郭 青,馬 黎,譚西西,陳 巖,曾麗華,施佳亮,侯素春,劉曉明

特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一種慢性復(fù)發(fā)性、瘙癢性、免疫介導(dǎo)的炎癥性疾病,常合并過(guò)敏性鼻炎、哮喘等其他特應(yīng)性疾病,被認(rèn)為是一種系統(tǒng)炎癥性疾病。AD病人常伴有劇烈瘙癢,異質(zhì)性高,嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量。近10年來(lái)增長(zhǎng)趨勢(shì)明顯,全球至少有2.3億例AD病人。另外,隨著細(xì)胞因子在AD發(fā)病中的作用研究深入[1],AD治療有了新藥物、新手段和新模式[2]。目前最新指南與共識(shí)指出,AD全程監(jiān)控和管理極其重要[3-4]。因此,對(duì)AD病人長(zhǎng)期、科學(xué)、規(guī)范的個(gè)性化治療和精細(xì)化管理需求日益突出。另一方面隨著精準(zhǔn)醫(yī)療的推進(jìn)和《“健康中國(guó) 2030”規(guī)劃綱要》的實(shí)施,人們對(duì)醫(yī)療服務(wù)需求轉(zhuǎn)為“精細(xì)”和“專(zhuān)全”,大量專(zhuān)病門(mén)診在專(zhuān)業(yè)發(fā)展和政策導(dǎo)向下應(yīng)運(yùn)而生。專(zhuān)病門(mén)診是指突破傳統(tǒng)門(mén)診按“科室”看病改為按“疾病”看病,這種門(mén)診診療模式以疾病或癥狀命名,可由單個(gè)科室、單位醫(yī)生開(kāi)展,也可多個(gè)科室聯(lián)合開(kāi)展[5],是學(xué)科建設(shè)的基石。因此,為了更好地為AD病人提供全方位、個(gè)性化的診療服務(wù)和學(xué)科建設(shè),AD專(zhuān)病門(mén)診的建設(shè)至關(guān)重要。我科于2017年開(kāi)設(shè)AD專(zhuān)病門(mén)診以來(lái)運(yùn)行良好,現(xiàn)將我科AD專(zhuān)病門(mén)診建設(shè)工作進(jìn)行介紹,以期為專(zhuān)病門(mén)診的專(zhuān)業(yè)化建設(shè)提供借鑒和參考。

1 AD專(zhuān)病門(mén)診設(shè)立條件

1.1 基礎(chǔ)條件

首先,有充足的病源是設(shè)立AD專(zhuān)病門(mén)診的首要條件,文獻(xiàn)指出AD的發(fā)病率和患病率呈逐漸上升的趨勢(shì)[6],AD病人求治需求必然隨之上升,從而促進(jìn)AD專(zhuān)病門(mén)診設(shè)立;其次,規(guī)范而先進(jìn)的診療能力是設(shè)立AD專(zhuān)病門(mén)診的重要條件,診療能力是臨床療效的保障,也是留住病人的關(guān)鍵,我院堅(jiān)持循證醫(yī)學(xué)原則和團(tuán)隊(duì)診療模式,診療過(guò)程嚴(yán)格遵循循證醫(yī)學(xué),綜合臨床醫(yī)師專(zhuān)業(yè)技能、臨床經(jīng)驗(yàn)形成專(zhuān)病統(tǒng)一診療規(guī)范,同時(shí)兼顧病人意愿制訂治療方案,最大限度確保診療的科學(xué)性和一致性;再次,具備科學(xué)、完善的護(hù)理宣教資料,包含對(duì)環(huán)境、飲食、衣物、沐浴、護(hù)膚、用藥、睡眠、心理等各方面具體翔實(shí)的視頻、音頻和實(shí)物范本,線上、線下為病人及家屬提供高質(zhì)量的指導(dǎo);最后,獲得院領(lǐng)導(dǎo)的大力支持與重視以及多學(xué)科的合作是AD專(zhuān)病門(mén)診開(kāi)設(shè)的最終保障。

1.2 人員資質(zhì)

