王素玲,盧 璐,劉紅銳
鄭州人民醫(yī)院兒科,河南 鄭州 450000
腦癱是一種引起中樞性運(yùn)動(dòng)障礙、姿勢(shì)發(fā)育障礙、感知和運(yùn)動(dòng)等方面障礙的非進(jìn)行性腦損傷疾?。?],也是兒童致殘的重要原因,且近年來(lái)發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)。痙攣型腦癱是腦癱的主要類(lèi)型,不僅能導(dǎo)致患兒運(yùn)動(dòng)功能低下,還能阻礙患兒正常發(fā)育[2]。康復(fù)訓(xùn)練是治療痙攣型腦癱的重要方式,但受干預(yù)周期較長(zhǎng)等因素限制,可能導(dǎo)致部分患兒及家屬治療積極性下降并滋生負(fù)面情緒。因此,近年來(lái)家庭康復(fù)訓(xùn)練因其具有便利性的優(yōu)勢(shì),已獲得臨床醫(yī)護(hù)人員及患兒家屬的廣泛認(rèn)同。為進(jìn)一步提高康復(fù)訓(xùn)練效果,鄭州人民醫(yī)院通過(guò)分析反饋痙攣型腦癱患兒家屬反饋后發(fā)現(xiàn),部分患兒受相關(guān)認(rèn)知水平所限,在進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練時(shí)難以達(dá)到預(yù)期的干預(yù)效果。為改善此不足,醫(yī)院嘗試以近年來(lái)廣泛使用于各領(lǐng)域的知識(shí)產(chǎn)生應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式,實(shí)現(xiàn)以認(rèn)知水平提高影響實(shí)際應(yīng)用及應(yīng)變能力,但是由于相關(guān)研究有限,臨床對(duì)此種干預(yù)模式是否有效尚有爭(zhēng)議。本研究基于知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式的家庭康復(fù)訓(xùn)練對(duì)痙攣型腦癱患兒功能獨(dú)立性及生活質(zhì)量的影響,現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。
選取2020 年3—12 月鄭州人民醫(yī)院予以康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)等干預(yù)的50例痙攣型腦癱患兒納入對(duì)照組;選取2021年1—8月鄭州人民醫(yī)院予以基于知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式的家庭康復(fù)訓(xùn)練的50例痙攣型腦癱患兒納入觀察組。兩組患兒一般資料比較具有可比性(P>0.05),見(jiàn)表1。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)相關(guān)檢查后,符合《痙攣性腦性癱瘓外科治療專(zhuān)家共識(shí)》[3]中痙攣型腦性癱瘓相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)者;年齡>5 歲且≤9 歲者;視力、聽(tīng)力、基本理解能力等基本能力正常者;患兒家屬知情且同意者。排除標(biāo)準(zhǔn):合并有癲癇、精神病等其他疾病影響訓(xùn)練;伴有嚴(yán)重器官功能不全或衰竭;3 個(gè)月內(nèi)食用肉毒素或肌松藥,伴有其他導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)功能障礙疾病。
表1 兩組患兒一般資料情況
對(duì)照組給予運(yùn)動(dòng)干預(yù)、康復(fù)指導(dǎo)等干預(yù)方式。
觀察組采用基于知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式的家庭康復(fù)訓(xùn)練:(1)組建干預(yù)小組。由2 名醫(yī)師及5 名護(hù)士組成干預(yù)小組,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)于知網(wǎng)、萬(wàn)方等數(shù)據(jù)庫(kù)查詢(xún)痙攣型腦癱康復(fù)家庭復(fù)訓(xùn)練相關(guān)文獻(xiàn),并向康復(fù)科等科室專(zhuān)家、醫(yī)師尋求建議及指導(dǎo)后,根據(jù)相關(guān)指南、共識(shí)中相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練制定基本家庭康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃、康復(fù)訓(xùn)練手冊(cè),若條件允許亦可查找相關(guān)視頻,并對(duì)家庭康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容、方式進(jìn)行討論。