泮燕紅,朱利芳,張秋霞,王曉博,朱月紅,鄭惠娟

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院,浙江杭州 310009

腦膠質(zhì)瘤是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤之一,其80%為惡性,患者5年生存率僅為5.8%,病死率占據(jù)了35歲以下惡性腫瘤的第3位[1]。腦膠質(zhì)瘤以手術(shù)切除治療為主,但手術(shù)難以完全切除,且術(shù)后容易復(fù)發(fā)。同時,患者術(shù)后可出現(xiàn)出血、顱內(nèi)壓增高、癲癇、語言與運動障礙,甚至意識喪失,造成其認知功能和生活自理能力下降。在我國,由于傳統(tǒng)文化的影響及醫(yī)療資源的限制,家屬為腦膠質(zhì)瘤患者的主要照顧者。研究[2-3]表明,大多數(shù)長期照顧者照顧負擔(dān)重,長期處于心身疲乏和高度緊張狀態(tài),引起不良健康結(jié)局和照顧積極性下降,影響患者康復(fù)。照顧者相關(guān)理論認為,壓力刺激本身并不總是引起負面結(jié)局,照顧者的健康結(jié)局(如幸福感、生活質(zhì)量)取決于認知評價(如積極感受)和應(yīng)對方式(如積極應(yīng)對、消極應(yīng)對)[4-5]。積極感受是一種由照顧經(jīng)歷所帶來的正面生活體會,包括創(chuàng)傷后成長和獲益感[6-7]。應(yīng)對方式是個體面對壓力源時所做出的認知和行為反應(yīng)策略,包括積極應(yīng)對策略和消極應(yīng)對策略。幸福感是人類活動的追求,建立在其照顧體驗之上,是個體對生活狀態(tài)的綜合評價。有研究[8-9]顯示,應(yīng)對方式能夠顯著影響個體的幸福感水平,照顧者的積極感受與積極應(yīng)對方式顯著相關(guān)。以往研究多探討兩變量之間的影響關(guān)系。因此,本研究進一步探討腦膠質(zhì)瘤患者照顧者積極感受對幸福感的影響,以及積極應(yīng)對方式在積極感受與幸福感間的作用,以期為今后開展以提升照顧者幸福感路徑為依據(jù)的干預(yù)策略提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 對象

采取便利抽樣方法,于2021年1月至2022年2月選取浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院神經(jīng)外科收治的腦膠質(zhì)瘤患者照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲;照顧者為患者家庭成員,包括配偶及其他直系、非直系親屬;患者住院期間的主要照顧者,平均照顧時間最長;取得知情同意,能獨立配合完成調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：領(lǐng)取薪酬的照顧者;存在溝通障礙,無法配合完成調(diào)查。樣本量估算方法：根據(jù)樣本量估算方法[10],樣本量取變量個數(shù)的5～10倍,本研究共涉及13個變量,考慮10%的失訪率,樣本量為73～145例。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審查,批件號：(2020)倫審研第(922)號。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查問卷

一般資料調(diào)查問卷為自行設(shè)計,內(nèi)容包括照顧者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、與患者的關(guān)系、職業(yè)、家庭月收入、共同照顧者人數(shù)、每日平均照顧時長。

1.2.2幸福感指數(shù)(Index of Well-Being, IWB)

該量表由Campbell等[11]等在1976年編制,測量受試者對目前生活所體驗的幸福程度。該量表包括總體情感指數(shù)(8個條目,權(quán)重為1)與生活滿意度(1個條目,權(quán)重為1.1)2個部分共9個條目。采用Likert 7等級評分。計分方法為：幸福感指數(shù)得分=總體情感指數(shù)平均得分+生活滿意度得分×1.1,其范圍在2.1分(最不幸福)和14.7分(最幸福)之間,分?jǐn)?shù)越高代表個體幸福感越強。量表總的Cronbach's α系數(shù)為0.886,本研究中該量表總的Cronbach's α系數(shù)為0.915。

1.2.3中文版照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC)

該量表由張睿等[12]翻譯漢化。量表包含自我肯定(6個條目)和未來展望(3個條目)2個維度,共9個條目。每個條目采用Likert 5等級評分,從“非常不同意”到“非常同意”分別賦值1～5分?？偡?～45分,評分越高,表明照顧者積極感受的水平越高。量表總的Cronbach's α系數(shù)為0.900,本研究中該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.893。

1.2.4簡易應(yīng)對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)