由1名主任醫(yī)師、1名副主任醫(yī)師和1名主治醫(yī)師形成的梯隊(duì)化醫(yī)生團(tuán)隊(duì)以及3名護(hù)士、1名科研助理組成,以上人員均有志于AD的診療和慢性病管理,較好地掌握AD相關(guān)理論知識(shí)及診療進(jìn)展,且有良好的溝通和心理承受能力。診療團(tuán)隊(duì)定期開(kāi)展相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)與學(xué)習(xí),以確保團(tuán)隊(duì)成員對(duì)AD知識(shí)更新的及時(shí)性及診療活動(dòng)開(kāi)展的同質(zhì)性。3名醫(yī)生每人每周出診1次,每次出診半天。

1.3 診室設(shè)置

診室面積約為15 m2,配置桌椅、電腦、平板電腦等終端設(shè)備、打印機(jī)、文具盒、血壓計(jì)、診療床、皮膚鏡檢測(cè)儀、光學(xué)顯微鏡、皮膚含水量測(cè)試儀、1.5 m×2.0 m背景布、洗手池、生活及醫(yī)療廢物垃圾桶等,室溫控制在18～20 ℃,避免過(guò)度干燥和高溫刺激,保持室內(nèi)通風(fēng),定期清潔。同時(shí)配備資料采集表、評(píng)估量表、健康教育手冊(cè)等相關(guān)資料。

1.4 診查條件

AD發(fā)作與一些因素引起的超敏反應(yīng)有關(guān),包括屋塵螨(如戶塵螨和粉塵螨)、動(dòng)物皮屑、霉菌及花粉,需具備檢測(cè)過(guò)敏原的條件,如斑貼試驗(yàn)、點(diǎn)刺試驗(yàn)、總免疫球蛋白E(IgE)及特異性IgE檢測(cè)等,這樣可以查清楚到底是接觸性的、食入性的還是吸入性的過(guò)敏原引起的變態(tài)反應(yīng),以便幫助病人避免誘因。

1.5 治療條件

皮膚屏障的修復(fù)作為AD的基礎(chǔ)治療[7],首先完善的健康教育、護(hù)膚潤(rùn)膚的要點(diǎn)、過(guò)敏原的阻斷等修復(fù)皮膚屏障的干預(yù)策略必不可少。其次需具備光療條件,對(duì)單純局部治療無(wú)法控制的彌漫性瘙癢病人,窄譜紫外線B段(narrowband ultraviolet B,NBUVB)或紫外線A1段(ultraviolet A1,UVA1)光照療法可以有效緩解瘙癢[8-9],AD專(zhuān)病門(mén)診需配置紫外線治療儀。另外,還需藥物種類(lèi)齊全,如外用藥有外用糖皮質(zhì)激素(TCS)、外用鈣調(diào)神經(jīng)磷酸酶抑制劑(TCl)和克立硼羅等,系統(tǒng)用藥有環(huán)孢素、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、度普利尤單抗、JAK抑制劑等,確保AD病人獲得藥物的可及性。

2 AD專(zhuān)病門(mén)診設(shè)立前準(zhǔn)備措施

為保障AD專(zhuān)病門(mén)診正常運(yùn)行,設(shè)立前需制定就診流程及工作制度;完成醫(yī)護(hù)人員AD專(zhuān)病系列課程培訓(xùn)考核;設(shè)置AD專(zhuān)病電子病歷模塊和AD專(zhuān)病門(mén)診掛號(hào)模塊;打通線上/線下預(yù)約渠道;利用醫(yī)院官網(wǎng)、微信公眾號(hào)、宣傳折頁(yè)、海報(bào)及展板等形式進(jìn)行大力宣傳;另外,還需建立AD病人管理微信群和規(guī)范化隨訪平臺(tái)等工作。

3 AD專(zhuān)病門(mén)診服務(wù)內(nèi)容

提供常規(guī)診療服務(wù);登記病人信息、建立病人基本檔案;進(jìn)行病情及生活質(zhì)量評(píng)估;對(duì)系統(tǒng)治療病人進(jìn)行詳細(xì)的資料采集、病情跟進(jìn)、數(shù)據(jù)分析;病人/家屬教育與指導(dǎo);承接國(guó)際、國(guó)內(nèi)多中心藥物臨床試驗(yàn)等。