(2)知識(shí)教育。①了解患兒基本家庭狀況,如患兒父母知識(shí)水平、患兒主要照顧者、家庭環(huán)境等;并了解患兒家屬對(duì)痙攣型腦癱疾病了解程度、期望患兒恢復(fù)程度、時(shí)間、患兒日常習(xí)慣等內(nèi)容。②邀請(qǐng)患兒至少一名監(jiān)護(hù)人或照顧者參與首次健康宣講,向患兒家屬講解痙攣型腦癱發(fā)病癥狀、特點(diǎn)、預(yù)后等內(nèi)容,向家屬?gòu)?qiáng)調(diào)康復(fù)訓(xùn)練及堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練的重要性。③邀請(qǐng)患兒監(jiān)護(hù)人參與第二次健康宣講,向患兒詳細(xì)講解康復(fù)訓(xùn)練類(lèi)型、內(nèi)容、方式,并詢(xún)問(wèn)有無(wú)問(wèn)題,若有可積極提出;要求家屬向患兒了解其自身意愿、喜好等。④對(duì)患兒家屬進(jìn)行專(zhuān)門(mén)家庭康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃制定,要求患兒家屬根據(jù)所學(xué)及了解,提出自身要求及患兒需求并根據(jù)家庭面積大小等因素,共同商討并初步制定家庭康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。(3)訓(xùn)練知識(shí)應(yīng)用。①患兒家屬根據(jù)自己已學(xué)內(nèi)容、家庭狀況、患兒測(cè)評(píng)狀況提前計(jì)劃準(zhǔn)備康復(fù)訓(xùn)練道具及相關(guān)安全措施;并在準(zhǔn)備好向干預(yù)小組患兒詢(xún)問(wèn)是否有遺漏,并予以及時(shí)補(bǔ)充。②通過(guò)圖片等教育工具,引導(dǎo)患兒了解相關(guān)內(nèi)容,如空間、顏色等。教育期間應(yīng)嚴(yán)格遵循健康宣講時(shí)干預(yù)小組成員的講解知識(shí)要點(diǎn),如語(yǔ)氣應(yīng)溫柔,語(yǔ)速、節(jié)奏應(yīng)保持較慢水平,評(píng)估患兒耐心、耐力等指標(biāo),控制每日認(rèn)知訓(xùn)練次數(shù)及單詞時(shí)間。③語(yǔ)言能力訓(xùn)練:通過(guò)向患兒展示發(fā)音,要求患兒模仿,訓(xùn)練過(guò)程中應(yīng)按照所學(xué),如營(yíng)造輕松的氛圍、不斷鼓勵(lì)患兒,應(yīng)自單字開(kāi)始逐漸增加難度,不得開(kāi)始選擇難度較大的發(fā)音等。④粗大運(yùn)動(dòng)能力訓(xùn)練:根據(jù)患兒年齡、基本行動(dòng)能力等,指導(dǎo)患兒進(jìn)行上樓下樓、站立、獨(dú)立行走等,一切訓(xùn)練應(yīng)至少在一名監(jiān)護(hù)人監(jiān)督下進(jìn)行,并觀察患兒有無(wú)體力不支等狀況,若有應(yīng)及時(shí)予以停止。⑤精細(xì)化運(yùn)動(dòng)能力訓(xùn)練:根據(jù)患兒自身精細(xì)化運(yùn)動(dòng)控制能力,若患兒運(yùn)動(dòng)能較差則應(yīng)從伸手等手部運(yùn)動(dòng)開(kāi)始進(jìn)行訓(xùn)練,若患兒運(yùn)動(dòng)能力尚可從抓放較小物體、開(kāi)關(guān)拉鏈等動(dòng)作開(kāi)始。⑥對(duì)患兒每日訓(xùn)練內(nèi)容進(jìn)行詳細(xì)記錄,如各項(xiàng)訓(xùn)練持續(xù)時(shí)間,訓(xùn)練內(nèi)容成績(jī)等,并根據(jù)所學(xué)提出修改意見(jiàn),并通過(guò)微信、電話或?qū)嶋H去醫(yī)院詢(xún)問(wèn)康復(fù)小組成員修改內(nèi)容是否合理,是否需要再次修改等。(4)日常訓(xùn)練知識(shí)應(yīng)用。①自理能力指導(dǎo):根據(jù)患兒癱瘓類(lèi)型、病情嚴(yán)重程度,予以相應(yīng)睡眠、坐姿等體位指導(dǎo)。