鮑瑞潔,王華芬,盧芳燕,王 燕,湯灑瀟

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院,浙江杭州 310003

兒童肝移植是治療終末期兒科肝臟疾病的標(biāo)準(zhǔn)治療方式[1]。隨著移植技術(shù)的提升和親體肝移植手術(shù)的增加,我國肝移植患兒5年內(nèi)生存率高達(dá)83.6%[2]。由于患兒年齡較小,缺乏認(rèn)知和自理能力,需要依賴照顧者在藥物服用、癥狀管理、定期隨訪、生活護(hù)理等多方面的長期照護(hù),對照顧者的心身健康、社會(huì)生活造成巨大的影響,肝移植家庭面臨著諸多困難與挑戰(zhàn)[3]。照顧者的不良情緒會(huì)直接影響患兒的照護(hù)效果和生活質(zhì)量[4]。隨著積極心理學(xué)的不斷發(fā)展,有學(xué)者注意到疾病給患者照顧者帶來負(fù)性影響的同時(shí),也會(huì)產(chǎn)生積極作用,如個(gè)人成長、知足與積極面對、促進(jìn)家庭關(guān)系和諧等[5-6]。這種正向的心理感受被稱為“疾病獲益感”[7],指在消極的生活事件發(fā)生后個(gè)體所感知到的包括個(gè)人、精神、社會(huì)等方面的積極感受和成長。研究[8]顯示,疾病獲益感能有效降低照顧者的照護(hù)壓力和負(fù)性情緒程度,從而促進(jìn)照顧者的照護(hù)質(zhì)量和患者的康復(fù)進(jìn)程。目前,國際上常用的評估獲益感工具是由Antoni等[9]編制的疾病獲益感量表(Benefit Finding Scale,BFS),有學(xué)者[10-11]先后對BFS進(jìn)行漢化和修訂后形成疾病獲益感量表修訂版(Revised Chinese Version of Benefit Finding Scale,BFS-RC),該量表在癌癥照顧者[12]、腦卒中照顧者[13]等人群中信效度良好。與癌癥、腦卒中照顧者相比,考慮到該量表對肝移植患兒照顧者獲益感的評估具有同等重要性,但目前國內(nèi)較少報(bào)道此量表運(yùn)用于肝移植患兒照顧者中的相關(guān)研究。因此,本研究檢驗(yàn)BFS-RC在肝移植患兒照顧者中的信效度,以驗(yàn)證BFS-RC在該群體中的適用性,從而為后續(xù)開展獲益感相關(guān)研究提供可靠的測評工具。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究通過浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院倫理委員會(huì)審核,批件號：浙大一院倫審2022研第969號-快。通過便利抽樣法,選取2020年1月至2022年7月期間于醫(yī)院肝移植中心住院的209名肝移植患兒照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：被照顧的患兒年齡≤14歲;為肝移植患兒的主要照顧者,照顧時(shí)間≥6 h/d,照顧時(shí)長≥1個(gè)月;知情同意,自愿參與本研究;意識清晰,有語言交流能力,能配合完成問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：所照顧的患兒合并其他系統(tǒng)疾病;聽力障礙、認(rèn)知功能障礙或有精神疾病者;近2個(gè)月經(jīng)歷離異、喪親等個(gè)人事件影響自身情緒狀態(tài)者。BFS-RC共22個(gè)條目,根據(jù)探索性因子分析進(jìn)行樣本量估算,樣本量應(yīng)為條目數(shù)的5～10倍,加上10%的無效作答率,需要樣本量為123～245,并結(jié)合醫(yī)院實(shí)際就診情況,最終納入樣本量為209。

1.2 研究方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

本研究自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表,內(nèi)容包括被照顧患兒和照顧者兩個(gè)部分。被照顧患兒資料包括：性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、疾病診斷類型;照顧者資料包括：性別、年齡、學(xué)歷、與患兒的關(guān)系、居住地、宗教信仰、婚姻狀況、家庭月收入。