該問卷由解亞寧[13]在1998年編制,用于評估個體遭受困難或挫折時所采取的態(tài)度和行為。問卷包含積極應(yīng)對(12個條目)和消極應(yīng)對(8個條目)2個維度,共20個條目。每個條目采用Likert 4等級評分,從“不使用”到“經(jīng)常使用”分別賦值0～3分。計算積極應(yīng)對和消極應(yīng)對維度的平均分,某一維度的平均分越高,則代表采取該應(yīng)對方式的傾向越大。本研究采用該問卷中積極應(yīng)對維度測量積極應(yīng)對方式總分,該問卷總的Cronbach's α系數(shù)為0.900,本研究中積極應(yīng)對維度的Cronbach's α系數(shù)為0.888。

1.3 資料收集及質(zhì)量控制方法

本研究團隊人員在醫(yī)院管理部門及病區(qū)護士長的授權(quán)下通過問卷星向患者照顧者發(fā)放問卷,發(fā)放問卷時闡明調(diào)查的目的及注意事項,取得患者照顧者知情同意后開始調(diào)查。問卷采用統(tǒng)一指導(dǎo)語,由照顧者采用匿名填寫方式,對無法自行填寫的照顧者,由調(diào)查員采用客觀問答的形式代為填寫。設(shè)置填寫時所有條目必須全部完成后才能提交,每個微信號限填寫1次。研究者在核對及篩選問卷數(shù)據(jù)時,剔除無效問卷(答案呈明顯規(guī)律性、正反向計分出現(xiàn)矛盾、填寫時間少于3 min等)。共發(fā)放問卷110份,回收有效問卷100份,有效回收率為91%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 26.0對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。計數(shù)資料以例數(shù)和百分比描述,符合正態(tài)分布的計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述,組間比較采用獨立樣本t檢驗和方差分析。采用Harman單因子檢驗對資料數(shù)據(jù)進行共同方法偏差分析。使用Pearson相關(guān)分析法分析積極應(yīng)對方式、積極感受與幸福感間的相關(guān)性。使用SPSS 26.0宏程序Process 3.5中的模型4和Bootstrap法重抽樣5 000次檢驗積極應(yīng)對方式在照顧者積極感受和幸福感間的中介作用。以P<0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 共同方法偏差檢驗

本研究數(shù)據(jù)均是經(jīng)自評量表采集獲得,可能存在共同方法偏差,在對數(shù)據(jù)分析之前,采用Harman單因子檢驗對共同方法進行檢驗。結(jié)果顯示,特征值大于1的單因子共有5個,抽取的第一個因子解釋了數(shù)據(jù)總變異的31.30%,說明本研究數(shù)據(jù)不存在明顯的共同方法偏差。

2.2 腦膠質(zhì)瘤患者照顧者的一般資料及對幸福感影響的單因素分析

本研究共納入100名腦膠質(zhì)瘤患者照顧者,年齡18～72歲,平均(46.71±11.34)歲,其他一般資料見表1。單因素分析結(jié)果顯示,不同婚姻狀況的照顧者幸福感指數(shù)得分比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表1。

表1 腦膠質(zhì)瘤患者照顧者的一般資料及對幸福感影響的單因素分析(n=100)

表1(續(xù))

2.3 腦膠質(zhì)瘤患者照顧者幸福感及積極感受和積極應(yīng)對方式得分情況

本組100名照顧者,幸福感指數(shù)得分2.35～13.60分,平均(7.07±2.21)分。積極感受得分9～45分,平均(31.84±6.85)分,其中自我肯定維度6～30分,平均(21.20±4.94)分,未來展望維度3～15分,平均(10.64±2.77)分。積極應(yīng)對方式得分0～36分,平均(21.85±6.76)分。

2.4 腦膠質(zhì)瘤患者照顧者積極感受及積極應(yīng)對方式與幸福感的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,照顧者幸福感指數(shù)與積極感受呈正相關(guān)(r=0.322,P<0.01),與積極應(yīng)對方式呈正相關(guān)(r=0.342,P<0.01);積極應(yīng)對方式與積極感受呈正相關(guān)(r=0.322,P<0.01)。