如臥姿應(yīng)盡量以側(cè)臥位為主,亦可在兩腿之間放置枕頭等;訓(xùn)練患兒進(jìn)行自主穿衣、洗漱等訓(xùn)練,要求患兒具備基本日常生活自理能力,同時(shí)監(jiān)護(hù)人應(yīng)根據(jù)干預(yù)小組成員指導(dǎo)及時(shí)對(duì)患兒狀況進(jìn)行評(píng)估并予以干預(yù),如幫助患兒調(diào)整不規(guī)范體位、如洗漱等行為是否超出患兒承受能力等。②社會(huì)化指導(dǎo):鼓勵(lì)患兒積極與其他兒童或其他患兒進(jìn)行接觸、交流,鼓勵(lì)患兒主動(dòng)與人交流。監(jiān)護(hù)人應(yīng)密切關(guān)注患兒狀況,避免社會(huì)化進(jìn)度太快導(dǎo)致患兒出現(xiàn)心理問(wèn)題等,同時(shí)應(yīng)要求向患兒周邊親朋強(qiáng)調(diào)正常面對(duì)患兒的重要性。③監(jiān)護(hù)人應(yīng)保證患兒飲食及飲水干凈、營(yíng)養(yǎng)均衡等。要求進(jìn)食方式安全,若患兒咀嚼能力較差則應(yīng)根據(jù)采取喂養(yǎng)。④監(jiān)護(hù)人應(yīng)保持對(duì)患兒心理狀況的高度關(guān)注,若患兒出現(xiàn)負(fù)面情緒則應(yīng)及時(shí)予以干預(yù)、疏導(dǎo),若仍無(wú)法改善則應(yīng)立刻尋求干預(yù)小組幫助。(5)康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容學(xué)習(xí)?;純杭覍賾?yīng)堅(jiān)持參與健康宣講,并學(xué)習(xí)各種康復(fù)練內(nèi)容重點(diǎn),①康復(fù)訓(xùn)練學(xué)習(xí):搭橋訓(xùn)練應(yīng)提前準(zhǔn)備軟墊并要求患兒仰臥并攏下肢且平放后,要求患兒最大程度抬高臀部且保持下肢及頭部位置不變;手膝支撐訓(xùn)練應(yīng)一雙膝及雙手為支撐點(diǎn),分開(kāi)下肢后髖關(guān)節(jié)及膝關(guān)節(jié)同時(shí)彎曲等。②日常康復(fù)訓(xùn)練學(xué)習(xí):應(yīng)要求患兒監(jiān)護(hù)人逐漸了解爬、走等行動(dòng)指導(dǎo)關(guān)鍵點(diǎn),如步行訓(xùn)練應(yīng)結(jié)合核心肌肉訓(xùn)練等。亦可學(xué)習(xí)如按摩、推拿等手法幫助患兒進(jìn)行居家康復(fù)治療。③訓(xùn)練方式不應(yīng)僅采用強(qiáng)制性訓(xùn)練,可增加訓(xùn)練內(nèi)容的游戲性,亦可通過(guò)監(jiān)護(hù)人陪伴訓(xùn)練等方式,避免強(qiáng)迫患兒進(jìn)行訓(xùn)練。④邀請(qǐng)患兒參與健康宣講,采用生動(dòng)有趣的方式使患兒了解康復(fù)訓(xùn)練的作用、意義,并鼓勵(lì)、誘導(dǎo)患兒積極配合家屬進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。(6)干預(yù)小組干預(yù)過(guò)程。①得到患兒至少2 名監(jiān)護(hù)人有效聯(lián)系方式,并定期向患兒家屬進(jìn)行電話隨訪,了解患兒恢復(fù)狀況、患兒是否有不適、家屬是否有疑問(wèn)等。強(qiáng)調(diào)患兒復(fù)診時(shí)間,復(fù)診重要性,提醒監(jiān)護(hù)人按時(shí)復(fù)診,5~9 d/次。干預(yù)開(kāi)始后,應(yīng)在每次宣講結(jié)束后及電話隨訪時(shí)詢(xún)問(wèn)患兒家屬有無(wú)新的問(wèn)題可及時(shí)提出,并予以解決。②開(kāi)通相關(guān)公眾號(hào)、微信群等,定期更新家庭康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)內(nèi)容,并對(duì)微信群內(nèi)患兒監(jiān)護(hù)人提問(wèn)及時(shí)予以專(zhuān)業(yè)解答。③干預(yù)小組成員應(yīng)定期學(xué)習(xí)最新研究成果并嘗試與現(xiàn)有康復(fù)手冊(cè)相結(jié)合進(jìn)行更新,可向?qū)<覍で笙嚓P(guān)幫助。
兩組患兒干預(yù)均持續(xù)3個(gè)月。