4 AD專(zhuān)病門(mén)診工作流程

打破原有就診普通門(mén)診需輾轉(zhuǎn)多個(gè)功能室的模式轉(zhuǎn)為“一站式”看診。系統(tǒng)叫號(hào)后病人進(jìn)入診室,護(hù)士登記后采集病人信息,包括病人基本信息、既往史和家族史、既往特應(yīng)性皮炎治療史、護(hù)膚洗浴習(xí)慣、AD發(fā)病及復(fù)發(fā)規(guī)律、外院或本院實(shí)驗(yàn)室檢查、本次就診皮膚及皮疹情況等基本資料采集;再使用量表評(píng)估病人的瘙癢程度、濕疹面積及嚴(yán)重程度指數(shù)(EASI評(píng)分)、皮膚生活質(zhì)量指數(shù)問(wèn)卷(DLQI)等,采集過(guò)程中對(duì)病人皮膚狀態(tài)拍照建檔;進(jìn)而醫(yī)患溝通了解病人病情并進(jìn)行詳細(xì)的體格檢查,充分聽(tīng)取病人及家屬的訴求,詢(xún)問(wèn)和觀察有無(wú)治療過(guò)程中的不良反應(yīng)以及自上次就診以來(lái)病人生活方式的變化,詳細(xì)了解病人的病情變化,與病人及家屬一起協(xié)商制訂下一步的診治方案;最后根據(jù)治療方案,護(hù)士對(duì)病人予以全方位宣教和指導(dǎo),預(yù)約下次就診時(shí)間及交代下次就診前注意事項(xiàng)。見(jiàn)圖1。

圖1 AD專(zhuān)病門(mén)診工作流程

5 護(hù)士在AD專(zhuān)病門(mén)診中的作用

護(hù)士在AD專(zhuān)病門(mén)診中起重要作用,擔(dān)任著信息采集者、病情評(píng)估者、檔案建立者、用藥執(zhí)行者、健康宣教者和疾病管理者的角色。工作內(nèi)容包括采集病人信息、使用專(zhuān)用量表評(píng)估病人病情、留取皮損部位照片建立病歷檔案、根據(jù)醫(yī)囑安全用藥、給予藥物及生活方式等疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)、管理病人微信群和隨訪平臺(tái)、定期開(kāi)展隨訪工作等。

6 AD專(zhuān)病門(mén)診產(chǎn)研結(jié)合

AD作為一種多器官系統(tǒng)受累的系統(tǒng)性疾病,診療涉及多個(gè)專(zhuān)科及專(zhuān)業(yè),為有效促進(jìn)疑難重癥AD病人的療效,以我科為基礎(chǔ),聯(lián)合呼吸科、耳鼻喉科、眼科、心理介入科等相關(guān)專(zhuān)家共同組建院內(nèi)多學(xué)科治療(MDT)團(tuán)隊(duì);積極參與國(guó)內(nèi)和國(guó)際新藥臨床試驗(yàn),完成和正在進(jìn)行的國(guó)際、國(guó)內(nèi)多中心AD臨床試驗(yàn)項(xiàng)目5項(xiàng);牽頭成立AD專(zhuān)病聯(lián)盟,成員單位包括二級(jí)以上的綜合性醫(yī)院30所,依托聯(lián)盟組織開(kāi)展專(zhuān)題學(xué)術(shù)交流、疑難病例討論、院際間轉(zhuǎn)診、多中心臨床研究,通過(guò)橫向、縱向聯(lián)合,促進(jìn)臨床、科研和學(xué)術(shù)產(chǎn)出。

7 效果評(píng)價(jià)

AD專(zhuān)病門(mén)診自2017年12月建立至2022年12月共接診病人2萬(wàn)余人次,號(hào)源利用率98.0%,復(fù)診率由建立前67.5%提升至92.8%;通過(guò)電話、微信、云隨訪等方式隨訪近4 000人次,開(kāi)展線上線下患教活動(dòng)36次。

通過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)2名護(hù)士采用自制就診流程滿意度問(wèn)卷和疾病控制滿意度問(wèn)卷對(duì)AD病人展開(kāi)調(diào)查,培訓(xùn)內(nèi)容包括納排標(biāo)準(zhǔn)、問(wèn)卷內(nèi)容及調(diào)查要求等,通過(guò)“問(wèn)卷星”形式發(fā)放回收問(wèn)卷,雙人把收集的資料數(shù)據(jù)以Excel表格導(dǎo)出后清除空白問(wèn)卷并核對(duì)數(shù)據(jù)規(guī)范性。就診流程滿意度即病人對(duì)掛號(hào)、候診、評(píng)估、看診、宣教5個(gè)環(huán)節(jié)的綜合評(píng)價(jià),疾病控制滿意度即病人對(duì)瘙癢控制、疼痛控制、皮損面積、皮損嚴(yán)重度和睡眠質(zhì)量5個(gè)項(xiàng)目的綜合評(píng)價(jià),分為非常滿意、滿意、一般、不滿意、非常不滿意,總滿意度=(非常滿意例數(shù)+滿意例數(shù))/總例數(shù)×100%。最終,得出病人對(duì)就診流程滿意度由建立前72.1%提升至96.7%,每半年隨機(jī)發(fā)放滿意度調(diào)查問(wèn)卷,疾病控制滿意度由70.8%逐步提升至92.5%。