1.2.1.2 BFS-RC

BFS是由Antoni等[9]于2001年針對乳腺癌患者編制的量表,后經(jīng)Weaver等[14]修訂,將BFS發(fā)展為6個(gè)維度共22個(gè)條目。2015年,劉諄諄等[10]將BFS漢化并跨文化調(diào)試為中文版疾病獲益感量表(Chinese Version of Benefit Finding Scale,BFS-C)。2018年,邊靜等[11]修訂了BFS-C中易產(chǎn)生歧義、不符合我國語言表達(dá)習(xí)慣的條目,形成了BFS-RC,包括接受、家庭關(guān)系、個(gè)人成長、社會(huì)關(guān)系和健康行為5個(gè)維度,共22個(gè)條目,每個(gè)條目采用Likert 5級評分法,1分表示完全沒有,5分表示相當(dāng)多,總分22～110分,分?jǐn)?shù)越高表示獲益感水平越高。邊靜等[11]將該量表應(yīng)用于癌癥患者家庭照顧者中,結(jié)果顯示總量表及各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.841～0.933,重測信度為0.884,內(nèi)容效度為0.91,驗(yàn)證性因子分析結(jié)果顯示近似均方根誤差(RMSEA)=0.033,CFI=0.983,Tucker-Lewis指數(shù)(TLI)=0.980,具有良好的信效度。

1.2.2量表內(nèi)容評議

研究團(tuán)隊(duì)邀請5名專家組成專家討論小組(專家成員包括2名肝移植中心醫(yī)學(xué)專家、2名肝移植中心護(hù)理專家、1名心理學(xué)專家),對BFS-RC各條目內(nèi)容應(yīng)用于肝移植患兒照顧者的適用性進(jìn)行評價(jià)。討論結(jié)果為BFS-RC內(nèi)容符合肝移植患兒照顧者人群,未進(jìn)行內(nèi)容的修改。

1.2.3資料收集方法

采取線上與線下填寫相結(jié)合的方式收集數(shù)據(jù)。發(fā)放問卷前,研究者向照顧者解釋本研究的目的、意義及相關(guān)注意事項(xiàng),經(jīng)知情同意后采用統(tǒng)一指導(dǎo)語進(jìn)行問卷調(diào)查。線上填寫部分通過微信隨訪的方式將問卷發(fā)放給已出院的患兒照顧者,線下填寫通過面對面的形式發(fā)放給正在住院的肝移植患兒照顧者,填寫完成后當(dāng)場收回。數(shù)據(jù)收集過程保證客觀嚴(yán)謹(jǐn),在照顧者完成問卷后對條目進(jìn)行逐一檢查,避免漏填或錯(cuò)填,對有存疑的選項(xiàng)向照顧者再次詢問確認(rèn),確保數(shù)據(jù)的真實(shí)性,數(shù)據(jù)回收后遵循保密原則。收集到的數(shù)據(jù)經(jīng)雙人核對錄入數(shù)據(jù)庫,保證數(shù)據(jù)錄入的準(zhǔn)確性,防止數(shù)據(jù)遺漏與偏差。本次研究共發(fā)放問卷209份,回收有效問卷200份,有效回收率為95.7%。

1.2.4量表信效度檢驗(yàn)方法

1.2.4.1 項(xiàng)目分析

采用臨界比值法比較BFS-RC在不同獲益感水平肝移植患兒照顧者中的區(qū)分度。將200名樣本的量表總得分按照從低到高進(jìn)行排序,總分前27%與總分后27%分別命名為低分組和高分組,將兩組進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),若兩組條目得分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,且t值>3.000,則具有較好的鑒別效度[15]。采用相關(guān)分析法計(jì)算BFS-RC各條目與量表總分以及各維度與量表總分的相關(guān)性,相關(guān)系數(shù)(r值)>0.4為最優(yōu),0.3～0.4為良好,0.2～0.3為尚可[16]。

1.2.4.2 效度檢驗(yàn)

采用探索性因子分析評價(jià)量表的結(jié)構(gòu)效度。采用主成分分析法和最大方差正交旋轉(zhuǎn)法進(jìn)行因子分析。根據(jù)特征根>1提取公因子,若條目在其所屬公因子上的載荷值>0.4,累計(jì)方差貢獻(xiàn)率>40%,說明量表的結(jié)構(gòu)效度良好[17]。

1.2.4.3 信度檢驗(yàn)

采用量表總的及各維度的Cronbach's α系數(shù)、Spearman Brown折半信度評價(jià)量表的內(nèi)部一致性,量表和各維度的Cronbach's α系數(shù)>0.7,折半信度>0.7表明量表的信度良好[18]。