1.3.1 功能獨(dú)立性評(píng)估 干預(yù)前及干預(yù)3 個(gè)月后,依據(jù)兒童功能性獨(dú)立量表(WeeFIM 量表)[4]對(duì)患兒功能獨(dú)立性進(jìn)行評(píng)估,該量表從自理、移動(dòng)、認(rèn)知3 個(gè)維度對(duì)患兒獨(dú)立性進(jìn)行評(píng)估,其中自理能力共有8 個(gè)項(xiàng)目,移動(dòng)共有5個(gè)項(xiàng)目,認(rèn)知共有5 個(gè)項(xiàng)目,每個(gè)項(xiàng)目根據(jù)患兒實(shí)際狀況分別記作1~7分,患兒總分越高,表示獨(dú)立能力越強(qiáng)。
1.3.2 生活質(zhì)量評(píng)估 干預(yù)前及干預(yù)3 個(gè)月后,依據(jù)兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表(PedsQL4.0 量表)[5]對(duì)患兒生存質(zhì)量急性評(píng)估,該量表從生理功能、情感功能、社會(huì)功能、角色4 個(gè)維度對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)估,各維度總分均為0~100 分,患兒分?jǐn)?shù)越高,生活質(zhì)量越高。
1.3.3 運(yùn)動(dòng)功能評(píng)估 干預(yù)前及干預(yù)3 個(gè)月后:(1)依據(jù)粗大運(yùn)動(dòng)功能測(cè)試量表(GM-FM量表)[6]對(duì)患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能進(jìn)行評(píng)估,該量表共有5 個(gè)維度,每個(gè)維度根據(jù)患兒實(shí)際得分進(jìn)行分?jǐn)?shù)轉(zhuǎn)換,得出總分,總分區(qū)間為0~100分,患兒分?jǐn)?shù)越高,表示粗大運(yùn)動(dòng)功能越好。(2)依據(jù)精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力測(cè)試量表(FMFM 量表)[7]對(duì)患兒精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力進(jìn)行評(píng)估,該量表共有7 個(gè)維度,總分共計(jì)0~100 分,患兒分?jǐn)?shù)越高,表示患兒精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力越強(qiáng)。
1.3.4 發(fā)育狀況評(píng)估 干預(yù)前及干預(yù)3 個(gè)月后,依據(jù)蓋澤爾粗大運(yùn)動(dòng)量表(GDS量表)[8]對(duì)患兒發(fā)育狀況進(jìn)行評(píng)估,該量表從適應(yīng)行為及語(yǔ)言行為2 個(gè)維度對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)估,各維度根據(jù)患兒實(shí)際狀況分別記作0~100 分,患兒分?jǐn)?shù)越高,表示發(fā)育狀況越好。
比較干預(yù)前及干預(yù)3 個(gè)月后,兩組患兒功能獨(dú)立性、生活質(zhì)量、運(yùn)動(dòng)功能、發(fā)育狀況。
采用SPSS 21.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,組間比較采用t檢驗(yàn)。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
干預(yù)后,兩組患兒自理、移動(dòng)、認(rèn)知評(píng)分均有上升,且觀察組患兒高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表2。
表2 兩組患兒干預(yù)前后功能獨(dú)立性評(píng)分情況(±s) 分
表2 兩組患兒干預(yù)前后功能獨(dú)立性評(píng)分情況(±s) 分
組別觀察組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值對(duì)照組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值t組間值P組間值自理移動(dòng)認(rèn)知24.57±3.29 36.29±2.14-30.524<0.001 13.69±3.76 21.98±1.75-21.277<0.001 14.96±2.37 23.54±1.56-30.875<0.001 24.83±3.15 30.62±2.81-13.739<0.001 11.351<0.001 13.82±3.52 18.33±1.29-13.26<0.001 11.871<0.001 14.73±2.59 19.54±1.42-16.964<0.001 13.408<0.001