8 討論

8.1 設(shè)立專(zhuān)病門(mén)診的意義

8.1.1 病人層面

專(zhuān)病門(mén)診讓病人有清晰明確的求診方向,避免了因不知道掛什么科掛錯(cuò)號(hào)的問(wèn)題,節(jié)省了病人就診時(shí)間;將專(zhuān)業(yè)優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源整合在專(zhuān)病門(mén)診,病人從掛號(hào)到復(fù)診享受“一站式”連續(xù)的服務(wù),獲得的醫(yī)療服務(wù)更專(zhuān)業(yè)、更全面,診治特色更突出,對(duì)病人疾病的治療及控制更佳。諸多文獻(xiàn)報(bào)道不同學(xué)科專(zhuān)病門(mén)診的設(shè)立可促進(jìn)病人對(duì)自我疾病的治療和管理[10-13]。

8.1.2 醫(yī)護(hù)層面

通過(guò)對(duì)專(zhuān)病門(mén)診的建設(shè),醫(yī)生長(zhǎng)期接診同一病種,利于增進(jìn)低年資醫(yī)生對(duì)該病種的綜合診治能力,也便于醫(yī)護(hù)人員收集整理病例資料和積累臨床經(jīng)驗(yàn),比如建立生物樣本庫(kù)、個(gè)人檔案、隨訪跟進(jìn)等,從病因?qū)W、病理學(xué)、診斷學(xué)、護(hù)理學(xué)等方面進(jìn)行深入研究,將該病“做精、做專(zhuān)”,形成有價(jià)值、權(quán)威的研究成果,促使其術(shù)業(yè)有專(zhuān)攻醫(yī)療水平的提升,研究證實(shí)對(duì)護(hù)理學(xué)科發(fā)展及護(hù)士職業(yè)價(jià)值體現(xiàn)均有積極推動(dòng)作用[14-16]。同時(shí)容易建立長(zhǎng)期合作的伙伴關(guān)系,利于醫(yī)患關(guān)系和諧發(fā)展以及疾病的長(zhǎng)期管理。

8.1.3 醫(yī)院層面

醫(yī)改形勢(shì)下建設(shè)好專(zhuān)病門(mén)診不僅是分級(jí)診療推行的必然趨勢(shì),也是國(guó)內(nèi)名醫(yī)名院提升國(guó)際影響力的必經(jīng)之路。利于落實(shí)“院有重點(diǎn),科有特色,人有專(zhuān)長(zhǎng)”的發(fā)展策略[17],以此形成特色病種和優(yōu)勢(shì)學(xué)科,鑄造醫(yī)院品牌,達(dá)到以特色優(yōu)勢(shì)帶動(dòng)醫(yī)院全面健康發(fā)展的目的;大量專(zhuān)病病歷資料是教學(xué)和科研的寶貴資料,是學(xué)術(shù)傳承和發(fā)揚(yáng)的推力,與專(zhuān)才培養(yǎng)和學(xué)科建設(shè)形成良性循環(huán),促進(jìn)科教研協(xié)同發(fā)展。

