張 萌 高芳芳 王俊博 鄭冬冬

鄭州市第三人民醫(yī)院血液凈化中心（河南鄭州 450000）

終末期腎?。╡nd stage renal disease，ESRD）是指處于各種慢性腎臟病的終末階段，具有不可逆轉(zhuǎn)的特點，可對多臟器造成損傷，嚴(yán)重威脅患者的身體健康［1］。目前全球80%的ESRD患者借助維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）維持生命。MHD患者因出現(xiàn)皮膚色素沉著、感染、機體衰弱、貧血、腎功能障礙以及口腔氨味等并發(fā)癥，加之需要長期不間斷地接受治療等情況，極易喚起其無力感和病恥感［2］。病恥感主要指個體因患病而產(chǎn)生一種不被接納、被標(biāo)簽化以及被貶低的內(nèi)心體驗，是一種消極的情緒變化［3］。目前關(guān)于MHD患者病恥感的研究報道較少。本研究擬調(diào)查MHD患者的病恥感現(xiàn)狀，并對其影響因素進(jìn)行分析，以期為醫(yī)護(hù)人員采取有效干預(yù)措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 研究對象

經(jīng)過我院倫理委員會審批，并取得患者及患者家屬同意。根據(jù)便利抽樣法，選取2020年2月—2022月10月在河南省鄭州市第三人民醫(yī)院血液凈化中心進(jìn)行MHD治療的236例患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥20歲；②MHD時間≥3個月；③具有正常理解與溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有精神性疾病患者；②合并惡性腫瘤患者；③合并嚴(yán)重心、肝功能障礙患者。

1.2 方法

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 由本試驗組成人員通過參考相關(guān)文獻(xiàn)，然后進(jìn)行深入探討后共同制定而成。問卷內(nèi)容主要包括患者的性別、年齡、病程、在職情況、婚姻狀況、文化程度、居住狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、透析通路、是否參加腎友會等。

1.2.2 社會影響量表 采用于2000年由Wright與File編制的社會影響量表（Social Impact Scale，SIS）對患者感知的個人恥辱和社會反應(yīng)進(jìn)行評估［4］。SIS涉及4個維度，共24題：分別為經(jīng)濟(jì)歧視（共7題）、內(nèi)在羞恥感（共5題）、社會排斥（共9題）以及社會隔離（共7題。采取Likert4級評分法，根據(jù)選項按極為同意、同意、不同意以及極不同意分別計4、3、2、1分，總分24～96分；得分分值與患者病恥感程度成正比。SIS的Cronbach’s α系數(shù)在0.850～0.900之間，各維度之間相關(guān)系數(shù)在0.290～0.660之間，量表信效度良好。本研究中SIS＞64分和SIS≤64分的患者各118例，據(jù)此將SIS＞64分的患者劃為低分組（n=118例），將SIS≤64分的患者劃為高分組（n=118例）。

1.2.3 領(lǐng)悟社會支持量表 采用于1988年由Zimet等編制、經(jīng)姜乾金修訂為中文版本的領(lǐng)悟社會支持量表（Perceived Social Support Scale，PSSS）評估患者所獲得的支持情況［5］。PSSS涉及3個維度，共12題：分別是朋友、家庭以及其他人。采取Likert7級評分方法，得分高低與個體獲得社會支持程度呈正比。根據(jù)最后得分，可將其劃分為低支持狀態(tài)（12～36分）、中間支持狀態(tài)（37～60分）以及高支持狀態(tài)（61～84分）3個等級。PSSS的Cronbach’s α系數(shù)為0.880。

1.3 調(diào)查方法

采取一對一問卷調(diào)查方式：調(diào)查前，對調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)；調(diào)查時，向MHD患者解釋調(diào)查的原因、目的、過程以及方法等，獲取患者同意并簽署知情同意書后，發(fā)放調(diào)查問卷；患者在填寫遇到疑問時，使用統(tǒng)一話術(shù)進(jìn)行指導(dǎo)，切忌使用暗示或誘導(dǎo)性語言解釋；若遇到視力差或不識字患者，可由調(diào)查人員為其朗讀并經(jīng)確認(rèn)后代為填寫；問卷填寫完整后，當(dāng)場收回并檢查其有無漏缺、可否辨識等問題，若出現(xiàn)上述問題立即修正。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用EpiData 3.1建立數(shù)據(jù)庫，使用SPSS 24.0軟件對相關(guān)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。使用頻數(shù)、構(gòu)成比描述計數(shù)資料，使用χ2檢驗進(jìn)行組間比較；使用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述正態(tài)分布的計量資料，使用t檢驗進(jìn)行組間比較；使用多元Logistic回歸進(jìn)行多因素分析；檢驗水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 病恥感現(xiàn)狀及分組

本次研究共發(fā)放245份調(diào)查問卷，回收236份有效問卷，有效回收率為96.3%。MHD患者SIS得分為（65.03±10.68）分，其中經(jīng)濟(jì)歧視（12.03±1.52）分、內(nèi)在羞恥感（14.02±2.69）分、社會排斥（25.01±4.28）分、社會隔離（15.46±2.19）分。

2.2 SIS高分組與低分組患者的一般資料比較

兩組患者文化水平、家庭平均收入、是否參加腎友會、病程以及社會支持情況比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；其余一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。見表1。

表1 兩組患者一般資料比較

2.3 影響MHD患者病恥感的多因素Logistic回歸分析

對表1中兩組患者一般資料存在組間差異的相關(guān)因素進(jìn)行賦值，見表2；將病恥感總分作為因變量，將PSSS得分與一般資料作為自變量，經(jīng)多因素Logistic回歸分析后，結(jié)果顯示文化水平、家庭平均收入、是否參加腎友會、病程以及社會支持情況是患者病恥感的影響因素（P＜0.05）。見表3。