干預(yù)后,兩組患兒生理功能、情感功能、社會(huì)功能、角色評(píng)分均有上升,且觀察組患兒高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表3。
表3 兩組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分情況(±s) 分
表3 兩組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分情況(±s) 分
組別觀察組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值對(duì)照組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值t組間值P組間值生理功能情感功能社會(huì)功能角色37.56±2.82 81.57±4.23-88.283<0.001 45.29±2.59 89.21±3.42-103.348<0.001 49.52±3.78 82.94±2.56-74.547<0.001 44.56±3.28 86.32±2.59-100.609<0.001 38.29±2.46 72.46±3.11-86.757<0.001 12.269<0.001 45.37±2.48 80.29±3.25-86.186<0.001 13.744<0.001 48.73±3.51 72.54±2.34-57.560<0.001 21.203<0.001 44.74±3.96 78.51±1.99-80.266<0.001 16.908<0.001
干預(yù)后,兩組患兒GM-FM 量表、FMFM 量表評(píng)分均有上升,且觀察組患兒高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表4。
表4 兩組患兒干預(yù)前后運(yùn)動(dòng)功能評(píng)分情況(±s) 分
表4 兩組患兒干預(yù)前后運(yùn)動(dòng)功能評(píng)分情況(±s) 分
組別觀察組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值對(duì)照組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值t組間值P組間值GM-FM量表FMFM量表38.54±4.59 60.38±2.52-43.441<0.001 41.98±3.79 63.26±2.46-48.151<0.001 38.79±4.41 51.22±2.84-24.246<0.001 17.059<0.001 42.56±3.36 57.24±2.15-37.678<0.001 13.029<0.001
干預(yù)后,兩組患兒適應(yīng)行為、語(yǔ)言行為評(píng)分均有上升,且觀察組患兒高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表5。
表5 兩組患兒干預(yù)前后發(fā)育狀況評(píng)分情況(±s) 分
表5 兩組患兒干預(yù)前后發(fā)育狀況評(píng)分情況(±s) 分
組別觀察組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值對(duì)照組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值t組間值P組間值適應(yīng)行為語(yǔ)言行為52.76±3.76 69.29±2.18-27.451<0.001 56.94±2.87 67.15±1.93-30.082<0.001 52.95±3.86 60.95±3.86-10.134<0.001 13.303<0.001 57.45±2.42 61.45±2.46-11.592<0.001 12.890<0.001