2.5 腦膠質(zhì)瘤患者照顧者積極應(yīng)對方式在幸福感與積極感受間的中介效應(yīng)分析

本研究采用SPSS 26.0宏程序Process 3.5中的模型4,在控制婚姻狀況的情況下,以幸福感為因變量(Y),積極感受為自變量(X),積極應(yīng)對方式為中介變量(M),分析積極應(yīng)對方式在積極感受與幸福感之間的中介效應(yīng)。路徑分析結(jié)果表明：積極感受對幸福感的直接效應(yīng)為0.316(P<0.05),積極感受對積極應(yīng)對方式的直接效應(yīng)為0.318(P<0.01),積極應(yīng)對方式對幸福感的直接效應(yīng)為0.638(P<0.01),見圖1。因此,積極感受通過積極應(yīng)對方式對幸福感的間接效應(yīng)為0.318×0.638=0.203,總效應(yīng)為0.203+0.316=0.519,間接效應(yīng)占總效應(yīng)的39%,中介效應(yīng)模型見圖1。Bootstrap法對數(shù)據(jù)進行5 000次重復(fù)抽樣,95%CI為(0.032～0.450),不包含0,中介效應(yīng)具有統(tǒng)計學(xué)意義,見表2。

圖1 積極應(yīng)對方式在腦膠質(zhì)瘤患者照顧者幸福感與積極感受間的中介效應(yīng)模型

3 討論

3.1 腦膠質(zhì)瘤患者照顧者幸福感及積極感受和積極應(yīng)對方式的現(xiàn)狀分析

3.1.1照顧者幸福感現(xiàn)狀

幸福感指數(shù)代表受試者對目前生活所體驗到的總體幸福水平,是對生活滿意程度的主觀評價。本研究中腦膠質(zhì)瘤患者照顧者幸福感指數(shù)為(7.07±2.21)分,處于中等水平,低于臨終癌癥患者照顧者的平均水平(9.81±1.63)分[14]。分析原因,可能與腦膠質(zhì)瘤起源于神經(jīng)上皮,惡性程度高,手術(shù)難以完全切除,術(shù)后極易復(fù)發(fā),病情反復(fù),且術(shù)后5年生存率極低有關(guān)?；诖?相比于已經(jīng)確定的臨終癌癥,腦膠質(zhì)瘤患者照顧者承擔(dān)著更大的心理痛苦,主要來自于腫瘤進展的焦慮感及親人死亡的不確定感,這也顯著影響了照顧者對生活幸福程度的評價。

3.1.2照顧者積極感受現(xiàn)狀

照顧活動帶來的創(chuàng)傷后成長和獲益感等構(gòu)成了照顧者積極感受,積極感受是一種由照顧經(jīng)歷所帶來的正面生活體會[6-7]。本研究中,腦膠質(zhì)瘤患者照顧者的積極感受得分為(31.84±6.85)分,與陳李妍等[15]對居家臨終癌癥患者的研究結(jié)果相似,處于中等偏高水平。一方面,腦膠質(zhì)瘤患者照顧者在照護過程中,體驗到自己的付出能切實給患者帶來益處,體會到自身的價值,自我肯定感增強,從而帶來積極感受。同時也說明照顧者逐漸接納患者患癌的事實,能夠感受到生命的意義與價值,在逆境中發(fā)掘自身能量、尋求益處,重新樹立面對生活及社會的信心。

3.1.3照顧者積極應(yīng)對方式現(xiàn)狀

應(yīng)對方式是指個體遇到應(yīng)激事件時采取的認知方式或行為調(diào)節(jié)策略,是個體的內(nèi)在因素與外部情景因素相互作用的結(jié)果[16]。本研究中,腦膠質(zhì)瘤患者照顧者的積極應(yīng)對方式得分為(21.85±6.76)分,與陳李妍等[15]、王冬梅等[17]的研究相似,說明腦膠質(zhì)瘤患者照顧者與其他腫瘤患者照顧者相同,在面對惡性腫瘤這一應(yīng)激源時,更傾向于采用積極的應(yīng)對方式。分析其原因,采取積極的應(yīng)對方式,可促使照顧者積極勇敢面對親人患癌的事實,主動克服消極、恐懼的心理,多表現(xiàn)為積極主動參與醫(yī)療決策,依從性高,給予患者鼓勵、支持,提供強有力的身體照顧和心理支持。

表2 積極應(yīng)對方式在腦膠質(zhì)瘤患者照顧者積極感受與幸福感間的中介效應(yīng)系數(shù)分解表

3.2 腦膠質(zhì)瘤患者照顧者幸福感與積極應(yīng)對呈正相關(guān)