1.2.5統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本研究共納入肝移植患兒照顧者200名,其中男66人、女134人;年齡20～56歲,平均(32.51±5.86)歲;小學(xué)及文盲11人,初中或高中116人,大專44人,本科及以上29人;父親66人、母親134人;居住地為城市94人,農(nóng)村106人;有宗教信仰14人,無宗教信仰186人;已婚189人,離異或喪偶11人;家庭月收入<5 000元111人,5 000～10 000元69人,>10 000元20人。肝移植患兒200例,其中男90例、女110例;月齡 4～168個(gè)月,平均月齡(30.75±25.05)個(gè)月;獨(dú)生子女75例,非獨(dú)生子女125例;患兒原發(fā)疾病為先天性膽道閉鎖178例,楓糖尿病3例,高膽固醇血癥4例,Alagille綜合征3例,布-加綜合征2例,膽汁淤積性病變10例。

2.2 BFS-RC的項(xiàng)目分析結(jié)果

200名患兒照顧者BFS-RC總分25～109分,平均(81.34±15.52)分,總分前27%54人、后27%55人。臨界比值法結(jié)果顯示,各條目高低分組t值為4.935～14.441,均>3.000,且各條目得分高低分組差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01),表明各條目均有較好的區(qū)分度,無需刪減。采用Pearson相關(guān)分析法計(jì)算BFS-RC的各條目、各維度與總分之間的相關(guān)性,結(jié)果顯示各條目與量表總分之間的r值為0.366～0.750 (均P<0.01),各維度與總分之間的相關(guān)系數(shù)為0.587～0.906 (P均<0.01)。見表1、表2。

表1 BFS-RC各條目得分與總分的相關(guān)性分析及各條目高低分組t值

表2 BFS-RC各維度與總分之間的相關(guān)性分析(r值)

2.3 效度檢驗(yàn)結(jié)果

通過探索性因子分析對BFS-RC進(jìn)行結(jié)構(gòu)效度分析,結(jié)果顯示,KMO值為0.899,Bartlett's球形檢驗(yàn)2值為2 237.264(df=231,P<0.001),適合進(jìn)行因子分析。本研究共提取出5個(gè)公因子,條目特征值在1.070～8.580,總累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為65.226%。根據(jù)原量表?xiàng)l目和因子分析結(jié)果,保留因子載荷>0.4的條目。其中,公因子1包括個(gè)人成長維度的8個(gè)條目,因子載荷為0.436～0.676,解釋方差變異的39.001%;公因子2包括健康行為維度的3個(gè)條目,因子載荷為0.769～0.806,解釋方差變異的8.727%;公因子3包括家庭關(guān)系維度的5個(gè)條目,因子載荷為0.522～0.750,解釋方差變異的6.836%;公因子4包括社會(huì)關(guān)系維度的3個(gè)條目,因子載荷為0.701～0.794,解釋方差變異的5.796%;公因子5包括接受維度的3個(gè)條目,因子載荷為0.762～0.811,解釋方差變異的4.866%。BFS-RC旋轉(zhuǎn)后因子載荷矩陣見表3。

2.4 信度檢驗(yàn)結(jié)果

BFS-RC在本研究中總體的Cronbach's α系數(shù)為0.920,接受、家庭關(guān)系、個(gè)人成長、社會(huì)關(guān)系、健康行為5個(gè)維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.794、0.774、0.884、0.782、0.833,刪除任意1個(gè)條目均不能顯著提高Cronbach's α系數(shù)。總量表折半信度為0.828,各維度折半信度分別為0.805、0.746、0.866、0.763、0.843。

3 討論

3.1 BFS-RC的條目適合肝移植患兒照顧者

本研究結(jié)果顯示,各條目在高分組與低分組中比較差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01), 表明條目能夠反映不同肝移植患兒照顧者的情況,具有良好的區(qū)分度。各條目與總分之間的相關(guān)系數(shù)為0.366～0.750,各維度與總分之間的相關(guān)系數(shù)為0.587～0.906,且達(dá)到顯著水平(P<0.01),說明該量表的整體測量屬性較好。因此,予以保留BFS-RC所有條目用于肝移植患兒照顧者中。