痙攣型腦癱是指由多種因素引起大腦發(fā)育不完全,造成運(yùn)動(dòng)、認(rèn)識(shí)等功能障礙的常見(jiàn)兒科疾?。?-10]。痙攣型腦癱治療多以康復(fù)訓(xùn)練為主,但是受治療周期較長(zhǎng)、費(fèi)用較高等因素限制[11],給患兒及其家庭造成較大的不便及負(fù)擔(dān),還可能影響康復(fù)訓(xùn)練效果。近年來(lái),在國(guó)內(nèi)外逐漸興起的家庭康復(fù)訓(xùn)練模式由于不僅能彌補(bǔ)傳統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練的不足,還能提高康復(fù)訓(xùn)練效果,已成為腦癱患兒及家屬的首選治療方式。為進(jìn)一步提高家庭康復(fù)訓(xùn)練治療效果,增加患兒康復(fù)訓(xùn)練積極性、避免患兒家屬因?qū)ο嚓P(guān)知識(shí)不了解造成不良事件,嘗試以知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式指導(dǎo)康復(fù)訓(xùn)練,提高醫(yī)療質(zhì)量。
由于腦癱患兒常伴有運(yùn)動(dòng)功能障礙等癥狀,嚴(yán)重影響患兒功能獨(dú)立性,降低患兒生存質(zhì)量,因此幫助患兒提高功能獨(dú)立性是家庭康復(fù)訓(xùn)練的重要目的。本研究中,觀察組患兒功能獨(dú)立性顯著高于對(duì)照組,推測(cè)與較高的知識(shí)水平使患兒進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練時(shí)可得到較專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)有關(guān)。知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式是通過(guò)對(duì)知識(shí)進(jìn)行整合后根據(jù)問(wèn)題予以專(zhuān)業(yè)解答并通過(guò)知識(shí)的補(bǔ)充維持目標(biāo)的知識(shí)水平并鼓勵(lì)目標(biāo)應(yīng)用知識(shí)的模式[12]。干預(yù)小組通過(guò)幫助家屬及患兒提高知識(shí)水平,從多方面幫助患兒提高康復(fù)訓(xùn)練效果。其一,通過(guò)向患兒及家屬介紹痙攣型腦癱相關(guān)知識(shí),有利于患兒及家屬意識(shí)康復(fù)訓(xùn)練的長(zhǎng)期性,使患兒家屬意識(shí)到應(yīng)從功能獨(dú)立性開(kāi)始減少患兒對(duì)家屬依賴(lài)的重要性及對(duì)其他康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目的積極意義,提高對(duì)功能獨(dú)立性重視程度,增加康復(fù)訓(xùn)練時(shí)對(duì)相關(guān)內(nèi)的倚重。其二,通過(guò)提高患兒家屬康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識(shí)水平,居家進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí)可不僅可增加患兒功能獨(dú)立性相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容,促進(jìn)功能獨(dú)立性恢復(fù),還可受專(zhuān)業(yè)知識(shí)影響,可避免患兒康復(fù)訓(xùn)練中出現(xiàn)劇烈疼痛等不良事件,使患兒產(chǎn)生抵觸等不良情緒甚至影響訓(xùn)練效果。其三,通過(guò)向患兒介紹康復(fù)訓(xùn)練的意義,功能獨(dú)立性的重要程度等內(nèi)容,使患兒積極配合家長(zhǎng)甚至主動(dòng)提出進(jìn)行相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練。其四,患兒家屬在專(zhuān)業(yè)知識(shí)及干預(yù)小組成員的指導(dǎo)下,通過(guò)不同的模式予以相同的訓(xùn)練內(nèi)容,如鼓勵(lì)患兒訓(xùn)練、游戲性方式進(jìn)行訓(xùn)練,有利于提高患兒功能獨(dú)立性相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練積極性[13]。其五,由于患兒獨(dú)立功能性逐步恢復(fù),可自行進(jìn)行洗漱等簡(jiǎn)單行為,使患兒感受獨(dú)立進(jìn)行相關(guān)行為的便利性,增加患兒訓(xùn)練積極度,形成良性循環(huán)。因此,觀察組患兒功能獨(dú)立性顯著高于對(duì)照組。