表2 相關(guān)變量賦值表

表3 MHD患者病恥感影響因素的多因素Logistic回歸分析 （n=236）

3 討 論

3.1 MHD患者病恥感處于中高等水平

本研究結(jié)果顯示， 患者S I S 總分為（66.03±10.68）分，高于葉子文等［6］調(diào)查結(jié)果處于中等水平的（60.62±7.28）分，可能與所選研究對象人群分布、數(shù)量以及個體差異等有關(guān)。目前，國內(nèi)外研究集中在結(jié)核病、乳腺癌以及宮頸癌等患者病恥感情況［7-10］，而關(guān)于MHD患者病恥感的研究報道較少。本研究中患者出現(xiàn)病恥感的原因可能是：（1）患者在接受MHD治療期間，常會引起口腔氨味、動靜脈瘺瘤以及色素沉著等，即出現(xiàn)自我形象紊亂，導(dǎo)致患者產(chǎn)生強烈的自卑感，拒絕、逃避日常社交活動，進(jìn)一步增強患者孤獨、恐懼、敏感等負(fù)面情緒。（2）患者需要定期不間斷地接受MHD治療，對其職業(yè)生涯、日常社交均造成一定影響，致使患者產(chǎn)生強烈的焦慮、擔(dān)憂情緒；MHD屬于侵入性的操作，會產(chǎn)生疼痛感受，長期影響患者心情。建議醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患者情緒，給予合理的心理干預(yù)，促進(jìn)改善其心理狀況，以促使其更好地適應(yīng)社會。

3.2 MHD患者病恥感影響因素分析

3.2.1 病程與文化程度 本研究結(jié)果顯示，患者病程、文化程度是維持性血液透析治療患者病恥感的影響因素。MHD患者病程越長、文化水平越高，其病恥感程度越低。分析原因：其一，由于疾病與MHD治療對患者日常生活、學(xué)習(xí)發(fā)展以及職業(yè)生涯均造成嚴(yán)重影響，病程早期患者難以接受和面對事實，多數(shù)人普遍選擇逃避、拒絕的態(tài)度，進(jìn)而自我封閉而不愿與他人溝通交流，從而產(chǎn)生強烈的自卑、不安和自我否認(rèn)情緒。隨著時間的推移，患者逐漸開始適應(yīng)、接受現(xiàn)實，進(jìn)而平靜地接受治療，改變對生活、治療的態(tài)度，病恥感隨之降低。其二，學(xué)歷較低的患者，其對疾病的認(rèn)知水平較低，容易產(chǎn)生錯誤的思想體驗；而且，接受MHD治療期間，對疾病的日常護(hù)理、控制、注意要點等理解度低，從而降低治療效果，因而病恥感較高。所以，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)定期進(jìn)行MHD知識宣教，提高患者對疾病的認(rèn)知水平，降低其病恥感。

3.2.2 家庭平均收入 本研究結(jié)果顯示，患者家庭平均收入水平是維持性血液透析治療患者病恥感的影響因素。MHD患者家庭平均收入越高，其病恥感程度越低。分析原因：其一，相關(guān)研究指出，家庭平均收入水平與個體在社會所處地位高低存在一定關(guān)系。當(dāng)患者個體收入較低時，更易出現(xiàn)自卑、羞愧等消極情感。其二，MHD屬于一種持續(xù)性、長期性的治療手段，加之每次治療費用并不低，將對患者造成嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，致使其產(chǎn)生強烈的壓抑、愧疚情緒。其三，MHD治療期間，可能引起相關(guān)并發(fā)癥，使治療過程更加復(fù)雜；其次，還將對其工作發(fā)展、職業(yè)規(guī)劃等產(chǎn)生影響，均進(jìn)一步增加了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此，早期了解患者一般資料時，對于家庭經(jīng)濟(jì)狀況較差的患者，在治療后期注意多給予支持與鼓勵。

3.2.3 社會支持 本研究結(jié)果顯示，是否參加腎友會與PSSS得分情況是維持性血液透析治療患者病恥感的影響因素。說明MHD患者接受社會支持程度越高，其病恥感程度越低。分析原因：其一，參加腎友會時，病友之間通過相互傾訴、分享日常以宣泄情緒，通過相互鼓勵、支持、安慰、監(jiān)督等以獲得積極生活的態(tài)度，從而降低其病恥感體驗。其二，患者得到朋友、家庭以及其他人的社會支持，無論是通過鼓勵、尊重及關(guān)心等產(chǎn)生的良好情感體驗，還是通過物質(zhì)、經(jīng)濟(jì)支持等降低其治療負(fù)擔(dān)，均可降低其心理壓力，提高其在社會中的價值感，降低病恥感。相關(guān)研究指出，在接受MHD治療期間，醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度、情緒以及言行舉止對患者情緒變化產(chǎn)生影響［11］。因此，加強醫(yī)護(hù)人員的工作態(tài)度、鼓勵家庭成員多陪伴、關(guān)心患者，對于降低其病恥感尤為重要。

綜上所述，本研究MHD患者病恥感處于中高等水平，文化水平、家庭平均收入、是否參加腎友會、病程以及社會支持情況是其主要影響因素。指導(dǎo)患者正確認(rèn)識疾病，對患者進(jìn)行心理狀態(tài)干預(yù)，鼓勵患者積極參與腎友會，為患者提供良好的社會支持，均有助于降低其病恥感程度。本試驗存在一定缺陷：采取便利抽樣法，可能致使調(diào)查范圍出現(xiàn)一定局限性。