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,腦膠質(zhì)瘤患者照顧者幸福感指數(shù)與積極應(yīng)對方式呈正相關(guān)(r=0.342,P<0.01),即照顧者越傾向于采用正性應(yīng)對方式,其幸福感指數(shù)越高,這與先前的研究[18]一致。積極應(yīng)對策略常以解決問題為中心,是一種適應(yīng)性的應(yīng)對策略,積極應(yīng)對的個體通常采取行動,如尋求社會支持等改變自己與壓力源之間關(guān)系或接受既定的事實、改變對壓力事件的看法;消極的應(yīng)對策略常以情緒為中心,個體往往認為自身無法避免和改變壓力源,表現(xiàn)出回避、自責(zé)等負面情緒,是一種適應(yīng)不良的應(yīng)對策略[19]。因此,醫(yī)護人員可以幫助照顧者梳理照顧過程所遇到的實際問題,提供有效的建議和指導(dǎo)幫助解決具體的照顧問題,使其專注于問題的解決而非沉溺于負面的情緒。對于患者不能改變的負面結(jié)局,幫助照顧者正確看待,避免逃避。

3.3 腦膠質(zhì)瘤患者照顧者幸福感與積極感受呈正相關(guān)

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,腦膠質(zhì)瘤患者照顧者幸福感指數(shù)與積極感受呈正相關(guān)(r=0.322,P<0.01),即照顧者的積極感受越強,其幸福感指數(shù)越高。照顧者積極感受具有四個關(guān)鍵維度,包括個人成就感、與患者的的親密關(guān)系、家庭凝聚力及生活目標(biāo)感[20]。這提示醫(yī)護人員除了加強腦膠質(zhì)瘤患者照顧者在照顧經(jīng)歷中的獲益感之外,還可以從增強家庭、社會支持水平和增強照顧過程中的目標(biāo)感等入手,增強照顧過程中的自我效能,提升積極感受,從而增強照顧者的主觀幸福體驗。

3.4 腦膠質(zhì)瘤患者照顧者應(yīng)對方式與積極感受呈正相關(guān)

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,積極應(yīng)對方式與積極感受呈正相關(guān)(r=0.322,P<0.01), 即照顧者對照顧活動產(chǎn)生越強的積極感受,越傾向于采用積極的應(yīng)對策略。認知評價決定認知行為[21],積極感受是照顧者對照顧活動的正面評價,正面的認知評價更容易促進積極的應(yīng)對行為。因此,醫(yī)護人員可以從產(chǎn)生積極感受的自我肯定和未來展望入手,一方面正面肯定照顧者的照顧成效,幫助增強其獲益感,增強其照護的自我效能,同時也可以提供更多腦膠質(zhì)瘤患者預(yù)后的正面案例,增強其對未來的信心,從而促進其采取正向的應(yīng)對策略,避免消極應(yīng)對。

3.5 腦膠質(zhì)瘤患者照顧者積極應(yīng)對方式在積極感受和幸福感間具有部分中介作用

中介效應(yīng)模型顯示,積極應(yīng)對方式在積極感受和幸福感間的中介作用顯著,中介效應(yīng)占比為39%。分析可知,照顧者積極感受可通過積極應(yīng)對方式間接影響幸福感,與陳李妍等[15]的研究一致。根據(jù)Lawton等[21]的照顧評價雙因素模型,積極感受反映了照顧者對照顧活動的積極評價,而照顧評價決定了認知行為反應(yīng),即采用何種應(yīng)對策略處理照顧壓力事件。當(dāng)照顧者將照顧活動評價為積極感受時,照顧者趨向于積極應(yīng)對方式。同時,當(dāng)采取積極應(yīng)對方式時,照顧者專注于照顧問題的解決,心理痛苦會被降低,從而降低不良心理結(jié)局發(fā)生的可能性,進而提高生活滿意度和主觀幸福感。另一方面,成功的、正面的應(yīng)對經(jīng)驗進一步帶來積極感受,激勵照顧者直面困難,積極解決,促進良性循環(huán)。因此,在實際工作中,醫(yī)護人員應(yīng)著重加強照顧者的應(yīng)對方式及應(yīng)對技巧,鼓勵照顧者建立正面的應(yīng)對方式,關(guān)注照顧過程中的具體問題,提供針對性的團體干預(yù)指導(dǎo),幫助其建立積極應(yīng)對方式、積極感受的正向反饋機制,從而提升照顧者主觀幸福感和生活滿意度。

3.6 研究的局限性

本研究存在一定的局限性,使用橫斷面研究設(shè)計可能存在因果關(guān)系論證不足的局限。因此,今后的研究中需要進一步擴大樣本量,結(jié)合縱向研究的方法,進一步探究我國腦膠質(zhì)瘤患者照顧者照顧體驗。