運(yùn)動(dòng)功能障礙是痙攣型腦癱的主要癥狀,本研究發(fā)現(xiàn),觀察組患兒精細(xì)運(yùn)動(dòng)及粗大運(yùn)動(dòng)功能均優(yōu)于對(duì)照組,猜測(cè)與相關(guān)知識(shí)在家庭康復(fù)訓(xùn)練中的應(yīng)用有關(guān)。一方面,得益于較高的知識(shí)水平及干預(yù)小組的支持,患兒家屬了解粗大運(yùn)動(dòng)功能的重要性及相關(guān)訓(xùn)練方式,以核心肌群訓(xùn)練為基礎(chǔ),直接增強(qiáng)患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能,還輔以“搭橋”“手膝支撐”等訓(xùn)練增加多裂肌等肌肉[14],進(jìn)一步增強(qiáng)患兒粗大功能。另一方面,通過(guò)功能獨(dú)立性相關(guān)訓(xùn)練的配合可與精細(xì)功能訓(xùn)練相互配合,有效增強(qiáng)患兒精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能。另外,由于患兒家屬具備較高的知識(shí)水平,可自行根據(jù)患兒訓(xùn)練狀況制定訓(xùn)練計(jì)劃,實(shí)現(xiàn)由簡(jiǎn)到難,逐步提升訓(xùn)練難度,既可以避免發(fā)生不良事件影響恢復(fù),又可進(jìn)一步增加患兒家屬對(duì)相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)的理解程度,有利于更好制定康復(fù)訓(xùn)練。
痙攣型腦癱患兒生活質(zhì)量狀況是評(píng)估該干預(yù)方式是否有效的重要參考標(biāo)準(zhǔn),本研究發(fā)現(xiàn),觀察組患兒生活質(zhì)量高于對(duì)照組,猜測(cè)患兒運(yùn)動(dòng)能力的恢復(fù)有關(guān)。得益于患兒粗大運(yùn)動(dòng)能力的恢復(fù),患兒不僅肌肉狀況得到逐步改善,行走等能力也得到加強(qiáng),降低了對(duì)家屬的依賴(lài)程度,增加了患兒生活便利性;精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能的加強(qiáng)則有利于患兒進(jìn)行簡(jiǎn)單的動(dòng)作,進(jìn)一步增加患兒生活的獨(dú)立性。同時(shí),由于患兒家屬對(duì)患兒的悉心指導(dǎo)及相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)及陪伴,可幫助改善家庭關(guān)系,有利于社會(huì)狀況的改善。另外,本研究亦發(fā)現(xiàn)觀察組患兒適應(yīng)能力及語(yǔ)言行為能力均較對(duì)照組更理想,猜測(cè)與知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式對(duì)康復(fù)訓(xùn)練效果的影響有關(guān)。知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式幫助患兒家屬迅速學(xué)習(xí)居家康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識(shí),且以實(shí)用、精確為核心,以患兒家庭狀況等因素為依據(jù),予以針對(duì)性講解及幫助,幫助患兒家屬制定最貼近患兒自身狀況的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃,有利于提高患兒訓(xùn)練效果[15],而訓(xùn)練效果的提升則可改善患兒運(yùn)動(dòng)能力及功能獨(dú)立性,使患兒減少對(duì)家屬依賴(lài)增強(qiáng)對(duì)各種環(huán)境的適應(yīng)能力,并以精細(xì)化訓(xùn)練及語(yǔ)言引導(dǎo)幫助患兒逐步開(kāi)始語(yǔ)言訓(xùn)練,改善語(yǔ)言功能,白艷等[16]在報(bào)道中指出加強(qiáng)精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力可影響發(fā)育商,改善發(fā)育狀況,因此觀察組患兒發(fā)育狀況優(yōu)于對(duì)照組。
綜上所述,基于知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式的家庭康復(fù)訓(xùn)練可幫助痙攣型腦癱患兒提高功能獨(dú)立性,改善生活質(zhì)量,增強(qiáng)運(yùn)動(dòng)能力,加強(qiáng)適應(yīng)狀況及語(yǔ)言能力。