群體間的交流對話，使得簽署推廣成為政策制定者向公眾單方面的“推銷”。本研究結(jié)果表明，各利益相關(guān)群體對生前預(yù)囑的認(rèn)識存在差異，若能通過政策或社會推廣等措施促進各群體間的溝通，加深彼此理解，同時建設(shè)具有開放性的生前預(yù)囑對話平臺，將有助于改善目前社會群體對生前預(yù)囑實踐缺乏共識的現(xiàn)狀。

3.3 公眾生命教育是推廣生前預(yù)囑簽署的深層動力

公眾對生命終末階段的認(rèn)識和理解，事關(guān)臨終救治方式的決策，是生前預(yù)囑簽署的關(guān)鍵。本研究中生前預(yù)囑的簽署困境揭示了一個更廣泛的社會問題：公眾對于生命終末階段的知識和準(zhǔn)備不足。在這個背景下，加強公眾生命教育顯得尤為重要。這種教育不僅涉及生命的生物學(xué)和醫(yī)學(xué)方面，還包括倫理、法律和心理學(xué)等多個領(lǐng)域。目前公眾普遍缺乏關(guān)于生命終末階段的基本醫(yī)學(xué)知識，例如對于不同疾病階段的理解、可能的醫(yī)療干預(yù)及其效果和風(fēng)險。增強這方面的知識有助于個體作出更加明智的決定。在許多文化中，死亡仍然是一種禁忌，這種避免討論死亡的態(tài)度使得生前預(yù)囑成為一個難以啟齒的話題[28-29]，很少被人們提及和討論，由此不難理解前文提及的簽署“為時尚早”及現(xiàn)實中“為時已晚”的問題。另外，家庭對終末期選擇的溝通匱乏；同時部分人群受傳統(tǒng)家文化影響，患者優(yōu)先考慮家庭需求或家庭替代個人決策，進而影響生命自主權(quán)的踐行。本研究結(jié)果進一步說明，國內(nèi)生命價值觀念多元化程度較低，社會環(huán)境的包容性仍須增強；公眾對生命終末階段的歷程了解不足[30]，對生命的有限性難以理解和接受，對死亡感到恐懼和焦慮；患者與家屬開啟死亡話題討論的心理負擔(dān)沉重，家庭內(nèi)部對此的交流協(xié)商匱缺，因而簽署主體無法作出生前預(yù)囑相關(guān)決策。這些現(xiàn)實狀況和實踐困境的改善，有待于面向公眾生命教育的進一步推廣和普及，從而為生前預(yù)囑的簽署提供持續(xù)的文化動力。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性訪談從空間、時間、主體3 個方面提取了當(dāng)下生前預(yù)囑簽署過程中存在的困境與挑戰(zhàn)，發(fā)現(xiàn)了生前預(yù)囑在簽署地點、簽署時間、簽署對象等方面存在的應(yīng)然與實然的錯位?；诖颂崾玖私窈髢?yōu)化生前預(yù)囑的推廣方向：簽署對象應(yīng)不限于患者，而應(yīng)該盡量納入所有對生前預(yù)囑感興趣且有簽署意向的人群。加強公眾生命教育，打破死亡話題禁忌，突破各方交流壁壘，達成生前預(yù)囑簽署地點、時機等實施過程的社會共識，從而推動我國生前預(yù)囑的有效實施。