8.2 AD專(zhuān)病門(mén)診的工作重點(diǎn)

由于AD具有慢性復(fù)發(fā)性、瘙癢性、高度異質(zhì)性等性質(zhì)和臨床特點(diǎn),且瘙癢可引起睡眠障礙甚至身心問(wèn)題,影響病人生活質(zhì)量,同時(shí)“瘙癢-搔抓”惡性循環(huán)可能誘發(fā)加重AD,然而目前針對(duì)瘙癢尚無(wú)特效藥,因此在AD病人長(zhǎng)期治療過(guò)程中需為病人提供特定的、量身定制的教育方案,對(duì)疾病的全程管理和病人教育尤為重要。AD專(zhuān)病門(mén)診除了像普通門(mén)診為病人制訂常規(guī)治療方案外,還需開(kāi)展治療性病人教育(therapeutic patient education,TPE),世界衛(wèi)生組織將TPE定義為一種持續(xù)的培訓(xùn)和指導(dǎo)病人及其家人獲得管理其慢性疾病所需的能力的過(guò)程[8]。該文獻(xiàn)指出為更好地管理AD病人和控制瘙癢,TPE是強(qiáng)制性的[8]。的確,研究表明教育干預(yù)可明顯改善減輕癥狀,降低總體成本,提高治療的依從性和年輕病人及其父母的整體生活質(zhì)量[18-20]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為AD病人量身定制一個(gè)綜合良好的TPE計(jì)劃,包括向病人/家屬講解疾病相關(guān)知識(shí)及預(yù)后效果,讓其對(duì)AD有正確的認(rèn)識(shí)和長(zhǎng)期管理的準(zhǔn)備;充分了解病人的病史、病程及皮膚評(píng)估,做好詳細(xì)的資料采集,同病人/家屬共同尋找發(fā)病原因和誘發(fā)加重的因素(包括特異性過(guò)敏原及非特異性誘發(fā)因素等),指導(dǎo)其避免接觸和阻斷的方法、避免高溫度和低濕度等觸發(fā)因素、采取適宜的沐浴方式和頻次以及護(hù)膚潤(rùn)膚的方法、積極管理應(yīng)激和焦慮的情緒;向病人解釋藥物使用的方法、示教濕敷的方法、可期望的療效和可能的不良反應(yīng);提供緩解應(yīng)對(duì)瘙癢和睡眠障礙的策略和工具(如注意力分散術(shù));持續(xù)評(píng)估病人及家屬的認(rèn)知;必要時(shí)轉(zhuǎn)介心理咨詢(xún)師進(jìn)行心理診斷測(cè)試和心理治療干預(yù)等。相比傳統(tǒng)門(mén)診,AD專(zhuān)病門(mén)診需在病人教育上投入大量的時(shí)間和精力,方能在AD的療效上獲得較好的反饋,因此AD專(zhuān)病門(mén)診在建設(shè)過(guò)程中需建立完善、體系化的TPE策略。

8.3 AD專(zhuān)病門(mén)診工作延展

AD的高患病率和低齡發(fā)病特點(diǎn)以及結(jié)合我科AD專(zhuān)病門(mén)診的運(yùn)行情況,發(fā)現(xiàn)對(duì)AD病人的管理不應(yīng)止步于門(mén)診,更應(yīng)該進(jìn)一步延展至社區(qū)、學(xué)校和其他公共場(chǎng)所,促使我科醫(yī)護(hù)人員思考以系統(tǒng)化的教育和培訓(xùn)形式在這些場(chǎng)所進(jìn)行公益巡講和普及AD相關(guān)知識(shí),以更廣泛、更深入、更有層次的序貫干預(yù)方式提高基層醫(yī)務(wù)工作者和普通市民對(duì)AD的認(rèn)識(shí),規(guī)范社區(qū)醫(yī)務(wù)人員開(kāi)展嚴(yán)格規(guī)范的診療,引導(dǎo)市民建立良好的生活和行為方式,及早回避AD誘發(fā)因素,發(fā)現(xiàn)問(wèn)題盡早到正規(guī)醫(yī)院就診等,讓AD的預(yù)防、治療和監(jiān)控形成一個(gè)閉環(huán)管理,全程有醫(yī)務(wù)人員參與,盡可能降低未確診人群AD的發(fā)病率,有效長(zhǎng)期控制已確診人群的癥狀,降低復(fù)發(fā)率。

8.4 本研究的局限性

由于本研究?jī)H在1所醫(yī)院進(jìn)行,所收集的資料僅代表研究醫(yī)院的結(jié)果;另外,在運(yùn)行過(guò)程中發(fā)現(xiàn)AD初診病人對(duì)AD專(zhuān)病門(mén)診的認(rèn)識(shí)不足,導(dǎo)致選擇程度不高;或者非AD病人選擇AD專(zhuān)病門(mén)診,占用專(zhuān)病門(mén)診號(hào)源,導(dǎo)致AD病人掛不上號(hào)延誤診治的情況,可能使數(shù)據(jù)存在偏倚,后續(xù)研究將盡可能規(guī)避以上情況,實(shí)施嚴(yán)謹(jǐn)?shù)馁|(zhì)量控制,獲取更準(zhǔn)確的信息。