表3 BFS-RC旋轉(zhuǎn)后因子載荷矩陣

3.2 BFS-RC在肝移植患兒照顧者中具有較好的效度

效度也稱為準(zhǔn)確度,即某測量工具測得的結(jié)果所能反映想要研究內(nèi)容的正確程度,測量結(jié)果與要研究的內(nèi)容越吻合則效度越高,反之則越低[19]。在探索性因子分析前,應(yīng)先進(jìn)行KMO檢驗(yàn)和Bartlett's球形檢驗(yàn),考察量表?xiàng)l目是否適合做因子分析。如果KMO值>0.6,Bartlett's球形檢驗(yàn)時(shí),2達(dá)到顯著水平(P<0.05)則說明適合進(jìn)行因子分析[20]。本研究結(jié)果顯示,BFS-RC的KMO值為0.899,Bartlett's球形假設(shè)檢驗(yàn)結(jié)果2值為2 237.264 (df=231,P<0.001),表明該量表適合在肝移植患兒照顧者中做因子分析。經(jīng)過探索性因子分析后,共提取5個(gè)公因子,與原量表的公因子數(shù)一致,其特征值為1.070～8.580,總累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為65.226%,因子載荷為0.436～0.811。其中,條目9“使我更加清醒地意識到家庭的未來并為此而擔(dān)心”在原量表中所屬于家庭關(guān)系維度,本研究的因子載荷結(jié)果顯示其屬于個(gè)人成長維度,分析原因可能是所研究的照顧者人群在照護(hù)過程中存在感受和理解上的差異。綜上,BFS-RC在肝移植患兒照顧者中具有較好的效度。

3.3 BFS-RC在肝移植患兒照顧者中具有較好的信度

信度可反映評估工具的穩(wěn)定性、一致性和可靠性[21]。本研究采用Cronbach's α系數(shù)、折半信度對BFS-RC進(jìn)行信度檢驗(yàn)。本研究結(jié)果顯示BFS-RC總Cronbach's α系數(shù)為0.920,各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.774～0.884,均>0.7,表明該量表在肝移植患兒照顧者應(yīng)用中的內(nèi)部一致性較好,可靠性較高。采用折半信度進(jìn)一步驗(yàn)證量表的一致性,將調(diào)查結(jié)果分為兩半,計(jì)算兩半得分的相關(guān)系數(shù),折半信度在0.70以上為良好。結(jié)果顯示,總量表折半信度為0.828,各維度折半信度分別為0.746～0.866,均>0.70,表明該量表在肝移植患兒照顧者應(yīng)用中具有較高的內(nèi)部一致性。同時(shí),由于選取的研究對象為住院或已出院的肝移植患兒照顧者,而BFS-RC填寫的結(jié)果與時(shí)間有較大相關(guān)性,因此未進(jìn)行重測信度的測量。綜上,BFS-RC在肝移植患兒照顧者中具有較好的信度。

3.4 BFS-RC在肝移植患兒照顧者中具有良好的應(yīng)用前景

肝移植手術(shù)目前已成為兒童終末期肝臟疾病的首選治療方式,但是由于手術(shù)較為復(fù)雜、治療費(fèi)用昂貴、術(shù)后需長期照護(hù)等因素,患兒家庭感受“重生”希望的同時(shí)需要承受巨大的心身負(fù)擔(dān)[22]。近年來,隨著積極心理學(xué)的興起,越來越多的學(xué)者從以往聚焦于照顧者的壓力、抑郁等負(fù)性情緒轉(zhuǎn)變?yōu)殛P(guān)注照顧者的積極心理[23-24]。因此,以一種新的角度挖掘肝移植患兒照顧者的正性心理,從照顧經(jīng)歷中發(fā)現(xiàn)益處,有助于緩解照顧者的消極情緒,提升照護(hù)能力,從而提高患兒的生存質(zhì)量。但是尚缺乏專門評估肝移植患兒照顧者獲益感水平的評估工具。BFS-RC是目前我國較為常用的獲益感評估工具,該量表?xiàng)l目簡單,容易理解,填寫問卷用時(shí)5～10 min,方便照顧者填寫,并且已在癌癥、腦卒中患者照顧者中被證明具有良好的信效度。本研究結(jié)果表明該量表在肝移植患兒照顧者中的信效度良好,能夠真實(shí)、準(zhǔn)確地反映照顧者的獲益感水平,可為后續(xù)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行獲益感相關(guān)研究提供重要的參考依據(jù)。

3.5 本研究的局限性

由于開展兒童肝移植手術(shù)的單位有限,本研究的研究對象均來自于杭州一所三級甲等醫(yī)院,因此研究對象的選擇存在一定的局限性,可能影響結(jié)果的代表性和推廣性。另外,本研究對BFS-RC的效度檢驗(yàn)僅進(jìn)行了因子分析,未進(jìn)行內(nèi)容效度、校標(biāo)效度的驗(yàn)證,在今后的研究中,可拓寬調(diào)查范圍獲取更多研究對象,并完善該量表的效度檢驗(yàn),以進(jìn)一步驗(yàn)證BFS-RC在肝移植患兒照顧者中的適用性。